Живуть в умовах двох воєн: як українські онкопацієнти долають подвійні виклики

4 лютого відзначають Всесвітній день боротьби з раком. Останні два роки українські онкопацієнти живуть в умовах двох війн – повномасштабної з ворогом та особистої – із тяжким захворюванням.

Пацієнтам доводилося сидіти під крапельницями в укриттях, добувати ліки через збої із поставками, а лікарям – надавати допомогу в непростих умовах.

"Українська правда. Життя" розбиралася, як війна вплинула на лікування раку в Україні і як це – лікувати онкозахворювання у воєнні часи. Про свій досвід також розповіли пацієнтки, яким не тільки вдалося приборкати рак, але й жити повноцінним життям та допомагати іншим.

Як вплинула війна на статистику раку

Повномасштабна війна ускладнила ведення статистики випадків та смертності від раку в Україні.

Як розповів у коментарі "УП. Життя" начальник відділу з питань інновацій Департаменту високотехнологічної меддопомоги та інновацій Міністерства охорони здоров’я Арман Качарян, повноцінно вести канцер-реєстр наразі неможливо. Багато пацієнтів виїхали, а деякі залишилося на окупованих територіях.

За даними Національного канцер-реєстру, рівень захворюваності населення України на злоякісні новоутворення впродовж десятиліття до 2020 року коливався неістотно.

За словами Качаряна, зазвичай до війни в Україні фіксували 130-140 тис. випадків раку у рік. Помирали від цього захворювання 80 тис. людей у рік.

У 2022 році виявили усього 93 тис. нових випадків раку. Це на 22,3% менше онкозахворювань, ніж у 2021-му. Близько 40 тис. людей померло. На жаль, ці цифри не означають, що хворіти стало менше людей, вони говорять про те, що у державних органів просто немає повної інформації про ситуацію із захворюваністю.

Під час війни люди не так часто проходили діагностику і зверталися за допомогою до онкологів.

Рівень занедбаності випадків раку (тобто коли людина звертається за допомогою на пізніх стадіях), зареєстрованих в Україні впродовж 2022 року, складав 22,4%, що на 1,4% більше ніж у 2021 році.

Найвищі рівні занедбаності 32,4–34,8% зафіксували у Херсонській та Харківській областях, тобто в зоні активних воєнних дій.

Водночас високий рівень занедбаності захворювань зареєстрували також у Закарпатській, Полтавській, Черкаській та Чернівецькій областях. Тобто практично у кожного 3-4–го онкопацієнта рак виявляли на пізніх стадіях.

Кожен 4-й хворий (25,1%) з уперше виявлених у 2021 році не прожив і року з моменту встановлення діагнозу.

Як зазначають у канцер–реєстрі, зменшення смертності від раку відповідає світовим тенденціям, адже сучасна медицина може вже давати відсіч захворюванню. Утім, слід зважати і на очевидний недооблік смертей у канцер-реєстрах низки областей.

Проблема в тому, що за допомогою Національному канцер–реєстру проблематично дослідити реальні цифри смертності від раку. Онкологічні заклади не мають доступу до даних про померлих від злоякісних новоутворень в місцевих відділеннях Держстату багатьох регіонів.

Показники у розрахунку на 100 тис. населення за 2022 рік не обчислювались через відсутність даних про чисельність населення України, а дані за 2023 рік поки що відсутні.

Які "корективи" внесла війна у лікування онкопацієнтів

За словами Армана Качаряна, під час війни система надання онкодопомоги вистояла, хоча в перші місяці війни було дуже важко.

"У перші тижні війни була велика міграція пацієнтів, онкоцентри західних та центральних регіонів були перевантажені, а також повітряні тривоги, обстріли, які заважали проведенню процедур, та проблеми з доставкою ліків", – каже Арман Качарян.

У 2021 році ліки для онкопацієнтів закупили, однак вони залишалися на складах: розвести їх по онкоцентрах було проблематично.

