Збирали гроші всією країною: навіщо на Франківщині створили дитячий паліатив

У вікні видно, як мама обіймає доньку, годує її з ложечки і одним оком поглядає на телевізор.

Всередині затишної кімнати з хорошим ремонтом за розкладом – тиха година.

Коли діти прокинуться, на них чекає полуденок, ігри та процедури.

Майже всі вони мають невиліковні хвороби і потребують постійної турботи батьків.

Мільйон гривень за п’ять годин

На вулиці дощ. Заглядаю у вікна, бо не можу знайти вхід – настільки велика будівля.

Тут лежить розкладений басейн і пасуться кози.

Поряд – дитячий майданчик, біля кожного входу – пандуси.

Ця будівля – одне з небагатьох в Україні паліативних відділень для дітей у Надвірній.

Його створили п’ять років тому за кошти громади.

Ідейним натхненником була Людмила Андріїшин, яка раніше створила хоспіс для дорослих у Івано-Франківську.

– У березні 2013-го громада області зібрала понад мільйон гривень за п’ять годин телемарафону, – розповідає головна лікарка дитячого відділення Галина Кузнєцова.

За ці гроші зробили ремонт і купили обладнання.

– Не кажіть хоспіс! Кажіть "паліативне відділення", – виправляє Галина. – Хоспіс – місце, де надають допомогу в кінці життя, а паліативну допомогу надають при невиліковних захворюваннях, щоб покращити якість життя хворого.

На Прикарпатті – тисячі дітей з вродженими вадами розвитку, які потребують спеціального догляду.

Робити це самостійно батькам важко.

Відділення паліативної допомоги дозволяє таким родинам отримати необхідну допомогу, навчитися правильно доглядати за малюком і отримати кваліфіковану лікарську та психологічну підтримку.

Медсестра Ліля згадує, як люди з усієї України збирали кошти на відкриття закладу. Медпрацівники самі давали гроші і підключали знайомих:

– 10, 20, 100 гривень – кожен давав, скільки міг.

Команда очікувала зібрати 500-600 тисяч, а зібрали більше мільйона:

– Все, що ви тут бачите: нові красиві палати – все за рахунок людей. Держава, на жаль, не виділила ані копійки, – говорить Кузнєцова.

В таких паліативних відділення зазвичай надають допомогу дітям з інвалідністю.

Батьків вчать правильно робити масажі, зменшувати біль, навчають дітей говорити й ходити.

Рідні можуть тут відпочити від постійного стресу, у якому живуть. Адже суспільство і міста ще не готові приймати маломобільних людей.

За кордоном таких закладів багато, а в Україні – дитяче відділення у Надвірній перше.

Тут допомагають дітям з усієї області. Пацієнти можуть проводити тут по два тижні чотири рази на рік.

Лікарі акцентують, що тут "не лікування, а процедури і оздоровлення", бо діти з невиліковними діагнозами.

Якщо її підняти, вона зовсім не маленька

З палати чутно дитячий крик: так дітки, які не розмовляють, виражають емоції.

На дверях кімнати різнокольоровими буквами написано імена "Віка" і "Ангелінка", на сусідніх дверях "Олечка" і "Олексійчик".

Нині тут функціонують три палати, розраховані на 5 діток.

Щоб запрацювали решта кімнат, потрібні ще кошти на ремонт.

Зараз тиха година. Але у цій палаті дітки з батьками ще не сплять.

– Я якраз збиралась Віку годувати, – каже білява жінка з втомленими очима.

Вона не звикла сидіти без діла, постійно себе чимось займає. Звикла вдома постійно мати роботу.

А тут нарешті має час повишивати – робить Ісуса з бісеру.

– А-а-а-а-а-а! – раптом роздається гучний крик.

– Віка, не дурій, – ласкаво каже мама. – То вона так радіє, що хтось прийшов у гості. Тільки ви не фотографуйте, як я її годуватиму, а то вона засоромиться і апетит пропаде.

– Привіт. Приємно познайомитися!

– А-а-а-а, – протягує Віка.

– Їй теж приємно, – перекладає мама.

– А скільки їй років?

– Їй 17.

– А виглядає, ніби така маленька…

– Вона зовсім не маленька, а тяжка, якщо її носити, – сміється мама. – Її візок мабуть і мене витримав би!

Мама привозить її у паліативне відділення не вперше.

– Зараз тут лікуються маленькі діти, а бувають і дорослі. Зараз вам покажу, – дістає телефон і починає гортати фото.

Тут Віка у візочку на тлі засніжених дерев, на іншому – з подругою.

