Життєво необхідно. Як виживають українські пацієнти, які потребують безперебійного лікування

Війна забирає життя у надто багатьох українців. І, на жаль, люди гинуть не тільки від ран.

З 24 лютого в Україні, за даними Всесвітньої організації охорони здоров'я, померло 3000 осіб із хронічними захворюваннями – вони не змогли отримати необхідного лікування.

Війна заблокувала більшість логістичних процесів, зокрема ті, за якими відбуваються поставки препаратів.

Без ліків опинилися сотні тисяч людей з хронічними захворюваннями, ВІЛ, туберкульозом, гепатитом, ЮРА (ювенільним ревматоїдним артритом) та іншими.

Щорічно, з ініціативи ВООЗ, третя неділя травня – день, коли світ згадує людей, які померли від СНІДу – термінальної стадії ураження організму ВІЛ-інфекцією.

Тож 15 травня, у День пам’яті людей, які померли від СНІДу, "Українська правда. Життя" розповідає про те, хто і як забезпечує безперебійне лікування українцям.

Фото: Vadymvdrobot/Depositphotos

ВІЛ/СНІД

За оціночними даними UNAIDS, в Україні проживає 260 тисяч людей із ВІЛ.

Прогрес цього захворювання безпосередньо залежить від того, чи приймає людина, яка живе з ВІЛ, антиретровірусну терапію для підтримки роботи імунної системи та пригнічення розмноження вірусу в організмі.

За останніми даними Центру громадського здоров’я МОЗ України, АРТ отримували трохи більше 129 тисяч українців.

Ці препарати, які дають людям з ВІЛ жити звичним життям, закуповуються за державний кошт та за підтримки міжнародних донорів – Глобального Фонду та програми PEPFAR.

"До війни проблем із нестачею ліків для ВІЛ-інфікованих людей в Україні не було. Але під час війни необхідно було починати все з чистого аркуша – напрацьовані схеми закупівлі та розподілу препаратів більше не працювали", – зазначає голова координаційної ради благодійного фонду "100% Життя" Дмитро Шерембей.

Читайте також: ТЕСТ: що ви знаєте про ВІЛ/СНІД, його симптоми та шляхи передачі

За два місяці війни "100% Життя" залучила додаткових 25 млн коштів на закупівлю ліків, обладнання та інших потреб українців та задіяла всі свої ресурси задля допомоги населенню.

У квітні команда, за підтримки програми PEPFAR, доставила більше 146 тис. упаковок препарату TLD ("Тенофовір", "Ламівудін", "Долутегравір") у всі регіони України. Це найпоширеніша схема лікування ВІЛ в Україні, на якій перебуває найбільше пацієнтів.

Осередок "100% Життя" в Чернігові зміг забезпечити безперервну терапію майже 4000 людей, що живуть з ВІЛ.

"Коли в Чернігові не було світла та зв’язку, люди знаходили нас через "сарафанне радіо", знаходили своїх знайомих, а ті передавали інформацію через волонтерів або територіальну оборону", – розказала інша соціальна працівниця Чернігівського осередку "100% Життя" Наталія Силенок.

Так було з Валерією та її донькою Оленою, які є підопічними організації. Валерії 42 роки. Про те, що має ВІЛ, жінка дізналася 20 років тому.

Її донька має вроджений вірус імунодефіциту. Обидві жінки отримують антиретровірусну терапію.

"Після обстрілу в Чернігові згорів їхній будинок. Жінки перебували в бомбосховищі та не мали ані зв'язку, ані інформації, в кого можна отримати необхідні для життя препарати.

Після того, як їхня знайома дізналась про ситуацію, вона зв’язалась зі мною, а я вже організувала передачу ліків разом із іншими необхідними речами: їжею, водою, одягом", – розповіла Наталія.

Передавати ліки пацієнтам соцпрацівникам "100% Життя" допомагали не лише волонтери і тероборона, а й співробітники Червоного Хреста та працівники ДСНС. Пігулки з різних міст відправляли "Новою поштою".

А деякі відчайдухи з окупованих територій приїжджали лісовими стежками на велосипеді та брали ліки собі та тим, хто живе поруч.

