"Діагноз звучить однаково, а діти – різні".
Які труднощі долають люди з інвалідністю
За підтримки радниці – уповноваженої Президента України з прав дитини та дитячої реабілітації Дар'ї Герасимчук у партнерстві з Дитячим фондом ООН (ЮНІСЕФ)
Авторка: Оксана Гунько
16 жовтня 2024
За два роки війни кількість людей з інвалідністю зросла на 300 тисяч – на 10%. А
за даними Міністерства соціальної політики, в Україні понад 3 млн людей з інвалідністю. Близько 70-80% з них здатні працювати повноцінно, про це
повідомляє Олена Степаненко, експертка з Конфедерації роботодавців України. За даними Держстату, серед осіб з інвалідністю – 163,9 тисячі дітей (дані на 2021 рік). Стереотипи й оціночні судження щодо людей з інвалідністю стають головними бар’єрами у спілкуванні з ними.
"Як би людина не хотіла подолати невидимі бар’єри, самостійно вона не зможе цього зробити", – каже про перепони, з якими стикаються щодня діти з інвалідністю, радниця-уповноважена Президента України з прав дитини та дитячої реабілітації, виконавча директорка "Відчуй" Дар’я Герасимчук.
"Як би людина не хотіла подолати невидимі бар’єри, самостійно вона не зможе цього зробити", – каже про перепони, з якими стикаються щодня діти з інвалідністю, радниця-уповноважена Президента України з прав дитини та дитячої реабілітації, виконавча директорка "Відчуй" Дар’я Герасимчук.
"Йдеться про подолання бар’єрів, які практично нездоланні. Наприклад, на кріслі колісному увійти до приміщення, до якого ведуть численні сходи; орієнтуватися в місті, де є безліч фізичних перепон, якщо ти повністю незрячий; отримати інформацію, якщо ти нечуючий; працевлаштуватися, якщо маєш розлади аутистичного спектру та багато інших бар’єрів, про які ми чуємо щодня", – наголошує вона.
В Україні розвитком середовища без обмежень займається Рада безбар’єрності. Прийнята Національна стратегія зі створення безбар’єрного простору в Україні, яку реалізують різні міністерства.
"Окрім бар’єрів, про які ми чуємо щодня, є й інші аспекти життя дітей та молоді з інвалідністю, про які ми не замислюємось. Спробуємо зупинитися і почути голос дітей, які розкажуть про свої бар’єри в освіті та соціальній комунікації. Можливо, щоб краще зрозуміти інших людей, варто інколи зануритися в їхній світ і замислитися над невидимими бар’єрами, навіть якщо вони непомітні, на перший погляд", – звертає увагу Дар’я Герасимчук.
В Україні розвитком середовища без обмежень займається Рада безбар’єрності. Прийнята Національна стратегія зі створення безбар’єрного простору в Україні, яку реалізують різні міністерства.
"Окрім бар’єрів, про які ми чуємо щодня, є й інші аспекти життя дітей та молоді з інвалідністю, про які ми не замислюємось. Спробуємо зупинитися і почути голос дітей, які розкажуть про свої бар’єри в освіті та соціальній комунікації. Можливо, щоб краще зрозуміти інших людей, варто інколи зануритися в їхній світ і замислитися над невидимими бар’єрами, навіть якщо вони непомітні, на перший погляд", – звертає увагу Дар’я Герасимчук.
"Я ніколи не ховала сина"
Діані Корнієнко, мамі Ярослава, 11-річного хлопчика з синдромом розмитого обличчя (синдром Франческетті), довелося закінчити курси психолога, щоб справлятися з реакцією оточення на її сина. Це були тикання пальцем, обзивання і булінг поза школою від дорослих та дітей. Мама супроводжує сина на заняття й зустрічає зі школи, щоб запобігти повторенню небажаних ситуацій.
Володимир, батько Ярослава
В освітньому закладі адміністрація провела з дітьми виховні години, щоб упередити занадто емоційні реакції. Школярам пояснили, що діти з інвалідністю не винні в тому, що відрізняються від інших.
"На початку було дуже тяжко із-за того, що Ярославчик зовсім по-інакшому виглядає, – каже Діана, – ззовні він дуже відрізняється. Зараз він ходить до школи у п’ятий клас. У нього такі ж бажання, як і в інших дітей. Він хоче дружити, гратися разом з однолітками. Ярослав любить слухати музику, співає, ходить на боротьбу. Коли хлопчик грається на самоті зі своїми іграшками, то програє ситуації, які пережив за день. На жаль, ми стикаємося з ситуаціями, коли суспільство досі не готове приймати таких діток".
Аутизм – це НЕ захворювання, і його НЕ треба лікувати.
