"Я хотіла «жигулі», а отримала BMW в сфері активних крісел колісних":
чому важлива адресна спеціалізована допомога
спецпроєкт
25 лютого 2025
Вікторія – багатодітна мама, молодший син якої має інвалідність через вроджену ваду розвитку хребта (spina bifida). Вона заприсяглася поставити сина на ноги попри складний діагноз: реабілітацію почала щойно її з малюком 15 років тому виписали з лікарні.
Жінка доклала багато зусиль, щоб її син міг вільно та самостійно пересуватись. Але крім її знань та наполегливості хлопцю потрібні асистивні засоби, як-от активне крісло колісне.
Вікторія поділилась історією свого сина та розповіла про складнощі в отриманні спеціалізованої допомоги від держави та швидкі рішення від громадської спілки "Ліга сильних".
Історія Радомира
Радомир – третій син в сімʼї. Він народився з великою пухлиною на спині. Тож з перших днів подружжя зрозуміло, що його шлях буде відрізнятися від інших дітей.
"Першу операцію Радомиру робили на 10-му дні життя. У лікарні ми провели півтора місяця. А тоді почався складний шлях боротьби за життя та відновлення. Лікарі під час виписки зауважили, що Радомир не буде сидіти, повзати, ходити", – згадує мама хлопчика Вікторія.
Жінка додає, що не здалась та одразу записала сина на реабілітацію: зарядки, масажі та вправи стали невіддільною частиною його життя.
Навколо дитини було створене середовище, яке спонукало хлопчика до розвитку. Підбирались різноманітні методи реабілітації, куплялись тренажери, опори для ходіння, вертикалізатори, ровери, ортези.
"В нас був навіть поніцикл – це така іграшка-тренажер, що імітує катання на коні. А на бігову доріжку ми прив’язували ходунці й син так міг тренуватись ходити", – розповідає Вікторія.
Це було дуже важке завдання для хлопчика, адже він не відчуває ніжки нижче колін. Він не може самостійно стояти й тримати рівновагу. Вертикалізація можлива тільки завдяки ортезам і підтримці за ходунці або іншу опору.
Син Вікторії робив певні успіхи в координації та розвитку. Але через лікарську недбалість його стан "відкотився" на кілька років назад.
Радомир з дитинства не відчуває болі. Але медики "пропустили" у хлопця перелом ноги, що призвело до серйозних ускладнень та потреби в операції.
"Нога у нього сильно розпухла – збільшилась вдвічі, але лікарі поставили невірний діагноз, вважали що це розлади в лімфовідтоку. Згодом все зрослося, але неправильно, тож довелось ламати кістку та складати заново, а це значить гіпс, спиці в кістках.
Пів року не дозволяли рухатись взагалі. Ще й не попередили, що можуть виникнути контрактури (обмеження рухливості в суглобі – ред.). Тож у Радомира перестали повністю розгинатися кульшові суглоби та коліна. Поки що нам не вдалось наздогнати те, що було втрачено у розвитку та реабілітації", – каже Вікторія.
Пів року не дозволяли рухатись взагалі. Ще й не попередили, що можуть виникнути контрактури (обмеження рухливості в суглобі – ред.). Тож у Радомира перестали повністю розгинатися кульшові суглоби та коліна. Поки що нам не вдалось наздогнати те, що було втрачено у розвитку та реабілітації", – каже Вікторія.
Допомога від держави
Оскільки інформації 15 років тому про пацієнтів з діагнозом, як у Радомира, було обмаль, Вікторія шукала самостійно. Каже, гуглила англійською та дивилась відео про те, що практикують для таких дітей у світі.
"На відео побачила ходунки задньоопорні, познаходила варіації, надрукувала фото та пішла в управління соціального захисту. Вони сказали: «Ой, які гарні, ми таких ніколи не бачили». Я шукала через друзів та знайомих, які були за кордоном, але врешті-решт знайшла приватну організацію, яка привозила в Україну дитячі засоби реабілітації, що вже були у вжитку. Так я отримала перші ходунці для сина", – розповідає мама хлопця.
Проте на подальшу співпрацю з соцзахистом, за словами Вікторії, нарікань немає.
"За 15 років ми регулярно отримували всі потрібні ортопедичні вироби: ортези, тутори, корсети, взуття. А також спеціальні ровери, вертикалізатор. На жаль, раніше існувала таблиця сумісності й раз ми отримали ровер, то активне крісло колісне вже було не дозволене. А син дуже рухливий і інші крісла колісні для нього взагалі не підходять", – ділиться мама хлопчика.
З повномасштабним вторгненням вибір асистивних засобів (ходунців, крісел колісних) значно збільшився. Але Вікторія зауважує, що часто допомогу просто роздають без розбору: беріть, що дали.
