"Усі наші діти пройшли через операції, інколи по дві-три". Як єдиний у своєму роді заклад рятує дітей з інвалідністю від інтернатів
Оксана Сидорчук працює в інтернатах та з випускниками інтернатів з 1998 року. За багато років роботи в системі вона зрозуміла – у дітей з інвалідністю зазвичай найменше шансів знайти родину і покинути інтернат.
Вони не отримують правильної реабілітації, їхні проблеми зі здоровʼям поглиблюються, вони не можуть соціалізуватися, як нормотипові діти, а потенційні батьки часто бояться не впоратися.
Чотири роки тому, у 2020 році, Оксана відкрила приватний центр Happy Home для дітей з інвалідністю, аби дати їм можливість жити поза інтернатом.
Happy Home – це малий груповий будинок, тобто спеціальний заклад для невеликої кількості дітей, де вони можуть жити тривалий час, проходити реабілітацію, соціалізуватися, аби у майбутньому отримати шанс на усиновлення.
З моменту створення Happy Home прийняв дванадцятьох дітей з інвалідністю, чотирьох з яких вже усиновили. Нині в будинку проживає восьмеро дітей з різними діагнозами – дванадцятирічний Микита, девʼятирічний Микола, восьмирічні Вікторія та Богдана, трирічні Софія і Дарина та дворічні Юрій і Аркадій.
Вже після інтерв’ю стало відомо, що наймолодший хлопчик, Аркадій, на жаль, помер через ускладнення своїх діагнозів. Нещодавно йому виповнилося 3 роки. Ми висловлюємо свої співчуття Оксані Сидорчук та усій сім’ї Happy Home.
Спільно з Фундацією DEJURE ми поговорили з Оксаною Сидорчук про те, чому діти з інвалідністю залишаються в інтернатах на все життя та як можна це змінювати.
Далі – її пряма мова.
Що таке малий груповий будинок, і як він функціонує?
У 2019 році в українському законодавстві зʼявилася нова форма виховання – малий груповий будинок (далі – МГБ). МГБ відрізняється від будинку сімейного типу тим, що це не сімейна форма виховання. Тобто ДБСТ – це коли тато і мама беруть кількох дітей з інтернатів на виховання. А малий груповий будинок, фактично, ще один заклад. Тобто ніби міні-інтернат. Різниця тільки у мотивації людей, які тут працюють, і кількості дітей, яких ми беремо на виховання.
Знаєте, коли болить, хочеться щось зробити, щоб не так боліло. Ці діти дуже боліли нам. Ми опікувалися десь близько вісьмома інтернатами і розуміли, що дітям треба найбільше. Були наставники, волонтери, ми шукали сімʼї на усиновлення. Найбільше боліло, що таких дітей не забирають.
Довго придумували, як зробити, щоб діти не лишались в інтернатах, і так з’явилася ця форма. Далі – тривало боролися з різними установами. Ні Мінсоц, ні соцслужба не знали, як це все зареєструвати і почати працювати. Наша юристка багато зробила, аби ми все ж змогли зареєструватися.
Малий груповий будинок – це ще не родина, але ми максимально намагаємося дотримуватися сімейної форми виховання. Діти гуляють на вулиці, обирають їжу, яку хочуть, проходять реабілітацію. Так, у нас існує режим, але не такий як в інтернатах. Ми максимально намагаємося давати любов, тепло, а найголовніше – медичну і психологічну реабілітацію, з надією, що їх усиновлять, і вони знайдуть сімʼю.
Оскільки ми відкрилися лише у 2019 році, то 4 роки – це наразі найдовший термін, що у нас перебувають діти. Тобто від дня відкриття і досі. Спершу ми прийняли шістьох дітей, бо площа приміщення не дозволяла більше.
Чотирьох дітей усиновили, і ми на їх місце взяли інших дітей. У грудні 2023 року викупили більший будиночок, зробили ремонт, переїхали і тепер можемо прийняти стільки дітей, скільки вміщає будинок. Але умова МГБ – не більше восьми дітей. От зараз максимальна кількість.
Найчастіше у Happy Home потрапляють діти з ментальною інвалідністю, тобто розумовою затримкою, глибоким відставанням в розвитку. Є діти з фізичною інвалідністю, ДЦП, гідроцефалією, різними синдромами. Мабуть, весь спектр проблем уже був. Ми на це все зважаємо.
