За підтримки радниці – уповноваженої Президента України з прав дитини та дитячої реабілітації Дар'ї Герасимчук у партнерстві з Дитячим фондом ООН (ЮНІСЕФ)
Авторка: Оксана Гунько
31 жовтня 2024
"Тихою епідемією" можна назвати процес, коли діти з інвалідністю залишаються вдома, бо їх не приймають до гуртків чи центрів дозвілля. Відмови різні: "ми з такими дітьми не працюємо", "вже групи набрані", "вже пізно для такого віку" або "у нас немає спеціалістів". Це типовий пострадянський підхід і сприйняття – страх інакшості, який має піти в минуле. Натомість є ті, хто заохочують до своїх майстерень і спортивних залів дітей та молодь з інвалідністю. І всі ініціатори подібних проєктів співзвучні у висновку – інклюзивний простір корисний для всіх його учасників своєю глибиною, впливом змін і обміном досвідом.
Батьки часто зіштовхуються з відмовами від тренерів та інших керівників центрів дозвілля чи позашкільних гуртків.
Батьки часто зіштовхуються з відмовами від тренерів та інших керівників центрів дозвілля чи позашкільних гуртків.
"Я особисто більше року не могла знайти басейн і тренера, які б погодилися займатися з моєю нечуючою донькою. Найчастішу відмову, яку я чула від тренерів: «Я не знаю, як знайти спільну мову», – говорить уповноважена Президента України з прав дитини та дитячої реабілітації Дар’я Герасимчук. – Пізніше, коли донька захопилася хіп-хопом, я кілька місяців чула відмови від танцювальних шкіл. І яким же було моє щастя, коли один з тренерів сказав: «Звісно, приходьте, немає проблем»".
За словами Дар’ї Герасимчук, батьки дітей з інвалідністю в подібних ситуаціях зіштовхуємося не тільки зі стереотипами та страхами суспільства: "Як вони танцюватимуть? А плаватимуть? Як інші діти реагуватимуть?". Додатково спрацьовують тривоги самих батьків. Вони бояться, що дитину можуть не прийняти, не зрозуміти або образити. Цей страх настільки сильний, що іноді батьки навіть не шукають можливості реалізувати хобі чи інтереси своєї дитини. Вони вважають, що в такий спосіб захищають свою дитину від небажаних ситуацій. А на справді страх за дитину перевищує бажання її підтримати під час комунікації з реальністю.
"Коли віриш у свою дитину, то знаходиш людей, які також вірять у неї й готові зробити все, щоб допомогти їй розправити крила", – говорить Радниця – уповноважена Президента України з прав дитини та дитячої реабілітації Дар’я Герасимчук.
За словами Дар’ї Герасимчук, батьки дітей з інвалідністю в подібних ситуаціях зіштовхуємося не тільки зі стереотипами та страхами суспільства: "Як вони танцюватимуть? А плаватимуть? Як інші діти реагуватимуть?". Додатково спрацьовують тривоги самих батьків. Вони бояться, що дитину можуть не прийняти, не зрозуміти або образити. Цей страх настільки сильний, що іноді батьки навіть не шукають можливості реалізувати хобі чи інтереси своєї дитини. Вони вважають, що в такий спосіб захищають свою дитину від небажаних ситуацій. А на справді страх за дитину перевищує бажання її підтримати під час комунікації з реальністю.
"Коли віриш у свою дитину, то знаходиш людей, які також вірять у неї й готові зробити все, щоб допомогти їй розправити крила", – говорить Радниця – уповноважена Президента України з прав дитини та дитячої реабілітації Дар’я Герасимчук.
Підлітки з порушенням слуху діляться своїми особистими історіями в проєкті "30 історій мого життя". Проєкт створено ГО "Відчуй" за підтримки "Українського культурного фонду".
"Я опинився в реальності"
– Як справи? – Нормально. Саме ця відповідь людей з синдромом Дауна на життєве питання лягла в основу назви художньої майстерні "Ательєнормально". Її відкрили в Києві співзасновник Станіслав Турін і його дружина Катерина Лібкінд. Тут зібралась команда із 13 митців, частина яких з синдромом Дауна.
фото Vogue Ukraine
"Ми раптово познайомилися на масштабній програмі «Ґете-Інституту Україна» з дуже талановитими митцями з синдромом Дауна. Я 13 років працюю як художник і в мене око налаштоване помічати суттєві твори. Шість років тому ми не бачили можливості передати митців з синдромом Дауна для професійної роботи у своєму оточенні. Тому вирішили створити майстерню, і нас з часом підтримали", – каже Станіслав.
