Від початку і до кінця: як в Києві допомагають важкохворим дітям

"Паліатив – це не про смерть, це – про життя".

Так каже керівник паліативного напрямку фонду допомоги онкохворим дітям приватної благодійної організації Sunshine House Катерина Бурлак.

Проте й досі деякі знайомі лікарі лякаються, коли вона каже, що працює в дитячому паліативі.

Бурлак пояснює, що люди бояться фрази "паліативна допомога", тому що їх цьому не навчали.

Це проблема системи медичної освіти.

"Нас завжди вчили, що лікар має лікувати та вилікувати. На жаль, ніхто не вчив, що є стани, коли вилікувати людину неможливо. Але тоді лікар не має зникати, він просто має поставити перед собою інші цілі", – додає Тетяна Вільчинська, директор відділу паліативної дитячої допомоги.

Кожний ранок київського мобільного відділення дитячої паліативної допомоги – це збори і метушня.

"Пелюшки, памперси, катетери,пластири… А де картка Богданчика? Зелена така! А, ось!

Ну, подарунки готові! Можемо вирушати", – каже усміхнена лікарка.

Це Ірина Сичова, вона працює анестезіологом-реніматологом.

Разом з педіатром Анастасією Шелевицькою Ірина сідає в машину швидкої допомоги, також цінний вантаж для фізіотерапії складає і фізіотерапевт Анна Яцульчак.

Реаніматолог-анестезіолог Ірина Сичова та педіатор Анастасія Шелевицька в машині швидкої допомоги

Мобільне відділення дитячого паліативу відвідує родини, в яких є важкохворі діти.

У когось вроджені проблеми, у когось онкологія, хтось постраждав від наслідків ДТП.

Всі підопічні потребують спеціального догляду – медичного, психологічного та побутового.

"У нас є родини, де і дві, і три дитини мають важке захворювання та потребують паліативної допомоги", – каже анестезіолог і, трішки помовчавши, додає: "Це про те, що два снаряди в одну воронку не потрапляють. Потрапляють".

Старенька машина підскакує та тарахкотить на кожній дорожній вибоїні.

Зупинка Харківській масив. Приїхали.

[BANNER1]

Софійка

Фізіотерапевт Анна Яцульчак приходить до 2-річної Софії з серйозним вантажем: спеціальні подушки для фізичних прав, іграшка, щоб ці вправи були в радість, та вертикалізатор.

Це спеціальний апарат, який допоможе дитині, яка не вміє стояти, відчути як це – мати опору під ногами та бачити світ не лише з положення лежачи.

Мама Софійки Вікторія сонна, але усміхнена: "Я перепрошую, ми все проспали. Софія тусила з 2 ночі до 5 ранку. З нею гарно на дискотеку ходити".

Організатор веселої ночі на ручках у тата. Темні кучері спадають на худенькі плечики.

Дівчинка теж виглядає сонною. Час від часу вона щось тихенько муркотить собі під ніс, і не завжди зрозуміло, хто це нявчить – дитина чи біла кицька, яка активно стрибає по квартирі.

Софійка, 2,5 роки.

Мама бере Софійку, щоб поміняти памперс. Софійка причмокує губками – зголодніла.

Усе її життя – історія маленьких і важливих перемог. Навчитися самостійно їсти, потягнутися за ложечкою, показати, що їй щось не подобається – важка праця всієї родини і самої Софійки.

У дівчинки резистентна епілепсія, ДЦП та мікроцефалія. Ураження мозку – наслідок важких пологів.

На стелі наліплені картинки – чорно-білі візерунки та кола, слоник. Це для розвитку дитини.

Візерунки для розвитку дитини

"Нас як виписали з лікарні, чи з пологового, чи з реанімації, я вже не пам'ятаю, бо нас з однієї реанімації переводили в іншу, їй було 2 місяці, як ми приїхали додому. Так ми наклеїлили всі ці картинки.

