"А ви на сімейну форму навчання?". Як це – забезпечити освіту дитині, у якої розлад аутистичного спектру

Громадська діячка Яна Салахова та програміст Олексій Єна з Києва – батьки 7-річного Олега.

Хлопчик навчається у першому класі однієї зі столичних державних шкіл. Він дуже любить читати, робити звуковий аналіз слова та обожнює тварин. В Олега – розлад аутистичного спектру (РАС).

Згідно з даними ЕСОЗ, станом на 2023 рік кількість дітей до 18 років з діагнозом аутизм по Україні складає понад 20 тисяч людей. Найбільше їх обліковано у Києві (3891), Рівненській (1253), Харківській (1246), Київській (1209) і Львівській (1117) областях, найменше – на Луганщині (101).

Проте офіційна статистика в Україні не відображає дійсності через низький рівень діагностики. За даними ВООЗ, у світі аутизм є в однієї дитини зі 100.

"Небезпечні літачки на вулиці"

Вагітність в Яни проходила легко. Вона каже, що вже після народження сина життя сім’ї кардинально змінилося.

"Це, з одного боку, таке дивне відчуття сильної тривоги, аж до болю, а з іншого – відповідальності, що дає багато повноти. Дуже втомлюєшся, але радієш", – говорить жінка.

Приблизно у 2 роки Олег почав систематично ходити навшпиньках.

"Наші родичі звернули на це увагу, порадили проконсультуватися з лікарем. Ніяких відхилень тоді в дитини не діагностували", – пригадує Яна.

Хлопчик майже нічим не відрізнявся від однолітків, тільки не любив гратися з іншими дітьми. Він відвідував звичайний приватний садок, де з ним ніколи не мали жодних проблем.

У 2 роки сім’я звернулася за консультацією до психолога, оскільки в Олега були проблеми з привчанням до туалету. Тоді вперше почули про підозру на РАС:

"Спочатку був період заперечення. Зараз розумію, що оцю стадію варто пройти максимально швидко. Коли відтягуєш момент прийняття, відкладаєш фахову допомогу дитині".

Жінка вважає, що в родині має бути одна точка зору щодо подальшої корекції розвитку дитини. Якщо дорослі не можуть домовитися, насамперед від цього страждає син чи донька.

Перші дні початку повномасштабного вторгнення Росії в Україну були надзвичайно важкими для сім'ї Яни. Укриття були не пристосовані для тривалого перебування та ночівлі. Батьки постійно пояснювали Олегові, що зараз мають перебувати там, адже "на вулиці літають небезпечні літачки".

Вже через тиждень сім'я ухвалила рішення про тимчасовий переїзд Яни та Олега до Польщі.

"Я мала поїхати з сином до подруги у Варшаву. І це був єдиний сценарій, на який я погодилась, оскільки він знав її", – пригадує жінка.

Добиралися складно, майже три доби. Довелося переночувати у незнайомих людей, які надали прихисток.

"В Олега був шок, він відмовлявся зайти в квартиру та поїсти. Це була найважча ситуація. Я використала максимально багато зусиль, щоб з ним домовитися", – пригадує киянка.

Мама з сином прожили в Варшаві пів року. Яна згадує цей період як дуже складний. У Польщі Олегові вже офіційно діагностували РАС. В Україні через пандемію COVID-19 і повномасштабне вторгнення РФ це зробити не вдавалось.

Яна каже, що з одного боку, їм пощастило, адже знайшли спеціалізований садок, де отримували корекційні послуги для дитини. Якраз тоді там відкривали групу для українців:

"Це було на пів дня, але коли перший місяць я перебувала цілодобово з дитиною, це мені дуже сильно допомогло."

З іншого боку, жінка дуже втомилася від перебування за кордоном. Хоч і раніше часто бувала там, та це зовсім інший досвід.

"Коли ти шукаєш прихистку в іншій країні через війну – це просто обнуляє всі твої попередні здобутки в Україні", – розповіла вона.

Коли Олег пішов у спеціалізований садок, Яна побачила різницю і пошкодувала, що не водили його в аналогічний у Києві. У Польщі жінка консультувалася з різними фахівцями щодо подальшого розвитку Олега.

"Почула багато корисного, та найбільше запам'яталось дві поради: що Олег має бути щасливим та що він може досягти певних результатів, просто ми маємо докласти для цього більше зусиль", – пригадує Яна.

