"Моя дитина – не мій хрест".
Як і чому піддаються стигматизації діти з інвалідністю

За підтримки радниці – уповноваженої Президента України з прав дитини та дитячої реабілітації Дар'ї Герасимчук у партнерстві з Дитячим фондом ООН (ЮНІСЕФ)
Авторка: Олена Кущенко
27 січня 2025
Люди з інвалідністю загалом і діти зокрема часто стикаються з упередженим ставленням до себе. Це може бути як жалість і намагання вберегти від усіх "небезпек" життя, так і неприйняття, зневага, насмішки. На перше місце часто ставлять їхню інакшість, звертають увагу на те, чим дитина відрізняється зовнішньо чи поведінково і рідко задумуються, що діти – це просто діти. Буває так, що дорослі називають дітей "некерованими". І не беруть до уваги те, що можливо це їм не вистачає знань і компетенції для взаємодії з різними дітьми.
Радниця – уповноважена Президента України з прав дитини та дитячої реабілітації Дар’я Герасимчук дізналася про діагноз доньки не одразу. На той час вона працювала у школі й колеги, батьки та учні з сумним поглядом говорили: “Як шкода, як ми тобі співчуваємо”.

"На той момент, звісно, я і сама собі дуже співчувала. Я горювала і до кінця ще не розуміла, чому ж вони так співчувають. За декілька місяців мені почали говорити: «Ти ж розумієш, що ця дитина — хрест на все життя». Коли дізналися про розлучення з чоловіком, засуджували: «Ти що, зовсім з глузду з’їхала? Кому ти будеш потрібна з дитиною з інвалідністю? Ти розумієш, що жінка з дитиною – взагалі складний варіант для одруження, а жінка й дитина з інвалідністю – це варіант суперпрограшний». Було боляче від відчуття, що оточуючі хочуть бачити в мені лише згорьовану жінку, яка не може мати ані кар’єри, ані ідей, ані мрій. Таке ставлення нав’язане попередніми поколіннями, задовго до нас. І це неправильно", – говорить Дар’я.

Ми поговорили з експертами та експертками, мамами дітей з інвалідністю, аби розвінчати міфи, якими часто оповите життя дітей з інвалідністю.