Потім я прочитала статтю, що надмірна стимуляція дітей, які от тільки тільки після реанімації, може викликати епілептичні приступи. То ми їх познімали, потім знову клеїли.

Спеціалісти у нас були різні. Хтось казав, що вона нічого не бачить, не сприймає, нащо це вам треба.

Більшість говорили, що до року нічого не треба з нею робити, таке тяжке ураження мозку, сенсорне навантаження спричинить лише більше судом. Але ми відчували, що це звучить не зовсім правильно", – розповідає мама.

Судоми може спровокувати все, що завгодно, і після кожного сну дитина переживає напади.

"Нам кажуть, що важливо дотримуватись режиму дня, режиму занять, але наш режим диктують судоми. Про які заняття можна говорити, коли після нападу їй потрібно кілька годин, щоб отямитись?" – каже мама.

Софійку дуже важливо адаптувати до зміни місця та положення тіла.

У вітальні на столі пахне згущівкою від домашнього вафельного тортика. Вікторія дуже любить пекти і навіть робить на замовлення домашні солодощі на основі меду.

На тумбочці біля телевізора – список з графіком прийому ліків.

Перед батьками стоїть важка дилема: давати більше протисудомних ліків та зупинити приступи, але тоді дитина буде весь час спати і втратить навички, які важко напрацьовувались. Або жити з судомами.

Дівчинку переносять у стільчик. Час снідати.

Самостійний прийом їжі – велика перемога

"Софійка, клац", – каже мама. Перед тим, як застібати паски у стільчику, дівчинку про це варто попередити. Тоді вона не злякається звуку.

Мама діє дуже повільно, пояснює кожен рух.

Софійці треба час, щоб зрозуміти, що тепер вона в іншому місці та в іншій позиції.

Треба допомогти до цих важливих змін адаптуватись. Софійку потрібно ніби "заземлювати", дати їй відчути опору та своє тіло.

"Якщо робити це кожного разу, то у дитини виробляється певна схема дій", – пояснює фізіотерапевт.

[BANNER2]

На сніданок – каша з медом.

"Вона любить солодке. Раніше давала їй воду з медом, але виявилось, що мед, як і цукор, псує зуби. Тепер даємо лише просту воду, але додати трохи меду в кашку – святе".

Надягають слюнявчик, голівка дитини схиляється вперед, але за допомогою мами вона повертає її в потрібне положення.

"Якщо задати їй вектор, у неї все виходить, – каже Вікторія і додає, – але я так хочу, щоб вона робила це сама".

"Буде сама, – відповідає фізіотерапевт. – Потрібен час, щоб сформувався стереотип".

Насправді, вже багато чого досягнуто. Наприклад, самостійний прийом їжі.

Софійка любить солодке

Раніше Софійка харчувалась через зонд.

Батьки поступово привчали її до звичайного харчування: спочатку їли з нею, щоб вона звикала до запаху, потім давали пробувати.

Про паліативний центр Вікторія дізналась на психотерапевтичній групі для батьків особливих дітей в центрі OpenFor you від ГО "Бачити серцем".

"Знайти адекватне оточення серед батьків, які мають дітей з інвалідністю, – це великий виклик, – розповідає мама Софійки. – Неадекватних методик, термінів та дій набагато більше, ніж адекватних".

За словами Вікторії, серед батьків, які мають дітей з важким діагнозом, популярні болісні та неефективні методики лікування, а ще позиція: "Ми такі нещасні, нас ніхто не розуміє".

"Є люди, які вважають, що я трохи… несповна розуму. Я не відвідую з дитиною болісні та інтенсивні реабілітації, вакциную її, – розповідає вона.

Є батьки, яким легше щось робити, ніж не робити. Але дитині потрібно те, що їй дійсно допомагає, не більше".

Схожа ситуація і з психологічною підтримкою самих батьків.

"Колись давно я пішла в психотерапевтичну групу. Я прийшла туди не в найкращому стані, а вийшла в ще гіршому. Там чистили ауру до четвертого коліна та намагались з'ясувати за "що нам такий хрест".