"Пам’ятаю історію, що під Києвом неподалік від складу з ліками російські війська стояли. Ми боялися, що вони їх підірвуть. Врятував ситуацію керівник Черкаського онкодиспансеру Віктор Парамонов, який сам на автобусі приїхав, забрав ліки і привіз у Черкаси", – згадує Арман Качарян.

Згодом завдяки європейським країнам запрацювала медична евакуація за кордон. Європейські клініки брали на лікування українців безоплатно.

За словами співзасновниці громадської організації "Афіна. Жінки проти раку" Вікторії Романюк, у перші дні війни був суцільний хаос, частина медзакладів не могли надавати медичну допомогу онкопацієнтам, а пацієнти були в паніці через те, що не розуміли, чи зможуть продовжити лікування.

"Ситуація доволі швидко стабілізувалась. Ми, наскільки це можливо, адаптувались до роботи під час війни. А система охорони здоров'я України вистояла", – каже вона.

Співзасновниця громадської організації "Афіна. Жінки проти раку" Вікторія Романюк

Перші два місяці повномасштабної війни Національний інститут раку (НІР) не міг надавати допомоги пацієнтам.

Зазвичай у НІР приїздять люди із регіонів, яким не змогли надати допомогу, часто із запущеними стадіями.

Як розповів у коментарі "УП. Життя" медичний директор Національного інституту раку Анатолій Шудрак, роботу у повному обсязі заклад відновив десь улітку 2022 року.

медичний директор Національного інституту раку Анатолій Шудрак

У 2023 році НІР став першим науковим інститутом, який уклав договір з Національною службою здоров’я України.

Кількість пацієнтів у Національному інституті раку за минулий рік зросла, це пов’язано із переїздом чи припиненням існування спеціалізованих закладів на окупованих територіях та в зонах бойових дій.

Керівництво закладу каже, що наразі НІР працює "на межі пропускної спроможності" і потребує вкладання коштів у розвиток діагностичної та лікувальної баз.

Лікування онкозахворювань за програмою медгарантій

З якими проблемами онкопацієнти та медики зіштовхнулися під час війни

За словами медичного директора Інституту, держава не закуповує низку дороговартісних препаратів таргетної та імунної терапії, а також не забезпечує фінансування лапароскопічних операцій.

Також у закладі існують черги на променеву терапію та апаратні дослідження.

"Кількість пацієнтів зросла, а кількість апаратів залишилася майже такою самою. Додався один апарат комп’ютерної томографії (КТ). Також у нас фактично один апарат променевої терапії: один демонтуємо, один чекаємо від МОЗ", – говорить Анатолій Шудрак.

Тож чекати променевої терапії пацієнт, за словами медичного директора, може до одного місяця.

"Пацієнтів з невідкладними показами заводимо поза чергою. Хто може очікувати – чекає. Якщо не хоче чекати, може проходити за місцем проживання, чи у приватній клініці. Альтернативи на сьогодні існують", – каже він.

Вікторія Романюк наголошує, що наразі у системі надання допомоги онкопацієнтам існує низка проблем. Передусім йдеться про відсутність у номенклатурі державних закупівель інноваційних ліків, які необхідні багатьом онкопацієнтам, і які б мали бути закуплені за допомогою договорів керованого доступу.

Також, за її словами, зросла потреба у психологічній допомозі.

"Повідомлення про важкий діагноз є величезним стресом для людини, лікування теж потребує неабияких зусиль. А додайеи ще постійні повітряні тривоги та обстріли, які теж виснажують нервову систему", – каже Вікторія Романюк.

Арман Качарян говорить, що наразі в Україні не можуть розширити номенклатуру ліків, які закуповуються державою. Про закупівлю низки препаратів, зокрема таргетних, ціна на які може складати понад 100 тис. грн за курс, ведуть перемовини. Однак у МОЗ не можуть пообіцяти, що ліки будуть.