Мама зізнається, що їй довелося шукати допомогу тривалий час і пройти через багато перешкод, як-от неправильні моделі крісел, їхні розміри, проблеми з доставкою.
"Ми зверталися до багатьох організацій, де нам пропонували або дорослі моделі, або не ті, які підходять, і це все ми відправляли назад", – згадує жінка.
Допомога від громадської спілки "Ліга сильних"
В одному з реабілітаційних центрів, що релокували до Івано-Франківська, Вікторія та Радомир познайомилися з активностями громадської спілки "Ліга сильних". Мама хлопчика лишила заявку на активне крісло колісне.
Протягом місяця з нею звʼязались представники та надіслали фото моделей, які є в наявності.
"На жаль, на світлині була модель без ручок, без болотників, для чистої Європи, а не для наших неінклюзивних тротуарів та калюж. Я хотіла відмовитись, але врешті-решт погодилась поглянути на модель зі складу. Його відправили розібраним поштою у фірмовій коробці. Коли ж ми його зібрали, то виявили, що там є і ручки, і болотники. І ця комплектація якраз така, як нам потрібна", – радісно каже Вікторія.
Вага цього крісла колісного складає лише 7 кіло, тоді як звичайне важить близько 13 кіло.
"Я хотіла «жигулі», а отримала BMW у сфері активних крісел колісних. Сину теж дуже легко, класно, він на ньому всюди їздить, навіть ганяє часом", – з посмішкою додає жінка.
Як "Ліга сильних" опрацьовує запити
Громадська спілка "Ліга сильних" працює в різних напрямах: адвокація інтересів людей з інвалідністю, підтримка локальних організацій, консультації та підтримка місцевого самоврядування у впровадженні доступності. У трьох регіонах спілка реалізує гуманітарний проєкт за підтримки Європейського форуму з питань інвалідності – Empower Ukraine. Тут, на Тернопільщині, Черкащині та Івано-Франківщині, організація має регіональних координаторів, до яких можна звернутись, та спеціальну форму на сайті, де можна залишити інформацію про свій запит.
"Як правило, кожна людина знає той чи інший асистивний засіб, який їй потрібний. Після прийняття експертного рішення про групу інвалідності, визначення реабілітаційного потенціалу та реабілітаційного прогнозу складається індивідуальна програма реабілітації (ІПР) – це документ, який забезпечує організацію надання реабілітаційної допомоги. Він розробляється за формою згідно з додатком та узгоджується мультидисциплінарною реабілітаційною командою. ІПР має містити загальні мету та завдання реабілітації з визначенням орієнтовних термінів їх досягнення, визначення переліку необхідних реабілітаційних заходів, кількісних потреб у фахівцях з реабілітації, потреб у реабілітаційному та іншому обладнанні, можливих потреб у продовженні надання реабілітаційної допомоги в іншому реабілітаційному закладі, відділенні, підрозділі відповідно до рівня функціональних обмежень, можливостей, побажань, очікувань, прагнень особи, яка потребує реабілітації", – пояснює проєктний менеджер ГС "Ліга сильних" Давід Давтян.
У "Лізі сильних" під час обробки запитів виокремлюють заявки на крісла колісні від інших асистивних засобів.
"Вибір крісла колісного – це комплексний процес, який вимагає ретельного підходу, врахування багатьох факторів і індивідуальних особливостей. Залежно від їхніх функціональних можливостей та потреб людини, крісла колісні поділяють на основні типи: багатофункціональні, базові (кімнатні), активні та електрокрісла колісні. Залежно від типу крісла колісні можуть коштувати від 20 000 грн до 400 000 грн. Для людей з інвалідністю часто це чи не єдиний спосіб підтримувати мобільність, мати змогу вийти на вулицю, пересуватись по квартирі тощо", – додає він.
Індивідуальне обстеження та консультація спеціаліста для кожного користувача – важливий етап вибору цього виду асистивного засобу. Спеціаліст допомагає підібрати крісло колісне відповідно не лише до антропометричних даних (ріст, вага, довжина рук, ширина тазу тощо) та функціонального стану людини, а й до умов проживання, роботи, стилю життя, навколишнього середовища та індивідуальних потреб.
До найважливіших параметрів під час підбору належать: ширина сидіння (у випадку неправильно підібраного розміру людина буде відчувати постійний дискомфорт), визначення типу крісла колісного (багатофункціональне, базове, активне, електронне) та технічних параметрів, а також визначення конструкції системи сидіння (подушка, спинка).
Найпоширенішим типом крісла колісного є базове, або кімнатне, розповідає пан Давід. На такому кріслі людина може пересуватись самостійно, але переважно в приміщенні й без перешкод. Людям з важкими захворюваннями або високим рівнем травм спинного мозку, які не можуть самостійно обертати колеса та потребують постійного супроводу, як правило, рекомендують багатофункціональне крісло колісне. Найбільш мобільними є крісла колісні активного типу, вони дають змогу людині бути максимально незалежною від сторонньої допомоги.
