Позбавити дітей болю. Ірма Вітовська про благодійну виставу, муки хворих і способи їм допомогти

Благодійна вистава "Оскар і Рожева Пані" за всесвітньо відомим текстом Еріка-Еммануеля Шмітта стартує в жовтні.

Його натхненниця, мотор і виконавиця ролі Рожевої Пані – акторка "Молодого театру", зірка свіжої вистави "Сталкери", Ірма Вітовська.

"Оскар і Рожева Пані" - це проект, що покликаний привернути увагу до проблем дитячої паліативної медицини в Україні. У Києві його прем'єра запланована на 11 жовтня.

Саме це і визначило тему нашої розмови: говоримо про нову виставу, анімацію в ній та ризики гри з акторами дітьми… але і про етику смерті, життя термінальних хворих без болю та вади українських жорстоких забобонів щодо хвороби, життя та вмирання. Незвичний ракурс погляду з відомою акторкою.

- Благодійність в Україні зараз доволі модна. Є велика кількість точок застосування сили – і волонтерство для АТО, і переселенці, хворі діти… Чому ваша увага та публічна адвокація направлена саме на паліативну медицину? Це та галузь, що не передбачає одужання хворого. Таку історію складніше "продати" доброчинцям, бо немає щасливого кінця.

- Ця тема сама мене знайшла. Я давно займалася благодійністю – переважно, хворими дітками.

Якось брала участь у благодійній виставі – ми збирали кошти для трьох будинків, де живуть "діти вулиці". Тоді ж зрозуміла, що вистава може бути добрим мобілізаційним інструментом: глядач іде дивитися на улюблених акторів, платить за квиток, одночасно роблячи добру справу.

Також вистава може бути інформаційним ресурсом – через неї можна розповісти про проблеми, із якими благодійники планують боротися.

2011 року через участь у кампанії за якісне знеболення таблетованим морфіном "Стоп біль" я познайомилась із темою паліативної медицини. Не треба плутати її із хоспісною. Це в хоспісах лежать термінальні хворі.

Паліативна медицина натомість стосується забезпечення доброї якості життя для смертельно хворих - особливо важливим тут є якісне знеболення. Взагалі претендентами на паліативну допомогу є всі ті, хто через смертельну хворобу не проживе стільки років, скільки передбачала би середня тривалість життя в даній країні.

У дітей цей процес може бути дуже довгим – все ж таки, дитячий організм відрізняється від дорослого.

Паліативної допомоги потребує дуже багато дітей. Наприклад, це діти-сироти з інвалідністю, котрі все життя проживають у закритих інтернатах.

- Якщо я правильно розумію, то проект вистави призведе до появи першого паліативного закладу для дітей у Івано-Франківській області? Чому саме там?

- Там уже є такий центр – у Надвірній. Я пишаюся, що моя рідна область стала піонером у справі паліативної медицини. Подібні установи є і в інших областях – всі фахівці цієї галузі знають один одного і регулярно спілкуються.

Але проблема в іншому – в Україні паліативні діти не мають відповідного статусу.

- Що це означає?

- Що в Україні офіційно немає невиліковно хворих дітей. Це призводить до того, що ми не можемо реєструвати нові форми знеболення для дітей – існують знеболюючи сиропи та пластири з відповідними дозами морфіну, вже розрахованими для дітей різного віку.

Сьогодні всі такі знеболювальні засоби потрапляють в Україну неофіційно – від добрих людей.

- То як у таких умовах може існувати вже згаданий центр у Надвірній, який ви плануєте розвивати?

- Паліативні відділення існують, але при лікарнях, при інтернатах та інших спеціалізованих закладах, де є такі особливі діти.

Дитина повинна в останні роки життя мати нормальну якість цього життя. Доступ до освіти, до розваг, до нормального життя. Дитина має бути знеболена та посеред людей, не ізольована.

А якщо потрібна госпіталізація, то лікарня повинна бути схожа на гостинний дім, де комфортно жити і мамі, і дитині. Щоб це став інший дім, другий дім.

Діти, що скоро підуть, там отримують не тільки знеболення. Має іти психологічна робота з сім’ями.

- Це описана така ідеальна етика та естетика. А що в Україні з цим?

- В нашому суспільстві зберігаються дикі залишки поганого ставлення до людей з інвалідністю. Тактовність і етика відсутні на великому прошарку населення. Це жахливо. Здається, потрібна велика інформаційна кампанія.

Я після початку роботи над виставою зіткнулась із тим, що українці дуже забобонні.

Наприклад, були батьки, котрі після успішного кастингу забороняли дитині грати у виставі "Оскар і Рожева Пані". Чому? Тому що це мала бути роль онкохворої дитини, і вони забобонно не хотіли з цим мати справу.