Наприклад, зараз у нас будиночок на два поверхи. Перший поверх для неходячих дітей, тобто переважно для тих, в кого є фізична інвалідність. Другий поверх більше для дітей з ментальною інвалідністю. Є важчі дітки, взагалі лежачі.
Вихователі у нас працюють позмінно, але не змінюються щодня. Вони заїжджають в будинок на тиждень і живуть з дітьми. Через тиждень заїжджає друга зміна. Важливо, аби дорослий, який постійно піклується про дитину, був поруч. Це, звісно, неідеально, але дозволяє позбутися плинності людей, яка зазвичай є в інтернатах, коли обличчя дорослих для дітей постійно змінюються.
У дітей є бажання називати мене мамою, але вони все ж розуміють, що я – директор. Мене і вихователів вони називають за іменами. Так, я постійна доросла людина, яка поруч, але й директор, і ми не даємо називати нас мамами чи чоловіків – татами.
Так, максимально намагаємося дотримуватися сімейної форми виховання, але сімʼю не замінить ніхто, яким би хорошим заклад не був. Наша ціль – передусім знайти їм справжню родину.
Більше турботи: для чого дітям з Happy Home – хресні?
Аби в дітей була привʼязка до дорослого, у Happy Home ще ввели хресних. Без будь-яких обрядів. По суті, це волонтери, але ми просто назвали цих людей саме так, бо в українській культурі це звичне явище, коли були хресні, які піклувалися про дітей, якщо, наприклад, батьки помирали.
Happy Home шукає людей, які могли б дбати про дітей, як справжні хресні. Наприклад, приходили б на дні народження до конкретної дитини або, якщо йдуть в гості, то приносили б подарунок конкретній дитині. Таким чином у житті дитини є ще один дорослий.
Процес відбору хресних простий. Спершу люди просто приходять в гості. Ми спостерігаємо, як вони ставляться до дітей, гуляємо з ними на вулиці. Потім можемо вже самих відпускати на прогулянки. Якщо бачимо, що це стабільний дорослий, який дійсно піклується, то можемо тоді відпустити дитину на вихідні.
Коли зʼявилося така юридична підпора як наставництво, то стали відпускати дітей під заяву. Таким чином навіть одне усиновлення відбулося. Спочатку це була просто хресна, яка приходила, а далі захотіла піклуватися про дитину повністю.
Знайомство: про дітей, які живуть в Happy home
Пригадую, коли вже мали їхати за дітьми вперше, напав такий страх – ой, що ми зробили? Але бажання щось змінити і допомогти переважило. А далі вже багато-чого змінилося.
Ми бачили дітей, їхні потреби, що працює, а що – ні, і вносили зміни. Ще і в цьому різниця між нами і державними закладами. У державних закладах якусь форму ухвалили і все. А діти різні: ростуть, змінюються, приходять інші, і з’являється нове бачення.
З першими дітьми познайомила наша нейропсихологиня. Вона дуже досвідчена, багато працювала з дітьми з інвалідністю. Я сильно сподівалася на неї, бо служба у справах дітей хороша, але нам дали великий список дітей, треба було когось вибрати, бо всіх ми забрати не могли. Нейропсихологиня дивилася, з ким ми справимося, а з ким – буде складніше. Зараз же більше зважаємо на те, в кого менше шансів на усиновлення, і беремо їх до себе.
На знайомство в дитячий будинок ми спершу приїхали зі службою у справах дітей. Для цього там є кімната, де багато іграшок, куди приходять потенційні батьки на усиновлення чи гості.
Памʼятаю, як привели дітвору: здається, в них ні разу до того не було таких знайомств, вони ніколи не бачили тих іграшок, і вся їхня увага була там. Максим (якого першого всиновили з Happy Home) взяв іншу дитину, Віку, за руку і заховався з нею в іграшковому будиночку. От чомусь вирішив, що мав про неї піклуватися.
Мені довелося залізти до них і сидіти там згорбившись і зігнувшись, щоб налагодити контакт. Вдалося! Коли вже їх забрали, діти були страшенно перелякані, бо їх взагалі вперше кудись вивезли.
