"Це моя велика перемога". Як долають туберкульоз в Україні

– Мені 35 років. Я родом з Донецької області, Ма́р'їнського району. Я народився та прожив усе життя на Донбасі.

У 2013 році я був засуджений за правопорушення, яке вчинив. Це була моя перша і єдина на сьогоднішній день судимість, отримав я її з власної вини, так би мовити "по дурості".

Через рік відбування покарання в колонії, у мене виявили туберкульоз.

Ця звістка стала для мене як "грім серед ясного неба". Саме перебування в колонії було для мене вже важким випробуванням, довго звикав до думки, що я тут і надовго, а тут ще й такий діагноз.

Я перестав спілкуватися з усіма, малював у своїй уяві найстрашніші картини. Від цього я відчував себе ще гірше.

[L]Дивлячись на мій стан, кілька ув'язнених, які вже не один раз стикалися з цією хворобою, підтримали мене.

Вони пояснили, що туберкульоз не такий вже небезпечний, як багато хто вважає, що його можна вилікувати, навіть, перебуваючи в ув'язненні, що вони вже проходили цей шлях.

Вони сказали, що в даній ситуації не можна себе "накручувати", а потрібно лікуватися і вірити в себе, не відступати, якщо я хочу вижити.

Я був переведений у спеціалізовану туберкульозну колонію – Жданівську ВК №3. Там ув'язнені, які відмовлялися від лікування, перебувають у окремому відділенні, але я був не серед них. Мене ніхто не примушував лікуватися. Це було моє рішення.

Почав лікуватися, все виявилося не так складно, оскільки я непогано переносив препарати.

У березні 2015 року, коли курс лікування від чутливого туберкульозу, а саме так звучав мій діагноз, підходив майже до кінця, прийшли результати стійкості до препаратів – у мене діагностували хіміорезистентний туберкульоз.

Ця новина не викликала у мене такого шоку як у перший раз. Мені пояснили, що це більш важка форма туберкульозу, тому курс лікування буде продовжено, а також, що ліки замінять на сильніші.

Чому це сталося мені ніхто не сказав, а я не запитував, бо знав, що лікуюся згідно призначенням.

Я вже один раз майже дійшов до кінця, тож думав, що зробити це ще раз буде легко, однак цього разу лікування давалося дуже важко: організм звик до одних препаратів, а тепер йому треба було звикнути до інших.

Перші три місяці було просто нестерпно: сильно нудило, була чавунна голова, болі в печінці. Головною проблемою була блювота після прийому ліків. Деякі хворі розтягували препарати на декілька разів, але я приймав всі свої ліки за один раз.

"Деякі хворі розтягували препарати на декілька разів, але я приймав всі свої ліки за один раз", – пацієнт з ТБ показує ліки, що він приймає. Фото © Ману Брабо

Неодноразово виникало бажання кинути.

Я бачив ув'язнених, у яких ці симптоми були протягом усього курсу лікування і розумів, що так довго не витримаю.

Я був дуже злий на себе за свою слабкість, але потім злість проходила.

Я бачив ув'язнених, які померли від туберкульозу, адже вони або не лікувалися взагалі, або кидали, а потім поверталися до лікування, але було вже надто пізно.

Доброю новиною для мене стала звістка, що я буду звільнений умовно-достроково. У липні 2015 року я продовжив лікуватися в Торецькому протитуберкульозному диспансері.

Начебто ліки такі ж самі, а лікуватися було набагато легше: хороше харчування, умови, ставлення медперсоналу. Медсестри та лікарі хоча й строгі, але ставилися душевно, з розумінням, розтлумачать що і як, догляд кращий. Я не завжди був слухняним пацієнтом стаціонару, але мені йшли на поступки.

А ще у лікуванні дуже сильно допомогла підтримка родичів. Ніхто не осудив мене, не відвернувся, поставилися з розумінням.

Поки я перебував у колонії, у сестри не було можливості відвідувати мене через початок конфлікту в Україні, але морально вона завжди підтримувала мене.

Після звільнення, вже під час підтримуючої фази лікування, я жив з тіткою. Вона ніколи не докоряла мені через хворобу, тому що сама двічі мала туберкульоз і знала, що це таке.

Якби, не дай Бог звичайно, я б повторно захворів на туберкульоз, і мені б довелося вибирати лікуватися чи ні, то не зважаючи на пройдений особисто тривалий і важкий шлях лікування, я б вибрав його.