Аутизм – це НЕ захворювання, і його НЕ треба лікувати.
Це стан розвитку, за якого людина по-іншому сприймає інформацію, інакше взаємодіє з навколишнім середовищем. Розлади аутистичного спектру не лікуються, вони компенсуються. Рання діагностика та втручання фахівців (наприклад, дитячого психіатра, а також логопедів, терапевтів мови та мовлення, психологів, сенсорних терапевтів, нейропсихологів і корекційних педагогів) здатні допомогти дитині адаптуватися до вимог суспільства. Водночас чим раніше розпочинається корекційна робота спеціалістів, тим легшим буде процес адаптації дитини.
На той момент він був фрилансером і сам шукав роботу. На його думку, проєкт мали б підтримати великі організації й запропонувати заробіток.
"Але виявилося, що все працює інакше: потрібно починати самому і робити невеликі кроки, поступово залучаючи людей. Я це називаю «ефект Тома Соєра», – говорить про свої перші кроки та залучення інших митець і щиро зізнається: – я сам не зміг би створити інклюзивну майстерню, бо мав безліч страхів і стереотипів через брак знань".
фото Vogue Ukraine
На початку діяльності команду майстерні "Ательєнормально" консультували німецька дослідницька організація Touchdown 21 (яка працює з людьми з синдромом Дауна) і Всеукраїнська благодійна організація "Даун-Синдром". За більше ніж шість років команда дізналася безліч нюансів про взаємодію з людьми з синдромом Дауна.
"Наші німецькі колеги допомагали нам на кожному етапі, включаючи професійний розвиток. Однією з головних речей, яку нам передали спеціалісти, була важливість професійної організації роботи. Вони мають великий досвід у розбудові масштабних проєктів, і їхні поради я використовую не лише в роботі з людьми з інвалідністю, але й в інших професійних сферах.
Консультанти організації Touchdown 21 показали нам, як правильно акцентувати на ключових моментах, який словник використовувати для опису певних ситуацій і як підходити до різних аспектів роботи. Ми не мали б супроводжувати колег, прибирати за ними, займатися реабілітацією чи працювати з їхніми батьками. Натомість нам вдалося покращити взаєморозуміння та виходити з конфліктів", – розповідає Станіслав.
Консультанти організації Touchdown 21 показали нам, як правильно акцентувати на ключових моментах, який словник використовувати для опису певних ситуацій і як підходити до різних аспектів роботи. Ми не мали б супроводжувати колег, прибирати за ними, займатися реабілітацією чи працювати з їхніми батьками. Натомість нам вдалося покращити взаєморозуміння та виходити з конфліктів", – розповідає Станіслав.
За словами Станіслава, у майстерні вдалося застосувати методику роботи в колі, яка використовується не тільки в терапії. Це дозволяє врівноважити спілкування: сором’язні та малорозмовні люди мають можливість спілкуватись в колективі, а ті, хто зазвичай багато говорить – вислухати інших. Таким чином відкриваються нові грані професійної компетенції.
"Це величезний досвід для мене, який без перебільшення змінив все моє життя. Я звернув увагу на невидимі вразливі групи. Мені довелося покинути власну бульбашку, в якій я перебував. До цього читав про вразливі групи, знав про них, але саме спілкування з колегами з синдромом Дауна дало мені входження до дуже великого невидимого світу. Врешті-решт, я опинився в зоні реальності. У мене прокинувся інтерес до багатьох різних речей. Я перестав хвилюватися, наприклад, перед високопосадовцями й зрозумів, що таке рівність", – каже про результат взаємодії Станіслав.
фото Vogue Ukraine
За словами митця, він почав цікавитися підтриманим проживанням, оскільки розуміє, що колегам з синдромом Дауна для кращої реалізації варто жити окремо від батьків, сепарація має відбуватися, так само як і в інших повнолітніх дітей. "Але як поєднувати громадський активізм і мистецтво? Як дотриматися цього балансу?", – ставить собі питання співзасновник майстерні.
"Ми не працюємо для створення миттєвого успіху чи конкретного продукту, як, наприклад, картини. Наша робота – це процес долання перешкод, і саме це надихає. Для окремих людей ми стаємо, як виявилося, вогником надії. Це також велика підтримка для нас, коли ми випадково чуємо або коли десь представляємося, і нам кажуть: «О, ми вас знаємо! Дякуємо за те, що ви робите!». І не лише в Києві, а й за його межами. Спільнота, яку ми створили, має надзвичайне значення, і важко переоцінити ту роль, яку грають люди, підтримуючи нас у діяльності", – підсумовує Станіслав.
