МОЗ України не цікавлять онкохворі діти

Для лікування онкологічних захворювань у дітей українські лікарі, керуючись міжнародними протоколами, використовують близько 50 різноманітних медичних препаратів. Дев'ять із них – не зареєстровані в Україні, а отже – їх не можна придбати в аптеках. Важливо зазначити, що ці препарати не мають альтернативи, а окремі є основними в лікуванні онкології.

Задля того, щоб забезпечити хворих дітей необхідними ліками, волонтери змушені або купувати в посередників за втричі завищеною ціною, або придбавати за кордоном і нелегально ввозити в Україну.

Із порятунком "дорослої" категорії онкохворих ситуація набагато гірша.

Навесні 2013 року наш Фонд вкотре зіткнувся із проблемою пошуку препарату з діючою речовиною "меркаптопурін" для хворої на лейкоз дитини. І коли через проблеми на кордоні "кур'єр" відмовився допомагати, ми твердо вирішили лобіювати реєстрацію препарату в Україні.

"Меркаптопурін" – препарат, призначений для лікування гострих лімфобластних лейкозів – найпоширенішого онкологічного захворювання серед дорослих і дітей, – та ще кількох захворювань. Середня річна потреба цього препарату–150 тисяч упаковок (!). Він є незамінним і не використовувати його – означає порушити протокол і проводити неефективне лікування.

У нас були довгих півроку пошуків фармацевтичних компаній і переговорів. Дивним чином нас майже не ігнорували. Але ми чітко зрозуміли, що говорити треба з органом, який представляє владу – МОЗ України.

І тут почалося найцікавіше: Міністерство не захотіло проявити найменшої ініціативи в налагодженні контакту по введенню на ринок України цих життєво необхідних ліків. Ані 4.000 осіб, яким необхідні препарати, ані фактично половина вже зробленої нами роботи – налагодження контактів із фармкомпаніями – не стали стимулюючим фактором.

Відповідь була до банальності проста: МОЗ України не може змусити фармацевтичну компанію реєструвати чи не реєструвати свій препарат, це виключно їхня добра воля.

На нашу думку, така позиція – не просто помилкова, а відверто злочинна. Цей препарат потрібен не лише 4.000 онкохворим, а й людям із рідкісними захворюваннями, яких є 10 чи 1 на всю Україну. Якщо держава не хвилюється за 4000 хворих, то доля одного передбачувана.

Ми, волонтери, купуємо препарати, витратні матеріали та обладнання, організовуємо навчальні семінари для лікарів – і все з однією метою: щоб шанси "наших" хворих вижити збільшилися.

Чому ж для цього ми змушені порушувати закон?

Як пояснити мамі хворої дитини, що її малеча може померти через те, що в Україні немає препарату, у той час як у сусідній країні він продається в кожній аптеці?

Марія Адамчук, президент благодійного фонду "СТОПРАК", спеціально для УП.Життя