"Під час війни важливо зберегти те, що ми маємо. Утім, фінансування від держави зростає. Перелік препаратів, які закуповуються, значно зріс у порівнянні, наприклад, з 2018–м роком", – каже Арман Качарян.

У МОЗ також повідомили, що в Україні доставлять 15 лінійних прискорювачів для проведення променевої терапії, яку, за даними відомства, призначають половині пацієнтів зі злоякісними новоутвореннями. Встановити всі апарати мають до 2025 року.

Що стосується скарг деяких медзакладів, зокрема Національного інституту раку на недостатнє фінансування, то у Арман Качарян зазначив, що дуже часто онкоцентри навіть не повністю використовують кошти НСЗУ і вони просто лежать на їхніх рахунках.

"Якщо поговорити із керівниками медзакладів, то ніхто не скаже, що коштів достатньо. Всім буде мало. Але треба дивитися на залишки на рахунку. Якщо там знаходиться 100–200 млн грн, то питання – чому їх не використовують", – говорить Арман Качарян.

Чимало залежить і від пацієнтів. Зокрема, розуміння того, що не варто давати лікарям хабарі, а також платити власним коштом за послугу чи ліки, які вже оплачені з бюджету.

"Проблема в тому, що люди часто відмовляються писати офіційну скаргу і вирішують обійтися телефонним правом. До мене часто надходять усні свідчення про хабарі і інші порушення, але ми не можемо на них покластися", – каже Арман Качарян.

За словами Армана Качаряна, наразі дуже важлива наявність потужних пацієнтських організацій, які об’єднують спільноту і лобіюють інтереси пацієнтів.

Меддиректор НІРу Анатолій Шудрак зі свого боку зазначає, що останнім часом кількість скарг на вимагання лікарями хабарів зменшилася.

"Постійно спілкуємося на цю тему з персоналом, трохи підняли зарплати, але не так, як хотілося", – говорить він.

Вікторія Романюк зазначає, що велика кількість українців не знають, що усі основні медичні послуги для лікування онкозахворювань є безоплатними в межах Програми медичних гарантій. В деяких медзакладах користуються цим та продовжують вимагати кошти.

"Нещодавно, наприклад, звернулась пацієнтка, якій в онкоцентрі пропонували сплатити декілька тисяч за променеву терапію. Яким же було її здивування, коли вона дізналась, що НСЗУ сплатила медичному закладу за проведену їй на лінійному прискорювачі радіотерапію понад 77 тис. грн", – каже співзасновниця ГО.

Романюк переконана, що кожному пацієнту варто знати свої права, а про випадки їх порушень повідомляти керівникам медзакладів, або телефонувати на "гарячу лінію" чи в НСЗУ.

Щоб дізнатися, які медичні послуги та ліки є безоплатними та як їх отримати, можна телефонувати на "гарячу лінію" інформаційної підтримки онкопацієнтів "Пацієнт має право", яку запустили у жовтні 2022 року.

"Гаряча лінія" працює за телефонами: +380669113333, +380689113333 (з понеділка по п'ятницю, з 10 до 18).

"Першу хімію зробила 23 лютого, а далі почалася війна"

Мешканка Хмельницької області Тамара Майстер дізналася про свій діагноз випадково – помітила невелику ямочку на грудях. Спочатку значення цьому не надала, адже за все життя не хворіла, лише одного разу їй видалили апендицит.

Утім, на обстеження все ж таки пішла, і 14 лютого 2022 року їй встановили діагноз – рак молочної залози.

Першу "хімію" Тамарі зробили 23 лютого 2022 року у Хмельницькому онкодиспансері, а зранку почалася війна.

"Після "хімії" мене дуже сильно нудило. Уночі було зле, навіть очі відкрити не могла. Вийшла з палати, приходжу, а жінки в палаті кажуть: війна!" – згадує Тамара.

Жінка не знала, що їй робити: вона – у лікарні, її двоє дітей – вдома, а брат і батьки – у Харкові, який бомблять росіяни.