Є випадки, коли хворі діти наражаються на голосні вигуки випадкових перехожих, у стилі: "Боже, який нещасний!".

Все це іде від того, що раніше люди з інвалідністю були "невидимі", сиділи вдома, ніхто їх не бачив. Тепер вони більш присутні в публічному просторі.

Має змінитися відношення до смерті. Всі ми помремо – це факт, який треба прийняти. Про це не треба боятися говорити і не вірити в забобони про "притягнути смерть".

- Крім того, з війни повертаються люди з інвалідністю.

- Так, війна. У нас, поки не грохне по голові, нічого не відбувається. З паліативними дітьми та дорослими ми працювали і до війни.

Нагадаю, що аж 2013 року був підписаний закон про знеболення таблетованим морфіном, але в нас про це не знає суспільство, а пацієнти не знають, як захищати свої права.

- Як на це можна вплинути?

- Для мене головне допомогти подолати фізичний біль. Якщо людину не можна вилікувати, то вона не повинна страждати. Не допомогти, то полегшити.

Дослідження показують, що за умов правильного знеболення та відповідної якості умов тривалість життя таких хворих зростає, і вони проживають довше, ніж прогнозували лікарі.

Наявність знеболення дає людині вибір. Вона може встигнути і помандрувати, і отримати ще одну вищу освіту, і підготувати перед закінченням життя всі необхідні формальні речі.

- Чому в Україні не працює знеболення, попри прийнятий закон?

- Люди про це не знають. Не всі люди є інтернет-інтегрованими, тому кампанія "Стоп Біль" з роз’ясненням права на знеболення пройшла повз них. Молоді люди також не надто цим переймаються.

Також є проблема з лікарями. Таблетований морфін складно дозувати – цьому потрібно вчитися, адже морфін є наркотичним засобом. З іншого боку, де межа між знеболенням і настанням наркотичного ефекту?

Але особливо складно з дітьми – хворих дітей ніби катують. Дітей в Україні досі знеболюють уколами, тому що таблетований морфін дітям не можна, бо він має завелику дозу, а знеболювальних пластирів і сиропів не завозять.

Дітей, які відходять, забирають у реанімацію, де вони лежать самі, без батьків, прив’язані до столу. Їм завдають болю не тільки фізичного, але і психологічного. Дитина в такому стані має бути поміж рідних людей, я думаю.

Коли це відбувається зі спеціальним пластирем, без болю і біля мами – це одна історія, інша справа – коли ти сам у реанімації, і тобі болить.

Ми повинні все зробити, щоби дитина не мучилась. Я не кажу зараз про евтаназію… Але подумайте, чому смертельно хворі часто чинять самогубства? Тому що не можуть витримати біль, не можуть жити.

Знеболена людина може жити, закрити свої справи та достойно зустріти смерть. Вона не повинна кричати та мучитися.

Тут проблеми однакові і у дітей, і у дорослих. Але діти в пріоритеті, тому що вони взагалі поза законодавством.

70 тисяч дітей потребують знеболення, але 17,5 тисяч з них не дочікуються цієї допомоги.

Наша вистава "Оскар і Рожева Пані" має допомогти підняти інформаційну кампанію та привернути увагу державного сектору.

Всі зібрані з продажу квитків гроші буде використано на підтримку паліативних центрів.

Ми хочемо придбати автомобілі для мобільної паліативної допомоги, які могли би полегшувати життя людей на дому.

Автор фото - Юрій Бакай

- Ми вже згадали в розмові про війну. Як цей контекст впливає на кампанію? Я не від одного волонтера вже чула, що люди допомагають усе менш охоче, що закінчуються гроші.

- Наш основний ресурс у створенні вистави – це не внески окремих людей, а ресурс фонду "Відродження" та Фонду Матері Терези, який займається прицільно саме паліативними дітьми.

Я думаю, що волонтерам треба сидіти на всіх стільцях.

Я багато допомагала армії, і думаю, що маю право свої зусилля ділити на різні проекти.

Уявіть, і під час війни, і під час миру десь страждає від болю дитина. Вже тепер волонтери, які займаються паліативними дітьми, допомагають армії, так само це роблять центри донорів крові.

Треба між собою співпрацювати.

- Давайте поговоримо про виставу як мобілізаційний інструмент. Як це працює?

- Я ще два роки тому придумала цей проект. П’єса, яку ми вирішили ставити – це "Оскар і Рожева Пані" Еріка-Еммануеля Шмітта. Це єдиний текст про останні дні життя дитини. Інших таких я не бачила, хоча я шукаю.