Основи дзюдо для дітей з РАС
Марія Коротченко як мама 23-річного сина з РАС (розлади аутичного спектру) та як голова ГО "Всесвіт у тобі" знає, скільки потрібно докласти зусиль, щоб створити приймаючий простір. До війни вона з сином та іншими учасниками організації потрапила на спортивний майстер-клас дзюдоїста Георгія Зантарая. Ця зустріч стала поштовхом для створення тренувань для дітей з аутизмом у Києві.
"Тричі на тиждень ми їдемо цілою дружньою родиною на ці тренування. У групі вже близько 30 учасників. Їм дуже подобаються спортивні заняття. Додатково ми проводимо й інші активності: малювання, хода на байдарках влітку, відвідування «X-парку», де нас радо приймають і надають можливість провести майстер-класи або пропонують свої. Раніше такої можливості не було, нам усюди відмовляли", – каже Марія.
Асистент дитини, поведінковий аналітик Костянтин Михайлюк (фото: зі сторінки Костянтина Михайлюка у фейсбуці)
Жінка розповідає, як інтуїтивно підбирала можливості для реабілітації сина: шукала спеціалістів, возила сина на іпотерапію, дельфінотерапію, на масажі та до психолога.
"Коли Олексій проходив комісії, раніше вони називалися ПМПК (психолого-медико-педагогічна комісія – авт.), це було справжнє гестапо. Стільки принижень і жахливого ставлення доводилося чути, коли просила про розвиваючі заняття для сина", – згадує Марія.
За її словами, найбільший бар’єр починається якраз у дорослому житті, коли дитина з інвалідністю підростає і стикається з усіма упередженнями та обмеженнями, які залишилися в українському суспільстві ще з часів радянської системи.
"На державному рівні досить повільно відбуваються зміни. Хоча зараз дуже прискорено доводиться рухатися, постійно вчитися, як працювати з дітьми з РАС. Наші спеціалістки удосконалюють свої навички постійно", – каже Коротченко.
Georgii Zantaraia Judo School
Про відкриття спортивних тренувань для дітей з розладами аутистичного спектру та вплив занять на учасників розповідає Анатолій Ласкута, директор ДЮСШ "Київ спортивний" і тренер дзюдо групи з дітьми з РАС.
"Ми перші запустили в Києві тренування для дітей, волонтерів, поліцейських, військових і тих, хто залишився в столиці під час (повномасштабного – ред.) вторгнення. Діти могли тренуватися надалі. Ми дізналися, що є також діти з РАС, і також запросили їх на тренування. Перші заняття ми проводили з волонтерами, їх тоді було шість-сім. Вони за руку бігали з дітьми й допомагали їм займатися, володіти своїм тілом", – розповідає Анатолій.
За словами тренера, вдалося побачити значний прогрес у фізичному розвитку дітей з РАС. Якщо на початку потрібні були фізичні підказки 5-6 волонтерів під час тренування, то зараз тренер вже сам проводить заняття в групі. У суботу на основи з дзюдо приходить до 30 дітей з аутизмом.
Спортивне тренування дзюдо
"Діти з РАС виконують всі вправи. Є серед них ті, хто не розмовляє, але вони слухають тренерів, виконують завдання і тепер фізично краще підготовлені", – каже Анатолій.
Він зізнається, що вести подібну групу йому запропонував дзюдоїст Георгій Зантарая, який і відкрив спортивний зал.
"Ці діти люблять тебе просто так, вони щирі. І вранці прокидаєшся щасливим, як мінімум від думки, що можеш цим поділитися. Якщо є можливість, треба робити добро", – цитує Георгія Анатолій і погоджується з колегою, що подібні простори варто створювати, бо дзюдо як спорт розвиває багато людських якостей.
Своя колекція як шанс реалізації
17-річна Уляна з Чернігова приїхала на лікування до Києва. Дівчина має ниркову недостатність і змушена була чотири рази на тиждень проходити процедуру в лікарні "Охматдит". Тут вона жила до 8 липня 2024-го, поки в корпусі, де лежала Уляна, не впала стеля після влучення ракети в "Охматдит". Дівчину перевели до іншої лікарні, щоб вона могла продовжити лікування. Зараз Уляна готується виїхати до Нідерландів, щоб встигнути потрапити на операцію за державною програмою до повноліття.