Проте професійний психолог допоміг Вікторії інакше подивитись на деякі речі:

"Іноді, Софійка прокидалась на вулиці та переживала важкий приступ. Тоді мами хапали своїх дітей і тікали від нас. Я плакала після цього. Але зараз усвідомлюю – це не з нами проблеми. Це проблеми з їхнім сприйняттям світу.

Я зрозуміла, що навіть якщо твоя дитина має важкий діагноз, ти не повинна відмовлятись від життя, про яке мріяла".

[BANNER3]

На цьому наголошує і психолог паліативного центру. Вона стверджує, що не буває незручних емоцій чи незручних бажань. Якщо соціуму щось не подобається – це проблеми соціуму.

"Коли ми приймаємо свої емоції, ми приймаємо і свою дитину. На жаль, в нашому суспільстві ми маскуємо незручні для суспільства почуття.

Часто під час спілкування з батьками я дозволяю їм відчувати власні емоції.

Навіть якщо дитина важко хвора, батьки повинні посміхатись.

Мама може відвідувати перукарню або сходити на манікюр. Життя все одно триває.

Я часто питаю батьків, що ви можете дати своїй дитині, коли ви втомлені та роздратовані?"

За розмовами про життя, ми ледь не забуваємо про головну місію того дня – спробувати поставити Софійку на ніжки.

Анна дістає вертикалізатор. Його збирають. Потім його підлаштовують під тіло дівчинки. Софійка ще не тримає впевнено голову, тож без зайвої пари рук впоратись важко.

Вертикалізатор допоможе дитині, яка не вміє стояти, відчути як це – мати опору під ногами та бачити світ не лише з положення лежачі

Софійка ще не тримає впевнено голову, тож без зайвої пари рук впоратись важко.

Все займає хвилин 10. Софійка стоїть.

З опорою, але стоїть. Ще одна перемога!

Що таке паліатив

Коли Даньці встановили 4 стадію онкології, батьки відмовились в це вірити.

Вони поїхали обстежувати дитину в Італію, де лікарі лише підтвердили прогнози українських медиків.

Все, що вони змогли запропонувати, – паліативну допомогу, іншими словами, медичний підхід, який не лікує, але стримує хворобу, а також допомагає родині прожити цей період легше та якісніше. Батьки погодились.

Вони прийняли важливе рішення: ми будемо жити.

Замість довгих днів в лікарні та пошуку чарівної пігулки – вони ночували в наметі на березі моря, займались з Данькою каякінгом та влаштовували йому салют на День народження.

І диво сталося.

[BANNER4]

Наступне обстеження виявило ремісію.

Зараз Данька навчається у школі. Якщо ремісія триває понад 5 років, можна заявляти – він переміг рак.

Це, звичайно, унікальний випадок, але він є підтвердженням дуже важливого факту: паліативна допомога – це не лише підхід, який допомагає покращити якість життя пацієнтам, які зустрілись з важкою хворобою та їхнім родинам. Вона може і подовжити життя та покращити перебіг захворювання.

Паліативної допомоги потребують діти з такими медичними станами:

• хвороби системи кровообігу;
• вроджені вади розвитку;
• дитячий церебральний параліч;
• перинатальні стани;
• цукровий діабет;
• злоякісні новоутворення;
• розумова відсталість;
• запальні хвороби ЦНС;
• туберкульоз;
• хронічні гепатити.

Відділення мобільної паліативноі допомоги дітям Київського міського дитячого діагностичного центру займаються питаннями знеболення, задоволенням фізичних, психологічних та духовних потреб хворої людини, а також допомагають родині жити настільки повноцінним життям, наскільки це можливо.

Ідея створення відділення належить приватній благодійній організації "Sunshine House".

Ірина Сичова (зліва), Катерина Бурлак та Тетяна Вільчинська

Команда центру – це лікарі, медсестри, психологи, соцпрацівник, священик.

