Інтелігентний діагноз із дорогим лікуванням

Все, що до недавнього часу знали в Україні про аутизм, так це його прив'язка до "Людини дощу", культового оскароносного фільму із Дастіном Хофманом у головній ролі. Але вже не для кого в світі не секрет, що за останні 10 років кількість випадків захворювань на аутизм збільшилась майже в 300 разів.

Про це активно дискутують в Штатах, Британії та Ізраїлі, проводять купу досліджень та вдосконалюють й без того досконалу інфраструктуру для нормального життя та адаптації таких дітей та дорослих. В Україні чомусь коло зацікавлених обмежується батьками, яких поставили перед фактом: "У вашої дитини аутизм". І все. Далі - шок від того, що твоє життя змінилося назавжди, та повний інформаційний вакуум.

Українські психіатри ж констатують, що на фоні зростання випадків дитячого аутизму в нашій країні система допомоги та реабілітації дітей із аутизмом відсутня. Немає ні статистики, ні державних програм підтримки та адаптації, ні спеціалізованих реабілітаційних центрів, ні якісної своєчасної діагностики.

Можна констатувати, що проблеми аутизму в Україні офіційно немає (!), хоча за неофіційними даними, на 10 000 дітей діагностують від 4 до 26 з рисами спектру аутизму. До того ж за останні 10 років кількість випадків захворювання збільшилась на 273%. Втім, абсолютну більшість дітей, яким діагностовано аутизм, можна було б повністю адаптувати до подальшого життя.

Незнання не звільняє від відповідальності

Головна проблема полягає в тому, що батькам надзвичайно складно помітити прояви хвороби на початковому етапі. Більшість з них просто не знають про таку загрозу, допоки не зустрінуться із нею віч-на-віч. Втім перші прояви аутичності в дитини батьки можуть помітити самостійно з трьох-місячного віку та своєчасно звернутися до спеціаліста. Адже у випадку аутизму час має велике значення.

Що ж має насторожувати батьків у поведінці дитини віком до двох років? Це може бути відмова від тактильного контакту або взаємодії з батьками чи іншими людьми. Якщо дитина не тримає контакту "очі в очі", не відгукується на своє ім'я та не реагує на інші способи спілкування.

З одного боку це зручно, коли дитина зосереджена на чомусь та не потребує вашої уваги, але це - тривожний симптом. Тобто в аутизму дуже широкий спектр проявів: від "гіперзосередженості" до гіперактивності. Та якщо ці ознаки з'являються в поведінці дитини постійно, батьки мають показати малюка дитячому психіатру, щоб у разі встановлення діагнозу "аутизм" якомога раніше почати корекцію.

Хвороба непроста, тож до появи позитивних зрушень може минути не один місяць наполегливої роботи. Інколи на це йдуть довгі роки. Крім того, ці діти прекрасні маніпулятори та, не розмовляючи, прекрасно вміють примусити всіх робити те, що їм потрібно.

Наприклад, в підшефному нам реабілітаційному дитячому садку "Дитина з майбутнім" є дівчинка, яка вдома самостійно не ходить сходами, батьки з цим змирилися та носять її лише на руках. Та коли батько побачив її в садочку на сходах, був, м'яко кажучи, здивований. Тож ці особливі діти прекрасно відчувають, з ким і як поводитись та як отримувати бажане.

Хочеться порадити батькам не втрачати надії та більше уваги приділяти своїй дитині, особливо на ранньому етапі розвитку, прививати їй навички нормального поводження в соціумі та довіряти спеціалістам. Адже часто спеціалісти, що працюють з дітьми-аутистами, кажуть, що перш за все треба "лікувати" родину в цілому, коригувати психологічний клімат в сім'ї. Але головне, це вірити в свою дитину і бачити в ній, перш за все, повноцінну людину.

Дорого, але ефективно

А що ще залишається батькам, крім того, щоб об'єднуватися для хоч якихось позитивних зрушень та боротьби за майбутнє своїх особливих чад, якщо держава не помічає проблеми.

Кожен обирає сам. Деякі батьки протягом дня водять дитину від одного спеціаліста до іншого та по лікарям. Втім постійна зміна "картинок" для дітей-аутистів досить важко переноситься. Вони звикають до певного оточення, до певних людей та починають розкривати свій захисний панцир.

Тому так гостро стоїть питання нестачі реабілітаційно-освітніх закладів для таких дітей, адже з ними потрібно постійно займатися. Особливо до 6 річного віку, коли мозок активно абсорбує інформацію, інтенсивність занять повинна бути досить висока. Ми довго вивчали, яка практика є в більш розвинених країнах, адже там передбачено підтримку аутистам на кожному етапі життя.

Головне, що ми зрозуміли, це необхідність врахування індивідуальних особливостей і потреб кожної дитини. Наприклад, у нашому реабілітаційно-освітньому дитячому садку діти займаються із спеціалістами, навчаються елементарних для кожної людини дій: їсти, одягатися, поводитись у колективі.

Це все спрощує у подальшому життя і дитини, і батьків, адже із соціалізованою дитиною можна гуляти, подорожувати та вести практично нормальний спосіб життя. Але я наголошую, що чим раніше почати, тим більших результатів можна досягти.

Якщо якомога раніше розпочати, то до 6-8 років можна досягти значних успіхів та підготувати дитину до загальноосвітньої школи. Це за умови безперервної роботи як багатьох спеціалістів, так і самих батьків.

Для порівняння, освіта однієї дитини із відхиленнями у розвитку обходиться втричі дорожче, ніж освіта здорових дітей. Тому що на кожну дитину відводиться декілька спеціалістів - вихователь, психолог, дефектолог, логопед. Це без врахування допоміжного персоналу та постійного ремонту пошкоджених меблів.

Так, це дорого і не кожна родина може це собі дозволити, але це єдиний шанс для багатьох дітей стати повноцінним членом суспільства. Світова практика підтверджує, що якщо не на державному рівні, то на рівні громади є змога об'єднати зусилля у боротьбі за майбутнє наших дітей. Створюються фонди, асоціації та групи підтримки для батьків та в подальшому для людей, що живуть із аутизмом.

Чому ж ми, українці, і в цьому випадку тримаємось осторонь і боїмося говорити про проблему та об'єднуватись заради кращого майбутнього наших дітей? Чому ми соромимось своїх "особливих" дітей та уникаємо цих тем? Повірте, нам є, чим пишатись, бо ми будуємо майбутнє власноруч, майже з нуля.

Довідка: Аутизм - розлад, що виникає внаслідок порушення розвитку головного мозку та характеризується вираженим та всебічним дефіцитом соціальної взаємодії та спілкування, а також обмеженими інтересами та зацикленими діями хворого. Всі ознаки проявляються до 3-річного віку.

Аутизм проявляється, перш за все, через затримку розвитку та небажанні йти на контакт із оточуючими. Причини аутизму тісно пов'язані із генами, що впливають на розвиток сінаптичних зв'язків у головному мозку. Розповсюдженість захворювань аутичного спектру складає 6 на 1 000 осіб та зустрічається у хлопчиків в 4 рази частіше, ніж у дівчат. Світова статистика захворюваності зросла за останні 10 років на 283%.

Одним із проявів аутизму може бути гіперактивність. Це підвищена активність та збудливість дитини, що часто супроводжується дефіцитом уваги. Гіперактивні діти важко переносять умови, де обмежується рух. Такі ситуації викликають тривогу та метання.