"Донька проходила навчання в палаті, до неї приїжджали вчителі, – каже її мама Віталіна, яка працює швачкою. – Дітям не можна виходити на вулицю без супроводу батьків. І це треба мати велику силу духу, щоб переносити подібну процедуру, після якої донька довго відходить, бо не дуже добре почувається. І коли нам запропонували взяти участь у проєкті кравецької школи Tailors School у Києві, ми погодилися".
Настя Шинкар
Жінка розповідає, що її донька до хвороби, про яку вони дізналися три роки тому, була творча і креативна. І участь в соціальних проєктах невеликої кравецької школи Tailors School у Києві стала трампліном для вибору професії Уляни та виходу її із вимушеної ізоляції.
"Будь-який бізнес, навіть дуже-дуже маленький, може бути соціально відповідальним. Я спеціально створила групу, в якій учасники з різними нозологіями. Щоб вони побачили виклики своїх однолітків і не так сильно переймалися із-за своїх. У нас в групі здружилися дві дівчинки, одна з кохлеарним імплантом Поліна, а інша, Уляна, чекає на пересадку органів", – каже засновниця кравецької школи Tailors School Ірина Петренко.
Поліна та Уляна на занятті в кравецькій школі Tailors School
До того, як Уляна потрапила до проєкту "Емпатія", вона збиралася бути юристом. За час участі в проєкті у дівчини з Чернігова була можливість доторкнутись до професії та прожити її протягом п’яти місяців, щоб обрати інший шлях. Уляна пройшла весь дизайнерський процес: від моменту ескізу до створення готового луку (комплекту одягу), взяла участь у професійній фотосесії та презентувала свій образ в межах гала-показу в Києві. Зараз Уляна вже студентка – вчиться в Київському національному університеті технологій та дизайну на першому курсі.
Процес пошиття виробу
Готовий одяг
"Я спілкуюся з дівчатами, з якими познайомилася під час проєкту. Ми іноді бачимося, гуляємо і підтримуємо хороші взаємовідносини. Чого не скажеш про школи, де часто замовчують тему булінгу. Я свого часу була повненька, і зі мною ніхто не хотів спілкуватися. До схожих дівчат теж був булінг і в школі, і в інтернеті, – каже Уляна і додає: – сподіваюсь, я повернусь після трансплантації з-за кордону і здам сесію".
Уляна та її мама Віталіна
Уляна взяла участь вже у двох проєктах – "Емпатія" (2023) і "Стійкість.ua" (2024). В обох проєктах до групи учасників були залучені підлітки з кохлеарним імплантом, учасники ГО "Відчуй".
Для того, щоб підлітки повірили в себе і в те, що можливо підкорити навіть міжнародний подіум, Ірина Петренко, засновниця школи Tailors School, запросила як ментора Олега Тернавського – дизайнера з порушеннями слуху, який спілкується жестовою мовою.
Слоган "Відчуй емпатію"
Ірина Петренко, засновниця майстерні, говорить про те, що саме завдяки соціальним проєктам їй запропонували стати членом Глобального договору ООН в Україні.
"Під час війни коштами грантів ми створили дві колекції одягу. Перша – з переробленого джинсу та трикотажу під назвою «Емпатія», де Олег працював з підлітками як наставник. Усе літо він їздив до Києва з Харкова на заняття, – розповідає Ірина. – Я впевнена, що діти, які мають будь-які нозології та інвалідності, – такі самі підлітки. Іноді навіть і талановитіші, і більш вперті, і натхненні, ніж діти, які гарно чують і бачать. Нам потрібно виховувати емпатію у дорослих, починаючи з тих, хто опікується цими напрямами. Бо коли людина не має інвалідності, їй дуже важко зрозуміти, з якими викликами доводиться стикатися сім’ї. Люди, які опікуються інклюзивними напрямами, мають бути в тісному контакті з тими, для кого вони працюють, мають створювати проєкти, які допомагають їм дізнатися більше про такі потреби й надати можливості розкритися іншим, у своїй інакшості".
"Сподіваюся, в освіті запрацюють діджитал-технології"
15-річний Ілля Маслаков має порушення слуху та спілкується жестовою мовою. Він навчається у 10 класі Житомирської спеціальної школи. Щодня ходить до волейбольної секції та мріє стати вчителем фізкультури.
