За підтримки радниці – уповноваженої Президента України з прав дитини та дитячої реабілітації Дар'ї Герасимчук у партнерстві з Дитячим фондом ООН (ЮНІСЕФ)
Авторка: Олена Кущенко
27 січня 2025
Люди з інвалідністю загалом і діти зокрема часто стикаються з упередженим ставленням до себе. Це може бути як жалість і намагання вберегти від усіх "небезпек" життя, так і неприйняття, зневага, насмішки. На перше місце часто ставлять їхню інакшість, звертають увагу на те, чим дитина відрізняється зовнішньо чи поведінково і рідко задумуються, що діти – це просто діти. Буває так, що дорослі називають дітей "некерованими". І не беруть до уваги те, що можливо це їм не вистачає знань і компетенції для взаємодії з різними дітьми.
Радниця – уповноважена Президента України з прав дитини та дитячої реабілітації Дар’я Герасимчук дізналася про діагноз доньки не одразу. На той час вона працювала у школі й колеги, батьки та учні з сумним поглядом говорили: “Як шкода, як ми тобі співчуваємо”.
"На той момент, звісно, я і сама собі дуже співчувала. Я горювала і до кінця ще не розуміла, чому ж вони так співчувають. За декілька місяців мені почали говорити: «Ти ж розумієш, що ця дитина — хрест на все життя». Коли дізналися про розлучення з чоловіком, засуджували: «Ти що, зовсім з глузду з’їхала? Кому ти будеш потрібна з дитиною з інвалідністю? Ти розумієш, що жінка з дитиною – взагалі складний варіант для одруження, а жінка й дитина з інвалідністю – це варіант суперпрограшний». Було боляче від відчуття, що оточуючі хочуть бачити в мені лише згорьовану жінку, яка не може мати ані кар’єри, ані ідей, ані мрій. Таке ставлення нав’язане попередніми поколіннями, задовго до нас. І це неправильно", – говорить Дар’я.
Ми поговорили з експертами та експертками, мамами дітей з інвалідністю, аби розвінчати міфи, якими часто оповите життя дітей з інвалідністю.
Особлива дитина – особлива мама
У суспільстві побутує міф, що діти з інвалідністю – якісь особливі. А відповідно і їхні батьки теж особливі. І ця особливість може мати як позитивний, так і негативний підтекст. Але особливість тому й особливість, що це штука індивідуальна. Кожна людина має свої особливості, незалежно від статусу, місця народження чи будь-якої іншої ознаки. Для кожної мами її дитина – особлива. А для кожної дитини – особлива її мама. Бо вона одна і найрідніша.
У голови відокремленого підрозділу ГО "Справа Кольпінга в Україні" – "Родина Кольпінга" м. Вінниця Олесі Самойленко є 20-річний син Ігор. Він має важку форму розладу аутистичного спектра, не може говорити. Тож за 20 років виховання пані Олеся стикалася з чималою кількість міфів та упереджень.
Олеся Самойленко з родиною (фото з особистого архіву Олесі Самойленко)
Оскільки діти з аутизмом зовні не відрізняються від інших дітей, але мають певні особливості поведінки, то батьки часто стикалися зі звинуваченням, що вони погано виховують його. Ще часто говорили, що це їхній хрест.
"Я не розумію, чому моя дитина є моїм хрестом. Це моя дитина. Це нормально, коли батьки турбуються про своїх дітей", – дивується Олеся.
Дар’я Герасимчук згадує, що часто люди дивуються, коли дізнаються, що її донька, тотально нечуюча, зі слуховими протезами займається, наприклад, танцями.
"Скільки разів мене перепитували: «В якому сенсі? Правда? Танцями?» В головах людей надзвичайно багато стереотипів. Ну, де глухота і де нібито танці? Де глухота і де вокал чи гра на музичному інструменті? Досі люди дуже дивуються, коли дізнаються про те чи інше порушення слуху у музикантів, композиторів, танцюристів. Їм незрозуміло, як людина може не відповідати їхнім уявленням про життя з порушенням і реалізовувати себе абсолютно по-різному", – ділиться Герасимчук.
Аутизм – це НЕ захворювання, і його НЕ треба лікувати.
Це стан розвитку, за якого людина по-іншому сприймає інформацію, інакше взаємодіє з навколишнім середовищем. Розлади аутистичного спектру не лікуються, вони компенсуються. Рання діагностика та втручання фахівців (наприклад, дитячого психіатра, а також логопедів, терапевтів мови та мовлення, психологів, сенсорних терапевтів, нейропсихологів і корекційних педагогів) здатні допомогти дитині адаптуватися до вимог суспільства. Водночас чим раніше розпочинається корекційна робота спеціалістів, тим легшим буде процес адаптації дитини.
Часто батькам говорять що дитина з інвалідністю – це покарання за щось. "Це хтось у 5 поколінні гріхів наробив" тощо.
"За 20 років життя з дитиною ми різне чули. Я, чесно, вже не реагую на те. Я кажу: «Та ні, в нас така просто дитина, ми живемо з тим». Просто пояснюю: в нас так склалося, що народилася така дитина. Це наш син. І це людина, яку ми безмежно любимо, як і всі батьки люблять своїх дітей. Тобто, ми не відрізняємося чимось таким особливим. Але нашій родині потрібна певна підтримка, яка дозволить нам жити з людиною, яка має такі порушення", – говорить Олеся.
Самойленко впевнена, що діти з інвалідністю та їхні батьки не є якимись особливими. Вони є повноцінними жителями громади, можуть бути включені в активне життя. Все що для цього потрібно – належні послуги. Олеся говорить, що свою "особливість" відчули, коли не могли вийти за поріг власного будинку через складну поведінку дитини й відсутність допомоги.
Олеся Самойленко (фото з особистого архіву Олесі Самойленко)
"Я завжди кажу про те, що не потрібно шкодувати батьків з інвалідністю. Казати, що ми бідні та нещасні. Абсолютно ніхто не застрахований від того, що в їхній родині може з’явитися дитина з інвалідністю. Нам потрібно, щоб у громадах були послуги. Нам потрібно, щоб ми розуміли дорожню карту підтримки, коли така дитина з'являється", – вважає Олеся Самойленко.
За словами Олесі, часом самі батьки кажуть на своїх дітей "даун", "аутист", аргументуючи це тим, що від зміни термінів діагноз не зміниться.
"Я завжди у таких випадках запитую: у вас хто? Син? Дочка? Це ж людина. Правда? Якщо ви хочете, щоб вашу дитину сприймали як людину, ви маєте саме це ставити на перше місце", – пояснює жінка.
Саме батьки вирішують, чи хочуть вони озвучувати діагноз дитини та її статус. Але, однозначно, кожна мама і тато хочуть, щоб діти мали можливість розвиватися, брати участь у літніх таборах, у житті школи, ходити на дитячі свята, дні народження. І це не про особливість, це – про бажання жити.
"Коли ми пишемо, розповідаємо про наші заходи, які ми проводимо для дітей чи молоді з інвалідністю, то ми не зазначаємо, що це діти та молодь з інвалідністю. Ми кажемо про інклюзивний захід. І тоді не виникає думки: я туди не піду, бо це для дітей з інвалідністю чи для дітей з синдромом Дауна. Туди може прийти будь-хто. Тому що захід є захід. Якщо дитяче свято – це просто дитяче свято", – говорить Олеся Саймойленко.