Є у нас, наприклад, Коля, який уже зараз звичайний хлопчисько, інколи навіть капосний. Він навчається і реабілітується, ходить до школи в інклюзивний клас, у нього є асистент-вчитель. Коля вже досягнув значного прогресу, думаю, що адаптуватися до самостійного життя зможе точно.
Богданка була теж однією з перших і найскладніших дітей. Багато різних діагнозів – ДЦП, гідроцефалія, порок серця тощо. Коли ми її забирали, їй було чотири роки. На початку навіть прислухалися, чи дихає вона, коли спить. З нею ми пройшли, можна сказати, вишкіл.
Рік тому, після Богданки, ми наважилися взяти фактично лежачого півторічного хлопчика, Аркашу. У нього псевдобульбарний синдром, тобто мʼязи так погано працюють, що він не може сам ковтати їжу. Ми його годували через зонд, зараз поставили гастростому. Зараз Аркадій – наша найскладніша дитина.
Вихователі кажуть, що після Аркаші можна хоч скальпель в руки брати, бо вже нічого не страшно. (*примітка авторки – Вже після інтерв’ю стало відомо, що Аркадій, на жаль, помер через ускладнення своїх діагнозів).
Чи є майбутнє у дітей з інвалідністю?
Ми розуміємо, що усиновлять не всіх дітей, бо це важка форма інвалідності. Спершу такі діти потрапляють в будинок малюка, потім їх переводять в інтернат, а звідти – в будинок для літніх людей, де вони доживають віку, бо їх просто немає де подіти. Якщо діти не пройшли реабілітацію, підготовку, то вони не можуть жити серед людей, ходити на роботу чи десь навчатися.
Коли в спеціалізованому інтернаті 20-30 дітей на одного-двох вихователів, то допомогти їм малоймовірно. Крім того, реабілітація – це найбільша частина витрат, держава не може їх надати, бо на це немає грошей в бюджеті. Звісно, в кожному інтернаті є психологи, але цього недостатньо.
Якщо рідні після 23 років не забирають дітей, а переважно так і стається, бо батьки від них відмовляються, то їх переводять або в будинки для літніх людей, або в психоневрологічні інтернати. Тобто шансів в таких дітей жити десь серед людей, мати професію, займатися, чим вони захочуть – мінімум. Ось це дуже хочеться змінити.
Я розумію, що навіть якщо дітей з нашого будинку не усиновлять, вони зростатимуть в любові серед інших людей. Можливо, з часом нам доведеться вигадувати якісь робочі місця для старших дітей. Але наразі найстаршому – 12 років, тож поки немає такої необхідності.
За законом дитина з інвалідністю може жити в МГБ до 23 років. Але ми хочемо змінити цю систему і ввести новий підхід. Ми розуміємо, що коли приймаємо дитину до себе, то вона потім піде або в сімʼю, або команда Happy Home далі несе за неї відповідальність. Стільки, скільки потрібно.
Це єдиний такий заклад в Україні, і проблема полягає ще й в тому, що нам придумали форму, але не придумали механізми фінансування. МГБ існує виключно на благодійних внесках. А це немаленький бюджет. Тому сподіваюся, що підходи зміняться.
Усиновлені з Happy Home: розуміємо, що віддаємо дітей туди, де вони зможуть отримати те, що не можемо дати
Розлучатися з дітьми, коли їх усиновлюють, дуже складно. Ридаємо з дівчатами-виховательками. Розуміємо, звісно, що віддаємо дітей туди, де вони зможуть отримати те, що не можемо дати у Happy Home. Це заспокоює, але щоразу я борюся з ревністю, що треба відпустити дитину. Ми ж теж привʼязуємося до них. Коли ти не просто в системі працюєш, а маєш мотивацію допомогти дитині, то не можеш по-іншому.
Команда працює попередньо з батьками. Вони спочатку приходять від соцслужби. Якщо хтось виявляє бажання всиновити дітей з нашого будинку, то я спершу лякаю людей – розказую абсолютно все, що може налякати, все, з чим вони можуть зіткнутися, всиновлюючи дитину з інвалідністю. Бо є інвалідність, яка лишається з дитиною назавжди, і потрібна постійна підтримка, реабілітація. Бо краще не усиновлювати, ніж повернути дитину в будинок через якийсь час.
