Бунт відчайдушних. Волонтери воюють з владою за онкохворих дітей

На цьому тижні медичний світ сколихнув нечуваний скандал. Волонтери при дитячих онкологічних відділеннях зробили гучну заяву: в Україні нічим лікувати тяжкохворих дітей – держава не закупила потрібних препаратів, Мінздоров’я веде непрозорі домовленості з фармкопаніями.

У результаті, за словами активістів, на межі життя і смерті опинилися сотні онкохворих дітей. З переліку медпрепаратів, що закуповує МОЗ, в областях вже відсутні 90-95% ліків, а в Центрі дитячої онкогематології і Охматдиті – 80%.

Охматдит опинився в епіцентрі скандалу

У п’ятницю пристрасті досягли свого апогею – чиновники МОЗ зібрали прес-конференцію прямо у приміщенні Охматдиту, щоб продемонструвати, що ліки на складах є і панікувати нема чого.

Туди ж прибули волонтери на чолі з головою опікунської ради при Охматдиті Оксаною Корчинською, а також доведені до відчаю батьки хворих дітей.

Сльози відчаю

Пані Оксана зустріла журналістів на порозі одного з відділень. "Вони не пускають мене у відділення і залякують батьків, щоб ті мовчали і не говорили нічого пресі! Лікарів зараз виведуть на прес-конференцію, і вони розкажуть, що в них повно ліків", - буквально плакала жінка.

На підтвердження слів про те, що запаси держави закінчилися ще у лютому, Корчинська принесла цілий портфель документів. Демонструючи платіжки на суми з кількома нулями, Корчинська переконує, що волонтери самі закуповували ліки для Охматдиту з березня, але тепер і їхні запаси вичерпуються. Усього за півроку вони витратили 4 мільйони гривень.

"У мене питання, чому, якщо у нас в країні все добре з ліками, волонтери кожного разу шукають мінімум по 100 тисяч гривень?", - обурюється вона.

"Я була особисто у двох представників МОЗ – Романа Богачова, голови тендерного комітету, і у Дмитра Підтуркіна, радника міністра. Наші переговори тривають вже місяць. Ми воюємо за кожну позицію. На наші листи МОЗ відповів, що вони не можуть впливати на фармацевтичні компанії, які повинні поставити ці ліки", - розповідає Оксана.

Волонтер Оксана Корчинська показує журналістам платіжки на загальну суму близько 4 мільйонів гривень. Ці гроші лише за останні 3,5 місяці волонтери витратили на препарати, якими держава має забезпечувати онкохворих дітей безкоштовно

Для Оксани ця ситуація – не перша. За словами волонтера, державна програма МОЗ з дитячої онкології ніколи не фінансувалася навіть на 40%, тендери завжди проводили невчасно і непрозоро, а фармкомпанії-монополісти завищують ціни і так на дорогі препарати у кілька разів.

Але справжня біда – це коли препарату немає в Україні взагалі – ні у держави, ні у роздрібній торгівлі. Саме така ситуація склалася зараз, наприклад, з препаратом тімоглобулін.

Багато препаратів також просто не ліцензується, або їхня реєстрація затримується, що ставить під загрозу всю схему лікування дітей і значно знижує їхні шанси на одужання. Часто йдться про життя, або смерть. Волонтери кажуть, що за таких обставин давно не чекають на милість чиновниква, вони звикли діставати ліки будь-якими шляхами - закордоном, або навіть купувати на чорному ринку.

"Минулого року нас теж намагалися поставити на коліна – ми 11 місяців сиділи без ліків… Тоді нам вдалося це все призупинити – коли вони (французька фармкомпанія "Sanofi") спробували на 900 гривень дорожче продавати препарат, ми купили швейцарський аналог, який коштував дешевше. І це нас виручило з дітьми", - розповідає Оксана.

Оливи ж у нинішній скандал підлив конфлікт між волонтерами і лікарями. Вперше медики і активісти, які звикли "бути однією командою" і разом вишукувати будь-які можливості для лікування дітей, опинилися по різні сторони барикад.

Волонтери стверджують, що лікарі стали зброєю у руках чиновників МОЗ і вимушені робити оптимістичні заяви.

МОЗ: "У нас нема проблем з ліками"

У залі, де перед журналістами мали виступити представники МОЗ і лікарі Охматдиту, вирували пристрасті. Волонтери перехопили ініціативу і розповідали репортерам свою версію конфлікту.

Лише через 15-20 хвилин чиновники взяли слово і змогли розпочати прес-конференцію. Час від часу їх все одно перебивали активісти, у залі спалахували суперечки.

Чиновники МОЗ і лікарі Охматдиту прийшли гасити скандал

Начальник Управління планування, фінансування, моніторингу централізованих заходів і конкурсних закупівель МОЗ Галина Довганчин запевнила, що тендери "йдуть у поточному режимі".

"На сьогодні у нас бюджетом передбачено 90 мільйонів, у минулому році це було 60 мільйонів. Проте дана сума недостатня, щоб покрити 100% потребу. Вона становить 130 мільйонів", - сказала вона.

Галина Довганчин з МОЗ

За словами чиновниці, на сьогодні процедури проведені і укладені договори на 63 мільйони бюджетних грошей.

"Наразі ми не бачимо таких проблематичних точок щодо нестачі ліків. У разі, якщо у нас виникає нестача ліків, заклад звертається і ми здійснюємо перерозподіл", - каже вона.

"На сьогодні, відповідно до потреб, залишки лікарських препаратів за всіма позиціями становлять 27% від річної потреби. Цього запасу достатньо, щоб дочекатись нових поставок", - додала Довганчин.