Тоді Яна знайшла спеціаліста, який додатково займався корекцією розвитку з Олегом онлайн:

"Мені важливо було зрозуміти, чи дитина зможе більше 5 хвилин тримати увагу. Виявилося, що так. Тоді відчула, що маю розуміння, як і скільки зусиль я докладатиму, щоб розвивати сина".

Попри небезпечні умови перебування в Києві, Яна вирішила повертатися додому:

"Я виїхала через сина, але через нього і повернулась. Щоб продовжити перебування в Польщі, Олегові б довелося вчити мову, це видавалося надто складним. Не хотіла втрачати час для його подальшого розвитку".

"А ви на сімейну форму навчання?"

Після повернення в Україну в сім’ї Олега виникло питання пошуку школи для хлопчика. Свій вибір зупинили на загальноосвітньому навчальному закладі поруч із домом, адже возити дитину кудись далі у час війни – дуже складно.

"За моїми відчуттями, він був вже готовий. Проте фахівці радили відвідувати спецклас, це мене дуже засмутило. Не розуміла, чому тоді в державі просувають доступну інклюзивну освіту. Усвідомлювала, що в Олега достатній рівень гнучкості, щоб вчитися і включатися в освітній процес", – наголошує Яна.

Коли жінка записувала сина в школу, розуміла, що їм тут не дуже раді. Для Олега повинні були виділити додаткові кошти з бюджету на асистентів. Вже потім кілька разів їм телефонували, щоб уточнити, чи не хочуть вони на сімейну форму навчання, та батьки Олега рішення не змінили.

За висновком інклюзивно-ресурсного центру (ІРЦ), в класі хлопчика мав бути асистент для вчителя та для нього самого.

"Розуміла, що для цього нам був потрібен певний алгоритм. Ми або мали звернутися в соціальні служби і очікувати призначення фахівців, або шукати їх самостійно", – зазначила киянка.

Жінка каже, що для працівників цієї школи – це був цілком новий досвід, коли є асистент для вчителя і для дитини.

Вони не розуміли, як відбувається розподіл обов'язків між ними. У школі вважали, що персональний асистент – це няня для дитини, яка повинна допомогти переодягтися, піти в туалет і т. д.

Яна пригадує, що її сім’ю поставили перед фактом, що помічник Олега сидітиме в коридорі. Вони були кардинально проти:

"За законодавством асистент дитини є повноцінним учасником навчального процесу. Я подивилась на рекомендаційний лист МОН, який мені вручили в школі. Там ніде чітких вказівок прописано не було".

Переконати працівників школи було складно, та все ж вони прислухалися до аргументації Янита дозволили персональній асистентці Олега бути на уроці та допомагати хлопчику з навчанням. Також до школи запросили працівника з ІРЦ, який пояснив незрозумілі моменти.

Батькам однокласників сина Яна пояснила, чому в класі працюватиме асистент вчителя та Олега, щоб не виникало незручних чи незрозумілих питань під час самого навчального процесу.

Персональну асистентку для сина подружжя знайшло самостійно у спеціалізованій групі в одній із соцмереж. Її послуги також оплачують вони. Своїм рішенням повністю задоволені, оскільки помічниця сина виправдала їхні очікування, чудово комунікує з Олегом та допомагає хлопчику з навчанням.

Попри всі складнощі, Олег вже понад пів року навчається у першому класі загальноосвітньої школи і з радістю щодня йде на уроки. Усім батькам, які виховують дітей з РАС та зіштовхуються з подібними викликами, Яна радить не залишатися на самоті, а гуртуватися та підтримувати одне одного.

"Важливо ділитися досвідом, створювати чи шукати спільноти в соцмережах та спілкуватися з іншими батьками, діти яких мають особливі освітні потреби", – наголошує жінка.

Яна додає, що отримує найбільше корисної інформації від корекційних фахівців, які працюють з Олегом приватно. Усім батькам радить ставитися до порад різних фахівців, яких багато, дуже уважно та обережно. Для цього варто ходити на заняття з дитиною, не боятися ставити запитання.

Жінка зазначила, що сили, щоб рухатися далі їй дає кар'єрний ріст і розвиток, а також тато Олега і коло однодумців, які приймають і підтримують.

"Ну і сам син, адже попри ті зусилля, які ми в нього вкладаємо, отримуємо зворотний зв'язок. Нехай малими кроками, але я це бачу", – каже вона.