Хто не злякався – той йде далі. Якщо кандидати в усиновлювачі готові – ми пояснюємо, як працювати з дитиною, які можуть виникнути психологічні проблеми. Інколи батьки звертаються з питаннями уже в процесі адаптації, і ми підтримуємо їх, як тільки можемо.
Одна пара хотіла всиновити, але коли дивилися дітей в загальноукраїнській базі, то весь час ставили галочку "без інвалідності". Вони хотіли повністю здорову дитину, але одного разу забули поставити цю галочку. Фото дитини із Happy Home випало їм першим, вона запала їм в серце. Мама дзвонила, консультувалася, а потім вирішила приїхати, бо просто не могла забути ту дитину. Скоро буде рік, як вона живе в сімʼї.
Ми продовжуємо спілкуватися з дітьми, коли вони їдуть в родину. Переписуємося, батьки надсилають нам фотографії, я розпитую, як справи, як діти адаптуються в сімʼях, чи добре навчаються у садочку чи школі. У всіх все добре. Коли вони йдуть в сімʼї, я помічаю, як швидко в них виникає привʼязаність. У них навіть обличчя змінюються, коли зʼявляються мама і тато. Вони просто фізично стають схожими на своїх батьків. Тобто це найголовніші зміни – додається привʼязаність, любов, постійність.
Так, адаптація нелегка у всіх. Не так просто прийняти дитину зі своїми травмами в сімʼю, навіть якщо вона вже трошечки у нас заспокоїлась і пройшла певну реабілітацію. Сімʼям непросто. Але з появою привʼязаності вони стають просто звичайними хлопчиками і дівчатками. Їхній спокій навіть в очах видно.
Хороших інтернатів не існує: як змінюються діти за їхніми межами
Через відсутність привʼязаності до дорослого в дитинстві випускникам інтернатів дуже важко будувати власні сімʼї. Часто вони отримують квартири, кличуть туди своїх однокласників і живуть там по декілька людей. Тому що вони звикли жити групою, їм так спокійніше. Вони не знають, що їм робити із самими собою. Тому інтернат насправді зло. На жаль, хороших інтернатів немає.
Без інтернату діти дуже змінюються. Після дитячого будинку діти не знали навіть як їх звати. Коли ми забрали дітей вперше, старшим було по пʼять років, то чули, як вони цілий день називають одне одного на прізвища. Так вихователі їх називали в групі, бо імена дітей повторюються і з прізвищами простіше. І от це те, що не виховує особистості, залишає дітей безіменними. Було цікаво спостерігати, як діти звикають до своїх імен, як запамʼятовують, кого як звати.
Після інтернату діти дуже неспокійні. Їхня нервова система розхитана. Багато дітей катається на ліжку. Дорослі цього можуть лякатися, але насправді це добре. Це означає, що раніше вона навчилася так себе заспокоювати і завдяки цьому вижила.
Діти не цінують речей, тому що в них ніколи не було чогось свого. Наприклад, діти, які в нас уже чотири роки, лише зараз поступово починають зберігати свої іграшки. А коли ми вчили, що іграшки можуть бути лише їхніми, вони дивилися на нас круглими очима і не могли зрозуміти, як це – моє. Як це – одяг може бути тільки мій? Як це – шафка лише моя? Зараз уже хлопці можуть навіть після прання чітко сказати, де чий одяг і куди його розподіляти.
Наприклад, у старших в Happy Home вже є свої смаки, особливості. Намагаємося розвивати їхні сильні сторони. Нема такого, що всі строєм ходять у їдальню чи на вулицю. Хтось хоче гуляти, хтось – ні, хтось хоче кудись поїхати, хтось – ні. Ми навіть радіємо агресії. Бо це означає, що дитина має сили боротися за себе в цьому світі. Нам лише треба подумати, як правильно перенаправити цю агресію в конструктивне русло.
Микитка, скажімо, не розмовляє. У нього складна форма "вовчої пащі", операції були зроблені невчасно. Крім того, є багато супутніх діагнозів. Ми намагаємося зараз навчити його імітувати хоч якісь слова. Але він не буде розмовляти, як інші діти. Однак спостерігаємо, як в нього проявляються інші здібності. Він вміє цікаво підбирати одяг, кольори.
У 12 років Микита одягається так, що ми, дорослі, не можемо так стильно це зробити. Радіємо також, коли в дітей зʼявляються індивідуальні інтереси, власні смаки. Наприклад, Миколка любить плавати і вже перейшов з медичної групи у загальну. Він уже навіть бере участь у змаганнях.