Вдома у неї друзів майже нема, тільки вчителька додому приходить.

– Ви б бачили, як вона її цікаво вчить! Об'єм пояснює на камінчиках і склянці води. Дроби на яблуках і соломці.

Вдома, в Івано-Франківську, друзів у Віки немає, але є ті, яких вона знайшла в Надвірній.

Вони зідзвонюються по вайберу чи телефоном. Подружка Надя, наприклад, хоч поганенько, але розмовляє.

Іноді дзвонить, розказує Віці про своє життя:

– А я кажу їй, хоч говори букву "а", щоб Надя чула, що ти її слухаєш, – захоплено говорить мама.

Майже в кожному реченні вона виправляє "нам подобається" на "Віці подобається".

Хоч дівчинка не розмовляє, жіночка говорить: "Я всьо її розумію. Я ж мама".

Раптом Віка починає кричати і розгойдуватися.

Мама почала розказувати про процедури. Тут є масаж, фізкультура, парафін, електропроцедури, логопед.

Слово "логопед" порадувало дівчинку, з усіх лікарів вона його любить найбільше – всміхається, широко розкриває рот і гучно кричить.

Мама пригортає її до себе і везе годувати.

Тут немає розкладу, як у лікарні. Процедури, харчування та купання пацієнти роблять тоді, коли їм зручно.

Все, як удома

В коридорі на столі обережно розкладені дитячі малюнки – це галерея Сергійчика, розказує медсестра.

Він не рухає руками, тому малює зубами і продає свої картини.

Паліативне відділення – невиліковно хворі діти, часто з вродженими вадами розвитку та неврологічними хворобами, такими як ДЦП, синдром Дауна – розповідає медпрацівниця, доки заходить у реабілітаційну кімнату.

Сором’язливо збирає іграшки у коробку:

– У нас тут трішки безлад, бо дітки тільки погралися. У нас є басейн з кольоровими кульками, безліч машинок і велетенський ведмідь. Мабуть, в дитинстві таку кімнату хотіли б мати всі любителі яскравих іграшок.

На задньому дворі стоїть басейн. Коли тепла погода, діти там можуть плавати.

В цій же кімнаті – кушетка для масажу і пристосування для розробки рухливості тіла – це тутешнім діткам необхідно.

Навколо кушетки – клітка, яку купили за рахунок меценатства.

Клітка потрібна для вертикалізації дитини, щоб швидше навчити її тримати поставу і розвивати свої рухи.

Тут є сенсорна кімната, де стимулюють роботу головного мозку. Є масаж, рибки, світломузика, розвиваючі ігри.

Діти приїздять сюди не лише, щоб знайти друзів, відпочити, але й пройти курс абілітації, отримати необхідні процедури і покращити загальний стан здоров’я.

На "екскурсії" медсестра показує новий туалет з поручнями і кухню, постійно повторюючи: "Тут все, як удома".

– У нас дитина може відпочити, пройти курс реабілітації. У нас і батьки залишаються, – каже Ліля і вказує на м’який куточок, холодильник увесь у магнітиках з динозавром Діно і багато лоточків. Батьки тут можуть самі готувати.

Хоча можуть і поїхати додому відпочити.

Харчування і перебування дітей для родини – безкоштовне.

Тут вже точно не буде тарганів

Сусідка Віки, маленька Ангеліна, грається ляльками.

Вона з мамою Ярославою приїхала тільки вчора.

Ярослава нарікає, що у самому Франківську таких хороших умов не знайдеш. Коли вона тільки сюди зайшла, перше, про що подумала: "Ну, тут вже точно не буде тарганів!".

– Там же навіть, якщо треба вийти в аптеку, потрібно нести дитину з собою. А тут медсестрички самі пропонують посидіти з дітками і дати мамі змогу відпочити.

Основне в паліативі – команда.

Фахівці: масажисти, логопеди, психологи, які працюють, щоб батьки мали час відпочити і зрозуміли, що вони не самотні у своїх проблемах – пояснює головна лікарка. У відділенні дітки проходять курс лікувальної фізкультури, філіотерапії, парафіну. І після двох тижнів помітно краще рухаються, розмовляють і почуваються.

У коридор виходить маленька дівчинка з косою. Ліля усміхається, що сама її заплітала. Починає гратися з малечею.

Тут на стінах малюнки місцевих студенток-художниць, що захотіли розмалювати відділення.

– Так, ви нам весь розклад поламали. А Ліза (медсестра обіймає маленьку пацієнтку), коли не виспиться, то потім втомлена, – турботливо каже Ліля і закриває за мною двері.

Яна Проценко, журналістка, для УП.Життя