В Україні 1,5 млн людей живуть із діабетом. І проблема не в кількості, а в якості життя

Із початку повномасштабної війни здоров'я українців із цукровим діабетом 2-го типу суттєво погіршилося. У дослідженні вчені з'ясували, що людям дедалі складніше тримати нормальний рівень цукру в крові, зокрема, через стрес, пов'язаний з війною. Критично високі показники (глікований гемоглобін вище 10% при нормі до 7,5%) зафіксували у 24,1% опитаних. До 2022 року небезпечно високий цукор мали близько 11% пацієнтів.

Із новими випадками діабету, зростає і ризик ускладнень у тих, хто давно живе з цим діагнозом. ​​Таких людей на сьогодні, за даними громадської організації "Діа-Дзен", понад 1,5 мільйона. На перебіг захворювання, крім хронічного стресу, впливає відсутність регулярного моніторингу глюкози. Коли ж людина має все необхідне — від засобів для самоконтролю до сучасних ліків — тримати в нормі рівень цукру та мати гарне самопочуття вдається набагато довше.

Пацієнтські спільноти впевнені: вирішальною є підтримка держави. Адже життя з діабетом коштує чималих сум, подекуди не для всіх підйомних. І якщо пацієнти з діабетом 1-го типу більш-менш забезпечені і тест-смужками для вимірювання цукру, і ліками, куди складніша ситуація в людей з діабетом 2-го типу.

З якими викликами під час війни стикаються пацієнти й якої допомоги потребують від держави — розповідає Юлія Кукліна, виконавча директорка громадської організації "Діа-Дзен", що опікується проблемами людей з діабетом.

Чим небезпечна початкова стадія цукрового діабету

Наше самопочуття буквально визначають гормони. Якщо говорити про якість життя людей з цукровим діабетом, то інсулін відіграє в ньому ключову роль. У нормі підшлункова залоза викидає в кров інсулін, коли ми їмо, та впускає в клітини глюкозу, насичуючи їх енергією. Відтак маємо гарне самопочуття.

При діабеті 1-го типу організм не виробляє інсулін, глюкоза накопичується в крові і не доходить до клітин, від чого ті "голодують". Це вкрай важкий стан, і в людей із цукровим діабетом 1-го типу без належного лікування ускладнення розвиваються стрімко — за кілька місяців пацієнт впадає в кому. При другому типі діабету, хоч людина і має власний інсулін у крові, його може бути навіть забагато, але діє він не так, як мав би, спричиняючи чимало ризиків. Високий рівень цукру шкодить судинам, що проходять по всьому тілу й органах. Із часом людина помічає: їй частіше стає зле, з'являється втома, головні болі, можуть загострюватись хронічні хвороби. Та відбувається це настільки повільно, що здебільшого пацієнт не звертає на це уваги. Тим часом страждають очі, нирки, серцево-судинна система і кінцівки.

Людині з діабетом доводиться замість підшлункової вручну "менеджерити" свій цукор у крові. Науковою мовою це називають "досягати компенсації діабету" — стану, за якого цукор тримається в нормі, і можна жити практично так само, як і до постановки діагнозу. До цього протягом життя прагнуть усі люди з діабетом і лікарі, які з ними працюють. З одного боку, тут важлива компетентність лікаря: своєчасна постановка діагнозу і правильна терапія. З іншого — пацієнт має приймати цукрознижувальні препарати та/або інсулін, слідкувати за фізичною активністю, збалансовано харчуватися і регулярно контролювати рівень цукру за допомогою тест-смужок, глюкометрів або сенсорів.

Досягти компенсації діабету, в принципі, посильно, але в Україні це дається досить складно. Особливо, коли для цього немає всіх необхідних складових.

Закордонні лікарі відзначають ефективність комбінованих ліків, але в Україні досі виписують препарати минулого покоління

В Україні пацієнти з першим типом цукрового діабету — це здебільшого молоді, активні люди, чимало серед них дітей, які майже від народження живуть із діабетом. Держава більш-менш забезпечує їх інсулінами за програмою "Доступні ліки". В переліку препаратів для дітей і вагітних інсулін безоплатний, деяким дорослим він надається як безоплатно, так і з доплатою в залежності від категорії пацієнта. Також уже рік держава відшкодує людям з діабетом 1-го типу вартість тест-смужок для вимірювання рівня цукру.

Інсулін умовно доступний усім, чого не скажеш про цукрознижувальні препарати. В "Доступних ліках" є метформін і ще дві діючих речовини. Безоплатно надається одна найдешевша позиція, за всі інші треба доплатити. Та справа в тому, що і науковці, і лікарі говорять, що, крім метформіну, інші діючі речовини вже застаріли, а метформін підходить не всім. Є ефективніші препарати, які дозволяють в рази покращити стан пацієнтів із діабетом 2-го типу. Те, що маємо в Україні, європейські лікарі вважають препаратами минулого покоління. Ба більше, в них настільки багато побічних ефектів, що за кордоном їх майже ніколи не призначають.