Гунта Анка, віцепрезидентка Європейського форуму з питань інвалідності, високо оцінила роботу організацій, що представляють інтереси людей з інвалідністю, зокрема таких як "Ліга сильних", які надають гуманітарну допомогу в Україні, включно із забезпеченням кріслами колісними.
"Наш девіз – «Нічого про нас без нас», і ця робота є яскравим прикладом того, чому це так важливо. Працівники «Ліги сильних» глибоко розуміють конкретні потреби людей з інвалідністю: яке саме крісло потрібне, як правильно його підібрати, як навчити користувачів безпечно та ефективно користуватися ним і як здійснювати технічне обслуговування для забезпечення довготривалого використання. Надзвичайно важливо, щоб інші організації та благодійні ініціативи вчилися у людей з інвалідністю, щоб гуманітарна допомога була дійсно інклюзивною та відповідала їхнім потребам", – зазначила Гунта Анка.
Через те, що підбір крісла колісного потребує стількох важливих етапів, опрацювання такого запиту є одним з найскладніших і може займати більше часу, ніж інші.
"Якщо асистивні засоби, на які ми отримали запит, є в наявності у нас на складі (це можуть бути милиці, ходунки, стільці для ванни та душу, пелюшки, підгузки тощо), запит опрацьовується швидко: від одного тижня до трьох. Якщо ми отримуємо запит на засоби, яких немає в наявності, ми розпочинаємо відповідний процес пошуку. Тут все залежить від наявності товарів і часу постачання. Як правило, цей процес займає приблизно місяць. Однак варто сказати, що на час розподілу асистивних засобів також впливає логістика, оскільки ми працюємо безпосередньо у громадах, причому у віддалених від обласних та районних центрів, що своєю чергою також створює певні труднощі", – пояснює пан Давід.
До громадської спілки надходять різні запити, й час закриття може бути абсолютно різним, залежно від характеру запиту та можливостей у межах проєкту. Наприклад, запит на грошову допомогу може закриватись протягом місяця, а запит на послуги транспортування до медичних закладів – протягом кількох днів.
Загалом у 2024 році в межах проєкту "Empower Ukraine. Disability rights" до громадської спілки надійшло близько 5000 різних запитів. Протягом року завдяки роботі "Ліги сильних" та проєкту, понад чотири тисячі людей змогли закрити свої потреби: 501 людина отримала асистивні засоби (крісла колісні, планшети, глюкометри, тонометри, обертальне крісло, милиці, ходунки, протипролежневі матраци, тростини, ортопедичні устілки тощо); 561 людина отримала грошову допомогу; 3219 людей скористались транспортними послугами.
501
людина
отримала асистивні засоби
отримала асистивні засоби
561
людина
отримала грошову допомогу
отримала грошову допомогу
3219
людей
скористались транспортними послугами
скористались транспортними послугами
"Фактично ми закрили більшість запитів 2024 року. Зараз збираємо й опрацьовуємо нові запити, процес допомоги не припиняється", – підсумував Давід Давтян.
Цей матеріал створено за фінансової підтримки Федерального міністерства закордонних справ Німеччини (GFFO), CBM та Європейського Форуму з питань осіб з інвалідністю. Погляди, висловлені в цьому матеріалі, належать їх авторам, і тому жодним чином не можуть вважатися офіційною думкою фінансового партнера та Європейського форуму з питань інвалідності.
© 2007-2025, Українська правда.
Текстові матеріали, розміщені на сайті life.pravda.com.ua, можна безкоштовно використовувати в обсязі не більше 50% за умови прямого посилання у підзаголовку чи першому реченні матеріалу.
Матеріали з позначкою PROMOTED, СПЕЦПРОЄКТ, ЗА ПІДТРИМКИ публікуються на правах реклами.
Всі матеріали, які розміщені на цьому сайті із посиланням на агентство "Інтерфакс-Україна", не підлягають подальшому відтворенню та/чи розповсюдженню в будь-якій формі, інакше як з письмового дозволу агентства "Інтерфакс-Україна".
Текстові матеріали, розміщені на сайті life.pravda.com.ua, можна безкоштовно використовувати в обсязі не більше 50% за умови прямого посилання у підзаголовку чи першому реченні матеріалу.
Матеріали з позначкою PROMOTED, СПЕЦПРОЄКТ, ЗА ПІДТРИМКИ публікуються на правах реклами.
Всі матеріали, які розміщені на цьому сайті із посиланням на агентство "Інтерфакс-Україна", не підлягають подальшому відтворенню та/чи розповсюдженню в будь-якій формі, інакше як з письмового дозволу агентства "Інтерфакс-Україна".