"Пам’ятаю, як у перші дні війни лікар не встигав відповідати на дзвінки пацієнтів. Він казав: "Приїжджайте, і лікуйтеся, ми працюємо!". В укриття ходили під час тривог, хто в якому стані, як міг, так і йшов. Потім почалися перебої з ліками, купувати препарат доводилося самій. Через деякий час в онкоцентрі стали переселенці з’являтися. Але загалом ми не відчували дискомфорту", – розповідає колишня пацієнтка.

Тамара Майстер дізналася про свій діагноз випадково – помітила невелику ямочку на грудях

Тамара пройшла хіміотерапію, також їй зробили дві операції. На грудні імпланти жінка так і не наважилася.

"Дуже мені не вистачало психолога. Я приїздила додому та плакала. Потім казала собі: "ти вже плакала через це, досить". І мій лікар казав: "Ви плачете, доки не потрапите в палату і не почнете лікування". І дійсно – там всі дівчата ходять, спілкуються, нібито немає нічого надзвичайного, а просто хвороба, яку треба лікувати", – розповідає Тамара.

За словами жінки, людям в діагнозі дуже важко дізнаватися про смерть від раку інших людей, особливо тих, кого знав особисто.

"Моя знайома померла влітку від раку молочної залози. У неї залишилося двоє дітей, яких я прилаштовувала, бо працюю у службі у справах дітей. Це мене дуже вразило. Я коли захворіла, то хотіла, щоб мої діти були самостійними і змогли обійтися без мене", – каже жінка.

Також Тамарі дуже допомогло спілкування з іншими онкопацієнтками у спільноті "Афіна. Жінки проти раку". Саме там вона зустріла не тільки "сестер по духу", але й отримала корисну інформацію.

Згодом і сама стала підтримувати інших дівчат. Тамара допомагала у пошуку ліків та купувала для інших онкопацієнток красиві шапочки і бафи та надсилала поштою.

"Я зараз дякую Богу кожного дня, коли проходжу коло церкви. І у мене є така думка: раз мені подарували шанс на життя, я хочу подарувати шанс позбавленій батьківської опіки дитині. Думаю над цим. Страшно, що не потягну, бо після хвороби сили вже трохи не ті", – ділиться жінка.

"Не сказала медкомісії про рак і пішла у ЗСУ"

Харків’янка Світлана Резван, яка приборкала рак, зараз в ремісії та служить у ЗСУ. Вона вважає боротьбу з раком – лотереєю, а себе бійцем, який не здається.

Рак молочної залози у жінки виявили у 2020 році під час карантину. Це стало ударом для молодої волонтерки та мами двох синів.

Світлана вважає дуже важливим те, що їй пощастило із лікарем.

"Лікар був дивовижний. Я йому довіряла. Та ситуація, коли ти бачиш лікаря і розумієш – він твій. Він сказав: "Будемо боротися, це виліковно", – згадує Світлана.

Лікування жінка проходила у Харківському обласному онкологічному диспансері. Онкоцентр вона називає "місцем життя", де панувала своя атмосфера, пацієнтки були націлені на боротьбу, дивилися на все з оптимізмом та усміхалися, а лікарі – були уважними та професійними.

За словами Світлани, найтяжчий період її життя настав вже після лікування, у 2021 році.

"Рік був уже складний. Дуже важко було навчитися жити з тими змінами, які відбулися в організмі в результаті лікування. Навчитися жити в чужому тілі. Було так важко, що виникали думки про суїцид. На гормональні препарати була погана реакція, здавалося, що мій організм їх не приймає", – каже жінка.

Світлана Резван, яка приборкала рак, зараз в ремісії та служить у ЗСУ

Світлана має дві вищі освіти: історичну та економічну, вона розбирається у європейських винах, в алкогольному бізнесі, піарі, має досвід громадської діяльності. Однак під час лікування її звільнили з роботи. У компанії, яка жодним чином не допомогла співробітниці з тяжкою хворобою, заявили, що жінка "не виправдала їхніх очікувань".