В Україні метформін — це класика, він доступний, але, як нам кажуть самі ж пацієнти, не завжди допомагає в компенсації діабету. За кордоном уже давно застосовують інші цукрознижувальні препарати, часто в них поєднують метформін з іншими діючими речовинами, і їхню високу ефективність доведено на десятках тисяч пацієнтів. Цікаво, що ці ж ліки є в українському нацпереліку, вони пройшли процедуру ОМТ (оцінка медичних технологій, — ред.), тобто держава підтвердила, що вони безпечні і що їх застосовувати економічно доцільно. Вони навіть включені в українські протоколи лікування діабету 2-го типу та в протокол лікування серцево-судинних захворювань. Але для українців ці препарати дороговартісні. Хто може їх купувати і вже спробував на собі, були вражені, наскільки покращилась якість їхнього життя. Ті ж, кому такі ліки не по кишені, живуть із тим, що є.

Інше, що не всім доступно, але важливе для компенсації діабету, — засоби для вимірювання рівня цукру в крові. В програмі реімбурсації НСЗУ вони є тільки для людей з діабетом 1-го типу, це близько 200 тисяч пацієнтів. Але ще 1 мільйон 300 тисяч людей з діабетом 2-го типу не мають цієї обов'язкової складової, аби підтримувати себе в нормальному стані. Переважно йдеться про людей старшого віку. Хоча лікарі говорять, що нині діагноз "діабет" помолодшав, основна ж частка пацієнтів віком 50+. Це люди з усталеними звичками, як у побуті, так і в харчуванні, вони можуть мати й шкідливі звички, не надто рухливий спосіб життя, і це теж впливає на те, наскільки їм вдається досягти компенсації діабету. Коли сюди накладається незакриття базових медичних потреб, наслідки можуть бути жахливими.

Скільки коштує життя з діабетом

Найдешевші тест-смужки коштують 200 гривень, їх потрібно хоча б три упаковки на місяць, це в середньому 600 гривень. Якщо пацієнту підходить метформін, і він бере його безкоштовно за програмою "Доступні ліки", то в цей мінімум у 600 гривень можна вкластись. Але на практиці не зовсім так, тому що зазвичай найдешевший метформін або не підходить, або організм взагалі вже не реагує на метформін, краще не стає, і лікарі призначають інші ліки. Якщо є серцево-судинні ускладнення, додаються ще одні ліки, якщо вже й рани не заживають — іще щось. Пацієнтам на інсуліні потрібно купувати голки і шприци. Так і виходить мінімум 1000 гривень на місяць, і це ми говоримо тільки про базове медичне забезпечення. На самопочуття впливає і те, чим людина харчується, і наскільки активний спосіб життя веде. Тож подекуди вартість життя з діабетом обходиться в 12—15 тисяч гривень на місяць. Це якісне, повноцінне життя, та, на жаль, доступне не всім.

Люди стали частіше звертатися по допомогу до нас та інших пацієнтських організацій

Ми в "Діа-Дзен" із розмов із пацієнтами бачимо, що війна разюче погіршила здоров'я людей із діабетом, передусім, зруйнувавши звичний побут. Особливо це стосується вимушених переселенців і мешканців прифронтових регіонів. У них часто бракує сил боротися за своє здоров'я, погіршився ментальний стан. Ті, хто проживає в умовно безпечних областях, у своїх домівках, і їм не довелося кардинально змінювати побут через переїзд, ще більш-менш тримаються. Але постійні переживання через обстріли, блекаути, хвилювання за близьких на фронті та горе через втрату рідних — це сприяє тому, що люди в цілому почуваються гірше, а ті, хто має діабет, більш вразливі.

До психоемоційних труднощів додалися фінансові. До прикладу, для нормального рівня цукру в крові важливо регулярно вживати складні вуглеводи. Але люди скаржаться, що зараз харчуватися не тільки мискою макаронів з сосискою, а більш здорово і збалансовано стало дорого. Ті, хто раніше міг купувати собі тест-смужки, зараз ідуть до нас, бо фінансово й цього не стягують. А без контролю за цукром завжди зростає ризик ускладнень.

На жаль, і до повномасштабної війни, і зараз держава не забезпечує пацієнтів елементарними засобами для введення інсуліну: інсуліновими шприцами або одноразовими голками на шприц-ручку. Їх потрібно три-п'ять штук протягом дня, а це вже до 1000 гривень на місяць. Для людини, яка живе на пенсію та ще й знімає десь житло, це дуже дорого. Реальність нині така: в нас одноразова голка — це голка на тридцять уколів або поки не стане критично боляче колоти. І це жахливо.

Щороку в Україні кількість людей з діабетом коливається в межах 1,5 мільйона, і їх не стає більше. Насправді проблема не стільки в кількості людей з діабетом, скільки в якості їхнього життя. Та якщо десь люди повноцінно живуть із діабетом, то в нас нових випадків з'являється приблизно стільки ж, скільки людей з діабетом помирають. Тому статистика незмінна.