Спершу реалізацію проекту відтермінував Майдан, потім почалася війна. І ми зрозуміли, що далі не можна відкладати. Війна може бути довгою, ми не можемо займатися тільки нею. Тож треба працювати в чотири рази більше.

Найгірше – це байдужість. Це більший ворог, ніж війна.

Для того, щоби розхитати суспільство, найкраще надається художній твір. Він дає співпричетність і співпереживання, дозволяє емоційно відчути те, про що я вище говорила системно.

- Незвично, що таку виставу створюють не в Києві.

- "Оскар і Рожева Пані" - це вистава, розрахована на тур.

Крім Івано-Франківська та Києва, в бюджет записані вистави у Харкові, Луцьку, Одесі і Львові, тобто містах, де є власні паліативні проекти.

Ми дуже чекаємо на запрошення в інші міста – ми готові до переговорів. Наприклад, дуже хочеться поїхати в Дніпропетровськ, бо в області, у Кривому Розі, також є паліативний центр.

Продумуючи проект, я вирішила, що буде справедливо, якщо цю виставу зробить Ростислав Держипільський, режисер івано-франківського драматичного театру. Він мій одногрупник, і ми однаково розуміємо театр, тож працювати нам легко.

Наша вистава – приклад того, як працює децентралізація.

Я переконана, що такий проект стане стимулом для регіональних театрів, які усвідомлять, що можуть спільно реалізувати великі проекти. В нашому проекті є митці з Івано-Франківська та Києва. В Києві, до речі, з паліативною допомогою є великі проблеми.

- Давайте поговоримо про творчий вимір роботи.

- "Оскар і Рожева Пані" - це п’єса про життя онкохворих дітей у лікарні. В центрі подій – хлопчик Оскар, який проживає свої останні дні, та Рожева Пані, що допомагає йому дати собі раду з цим досвідом.

Ми не злякались і набрали у виставу чимало акторів-дітей. І деякі з ним такі характерні, що в них немає дублера в другому акторському складі. Тут ми дуже ризикуємо.

11 жовтня в Києві відбудеться прем’єра. Ми за підтримки "Видавництва Анетти Антоненко" та перекладача Івана Рябчія змогли зв’язатися з Еріком-Еммануелем Шміттом, тепер узгоджуємо справу з роялті, а також ведемо переговори щодо візиту письменника до Києва в листопаді, коли буде наступний показ спектаклю.

- "Оскар і Рожева Пані" - непростий текст. Його часто ставлять на театральній сцені. Який ракурс погляду на матеріал вибрали ви?

- Наша вистава буде дуже ігровою, візуальною, швидкою – як кліп. Ми хочемо зробити шоу та розповісти історію. Ми не хочемо робити "психологічний театр", тому великих акторських здобутків тут не буде.

У постановці ми багато танцюємо, літаємо на ліжках… Всі хореографічні номери зроблені як метафори - над цим працювала Ольга Семьошкіна. Наша сценографія несе багато інформації як певний символ.

Весь саундтрек спектаклю – це музика "Океану Ельзи". Слава Вакарчук дуже нам допоміг і дозволив використовувати всю музику, що нам буде потрібна. Також він погодився стати одним із публічних адвокатів проекту, тож під час прем’єри ми включимо його відеозвернення.

"Оскар і Рожева Пані" матиме також важливу мультимедійну складову – це анімація.

Замість декорацій - рухомі екрани, на яких за потреби можна транслювати бажані зображення.

Автор анімації – відомий художник Андрій Єрмоленко, котрий давно мріяв ілюструвати саме цей текст. З ним разом працюють Нікіта Тітов і Олексій Березюк.

- Що має відбутися з глядачами після вистави?

- Те саме, що і після читання п’єси чи роману Шмітта. Катарсис.

Хлопці, що працюють із нами в Івано-Франківську, і до постановки цього тексту не читали, після першої ж читки жартували, що в Києві під Оперетою в день прем’єри має чергувати чотири "швидкі".

Також ми дуже сподіваємося, що вистава та гучна прем’єра дозволять привернути увагу чиновників до паліативної медицини.

Дуже потрібна підтримка мера, міністра МОЗ та інших. Треба, щоб вони усвідомили, що в Україні є діти, які помирають рано, і врятувати їх не можна, але їм можна допомогти.

- Як ви себе почуваєте в цій ситуації?

- Це ідеальний для мене варіант. Я хочу це робити.

Мені буде за честь, якщо наша вистава зробить поворотний момент, і система зміниться. Мені буде приємно жити, знаючи, що ми стали одним із гвинтиків. Що я доклалася до чогось фундаментального.

Автор усіх фото - Юрій Бакай