Абсолютно всі діти з дитячого будинку постраждали, як емоційно, так і психологічно. На перших порах ми деякий час взагалі не водимо їх по лікарях, бо головне, аби дитина заспокоїлась. Просто обійняти, поцілувати, щоб вона зрозуміла, що в неї є своє ліжечко, свої дорослі, все стабільно. А потім починається процес встановлення діагнозів і реабілітації. Бо після дитбудинків в деяких дітей навіть цього нема.
Я не кажу, що в інтернатах не піклуються зовсім про дітей. Просто неможливо приділити достатньо уваги такій великій кількості вихованців.
Скільки років дитина провела в дитбудинку, стільки ж потім потрібно в нормальних умовах, щоб відновити привʼязаність. Якщо ж в умовах Happy Home – то ще довше, бо ми не зовсім сімʼя.
Допомогти усім: як змінити ставлення українського суспільства до дітей з інвалідністю
Усі наші діти пройшли через операції, інколи по дві-три. Тільки цього року було шість операцій. Тому ми справді радіємо, коли бачимо цей індивідуальний прогрес.
Якось одна з виховательок їхала в метро, де бачила родину з пʼятьма дітьми, які бігали по вагону, розмовляли. Їй же здавалося, що з ними щось не те. А от з нашими – все нормально. Це про сприйняття дітей з інвалідністю. Бо люди досі бояться їх. Вони не так розмовляють чи пересуваються, як інші. Хтось на візочку, хтось лише повзає. Але коли стикаєшся з ними безпосередньо, розумієш – це звичайні діти.
Через те, що немає державної підтримки, я часто вимушена їздити у відрядження за кордон і шукати партнерів. Одного разу на дитячому святі у США побачила серед усіх нормотипових дітей дівчинку на інвалідному візку. Їй було 3-4 роки. Вона прокручувала колесика маленькими ручками і була серед інших дітей, брала участь в іграх, в усіх конкурах. В Україні ж мені ніколи не доводилось бачити таких маленьких візочків.
В Україні, на жаль, поки що дітей з інвалідністю зустрічають швидше або зі співчуттям, або з відразою. У нас немає доріжок, пандусів у лікарнях. Ми часто приходимо з дітьми на обстеження, і доводиться тягати їх коридорами цих радянських інститутів. А хочеться, щоб в них просто була можливість перебувати серед людей.
Зараз Happy Home дуже не вистачає дорослих людей, волонтерів. У нас працюють дівчата, але сильно бракує чоловічих рук. Ми намагаємося запрошувати людей, але хтось або виїхав, або на війні. Одного разу на змаганнях Миколи з плавання був хлопчик, у якого щось сталося. Коля підбіг до нього і почав втішати. Але робив це так, як ми його втішаємо, як жінки. Він просто копіює нашу поведінку, бо в нього немає чоловічого прикладу, як втішати інших.
Через війну зʼявилися й інші виклики. Насамперед фінансування. Наші партнери переключилися на допомогу армії. Це правильно. Зараз потрібно жертвувати на ЗСУ, бо, якщо ми не переможемо, то і майбутнього в дітей не буде. Але потреби дітей ніде не ділися, тож нам також потрібна підтримка.
Також є гостра потреба у спеціалістах. Багато лікарів виїхало. Деяких ми замінили, деяких – досі шукаємо. До війни і так мало фахівців працювало з людьми з інвалідністю, а зараз знайти їх ще важче.
Попри це, ми взяли ще чотирьох дітей протягом останніх двох років. У нас є місія і мрія, аби в кожній області України був такий будинок, бо це альтернатива інтернатам. Добре, що зараз говорять про розформування інтернатів, про деінституалізацію і з нами також в цьому процесі консультуються.
Досвід Happy Home хочуть перейняти, щоб створити такі державні будиночки. Але переживаю, щоб вони не перетворилися на міні-інтернати, де не будуть йти за потребами дітей. Тому сподіваюся, що наш досвід перейматимуть і громадські організації, і приватні ініціативи. Бо в громадський сектор я вірю більше, ніж в державу. Впевнена, чим більше таких будинків буде, тим більше зможемо дати дітям любові.