Дитячий паліатив відрізняється від дорослого. І відмінності не лише медичні, але й соціальні та психологічні.

"Коли ми ховаємо своїх батьків, ми ховаємо своє минуле. Коли ховаємо своїх дітей – ми ховаємо своє майбутнє.

Батьки до останнього будуть сподіватись, що дитину можна вилікувати. Що буде золота пігулка, яка врятує", – каже директор відділу паліативної дитячої допомоги Sunshine House Тетяна Вільчинська.

Тому дитяча паліативна допомога – це не лише супровід родини під час хвороби, але й підтримка після втрати.

Психолог відділення має велике навантаження.

"Коли дитина помирає, батьки часто вважають, що робота з ними завершується. Це не так. Ми завжди наголошуємо, що ми поряд після того, як дитина вже пішла з життя.

Наше співробітництво триває протягом етапу гострого горювання – рік", – розповідає психолог Олександра Чекмарева.

[BANNER5]

Часто спілкування переходить за межі робочих годин.

"По суті, моя робота – просто бесіда, дати батькам можливість виговоритись, бути поруч, проживати ці емоції з ними, щоб батьки не були в собі. Це важливо.

Коли дитина помирає, ми вважаємо, що маємо дати цей ресурс – жити далі.

Це не зовсім так. Людина має пережити своє горе.

Коли в сім'ї є ще діти, ми працюємо з тим, що часто батьки не допускають інших дітей до етапу горювання. І це помилка.

Батьки переживають горювання разом – мамо і тато. Брат чи сестра теж це переживають, але виходить, що на самоті.

Етап горювання має бути сімейним. Якщо дитина усвідомлює всю ситуацію, вона має пройти цей шлях разом з батьками", – пояснює психолог.

Бувають моменти, коли саме завдяки психологічній роботі батьки погоджувались на лікування.

За стандартами Варшавського паліативу, з якими співпрацює київське відділення, працівники можуть відмовитись вести родину, якщо вона не виконує певних рекомендацій.

Київські працівники працюють з усіма.

"На жаль, мрія про золоту пігулку та висока тривожність у родини можуть і нашкодити дітям. Нещодавно ми накладали гіпс дитині з ДПЦ після "диво-масажу", – каже анестезіолог Ірина Сичова.

Наступна проблема – сприйняття паліативу самими пацієнтами і з цим, за словами Катерини Бурлак, дуже важко працювати:

"Люди вважають, що користуватись послугами паліативу – це все одно що замовити труну. Але ніхто не знає, що буде з нами завтра.

Дитина, яку ми ведемо сьогодні, – жива. Вона хоче гратися. Вона хоче смаколик.

У нас була дівчинка з онкологією, яка сказала, що хоче з’їсти всі фрукти, які лише існують на світі. Ми подарували їй цілий кошик фруктів. Я не знала таких назв, довелося гуглити. Дівчинка була в захваті. Вона посміхається. Вона жива. Вона щаслива.

Так, всі знають, що вона скоро помре, але сьогодні вона щаслива. І це найважливіше".

Марійка та Ярослав

Від Харківського масиву, де розташований медичний центр, машина прямує до Лівобережної.

Там на лікарів чекають Марійка та Ярослав (за проханням батьків імена дітей змінені).

В квартирі сила-силенна іграшок. Ярославчик вправно керує машинкою, Марійка на руках у бабусі.

Ярослав дуже активний хлопчик і любить машинки

Вона не сидить, не розмовляє і виглядає сонною. Час від часу її тіло витягується в струнку. Це судоми.

Кімнату, де граються діти, з поміж інших тисяч дитячих кімнат вирізняє хіба комод, з купою пристроїв, трубочок та катетерів. Це все для Ярослава. У нього трубка в горлі – трахеостома і вона потребує ретельного догляду.

Трахеостома потребує ретельного догляду

Кімнату, де граються діти, з поміж інших тисяч дитячих кімнат вирізняє хіба комод, з купою пристроїв, трубочок та катетерів.

