Хоспіс вдома: як в Ужгороді знеболюють смерть

Непримітна багатоповерхівка за декілька кілометрів від центру Ужгорода.

Вже десять хвилин медсестри мобільного хоспісу не можуть зайти в квартиру.

За закритими дверима лунає тонкий голос Світлани Миколаївни:

– Дівчата, допоможіть, я впала та не можу відкрити. Візьміть, будь ласка, ключ на п’ятому поверсі.

Медсестри швидко входять до пустої квартири, підіймають Світлану Миколаївну з обох боків та переносять до вітальні на диван.

85-річна Світлана лежала нерухомо у передпокої дві години. У вітальні просторо та світло. Пахне життям, яке вже пройшло.

На поличках купа книг, серед яких не знайдеш видану пізніше 80-тих. Нижні полички, наповнені вініловими пластинками.

У куточку сімейна фотографія, Світлана Миколаївна там у центрі, навкруги неї багато людей, але у квартирі вона одна. Її чоловік помер двадцять років тому, дітей вони не мали.

– Яка ж я нехороша, – почуває сором за раптове падіння Світлана Миколаївна.

– Чому ви нехороша? Не говоріть такого! – наполягає одна з медсестер, Тетяна. 

– Ну не сердіться на мене, будь ласка…  Ну ось, ще й лікті поцарапала.

Медсестри перев’язують рани, з яких тече кров, на ліктях та ногах. Вони обережно перекладають тонкі руки та ноги Світлани. За останній місяць вона втратила 7 кг, раніше мала вагу – 52 кг.

Світлана лежить у ліжку та намагається підняти похилу голову, сива копиця волосся нерівномірно розкинулася на плечах. І хоча її тіло перетворилася на переплетіння минулих років, у рухах все ще помітна витонченість.

– Тепер, коли закриваю двері, то обов’язково виймаю ключ, щоб ви могли легко відчинити.

"Хоспіс вдома" відвідує 85-річну жінку вже декілька тижнів.

Світлана Миколаївна не знає свого діагнозу. Її брат, який живе нині за кордоном, у Росії, був ініціатором такого рішення. Друзі підкорилися волі найближчої людини, яка у неї залишилася.

Медсестри вже майже ліквідували наслідки раптового падіння і по черзі запитують, що Світлана Миколаївна їла за три дні, поки вони не бачилися, як себе почуває, що її турбує.

Світлана Миколаївна слухняно відповідає на запитання. Коли планове опитування закінчується, вона бере за руку одну з медсестер та зазирає в очі: "Мені потрібно, щоб ноги ходили, будь ласка".

Співпереживати – не означає страждати

Свої останні дні Світлана Миколаївна провела у ліжку. Вона померла від раку шлунку через десять днів після цього візиту, так ніколи і не дізнавшись про свій діагноз.

"Є частина хворих, які знають про свій діагноз. Інша – ні. Близькі та родичі воліють їм про це не казати. Ще є пацієнти, які чекають на чудо та мріють видужати", – розповідає одна з двох лікарок мобільного хоспісу Алла Юріївна.

"Наші хворі потрапляють до нас, коли проходять всі кола пекла лікарень та поліклінік. У них або четверта, остання та невиліковна, стадія раку або смертельний діагноз", – розповідає інша лікарка, Яна Іванівна.

Спочатку родина або хворий зв’язується зі соцпрацівником, який направляє хворих до лікарок.

У "Хоспіс вдома" цим займається Ангеліна. У колективі часто зазначають, що "Ангеліна" – від слова" "Ангел".

– Я все про всіх знаю, – усміхається вона. Ангеліна – головна ланка між пацієнтом та мобільним хоспісом. Вона ніколи не випускає телефон зі своїх долонь.

Ангеліна

– Ми здаємося холоднокровними, але насправді ні. Дуже часто шкода когось, хочу розплакатися, але не можу, бо розумію, що треба принаймні підтримати людину, яка поряд з хворим, – говорить Ангеліна.

Після першого спілкування із хворим вона передає контакти лікарю.

У "Хоспіс вдома" їх двоє.  Вони оглядають та заповнюють карту потреб: медичних, соціальних та психологічних.

Медсестра Алла

Найперше важливо втамувати біль пацієнта, бо він не зможе говорити доти, доки не перебуватиме у комфортному стані.

Опісля настає робота медсестер, які допомагають вгамувати цей фізичний біль.

– Це та волосинка, за яку тримається хворий. Людина вірить, що від  крапельниці їй стане легше, – говорить одна з медсестер Тетяна. –

На початку я не знала, скільки часу витримаю, важко з хворими обговорювати мету лікування та пояснити їм, що фінал неминучий.

Важко з хворими обговорювати мету лікування та пояснити їм, що фінал неминучий

Коли фізичний біль вгамували, на черзі  духовний, за який відповідають психологиня та духівник. Нікого не примушують зустрічатися з духівником, але для деяких людей це важливо.

Психологиня Тетяна спілкується не лише з пацієнтами, а і з медперсоналом, якому також потрібне психологічне розвантаження після роботи зі смертельно-хворими пацієнтами.

– Напевно, у нашій роботі маленькі чуда, які виникають, приносять позитивні емоції та підтримують на плаву. Це може бути погляд хворого, його усмішка, доторк до руки… Інколи саме такі жести важать більше, ніж слова та дають сил йти далі, – додає лікарка Алла Юріївна.