"Хоча я там навіть не заради грошей працювала. Мені хотілося відчути себе живою. Потім я намагалася влаштуватися на інші роботи. Однак коли чули про діагноз, відмовляли. Мені здавалося, я не повноцінний працівник", – говорить Світлана.

Коли почалося повномасштабне вторгнення, жінка не бачила себе поза ЗСУ.

"З армією я була з 2014 року як волонтерка. Мій чоловік пішов добровольцем 24 лютого, син також сам мобілізувався. Це – моя країна і країна моїх дітей, я мушу робити все, що в моїх силах", – ділиться жінка.

Про онкологічний діагноз представникам медкомісії Світлана не сказала, єдине, що вони помітили, це – кришталики в її очах, які поставили після того, як зір жінки став погіршуватися унаслідок вживання гормональних препаратів.

Спочатку Світлана виконувала у ЗСУ роботу бухгалтерки, сиділа за комп’ютером по 14 годин за добу. Однак жінка мріяла стати пресофіцеркою. Нарешті її мрія здійснилася, і її призначили начальницею служби зв'язків з громадськістю. Світлана періодично їздить у "гарячі точки". Як раз перед нашою розмовою вона побувала на Куп’янському напрямку.

"За весь час служби у ЗСУ я жодного разу не показала, що зі мною щось не так! Я в броніку бігаю краще багатьох чоловіків", – говорить Світлана.

"Боротися із раком допомогло волонтерство"

Олена Лахно з Київщини з онкологічним діагнозом стикнулася двічі – у 2018 та 2023 роках.

Коли вона вперше почула, що у неї гінекологічний рак, відчула жах і розпач. З 2015 року Олена веде активний спосіб життя – вона громадська діячка, членкиня громадської ради при управлінні освіти, помічниця депутата. Організація, яку очолювала Олена, наводила порядок у лісах, влаштовувала толоки, проводила лекції для школярів про необхідність сортувати сміття тощо.

"Я намагалася робити добрі справи, віддавала, а потім віддача прийшла до мене, коли захворіла. Чимало людей мене підтримувало. Діагноз та лікування я відносно легко перенесла. Усього 2 тижні поплакала. Тримала мене громадська робота, соплі не давала розпускати", – каже Олена.

Олена Лахно з Київщини з онкологічним діагнозом стикнулася двічі – у 2018 та 2023 роках

Після виходу у ремісію жінка продовжувала поєднувати основну роботу на підприємстві із громадською діяльністю, вела повноцінне життя.

З першого дня повномасштабної війни Олена разом із чоловіком почали допомагати військовим, ВПО, дітям із інвалідністю, для яких шукали ліки по всій країні.

"Ми створили у Броварах величезний волонтерський хаб. Коли у Херсоні підірвали ГЕС, возили туди допомогу. Ми опікувалися переселенцями, допомагали продуктами, засобами гігієни, шукали їм роботу. До того ж ще й плели маскувальні сітки для фронту", – каже жінка.

Не забувала Олена і проходити періодичні контрольні обстеження, спочатку раз на 3 місяці, потім – раз у пів року, а згодом – раз на рік. Попри те, що на дослідженнях все було добре, Олена помітила зміни у своєму організмі.

Жінка пішла до лікаря, який підтвердив рецидив хвороби після 4 років ремісії.

"Другий раз розпачу вже не було. Я вже знала, що медицина крокує в ногу з часом, що все у мене вийде. Волонтерство і роботу не покидала. На роботу, потім – на лікування і в штаб. Я була в русі, це мене тримало", – згадує Олена.

Після курсу променевої терапії у середині грудня 2023 року Олена знову вийшла в ремісію.

"Треба в себе вірити. Без віри – нікуди. Я наразі вдячна своїй підсвідомості, що вчасно звернулася до лікаря, і знову піймала захворювання на початковій стадії. Тож треба до себе прислухатися", – ділиться жінка.

Яна Осадча, спеціально для УП. Життя