Анжела Мойсеєнко, соціальна працівниця та керівниця Чернігівського відділу "100% Життя", розказала, як вирішували логістичні проблеми в Чернігові та області під час самих запеклих обстрілів та активних бойових дій:

"За 4 дні до війни у нас відбулась екстрена нарада для керівників, де ми розробили "План В" на випадок бойових дій. Він включав в себе декілька пунктів, які б мали забезпечити доступ до ліків пацієнтам.

Якщо до війни головний склад з препаратами для антиретровірусної терапії знаходився лише в Чернігові, то тепер ми зробили запаси ліків в районних центрах, таких як Ніжин або Прилуки. Районні центри брали на себе завдання перерозподілу ліків по району".

Також у самому Чернігові команда змінила логістичний ланцюжок. Якщо раніше ліки можна було отримати лише в Центрі СНІДу, то тепер запаси препаратів були на руках у соціальних працівників в різних районах міста.

"Тому коли в Чернігові йшли обстріли, і пересуватись вулицями було небезпечно, людина могла подзвонити до свого соціального працівника, а він скеровував її до того представника, який знаходився найближче", – розповіла Анжела Мойсеєнко.

Туберкульоз

Станом на жовтень 2021 року в Україні було зареєстровано понад 12 тисяч людей з туберкульозом, які проходили лікування.

Терапія від різних форм туберкульозу триває від 6 до 18 місяців, її не можна переривати. Перерва в лікуванні призводить до мутування збудника та розвитку більш стійкої форми туберкульозу, який потребуватиме тривалішого лікування.

"Майже в перші дні війни снаряд влучив в туберкульозний диспансер, який розташований на околиці. Пацієнтів, які перебували в стаціонарі, евакуювали в районну лікарню. Через кілька днів почались обстріли райлікарні, тож людей вивезли ще раз", – розповіла Анжела Мойсеєнко.

При цьому ліки залишились у туберкульозному диспансері.

Друга проблема була в тому, що, не маючи стійкого зв’язку (у деяких районах Чернігова його не було взагалі), пацієнти не знали, куди переїхав диспансер і де шукати ліки.

"Поширювали інформацію через волонтерів, роздавали свої номери телефонів, щоб люди мали можливість вийти з нами на зв’язок. Пізніше створили чат-бот "Де ліки", завдяки якому можна було знайти необхідні препарати навіть людям, які виїхали за кордон", – розповідають у "100% Життя".

Читайте також: Який у вас ризик захворіти на туберкульоз? Пройдіть ТЕСТ та дізнайтесь

ЮРА

Ювенільний ревматоїдний артрит – рідкісне імунне захворювання, яке вражає суглоби, а також може викликати запалення очей та затримку росту у дітей. Це найпоширеніший тип артриту у дітей віком до 16 років.

Супроводжується болем, набряком та запаленням суглобів. У гострій фазі симптоми захворювання яскраво виражені, в період ремісії – зникають.

Терапія направлена на блокування цитокінів, які викликають запалення. Також ліки допомагають контролювати біль та запобігти пошкодженню суглобів.

ЮРА неможливо вилікувати, терапія направлена на те, щоб досягти стійкої ремісії. Для цього необхідно робити ін'єкції два рази на місяць протягом чотирьох років, після чого можна переходити на щомісячні ін’єкції. Переривати лікування не можна через ризик втрати ремісії та швидкого розвитку захворювання.

"Коли розпочалась війна, я вирішила залишитись на своїй землі, хоча нам пропонували виїхати з дитиною до Швейцарії, – розповідає Поліна Заїкіна, мама 8-річної Майї, яка хворіє на ювенільний ревматоїдний артрит.

Сім'я живе у Нікополі.

"Це прифронтова зона, і є високий ризик окупації, тому я дуже переживала, чи зможу знайти необхідні моїй дитині препарати.

Коли мені зателефонували з "100% Життя" і сказали, що є можливість привезти ліки, я не могла в це повірити. Ми швидко зібрали потреби серед сімей нашого регіону, а в нас проживає 37 дітей з ЮРА в Дніпрі та по області, і передали інформацію у фонд", розповідає Поліна Заїкіна.

