Материнство, до якого мене не готували. Як це – бути мамою дитини з аутизмом?

Жовтень. Ранок. Я гуляю із сином-чотирирічкою осіннім парком. Листя шурхотить під ногами. Розставлені між деревами смішні скульптури єнотів, собак і лисиці з давно відбитими гіпсовими вухами викликають у малюка неабиякий захват. На мить навіть здається, що моє материнство мало чим відрізняється від мільйонів інших в усьому світі. Але один факт швидко повертає мене до реальності.

Ми з сином гуляємо в парку на території психіатричної лікарні. Щойно вийшли із відділення дитячої психіатрії. Ще одна консультація лікаря. У мого сина аутизм. І це материнство, до якого мене ніхто не готував.

Ніхто не казав мені, що колись я увімкну телевізор, а там ведуча національного марафону "Єдині новини" буде в прямому ефірі обговорювати поведінку путіна з радником керівника Офісу Президента, і порівняє головного військового злочинця із аутистами. Так і скаже: "Дуже схоже на аутизм".

Я кілька разів перегляну це відео, подивлюся на свого ще маленького і усміхненого сина, який радісно показуватиме гіпсового єнота, і все всередині стиснеться. Що? Що я маю зробити, аби в суспільстві, в якому він буде рости, таких ганебних порівнянь більше ніколи не було? І хіба це входить у базовий материнський набір?

"Здається, вам не до мене, – сказала нам логопед однієї з приватних київських клінік два з половиною роки тому і, дещо стишивши голос, додала. – Здається, тут… аутизм". Тоді ми звернулися до неї, адже наш майже дворічний син все ще не почав говорити. Слабкого зорового контакту, відсутності вказівного жесту чи реакції на ім’я ми чомусь не помітили. Хоча ці та інші ознаки уже були, й просто волали нам про можливий аутистичний спектр.

А далі все як в тумані. Пошук інформації, фахівців і корекційних маршрутів. Численні консультації, обстеження, діагностики і, звісно, найважче – прийняття. Довгий шлях прийняття того, що твоє материнство ніколи не буде таким, як ти собі його вимріяла, а життя безповоротно змінилося. Адже бути "нормотиповою" мамою в Україні, якщо у твоєї дитини аутизм, на жаль, неможливо.

У країні, де пострадянський спадок неприйняття інакшості усе ще непереборний, а стигми навколо аутизму настільки сильні, що твій батьківський досвід приречений час від часу бути болючим.

Бути мамою дитини з аутизмом – це ловити погляди сусідів, матусь на дитячих майданчиках і звичайних перехожих, бо твій чотирирічка усе ще не розмовляє, а замість покликати "мама", як це зазвичай роблять милі круглощокі малюки, він просто кричить.

До речі, ловити мовчазні погляди – це ще не найгірший варіант. Іноді доводиться відповідати на не дуже тактовні питання на кшталт "А що це він у вас такий великий і не говорить, він що хворий?". Але найгірше, коли після твоїх спроб пояснити, що це просто аутизм, і це не хвороба, а особливість розвитку, вони мовчки забирають подалі своїх дітей. Те, що аутизм не передається, ти частіше за все пояснити уже не встигаєш.

Бути мамою дитини з аутизмом – це глибоко вдихати і рахувати до десяти щоразу, коли вам відмовляють у черговому дитячому садку. Або ще гірше – не відмовляють, знаходять місце, а рівно за місяць просять більше до садка не приходити. А все тому, що ваш трирічний син вкусив іншого хлопчика, коли той намагався забрати у нього іграшку. А на твоє цілком логічне питання: "Невже трирічки ніколи одне одного не кусають?" завідуюча абсолютно спокійно відповідає: "Та кусають, звісно, але в них же немає діагнозу. Що я скажу батькам".

І навіть коли тобі таки вдається знайти для своєї дитини садочок мрії, а до нього обов’язково ще й тьютора, ти не можеш, як будь-яка інша мама, лишити дитину на цілий день, щоби мати можливість, приміром, працювати, а тільки на половину. Адже інші пів дня займають корекційні заняття: логопеди, психологи, сенсорні терапевти, фізіотерапія, басейн. Список у кожного індивідуальний, але однаково довгий.

[L]

Бути мамою дитини з аутизмом – це щодня вчитися не порівнювати. Свого сина з його однолітками, лише з ним вчорашнім, і радіти кожній маленькій перемозі. Навчився стрибати – свято. Вивчив зелений колір – браво, який молодець. Вимовив нарешті "дай ложку" – вау, оце перемога. Так, звісно, у цей час милі чотирирічки на майданчику поруч говоритимуть складнопідрядними реченнями і вигадуватимуть фантастичні казки. Але щойно ти дозволяєш собі слабкість їх порівняти, миттєво – рана. Твоє материнство – це марафон, і бігти його дає змогу лише внутрішня стійкість.

Бути мамою дитини з аутизмом – це робити зауваження, часто публічно, кожному, хто використовує слово "аутист" як образу, навіть не подумавши, якої шкоди тим самим завдає. Це пояснювати дорослій медійній психологині, чому її порівняння у ефірі для півмільйонної аудиторії, що "росія – це аутизм національного масштабу" – кричуще невігластво і публічне цементування і без того страшної стигми. Це писати приватній школі, чому відмовити дитині з аутизмом взяти участь у літньому таборі – це не про ті цінності, що написані на сайті поруч із прайсом. Це вчити знайомих і не знайомих тобі людей коректній термінології. І по-дитячому радіти, коли вони публічно її вживають.

Бути мамою дитини з аутизмом – це ненавидіти обшарпані коридори державної дитячої психіатрії. Адже в деяких обов’язкових процесів приватної альтернативи просто нема. Це щиро не розуміти, як у холодних кабінетах, стіни яких вкриті грибком і пліснявою, дитина може продемонструвати бодай якісь когнітивні здібності. Але саме від того, що ця дитина в цих стінах продемонструє, залежить її офіційний діагноз. А разом з ним і можливі цій дитині пільги та послуги. Тому що для когось, приміром, безкоштовні заняття в державному ІРЦ – це єдина доступна корекція. Адже коштів на приватні заняття банально нема. Але де в усьому цьому процесі бодай якась об’єктивність? І де в обшарпаних, вкритих пліснявою стінах про гідність? Гідність дитини.

А ще бути мамою дитини з аутизмом – це прокидатися серед ночі від страху. А чи заговорить він коли-небудь? Чи піде до школи? Чи знайдеться добрий та емпатійний асистент вчителя? А асистент дитини? Бо ж непоганий, направду, закон каже так, але в реальності чомусь зовсім інакше. Чи не з’явиться одного дня у батьківському чатику колективна заява, аби сина твого з цього класу прибрали. Мовляв, уваги вчителя бракує навіть на "нормальних" дітей. Так, на жаль, такі заяви все ще бувають.

Чи зможе він колись бути самостійним? І питання, що зазвичай збиває дихання і прискорює серцебиття: а що буде з ним, коли не буде мене? Бути мамою дитини з аутизмом – це відповідей не мати.

Олена Пшенична, мама дитини з аутизмом, консультантка проєктів для дітей з РАС фонду "Голоси дітей", спеціально для УП. Життя

Публікації в рубриці "Погляд" не є редакційними статтями і відображають винятково точку зору автора.