Це стан розвитку, за якого людина по-іншому сприймає інформацію, інакше взаємодіє з навколишнім середовищем. Розлади аутистичного спектру не лікуються, вони компенсуються. Рання діагностика та втручання фахівців (наприклад, дитячого психіатра, а також логопедів, терапевтів мови та мовлення, психологів, сенсорних терапевтів, нейропсихологів і корекційних педагогів) здатні допомогти дитині адаптуватися до вимог суспільства. Водночас чим раніше розпочинається корекційна робота спеціалістів, тим легшим буде процес адаптації дитини.
Хлопчику за 11 років свого життя довелося перенести кілька операцій. Для цього сім’я літала з Києва до Ізраїлю. За словами мами Ярослава, з ним можуть іноді погратися, але щоб діти дуже хотіли його брати до себе в гру – такого немає.
"Ми намагалися вчити його першим знайомитися, але все одно оточуючі не готові – ні діти, ні дорослі, – зізнається мама. – Я ніколи не соромилася і не ховала свого сина. Це моє дитя і я його захищаю. Йому жити в цьому світі – і хай люди будуть до цього готові й сприймають таких дітей і дорослих", – каже мама Ярослава.
Діана Корнієнко з сином Ярославом (фото зі сторінки у фейсбуці)
"Діагноз звучить однаково, а діти – різні"
Костянтин Михайлюк із Києва, працює асистентом дитини та вчителя в різних школах – у приватних або державних. А ще консультує як психолог та поведінковий аналітик. Він говорить про те, що у державних школах частіше зустрічається з нетерпимістю чи відчуженням, коли з дитиною з інвалідністю не хочуть не те, що спілкуватися, а поряд за однією партою сидіти. Бо так налаштували батьки. А коли дізнаються, що клас відкривають і створюють його інклюзивним, то забирають дітей з класу.
Діти з інвалідністю можуть навчатися у звичайних школах в інклюзивних класах і в супроводі асистента, і за підтримки належних умов.
"Коли я потрапляю в колектив, де є дитина з інвалідністю, то перше, що роблю – проводжу лекцію на тему аутизму. Бо діагноз звучить однаково, а діти – різні. Хтось ніколи не заговорить, а хтось балакучий настільки, що не зупиниш. І намагаюсь подружитися з лідерами в класі, тоді легше знайти контакт", – каже Костянтин.
Асистент дитини, поведінковий аналітик Костянтин Михайлюк (фото: зі сторінки Костянтина Михайлюка у фейсбуці)
Найскладніше, на його погляд, домовитися з дорослими. Бувають випадки, коли неможливо навести аргументи батькам, вони чують тільки свої вимоги, а до його спостережень як асистента не готові дослухатися. У таких випадках доводиться розривати договір співпраці.
"Щоб створити позитивну атмосферу в класі, я використовую все, що в мене є: почуття гумору, вміння грати на музичних інструментах, спільні ігри. Це допомагає налагодити контакт з дітьми та створити довірливу атмосферу, де всі можуть взаємодіяти на рівних. Щирість – ключ до успішної роботи з дітьми. Вони дуже добре відчувають, коли ти до них відкритий і чесний. Це допомагає мені налагоджувати стосунки та отримувати позитивні результати", – каже Костянтин Михайлюк, спираючись на знання з поведінкового аналізу.
Він впевнений, коли в класі виникають ситуації, пов’язані з булінгом або непорозумінням, то краще говорити з дітьми та батьками.
"Відкритий діалог допомагає розібратися в ситуації та уникнути подальших конфліктів у шкільному колективі", – каже асистент зі свого досвіду комунікації.
Зі слів Костянтина, багато чого залежить від атмосфери в школі, якщо в освітньому закладі нездорова атмосфера і вчителі не вітаються з новими колегами, то в такому колективі очікувати толерантності марно. "Все починається з прикладу дорослих", – впевнений він.
Захист особистих кордонів як навичка
З порушенням особистих кордонів можна несподівано зіткнутися в громадських місцях. Звичайним ранком Настя Шинкар їхала в метро Києва до школи. Раптом вона почула позаду себе крик чоловіка й обернулась. Дівчина побачила, що на неї направлена камера і її вуха знімає пасажир, а інший робить йому зауваження та захищає її. В той день дівчина зібрала своє волосся у хвостик та її імплант Баха (імплант кісткової провідності) і анатомічні особливості вух були на видноті.
"Для мене це було шоком, зі мною це сталося вперше. Я не знала, куди себе подіти. Вибігла на перон і в мене текли сльози, – і досі схвильовано згадує цю ситуацію дівчина, хоча випадок стався ще до війни. – Потім я все ж таки поїхала на навчання і всю дорогу плакала. Подзвонила сестрі, яка мене втішила. А в школі мене підтримала вчителька. Але я часто згадувала цей випадок і не розуміла, для чого так робити, й потім довгий час ходила в капюшоні".
Настя Шинкар
На думку студентки, подібне порушення кордонів неприємне і неочікуване. І навіть попри підтримку близьких залишається слід в душі після подібних інцидентів. Саме тому захист особистих кордонів може бути найкращою сформованою навичкою, вважає Настя, яка вчиться на бухгалтера в Київському фаховому коледжі прикладних наук.