Хлопчик народився з деформацією гортані, й така трубка допомагає йому дихати.

У Марійки ДЦП та епілепсія. Це наслідки перенесеного ще немовлям герпетичного енцефаліту.

"Ми захворіли, – каже мама лікарці, – але температури вже немає. Марійка мені геть не подобається. Погода змінюється, їй важко це".

Діток прослуховують, дивляться горло. Все добре. Звичайний вірус.

Педіатр Анастасія Шелевицька прослуховує Ярослава

"А тепер подаруночки", – каже педіатр Анастасія і дістає набір пластирів.

Вони м’які, ніби справжня шкіра. Якщо кріпити такими трахеостому, щічки малюка не так подразнюються.

В догляді за дитиною з важким діагнозом важливі нюанси

"Я люблю такі пов'язки, якими трубка кріпиться до горла. Не треба морочитись, зав'язувати", – каже мама та показує пов'язочки, які кріпляться за допомогою ліпучок.

Серед подарунків від паліативу також катетери для трахеостоми.

Мама професійно розглядає та оглядає все необхідне.

Вона все вміє. Навіть змінювати трахеостому.

"Це найважче в догляді за Ярославчиком. По суті, у мене є пару секунд. Треба дістати стару трахеостому та відразу вставити нову", – пояснює вона.

Не можна замешкатись: тоді починають скорочуватись м'язи і вставити нову трубку дуже важко, великий ризик пошкодити гортань.

Трахеостомічні трубки варто змінювати приблизно щодватижні. Коштують близько 500 гривень.

"Вони мають бути одноразовими, але це шалені витрати, тому я стерилізую їх", – розповідає мама.

Ярослав бере улюблену іграшку – гусінь на колесиках. Вона гучно падає, сестричка смикається: судоми може спровокувати будь-який зовнішній подразник.

Але не дивлячись на активність та цікавіть хлопчика, його стан потребує особливої уваги батьків.

Ярослав обожнює іграшки, але улюблена – гусінь на колесах

"Я хвилююсь за нього не менше, а іноді більше ніж за Марійку. Це дихання. Тому я завжди насторожена", – пояснює мама.

Допомога центру – справжнє спасіння в такому випадку, адже це можливість обстежити дитину вдома, не наражати її на небезпеку інфекцій, швидко зреагувати на початок хвороби.

"Ми вже пережили пневмонію. Мене насторожило його дихання.

Педіатра о 18 вечора викликати нереально, а тут нас швидко проконсультували, прослухали, відправили на рентген".

У стані Ярослава затримка навіть на день в такій ситуації могла бути критичною.

Про паліативний центр вона дізналась від подруги, чия дитина, на жаль, вже померла.

Працівники допомагають не лише з веденням хвороби, але й з налагодженням харчування, пошуком вузьких спеціалістів.

"Нам допомогли розрахувати калорійність, полікувати зуби Марійці", – розповідає мама.

Тато в цій родині також все вміє.

"Він вміє санувати (очищати – УП) трахеостому, міняти памперси, годувати їх. Коли він з ними, я можу трохи розслабитись, прогулятись на самоті. Це дуже важливо для мене", – розповідає жінка.

Попри хворобу дітей, родина активна, живе повноцінним життям. Часто відвідують фестивалі, гуляють Києвом.

"Ви не повірите, але два возика нам не перешкода. Наш тато бере Марійку, я возик з Ярославом, і навіть наше непристосоване місто не заважає гуляти".

Від мобільного паліативу родину відвідує і психолог.

"Ми всі в дітях і наші стосунки від цього можуть постраждати, звичайно. Коли з психологом можна поговорити, порадитись – це вкрай необхідно".

На ніжках Марійки – спеціальні ортези або тутора. Це профілактика деформації гомілковостопного суглобу.

Ортрези на ніжках дівчинки

Дівчинка дрімає в автокріслі. Спеціальний стілець для дітей з ДЦП коштує дорого, тому автокрісло в положенні напівлежачи – креативна альтернатива.