Маленькими кроками

– Коли болить зуб, людина не витримує та вже наступного дня йде до дантиста. Можливо, не відразу, але їй вдається позбутися цього болю.

А ми працюємо з пацієнтами, які кожен день відчувають гострий біль, якого не позбудуться до кінця життя.

Люди не мають жити у тортурах, –  розповідає Тетяна Козак, яка вже десять років працює з пацієнтами, які мають смертельний діагноз.

Тетяна – головна лікарка Центру ПМСД (первинної медико-санітарної допомоги) та засновниця мобільного хоспісу.

Вже десять років вона приділяє увагу людям, які не можуть самі собі допомогти. Їй було 42 роки, коли вона вперше почала займатися паліативною допомогою. Тоді вона ще працювала терапевтом у лікарні та не була головною лікаркою.

– Я довго намагалася собі пояснити, чому цим займаюся. Розуміння прийшло не відразу. Після довгих роздумів я усвідомила, що це зумовлено смертю мого батька, який був онкохворим, – зізнається Тетяна.

У 42 роки вона стала парафіянкою Францисканського монастиря, там брала участь у будівництві їдальні та медпункту для бідних.

– Це категорія людей, якою нібито займаються всі, але не займається ніхто, – пояснює.

У  монастирі часто співпрацювали з австрійцями, вони були донорами тих чи інших проектів.

– Після десяти років роботи над різними проектами я вирішила запропонувати той, ідею якого я плекала вже давно. А саме – зробити хоспіс, – несміливо усміхається Тетяна.

Ідею підтримали, і Тетяна поїхала світами дивитися, як влаштовані хоспіси у Польщі, Німеччині, Італії та інших країнах. Там вони побачили, що пацієнту надають не лише фізичну підтримку, а й психологічну.

Коли Тетяна повернулася до України, була натхненна та сповнена сил. Тоді міськрада вже виділила землю на будівництво хоспісу.

Раптом Тетяна різко замовчала та подивилися на свої руки, витримала невелику паузу, а потім продовжила: "Я почала з великого, а так, напевно, не можна".

Коли почалися громадські слухання, виявилося, щоб багато людей почали виступати проти будівництва хоспісу.

Територія у центрі була ласим шматочком у місті. Є чутки, що там хотіли збудувати торговий центр.

Головний аргумент активістів, які виступали проти хоспісу – "там будуть розводити якусь заразу".

– Є хвороби, якими ми "пишаємося" та говоримо про них на публіку. Наприклад, інфаркт. А є ті, які родина намагається приховати. І не лише від оточення, а й часто від самого пацієнта.

Це неправильно, адже будь-яка хвороба залишається хворобою. Однаково помирають як від інфаркту, так від онкології, – пояснює Тетяна.

Вона переконана, що поки ми не відійдемо від цього міфу, що у нас всі красиві та здорові, то рухатися далі не зможемо. 

– Говорять, на Заході більше людей з інвалідністю, ніж у нас, але справа у тому, що вони там соціалізовані. У нас людей з інвалідністю найчастіше не виводять на люди та стараються всі секрети тримати вдома, – говорить головна лікарка. 

Після невдалої спроби зробити стаціонарний хоспіс, Тетяна Козак вирішила рухатися до мети невеличкими кроками.

З групою однодумців почала просвітницьку роботу, щоб розповісти, що таке паліативна допомога.

– Життя навчило мене, що треба інколи переймати іншу сторону та спробувати зрозуміти, як вона бачить ту чи іншу ситуацію, – розповідає Тетяна.

Після просвітницької роботи вирішили взятися за втілення матеріальних ініціатив.

– Слава Богу, що я головна лікарка, – неначе сама собі нагадує жінка.

Саме це дало їй повноваження написати проект та створити мобільний хоспіс.

Головна мета – показати людям, що це потрібно і працює.

У 2016 році на сесії міськради вирішили зробити мобільний хоспіс і виділили на це 9 робочих місць.

Так "Хоспіс вдома" виник на базі Центру ПМСД, головною лікаркою якого і є Тетяна. Далі почали формувати штат.

– Ні, не штат, а колектив, – виправляє сама себе Тетяна, – адже не всі розуміють, що у деякій мірі вони йдуть служити людям, а не просто виконувати роботу.

Наразі мобільний хоспіс нараховує 14,5 ставок, які фінансують з місцевого бюджету. У колективі  є лікарки, медсестри, психологиня, водій, духівники, соціальний працівник.

У їхньому розпорядженні машина, один кабінет у лікарні та склад для медикаментів та обладнання.

Вони рідко бувають разом, до пацієнтів їздять завжди окремо.

– Коли людині все болить, вона у пролежнях та гниє, їй явно не до психолога, ні до духівника, – зазначає Тетяна.

Опісля приходить час для роботи соцпрацівника, психолога та духівника.

– Соціальний працівник допомагає родичам, адже у цілодобовому догляді  за хворим вони також стають асоціальними, – додає Тетяна.

Їм було важко знайти духівника.

– Нам не треба, щоб духівник посповідав, помазав та пішов геть.

Його завдання – допрацювати там, де не зможе психолог, бо з ним пацієнти можуть бути більш відверті. Інколи саме духівник допомагає змиритися з реальністю.

Тоді людина намагається максимально корисно використати час, який їй залишився, – ділиться головна лікарка.

24 січня 2017 року - мобільний хоспіс почав працювати і досі не звільнився ні один працівник.

Наступний маленький крок –  стаціонарний хоспіс.

Ганна Аргірова, журналістка, для УП.Життя