Особлива дитина – особлива мама

У суспільстві побутує міф, що діти з інвалідністю – якісь особливі. А відповідно і їхні батьки теж особливі. І ця особливість може мати як позитивний, так і негативний підтекст. Але особливість тому й особливість, що це штука індивідуальна. Кожна людина має свої особливості, незалежно від статусу, місця народження чи будь-якої іншої ознаки. Для кожної мами її дитина – особлива. А для кожної дитини – особлива її мама. Бо вона одна і найрідніша.
У голови відокремленого підрозділу ГО "Справа Кольпінга в Україні" – "Родина Кольпінга" м. Вінниця Олесі Самойленко є 20-річний син Ігор. Він має важку форму розладу аутистичного спектра, не може говорити. Тож за 20 років виховання пані Олеся стикалася з чималою кількість міфів та упереджень.
Олеся Самойленко з родиною (фото з особистого архіву Олесі Самойленко)
Оскільки діти з аутизмом зовні не відрізняються від інших дітей, але мають певні особливості поведінки, то батьки часто стикалися зі звинуваченням, що вони погано виховують його. Ще часто говорили, що це їхній хрест.
"Я не розумію, чому моя дитина є моїм хрестом. Це моя дитина. Це нормально, коли батьки турбуються про своїх дітей", – дивується Олеся.
Дар’я Герасимчук згадує, що часто люди дивуються, коли дізнаються, що її донька, тотально нечуюча, зі слуховими протезами займається, наприклад, танцями.
"Скільки разів мене перепитували: «В якому сенсі? Правда? Танцями?» В головах людей надзвичайно багато стереотипів. Ну, де глухота і де нібито танці? Де глухота і де вокал чи гра на музичному інструменті? Досі люди дуже дивуються, коли дізнаються про те чи інше порушення слуху у музикантів, композиторів, танцюристів. Їм незрозуміло, як людина може не відповідати їхнім уявленням про життя з порушенням і реалізовувати себе абсолютно по-різному", – ділиться Герасимчук.
Аутизм – це НЕ захворювання, і його НЕ треба лікувати.
Це стан розвитку, за якого людина по-іншому сприймає інформацію, інакше взаємодіє з навколишнім середовищем. Розлади аутистичного спектру не лікуються, вони компенсуються. Рання діагностика та втручання фахівців (наприклад, дитячого психіатра, а також логопедів, терапевтів мови та мовлення, психологів, сенсорних терапевтів, нейропсихологів і корекційних педагогів) здатні допомогти дитині адаптуватися до вимог суспільства. Водночас чим раніше розпочинається корекційна робота спеціалістів, тим легшим буде процес адаптації дитини.
Часто батькам говорять що дитина з інвалідністю – це покарання за щось. "Це хтось у 5 поколінні гріхів наробив" тощо.
"За 20 років життя з дитиною ми різне чули. Я, чесно, вже не реагую на те. Я кажу: «Та ні, в нас така просто дитина, ми живемо з тим». Просто пояснюю: в нас так склалося, що народилася така дитина. Це наш син. І це людина, яку ми безмежно любимо, як і всі батьки люблять своїх дітей. Тобто, ми не відрізняємося чимось таким особливим. Але нашій родині потрібна певна підтримка, яка дозволить нам жити з людиною, яка має такі порушення", – говорить Олеся.
Самойленко впевнена, що діти з інвалідністю та їхні батьки не є якимись особливими. Вони є повноцінними жителями громади, можуть бути включені в активне життя. Все що для цього потрібно – належні послуги. Олеся говорить, що свою "особливість" відчули, коли не могли вийти за поріг власного будинку через складну поведінку дитини й відсутність допомоги.
Олеся Самойленко (фото з особистого архіву Олесі Самойленко)
"Я завжди кажу про те, що не потрібно шкодувати батьків з інвалідністю. Казати, що ми бідні та нещасні. Абсолютно ніхто не застрахований від того, що в їхній родині може з’явитися дитина з інвалідністю. Нам потрібно, щоб у громадах були послуги. Нам потрібно, щоб ми розуміли дорожню карту підтримки, коли така дитина з'являється", – вважає Олеся Самойленко.
За словами Олесі, часом самі батьки кажуть на своїх дітей "даун", "аутист", аргументуючи це тим, що від зміни термінів діагноз не зміниться.
"Я завжди у таких випадках запитую: у вас хто? Син? Дочка? Це ж людина. Правда? Якщо ви хочете, щоб вашу дитину сприймали як людину, ви маєте саме це ставити на перше місце", – пояснює жінка.
Саме батьки вирішують, чи хочуть вони озвучувати діагноз дитини та її статус. Але, однозначно, кожна мама і тато хочуть, щоб діти мали можливість розвиватися, брати участь у літніх таборах, у житті школи, ходити на дитячі свята, дні народження. І це не про особливість, це – про бажання жити.
"Коли ми пишемо, розповідаємо про наші заходи, які ми проводимо для дітей чи молоді з інвалідністю, то ми не зазначаємо, що це діти та молодь з інвалідністю. Ми кажемо про інклюзивний захід. І тоді не виникає думки: я туди не піду, бо це для дітей з інвалідністю чи для дітей з синдромом Дауна. Туди може прийти будь-хто. Тому що захід є захід. Якщо дитяче свято – це просто дитяче свято", – говорить Олеся Саймойленко.