Поки мама розповідає про їхні будні, Ярославчик підходить до сестри і цілує її в губи.

Трахеостома ніжностям – не завада.

Бабуся каже з кухні, що вже зробила пюре з фруктів, час полуднювати.

Ми прощаємось.

Мама проводжає нас. Перед тим, як зачинити двері, знімає з трахеостоми бактеріальний фільтр та викидає його у смітник.

Від початку й до кінця

Після робочого дня команда відділення збирається у тій самій кімнаті, де зранку розподіляла необхідні для пацієнтів речі.

Час підбити підсумки та обговорити важливі питання: хто захворів, до кого треба навідатись додатково, хто йде на одужання.

Планірка. Лікарі обговорюють стан пацієнтів, яких відвідали протягом дня

"Саша (психолог) запізнюється, – каже Ірина Сичова. – Вона на зустрічі з батьками нашої нової дитини. Це важливий досвід для нас: це наша перша дитина, яку ми будемо вести від початку і до кінця".

У немовля синдром Едвардса, який попри всі необхідні під час вагітності обстеження діагностували лише після пологів.

Більшість дітей з синдромом Едвардса помирає незабаром після народження.

"Зараз сім'я в стані шоку, – продовжує Ірина. – Раніше у них не було вибору, тепер є два шляхи: відмовитись від дитини та здати її в "Будинок малютки" або перейти під опіку мобільного паліативного центру та забрати дитину додому. Слава богу, батьки обрали другий варіант".

Час підбити підсумки та обговорити важливі питання: хто захворів, до кого треба навідатись додатково, хто йде на одужання.

Команду обурює, що через недбалість медиків, які вели вагітність, про синдром, який у 21 столітті легко діагностується пренатально, родина дізнається після народження дитини.

"Сподіваюсь, колись ми будемо працювати як в Польщі. Коли в окремих випадках паліативна служба виходить на контакт з батьками не після, а ще до народження дитини. Це так званий пренатальний паліатив", – включається в розмову Тетяна Вільчинська.

До кімнати заходить психолог, у неї новини про нову родину:

"У вівторок їх виписують. Я розмовляла з лікарем, є проблеми з серцем, сьогодні їх мають вести в кардіоцентр. Дитина гарно виглядає, вона самостійно їсть. Скоро має з'явитися емоційний контакт. Мама готова до того, що дитина проживе не довго. Там є певні внутрішні проблеми…"

"Так, – додає Ірина, – бабуся… Вона не хоче спілкуватись з родиною, через їхнє рішення залишити дитину… Але давайте вирішувати проблеми поступово".

Після короткої дискусії алгоритм дій прийнято:

"Ми ведемо дитину як будь-яке інше немовля. З родиною працює педіатр та психолог. Зараз мама думає, що впорається. В будні допомагаємо ми, у вихідні – тато. ЇЇ більше хвилює, чи зможе вона впоратись з дитиною далі, вона розглядає варіант Ворзеля…" – продовжує психолог.

"Там стаціонар дитячого паліативу, – пояснює Ірина. – Якщо ситуація сильно ускладнюється, не треба відмовлятись від дитини, щоб скористатись його послугами.

Це нормально, що вони розглядають цей варіант. Через 4-5 місяців, коли почнеться погіршення стану, підключаюсь я як реаніматолог. Якщо дитина доживе до цього етапу. Але головне, що вона живе зараз.

Що там у нас з наступною родиною?"

Наталя Бушковська, УП.Життя

Дмитро Ларін, фото, УП

Вас також може зацікавити:

"Я вже й забула, що хворіла. колишні онкохврі діти та їхні батьки, розповідають, як це – перемогит рак

Ми хочемо тримати з вами зв'язок. Будемо раді бачитися і спілкуватися з вами на нашій сторінці у Facebook.

А якщо хочете бути в курсі лише новин та важливої інформації про здоров'я, підписуйтесь на нашу Facebook-групу про здоров'я та здоровий спосіб життя.