"Асистента дитині оплачують з держбюджету"

Щоб оформити дитину з особливими освітніми потребами до загальноосвітньої школи, необхідно:

• звернутися із заявою до керівництва закладу освіти за місцем проживання (реєстрації) дитини чи одного з батьків;
• для зарахування дитини до інклюзивного класу до заяви додається висновок про комплексну психолого-педагогічну оцінку розвитку дитини. Його отримати можна в ІРЦ за місцем проживання (це потрібно зробити ще до подачі заяви в школу, тобто в квітні-травні перед наступним навчальним роком).

За законодавством, у державній школі персонального асистента дитини з особливими освітніми потребами має забезпечити соціальна служба району, а асистент вчителя має бути спеціаліст з педагогічною освітою.

"Їхні послуги оплачують з держбюджету. Іноді асистента дитині призначають в ІРЦ. Таким фахівцем може бути і сама мама, яка пройшла відповідну підготовку", – зазначає директорка ІРЦ Борщагівської сільської ради Бучанського району на Київщині Катерина Тіховцева.

Вона додає, що ще можна звернутись у соціальну службу, але треба розуміти, що це довга бюрократична процедура, яка займає багато місяців, і є ризик, що фахівець, якого знайдуть, може не підійти вашій дитині. Тоді соцпрацівник має пройти спеціальне навчання та працювати асистентом дитини. І це теж повинно оплачуватися з держбюджету.

Батьки можуть допомогти шукати асистентів. Якщо кваліфікація відповідає вимогам, то керівник школи підписує зі спеціалістом договір. На період воєнного стану заклад освіти не може відмовити в організації інклюзивного навчання дитини з особливими освітніми потребами та створенні інклюзивного класу.

"Зараз вийшло нове роз'яснення, що таким помічником може бути як фізична, так і юридична особа. Тобто окремі організації, які надають такі послуги", – пояснює вона.

Оформити асистента вчителя чи вихователя можна лише після проходження дитиною комісії ІРЦ. У висновку комісія закладу вказує рівень підтримки дитини, і визначає потрібною лише допомогу асистента вчителя чи також персонального асистента.

Що ж стосується приватних навчальних закладів, то шукати і оплачувати помічника дитині повинні самі батьки.

"Але найкраща та школа чи садок, де у них немає потреби", – розповіла радниця з адвокації УМПД та керівниця ГО Happy Today Анастасія Степула.

Вона додає, що шукати асистента для дитини з особливими освітніми потребами можна через спеціалізовані заклади, де навчають таких фахівців. Оголошення можна знайти у соцмережах. Головне уважно поставитися до вибору помічника, знайомитися, спілкуватися та розпитати про досвід.

Анастасія Степула зазначила, що така людина має розуміти, як їй адаптувати дитину до навчання, а навчальний процес до самої дитини. Від асистента дуже багато чого залежить. Це відповідальна робота, для якої потрібно мати релевантні знання та навички.

"Не рекомендую брати людину без досвіду. Діти з РАС – дуже чутливі, можна нашкодити так, що виправлення ситуації займе роки. Або взагалі дитина не захоче більше вчитися в школі", – підсумувала вона.

Список обов'язків асистента дитини дуже індивідуальний і залежить від складеного плану розвитку та навчання. Іноді потрібний фізичний супровід, наприклад, відвести у клас, іноді – емоційний чи просто допомога з навчанням.

Попри те, що на законодавчому рівні мама може бути асистентом, Анастасія Степула не є прихильницею такого рішення.

"Тоді дуже сильно розмиваються обов'язки та сприйняття мами дитиною. Школа та навчання – це зона відповідальності та високих вимог. А мама має нести роль прихистку, де дитина сприймається без жодних умов", – наголошує вона.

Якщо у батьків є питання щодо оформлення дитини в школі, Анастасія радить звертатись до:

• Міністерства освіти та науки України: (044) 236-10-50, з питань вищої освіти: (044) 236-33-58, (044) 236-34-31.
• до обласних та міських Департаментів освіти та науки (список з контактами та інша корисна інформація є на сайті "Освіторія");
• освітнього омбудсмена України;
• громадських організацій "Смарт освіта", "Батьки SOS", МГО "Дитина з майбутнім" та інших.

Тетяна Денисенко, спеціально для УП.Життя

Матеріал підготовлений ГС "Українська мережа за права дитини" за підтримки Міжнародного Фонду "Відродження". Матеріал представляє позицію авторів і не обов’язково відображає позицію Міжнародного фонду "Відродження".