"Сподіваюся, в освіті запрацюють діджитал-технології"
15-річний Ілля Маслаков має порушення слуху та спілкується жестовою мовою. Він навчається у 10 класі Житомирської спеціальної школи. Щодня ходить до волейбольної секції та мріє стати вчителем фізкультури.
"Нечуючі випускники шкіл обирають професію не за своїми талантами чи здібностями, а за наявністю перекладачів жестової мови у навчальних закладах, – розповідає Ілля про невидимі обмеження для абітурієнтів з порушенням слуху, – і таких професій дуже мало".
Сучасна освітня система України для таких, як Ілля, пропонує вибір з обмеженого списку професій: оператор комп’ютерного набору, взуттєвик і ще п’ять-сім спеціальностей. У навчальних закладах передбачена ставка перекладачів жестової мови тільки при наявності 10 студентів з порушенням слуху. Якщо їх чотири-п’ять – то такого спеціаліста не надають.
Ілля Маслаков
"У мене запитують, чи можу я вчитися без перекладача? Так, можу, але багато інформації проходить повз. Моя знайома здобуває професію психолога і вчиться на 3 курсі університету. Їй допомагають мама, бабуся, брат. Вони просто передають інформацію від викладачів. Фактично вони працюють перекладачами жестової мови.
У мене попереду ще є два роки, щоб розвиватися. Але я боюся, що не зможу вступити до університету через брак інформації. Я дуже не хочу, щоб наявність порушення слуху визначало майбутню професію людини. Сподіваюся, за цей час ситуація в освітній системі України зміниться і будуть використовувати діджитал-технології для студентів з порушенням слуху", – каже Ілля.
У мене попереду ще є два роки, щоб розвиватися. Але я боюся, що не зможу вступити до університету через брак інформації. Я дуже не хочу, щоб наявність порушення слуху визначало майбутню професію людини. Сподіваюся, за цей час ситуація в освітній системі України зміниться і будуть використовувати діджитал-технології для студентів з порушенням слуху", – каже Ілля.
Бути в контакті з людиною
Аллі Гінкул з дитинства довелося навчитися захищатися. Сьогодні вона працює проєктною менеджеркою в ГО "Боротьба за права". Алла пересувається на кріслі колісному й має супровід.
Жінка згадує, що часто стикалася з несприйняттям в середовищі однолітків. Діти або жаліли її, або просто не помічали. Але найбільшим обмеженням, крім комунікації, жінка вважає частковий доступ до навчання.
"У мене було лише шість годин навчання на тиждень. Це були основні предмети: математика, українська мова і література, історія. Інших предметів, такі як географія, у мене не було взагалі. Донедавна вважалося, що інші дисципліни мені не потрібні, – розповідає Алла і додає: – Якщо у людини є фізичні порушення, то часто помилково сприймають її як менш інтелектуально розвиненою або нездатною до навчання. Але так не є".
Алла не розуміла, чому її позбавляють можливості складати іспити на рівні з іншими, коли вона може і хоче показати свою обізнаність. Вона вважає, що їй пощастило з класною керівницею. Вчителька у різний спосіб підкреслювала рівність усіх дітей в класі. Завдяки чому Алла була присутня на шкільних лінійках, відкритих уроках, а коли вона хворіла, то класна керівниця вчила дітей проявляти увагу і піклування та провідувати свою однокласницю вдома.
"Моя вчителька робила все для того, щоб я не відчувала себе відкинутою, а щоб бачила, що в мене такі ж можливості, як і в інших дітей", – з теплою посмішкою згадує Алла вплив педагогині.
Жінці й досі доводиться стикатися з ситуаціями, коли в її присутності ставлять питання до людини, що супроводжує. "І коли я відповідаю самостійно, бачу великий подив в очах співрозмовника", – каже Алла Гінкул, проєктна менеджерка ГО "Боротьба за права".
Проєктна менеджерка Алла Гінкул (фото: Марія Христенко)
"Безбар’єрність – це нова суспільна норма. Це наскрізна тема, яка буде актуальна ще десятки років. За час повномасштабного вторгнення кількість людей з інвалідністю зросла до трьохсот тисяч, і кожен день це число росте. Вони повертаються з фронту, приїжджають з тимчасово окупованих територій та інших місць та адаптуються до суспільного життя і воно має бути повноцінним. Ці люди так само мають бути працевлаштовані та мати вільний доступ до інформації та культурних послуг", – підкреслює начальниця відділу політики безбар’єрності, гендерної рівності та ментального здоров’я МКІП Леся Хемраєва.
*Авторка матеріалу вдячна за допомогу в підготовці матеріалу Ірині Терновій, перекладачці жестової мови.
Читайте також: Міфи про розлади аутистичного спектру, які варто забути