У свою чергу голова Центру дитячої онкогематології Охматдиту Світлана Донська запевнила, у її закладі ліки є, і вона може їх хоч зараз показати.

"Хіміотерапевтичні ліки для того, щоб лікувати більшість дітей стандартизованими протоколами є. Ліки для супроводжуючої терапії для більшості випадків, в які входять стандартні ускладнення, є. Ліки, які можуть бути потрібні у нестандартних ситуаціях потрібно вирішувати за допомогою гуманітарних, позабюджетних коштів", - пояснила Донська.

голова Центру дитячої онкогематології Охматдиту Світлана Донська

Проте лікаря тут же перебиває Оксана Корчинська, яка стверджує, що МОЗ лише намагається загасити пожежу, щоб зам’яти скандал.

"Охматдит - це єдина лікарня, в яку під тиском 6 і 9 числа поставили три позиції ліків. Я дізналася, що жодна область не отримала цих трьох позицій ліків. І коли я питала чиновників, нам пояснили політехмед не може їздити по всій країні і розвозити ці три препарати".

Волонтери: "Лікарі працюють у диких умовах, вони безсилі"

Після прес-конференції адміністрація лікарні запросила журналістів до складів, де зберігаються ліки.

"Вони показуватимуть вам порожні коробки!", - зверталася до журналістів Оксана.

Репортери були змушені розділитися – частина з камер пішла разом з лікарями до сховищ, а інші лишилися з волонтерами, які влаштували на ґанку відділення спонтанний мітинг. Плакати рясніли закликами до чиновників МОЗ "припинити тиск на батьків і волонтерів" і питаннями, "де ліки".

Волонтер відділення Київського обласного онкодиспансеру Євген Рибаков називає ситуацію, що склалася, надзвичайною.

"На 100% держава не забезпечувала ліками ніколи. Але якщо ще рік тому була якась стабільність, то зараз, за інформацією з лікарень, таке враження, що нема нічого. І така ситуація не лише останній місяць. Це триває вже 3-4 останні місяці. У Києві все простіше, а в регіонах все зовсім сумно", - каже він.

Ще один волонтер Тетяна Кулініч додає, що у батьків і волонтерів вже просто немає сил збирати гроші, тому вони наважилися на відчайдушний крок і надати розголосу цій інформації.

"У нас ситуація така, як в усій Україні – тендери не пройшли, ліки не поступили, а діти хворіють. Це не питання регіонів, це питання Грушевського і Банкової. Для мене особисто незрозумілою є ситуація, чому тендери проводяться у червні, якщо вони мали бути проведені до нового року", - обурюється волонтер Наталя зі Львова.

За її словами, ситуація традиційно загострюється саме влітку, тому що сума поступлень від жертводавців у цей сезон значно зменшується.

"Ситуація абсурдна. Якби були ліки, то хіміотерапія в Україні була би значно дешевшою. Бо закордоном вона може коштувати 70 -100 тисяч євро. А ці діти не мають змоги проходити її тут, бо нема препаратів! При тому, що у нас є дуже хороші спеціалісти", - каже пані Наталя.

"У нас була взагалі дуже весела ситуація, коли ми, волонтери, купили препарат і передали його в лікарню, а МОЗ потім розповідав, що в лікарні препарат є. Хоча вони точно знали, що не вони його купили", - згадує вона.

"Я взагалі не знаю, як наші лікарі ще не позвільнялися. Бо вони працюють у диких умовах. Це волонтери і батьки ще можуть не розуміти, що нема препарату, і чим для них це загрожує. А лікарі-то знають і, дивлячись на дитину, розуміють, що вони безсилі", - зізнається волонтер.

Склади Охматдиту: половина ліків - волонтерські

Тим часом, іншій частині журналістів уже показували приміщення, де зберігають ліки. У двох невеликих кімнатах стоять бокси з різноманітними препаратами – від тих, якими лікують хворих на СНІД, до вакцин проти грипу.

Як з’ясувалося, більша частина медикаментів тут – це залишки з минулого року, і з них далеко не всі ліки закуплені державою.

"Так, це все залишки, крім трьох позицій, які завезли цього року. Наразі у нас 36 позицій ліків – від МОЗу, 28 – волонтерських", - зізнаються лікарі.

Усього ж у лікуванні онкохворих дітей використовуються більше 150 найменувань медпрепаратів. Цього року МОЗ зобов’язався закупити 42 найменування, але найдорожчих. Решта ліків повинні купити за кошт місцевих бюджетів.

Склади ліків Охматдиту

На питання, чому все ж таки полиці напівпорожні лікарі виправдовувалися: "Це, як у вас удома. Буває, купиш продукти, а потім виявляється, що чогось нема".

Темні коридори дитячої лікарні

Мітинг на ґанку відділення не розходився. Волонтери намагалися залучити якомога більше журналістів.

Оксана Корчинська зізналася, що не знає, що буде після скандалу – вона думала покинути посаду голови опікунської ради, проте тепер вирішила боротися до кінця.

"Зі мною воює лише адміністрація, лікарі зі мною не воюють. Наприклад, я вільно проходжу до дітей відділення гематології. Але завідувач відділення інтенсивної хіміотерапії зібрав мам і сказав їм, що вони не мають права щось говорити. І я тепер спілкуюся з ними по телефону, або з вікна", - каже вона.

Лікарі ж очікують понеділка, коли МОЗ обіцяє провести нараду щодо прискорення тендерів.

"Там ми вже будемо топати ногами", - пообіцяли вони.