"Не сяду у крісло колісне, бо це мене принижує"

Багато стереотипів народжується навколо користуванням кріслом колісним. Голова ГО "Група активної реабілітації" Віталій Пчолкін говорить, що зараз уже помітно зменшення стереотипного ставлення до людей на кріслах колісних, ніж це було 5–10 років тому. До того ж зріс рівень поінформованості серед людей. Молодь стала більш толерантною. Однак не можна сказати, що цього немає зовсім. Чим далі від великих міст, тим стигматизація більш поширена. Досі колісне крісло сприймається, як щось погане.
Проводячи різноманітні заходи, Віталій з командою часто пропонують людям сісти в колісне крісло і спробувати проїхатися на ньому, відчути на собі, як це – зустрітися навіть з найменшим бар’єром.
"Необхідність сісти в крісло важлива не тільки для того, щоб морально відчути себе на місці людини з інвалідністю. Це важливо для розвитку емпатії, а також для того, щоб людина зрозуміла, як найменша перешкода, починаючи з порогів і закінчуючи сходами чи недолугими пандусами, може впливати на якість життя. Багатьом це відкриває очі. До того ж розуміння, що таке крісло колісне, зможе впливати на правильний вибір крісла, дає розуміння, як з ним поводитися. Це зменшує ризик травматизму і тих хто в кріслі, і тих, хто супроводжує його", – пояснює Віталій.
Багато людей відмовляються від пропозиції сісти в колісне крісло. Вони впевнені, що цим можна накликати на себе біду.
"У цього повір’я давня історія. Раніше в родинах навіть милицю не дозволяли чіпати. Бабуся казала: «Не чіпай милицю, бо на тебе перейде». Ось ця віра найбільше стримує людей", – говорить Віталій.
Віталій пригадує, як його колеги проводили у Львові тренінг для лікарів з розвитку медичних послуг у гінекології. Коли пропонували їм сісти в крісло, то приблизно 60% учасників тренінгу відмовились. А одна лікарка сказала, що не сяде, бо це її принижує.
Віталій Пчолкін (фото: з особистого архіву Віталія Пчолкіна)
"Крісло колісне – це просто засіб для пересування, засіб для покращення реабілітації або спрощення якихось процесів. Тобто це як велосипед чи самокат. Не більше, не менше. Нічого не станеться, якщо людина сідає в крісло колісне, як нічого не станеться, якщо людина користується самокатом для того, щоб швидше подолати якийсь маршрут", – говорить Віталій Пчолкін.
З упередженнями стосовно колісного крісла зустрічаються і під час реабілітації. Віталій Пчолкін працює з людьми, які мають порушення роботи опорно-рухового апарату. Але часто люди не погоджуються сідати на колісне крісло, щоб ніхто не подумав, що вони здалися і не борються за те, щоб стати на ноги.
"Від такого упередження страждає й сама ефективність реабілітації. Дуже часто люди свідомо відмовляються сідати в крісло колісне, бо вважають, що звикнуть до його використання і більше не зможуть ходити. І це як від самої людини йде, так і від близького оточення. Буває, що навіть обирають незручне крісло, щоб людина страждала і це начебто буде якось позитивно впливати на мотивацію людини, не призведе до звикання, а людина швидше відновиться", – розповідає чоловік.
Що стосується дітей, то часто страхи й забобони їм нав’язують батьки. Часто дітей, які мають порушення опорно-рухового апарату, ховають від зайвих очей, щоб сусіди нічого не сказали. І з цієї ж причини не купують крісло колісне. Віталій пригадує, як одна дівчина багато років просто повзала по хаті, бо батьки не забезпечили її колісним кріслом.
"Це ще один стереотип, якщо людина буде довго страждати, то в ній щось покращиться, вона вилікується", – каже Віталій.