Українці, які через повномасштабну війну виїжджали за кордон, і ті, хто зараз проживають в країнах ЄС, розповідають нам, що багато де держави і тест-смужки компенсують пацієнтам, і інші засоби для вимірювання цукру в крові, і сучасні препарати. Ті ж гліфлозини, як вже з'ясували науковці, в лікуванні діабету 2-го типу ефективніші за метформін у зниженні рівня цукру, а також полегшують навантаження на нирки та серце. Але й від метформіну лікарі досі не відмовляються через його важливі для людей з діабетом функції — транспортквання інсуліну в клітини й формування глікогену в печінці.

Врешті українці за кордоном отримують і гліфлозини, і тест-смужки, передають нам в організацію, а ми роздаємо нашим людям в Україні. Але так не має бути. За прикладом ЄС держава має вкладатися в профілактику ускладнень, робити все, аби люди з діабетом досягали компенсації і мали соціально й економічно активне життя, незважаючи на діагноз.

Державі варто співпрацювати з громадськими організаціями та пацієнтами

Якщо порівнювати з тим, що було десять років тому, раніше ми просто стукали в закриті двері. Зараз із нами хоча б говорять, до нас прислухаються. Дуже продуктивна співпраця з Національною службою здоров'я України. Ми брали участь у розробці системи категоризації пацієнтів на реімбурсацію інсулінів. Пояснювали, переконували, що тест-смужки теж потрібно включити в реімбурсацію і разом працювали в цьому напрямку. Але варто зауважити: НСЗУ — все ж таки виконавчий орган, і що саме включати в Програму медичних гарантій, остаточно вирішують не вони, а Міністерство охорони здоров'я.

Щодо МОЗ, із ними в нас контакту майже немає, а ті розмови, що були, поки не призвели до змін. Ми їм пояснюємо: "Погляньте на статистику: ось же ускладнення, ампутації, інсульти, інфаркти". У відповідь чуємо: "Пацієнтам треба змінити спосіб життя, відмовитися від паління, вживання алкоголю". Звісно, це база для тих, в кого ще немає діабету, але для тих,хто вже має діагноз діабет 2-го типу цього недостатньо. Саме цим людям уже треба рятувати життя, в них ситуація критична.

Якою б складною не була комунікація, ми з іншими пацієнтськими організаціями працюємо в напрямку адвокації прав людей з діабетом. Це стосується і отримання групи інвалідності, і включення сенсорів до програми реімбурсації хоча б для певної категорії пацієнтів. Ми також виступаємо за розширення програми реімбурсації — щоби держава забезпечувала гліфлозинами і тест-смужками людей з діабетом 2-го типу. Адже так держава не тільки з пацієнтів зніме фінансовий тягар, але й собі зробить краще з економічної точки зору.

Якщо порахувати витрати на лікування ускладнень діабету 2-го типу і витрати на профілактику, то в другому випадку суми будуть значно менші. На сьогодні серед пацієнтів, які мали інсульт чи інфаркт, втратили зір, мають ампутації чи потребують діалізу — близько 40% у кожній категорії живуть із цукровим діабетом 2-го типу. Виникнення будь-якого з ускладнень — це трагедія для кожної родини, для кожної окремої людини. Фактично це веде до інвалідності та передчасної смерті. Тому так важливо створити людям умови для компенсації діабету, бодай дати шанс на повноцінне життя. Здається, очевидні речі. Але поки держава чомусь обирає вкладати шалені кошти в лікування наслідків.

Ми б раді бути державі партнерами. Постійно спілкуємося з науковцями, лікарями, з пацієнтами та громадськими організаціями з інших країн, бачимо, як у них влаштована підтримка людей з діабетом та аналізуємо, як це може працювати в нас. Тож готові обмінюватися досвідом, організовувати зустрічі, навчання. Потрібно діяти спільно і якомога швидше. Якщо науковці кажуть: уже зараз у 300—400 тисяч українців із цукровим діабетом 2-го типу критична ситуація, то через рік-два їх неминуче чекають ускладнення і що гірше — є ризик смерті. Ці дані не можна залишати без уваги, і ми сподіваємося, представники держави, які розробляють політики щодо охорони здоров'я, спиратимуться на науку, на доказові методи та світові протоколи лікування діабету 2-го типу, які насправді є і в Україні, і врешті зміни відбудуться.

Сьогодні державі як ніколи важливо піклуватися про громадське здоров'я, адже йдеться про збереження нації, яка й так потерпає від війни. Ми не в змозі вплинути на ситуацію на фронті, часто вимушені жити в тих умовах, що нині склалися. Тож нехай ті, хто найбільше потребують державної підтримки, матимуть гідний рівень життя, попри свій діагноз і все те, що доводиться зараз переживати.