"Нечуючі випускники шкіл обирають професію не за своїми талантами чи здібностями, а за наявністю перекладачів жестової мови у навчальних закладах, – розповідає Ілля про невидимі обмеження для абітурієнтів з порушенням слуху, – і таких професій дуже мало".
Сучасна освітня система України для таких, як Ілля, пропонує вибір з обмеженого списку професій: оператор комп’ютерного набору, взуттєвик і ще п’ять-сім спеціальностей. У навчальних закладах передбачена ставка перекладачів жестової мови тільки при наявності 10 студентів з порушенням слуху. Якщо їх чотири-п’ять – то такого спеціаліста не надають.
Ілля Маслаков
"У мене запитують, чи можу я вчитися без перекладача? Так, можу, але багато інформації проходить повз. Моя знайома здобуває професію психолога і вчиться на 3 курсі університету. Їй допомагають мама, бабуся, брат. Вони просто передають інформацію від викладачів. Фактично вони працюють перекладачами жестової мови.
У мене попереду ще є два роки, щоб розвиватися. Але я боюся, що не зможу вступити до університету через брак інформації. Я дуже не хочу, щоб наявність порушення слуху визначало майбутню професію людини. Сподіваюся, за цей час ситуація в освітній системі України зміниться і будуть використовувати діджитал-технології для студентів з порушенням слуху", – каже Ілля.
У мене попереду ще є два роки, щоб розвиватися. Але я боюся, що не зможу вступити до університету через брак інформації. Я дуже не хочу, щоб наявність порушення слуху визначало майбутню професію людини. Сподіваюся, за цей час ситуація в освітній системі України зміниться і будуть використовувати діджитал-технології для студентів з порушенням слуху", – каже Ілля.
Бути в контакті з людиною
Аллі Гінкул з дитинства довелося навчитися захищатися. Сьогодні вона працює проєктною менеджеркою в ГО "Боротьба за права". Алла пересувається на кріслі колісному й має супровід.
Жінка згадує, що часто стикалася з несприйняттям в середовищі однолітків. Діти або жаліли її, або просто не помічали. Але найбільшим обмеженням, крім комунікації, жінка вважає частковий доступ до навчання.
"У мене було лише шість годин навчання на тиждень. Це були основні предмети: математика, українська мова і література, історія. Інших предметів, такі як географія, у мене не було взагалі. Донедавна вважалося, що інші дисципліни мені не потрібні, – розповідає Алла і додає: – Якщо у людини є фізичні порушення, то часто помилково сприймають її як менш інтелектуально розвиненою або нездатною до навчання. Але так не є".
Алла не розуміла, чому її позбавляють можливості складати іспити на рівні з іншими, коли вона може і хоче показати свою обізнаність. Вона вважає, що їй пощастило з класною керівницею. Вчителька у різний спосіб підкреслювала рівність усіх дітей в класі. Завдяки чому Алла була присутня на шкільних лінійках, відкритих уроках, а коли вона хворіла, то класна керівниця вчила дітей проявляти увагу і піклування та провідувати свою однокласницю вдома.
"Моя вчителька робила все для того, щоб я не відчувала себе відкинутою, а щоб бачила, що в мене такі ж можливості, як і в інших дітей", – з теплою посмішкою згадує Алла вплив педагогині.
Жінці й досі доводиться стикатися з ситуаціями, коли в її присутності ставлять питання до людини, що супроводжує. "І коли я відповідаю самостійно, бачу великий подив в очах співрозмовника", – каже Алла Гінкул, проєктна менеджерка ГО "Боротьба за права".
Проєктна менеджерка Алла Гінкул (фото: Марія Христенко)
"Безбар’єрність – це нова суспільна норма. Це наскрізна тема, яка буде актуальна ще десятки років. За час повномасштабного вторгнення кількість людей з інвалідністю зросла до трьохсот тисяч, і кожен день це число росте. Вони повертаються з фронту, приїжджають з тимчасово окупованих територій та інших місць та адаптуються до суспільного життя і воно має бути повноцінним. Ці люди так само мають бути працевлаштовані та мати вільний доступ до інформації та культурних послуг", – підкреслює начальниця відділу політики безбар’єрності, гендерної рівності та ментального здоров’я МКІП Леся Хемраєва.
*Авторка матеріалу вдячна за допомогу в підготовці матеріалу Ірині Терновій, перекладачці жестової мови.
Читайте також: Міфи про розлади аутистичного спектру, які варто забути