Корені стигми

Подібне ставлення до дітей з інвалідністю виникло не в один момент, воно формувалося століттями. Якщо проаналізувати, наприклад, релігійну літературу, то можна зустріти полярне ставлення. Від поклоніння їм, наділення надприродними здібностями, до відторгнення. Здавна вважалося, що народження дитини з порушеннями – це наслідок гріха чи якоїсь провини роду.
Настя Шинкар
Дуже багато прикладів з народної творчості та літературних творів. Наприклад є такі прислів’я та приказки:
  • глухого і німого справи не допитаєшся;
  • штурх Панька в око, бо Панько і так сліпий;
  • дурного Кирила і Химка побила.
А в селах пригадайте, як давали людям вуличні прізвиська. Здебільшого за фізичними ознаками: Мишко Сліпий, Степан Безрукий, Іван Шльоп-нога тощо. Часом імена людей з психічними порушеннями ставали загальними назвами, образливими словами. "Ти що, як Ванька Маслов?", – казали в одному селі. І всі розуміли, що цей вислів дорівнює тому, якби тебе просто дурнем назвали.
"Навіть якщо людина, яка мала певні порушення, вже давно померла, її родину все одно сприймають лише у зв’язку з нею. І коли народжується дитина з якимись порушеннями, то кажуть, що це тому, що у бабці не було ока чи ще щось. Відповідно формувалося сприйняття людини, як якоїсь не такої, як всі інші. І це по сьогодні є", – говорить Віталій Пчолкін.
Засновниця ГО "Бачити серцем" Олеся Яскевич вважає, що багато стигми прийшло нам у спадок з радянських часів, де людей з інвалідністю "не було". Тобто їх утримували в інтернатах, ховали від людських очей і робили все, аби ті "не псували картинку щасливого життя". З’являлося багато стигми навколо людей з психічними захворюваннями. Коли люди не знають, як пояснити те чи інше явище, починають пригадувати або вигадувати різноманітні казкові чи магічні штуки.
Олеся Яскевич (фото: зі сторінки Олесі Яскевич у фейсбуці)
Існують народні прикмети, через які нібито виникають порушення. Так, Олеся Яскевич пригадує, коли вони звернулися до однієї ворожки, то вона попросила покласти руку батька і сина на "магічну кулю" і сказала, що в якомусь поколінні щось пішло не так і тепер вони відпрацьовують якусь карму. Також їй говорили, що епілепсія у її сина від того, що вона під час вагітності якось згрішила.
"Мені казали: якщо у дитини епілепсія, значить я її не причащала, гладила чорну кішку, щось там фарбувала – губи, руки, нігті, волосся і таке інше", – пригадує Олеся.
Існує багато стереотипів і стосовно слухопротезування. Радниця – уповноважена Президента України з прав дитини та дитячої реабілітації Дар’я Герасимчук розповідає, що багато дорослих молодих людей відмовляються від слухопротезування, бо їх нібито сприйматимуть як людей похилого віку. Оскільки під час війни слух втрачають і військові, і цивільні, то проблема набуває широкого розповсюдження.
Олеся Яскевич з сином (фото: зі сторінки Олесі Яскевич у фейсбуці)
"На жаль, у нашого народу є купа різноманітних стереотипних балачок і приказок типу: «глуха тетеря», «глухий пень» або якщо людина не чує, значить вона має низькі інтелектуальні здібності. Попри те, що українське суспільство розвивається і ми досить швидко розбиваємо стереотипи, ще досі у сучасних людей є бар’єр: «Я не хочу, щоб хтось знав про моє порушення, бо мене сприйматимуть не так». Вони стають жертвами стереотипів і відмовляються від кращої якості життя", – говорить Дар’я Герасимчук.

"Сподіваюся, в освіті запрацюють діджитал-технології"

15-річний Ілля Маслаков має порушення слуху та спілкується жестовою мовою. Він навчається у 10 класі Житомирської спеціальної школи. Щодня ходить до волейбольної секції та мріє стати вчителем фізкультури.
"Нечуючі випускники шкіл обирають професію не за своїми талантами чи здібностями, а за наявністю перекладачів жестової мови у навчальних закладах, – розповідає Ілля про невидимі обмеження для абітурієнтів з порушенням слуху, – і таких професій дуже мало". 
Сучасна освітня система України для таких, як Ілля, пропонує вибір з обмеженого списку професій: оператор комп’ютерного набору, взуттєвик і ще п’ять-сім спеціальностей. У навчальних закладах передбачена ставка перекладачів жестової мови тільки при наявності 10 студентів з порушенням слуху. Якщо їх чотири-п’ять – то такого спеціаліста не надають.
Ілля Маслаков
"У мене запитують, чи можу я вчитися без перекладача? Так, можу, але багато інформації проходить повз. Моя знайома здобуває професію психолога і вчиться на 3 курсі університету. Їй допомагають мама, бабуся, брат. Вони просто передають інформацію від викладачів. Фактично вони працюють перекладачами жестової мови.