Жінка каже, що не в змозі словами висловити свою подяку тому молодому хлопцю, ім’я якого вона, на жаль, не запам’ятала, який під обстрілами, ночуючи у машині в Запоріжжі, бо не мав змоги їхати по мосту, який обстрілювали, привіз дітям з Дніпра необхідні ліки.

"На сьогодні у нас є запас на весну та літо, і я вже більш спокійна, адже одна із життєво важливих справ зроблена – донечка має запас ліків. Для нас це означає, що вона буде ходити по нашій землі і бачити синє небо, адже в неї ревматоїдне запалення очей, і є ризик втрати зору у разі переривання лікування", – зазначає мама.

Препарат потребує зберігання в умовах не вище 8°C, тому на випадок перебоїв із світлом жінка має невеличкий генератор та холодові елементи.

Батько тринадцятирічного Григорія Ілля Данилюк розказав, що ліки для свого сина вони отримали з Німеччини. Партію препаратів, які передала директорка громадської організації "Радість руху" Тетяна Барлас в Україну, розподілили між лікарнями в Івано-Франківську та Києві.

Ілля із сином виїхали з Києва в Івано-Франківськ, де завдяки цій партії ліків змогли не переривати лікування та зробити необхідні дві ін’єкції на місяць. Наступну ін’єкцію вони робили вже в Києві, коли повернулись додому після закінчення гострої фази бойових дій в столиці.

Фото: [email protected]/Depositphotos

Замісна підтримувальна терапія

Під час війни під ризиком також опинились люди, які отримують замісну підтримувальну терапію.

ЗПТ – це лікування опіоїдної залежності, при якому використовують опіатні агоністи, речовини, які мають подібну до героїну та морфіну дію. Прийом цих препаратів дозволяє запобігти розвитку синдрому відміни у наркозалежних людей та блокувати потяг до нелегальних наркотиків.

Особливість супроводження таких пацієнтів в тому, що препарати є суворо підзвітними та мають зберігатись в спеціальних сейфах, доступ до яких є лише у лікаря.

За словами Олексія Квітковського, регіонального представника благодійного фонду "ВОЛНа", під час війни "ламались" не лише логістичні ланцюги розподілу. Сама залежність від лікарів, від їхньої фізичної присутності, створювала багато додаткових ризиків для людей, які перебувають на ЗПТ.

"Я сам з Луганська, і розумів, що буде відбуватись у разі військових дій. Доступ до ліків мають лише лікарі, які можуть перебувати в сховищі або взагалі виїхати, як це було в 2014 році, наприклад, у Лисичанську, коли лікарі виїхали, а необхідні ліки лишились у сейфі без можливості їх забрати.

Тому я ініціював процес видачі запасу ліків наркозалежним людям. Це було непросто. Потрібно було переконати людей в логістичному ланцюжку, що залежність від лікарів і щоденна видача ліків в умовах війни не спрацює. Нам вдалось це зробити і зараз люди мають при собі запас ліків", – пригадує соціальний працівник.

[L]

Також, за словами Олексія Квітковського, в деяких випадках єдиним способом не переривати лікування була евакуація:

"Ми вивозили людей із небезпечних зон автобусами до Вінниці, Полтави, Львова, Ужгорода, де були вже організовані логістичні процеси з видачі ліків.

У нашому суспільстві дуже важко знайти житло людям на ЗПТ, є багато стигм та стереотипів з боку суспільства стосовно наркозалежних людей. Тому щоб отримати своє лікування, людям доводилось проходити через несприйняття та навіть стикатись із фізичним насильством.

Ми допомагали вирішувати ці проблеми, шукали окреме житло, щоб вони були всі разом та почувались безпечно. Наразі, всі, з ким маємо зв’язок, отримують лікування".

Щоб долучитися до забезпечення українців і українок ліками, медичними засобами й обладнанням, гуманітарною допомогою, а також паливом, бронежилетами для бригад швидкої допомоги та волонтерів, перейдіть за лінком.

Вікторія Халімон, спеціально для УП.Життя