У мене попереду ще є два роки, щоб розвиватися. Але я боюся, що не зможу вступити до університету через брак інформації. Я дуже не хочу, щоб наявність порушення слуху визначало майбутню професію людини. Сподіваюся, за цей час ситуація в освітній системі України зміниться і будуть використовувати діджитал-технології для студентів з порушенням слуху", –
каже Ілля.

Бути в контакті з людиною

Аллі Гінкул з дитинства довелося навчитися захищатися. Сьогодні вона працює проєктною менеджеркою в ГО "Боротьба за права". Алла пересувається на кріслі колісному й має супровід. 
Жінка згадує, що часто стикалася з несприйняттям в середовищі однолітків. Діти або жаліли її, або просто не помічали. Але найбільшим обмеженням, крім комунікації, жінка вважає частковий доступ до навчання.
"У мене було лише шість годин навчання на тиждень. Це були основні предмети: математика, українська мова і література, історія. Інших предметів, такі як географія, у мене не було взагалі. Донедавна вважалося, що інші дисципліни мені не потрібні, – розповідає Алла і додає: – Якщо у людини є фізичні порушення, то часто помилково сприймають її як менш інтелектуально розвиненою або нездатною до навчання. Але так не є".
Алла не розуміла, чому її позбавляють можливості складати іспити на рівні з іншими, коли вона може і хоче показати свою обізнаність. Вона вважає, що їй пощастило з класною керівницею. Вчителька у різний спосіб підкреслювала рівність усіх дітей в класі. Завдяки чому Алла була присутня на шкільних лінійках, відкритих уроках, а коли вона хворіла, то класна керівниця вчила дітей проявляти увагу і піклування та провідувати свою однокласницю вдома.
"Моя вчителька робила все для того, щоб я не відчувала себе відкинутою, а щоб бачила, що в мене такі ж можливості, як і в інших дітей", – з теплою посмішкою згадує Алла вплив педагогині.
Жінці й досі доводиться стикатися з ситуаціями, коли в її присутності ставлять питання до людини, що супроводжує. "І коли я відповідаю самостійно, бачу великий подив в очах співрозмовника", – каже Алла Гінкул, проєктна менеджерка ГО "Боротьба за права".
Проєктна менеджерка Алла Гінкул (фото: Марія Христенко)
"Безбар’єрність – це нова суспільна норма. Це наскрізна тема, яка буде актуальна ще десятки років. За час повномасштабного вторгнення кількість людей з інвалідністю зросла до трьохсот тисяч, і кожен день це число росте. Вони повертаються з фронту, приїжджають з тимчасово окупованих територій та інших місць та адаптуються до суспільного життя і воно має бути повноцінним. Ці люди так само мають бути працевлаштовані та мати вільний доступ до інформації та культурних послуг", – підкреслює начальниця відділу політики безбар’єрності, гендерної рівності та ментального здоров’я МКІП Леся Хемраєва.
*Авторка матеріалу вдячна за допомогу в підготовці матеріалу Ірині Терновій, перекладачці жестової мови.

Що з цим робити?

Експерти та експертки сходяться на думці, що стигматизація виникає через брак знань. Щоб її побороти, треба:
  • підвищувати обізнаність населення;
  • проводити навчання;
  • різноманітні інформаційні компанії;
  • руйнувати міфи;
  • залучати медіа та різні види мистецтва.
"У нас про людей з інвалідністю зазвичай говорять або як про якихось нещасних, понівечених жебраків, або як про героїв. Немає оцього середнього рівня звичайних людей, які можуть мати емоції, проблеми, як і всі інші люди. Хоча, наприклад, Голлівуд у кіно вже починає показувати людей з інвалідністю як просто звичайних людей, а не як супергероїв. Це от якраз про різноманіття. І нам треба його нормалізувати", – говорить Віталій Пчолкін.
Асистент дитини, поведінковий аналітик Костянтин Михайлюк (фото: зі сторінки Костянтина Михайлюка у фейсбуці)