У моєму житті зараз багато невирішених проблем, що більш залежать від обставин, ніж від мене. Але лікування туберкульозу повністю залежало від мене. Це моя велика перемога над собою, і подолання цієї хвороби, зробило мене сильнішим не тільки тілом, а й духом. Тепер я здоровий і знаю, що мені вистачить сил для вирішення інших проблем.

Це історія Михайла із Донецькій області. Після двох років лікування, 9 березня 2017 року, йому підтвердили, що він вилікувався від туберкульозу.

Він почав лікування з "Лікарями без кордонів" (Médecins Sans Frontières) – міжнародною неурядовою організацією, що надає безкоштовну гуманітарну та медичну допомогу жертвам конфліктів, стихійних лих, епідемій та людям, виключеним із системи охорони здоров'я.

Більше 30 років ця організація бореться із туберкульозом в усьому світі. Зараз вона має такі програми у 24 країнах.

В Україні "Лікарі без кордонів" з 2011 року опікуються хворими на хіміорезистентний туберкульоз (ХРТБ) і туберкульоз з множинною медикаментозною стійкістю (МРТБ) в пенітенціарній системі.

Розпочали з Донецької області та розширили проект на Дніпро у 2015 році.

Мета – попередити розповсюдження туберкульозу та надати необхідне лікування хворим.

Зараз "Лікарі без кордонів" працюють у колонії №89 у місті Дніпро та в місцях попереднього ув'язнення в Бахмуті та Маріуполі.

Чому саме в пенітенціарній системі?

Саме місця позбавлення волі в країні є найбільш небезпечними з точки зору розповсюдження захворювання.

Показники поширення туберкульозу серед в'язнів у 10 разів вище, ніж серед інших категорій населення.

Слідчі ізолятори та колонії почасти переповнені, мають проблеми з вентиляцією, також швидкому поширенню захворювання сприяють етапування в'язнів. Також відсутність повноцінного харчування та збалансованої дієти робить пацієнтів більш сприйнятливими до туберкульозу.

Саме тому, вкрай важливо боротися з туберкульозом у пенітенціарній системі, де захворювання так швидко поширюється, і де пацієнти дуже вразливі до нього.

Медсестра видає протитуберкульозні препарати Фото © Олександр Глядєлов

Чи складно вилікуватися?

Курс лікування неускладненого, чутливого туберкульозу розрахований на 6 місяців.

Лікування хіміорезистентного туберкульозу є набагато складнішим, триває до 2 років і має багато побічних ефектів. Коли у пацієнта підтверджують стійкість до препаратів другого ряду, то це означає, що він має туберкульоз з множинною стійкістю до ліків і ще менше варіантів лікування.

На жаль, препарати від хіміорезистентного туберкульозу, які наявні сьогодні, часто мають серйозні побічні ефекти, такі як нудота, блювання, втрата слуху і зору, психіатричні розлади.

Лікування може бути дуже довгим і важким – в гіршому випадку повний курс триватиме до 3 років. Далеко не кожен пацієнт може це витримати.

"Лікарі без кордонів" продовжують надавати підтримку пацієнтам, хворим на ХРТБ, після їх звільнення з місць позбавлення волі, щоб вони могли успішно завершити лікування. Це включає медичну та соціально-психологічну підтримку, а також моніторинг побічних ефектів від ліків. Задля цього організація співпрацює із Міністерством охорони здоров'я та іншими організаціями.

На міжнародному рівні "Лікарі без кордонів" проводять кампанії для дослідження і розробки більш ефективних схем лікування, що будуть більш доступними, не такими болісними та не будуть так негативно впливати на життя пацієнтів протягом двох років, як у випадку Михайла.

Два нових препарати – бедаквілін і деламанід – нещодавно стали першими протитуберкульозними препаратами, що були розроблені за останні 50 років.

"Лікарі без кордонів" та інші організації, що забезпечують лікування, побачили, що нові удосконалені схеми лікування з одним із нових препаратів (вони не були спеціально розроблені проти ТБ, але показали ефективність у його лікуванні), можуть значно поліпшити здоров'я людей з хіміорезистентним тубуркульозом.

"Лікарі без кордонів" та інші організації побачили, що лікування одним із нових препаратів може значно поліпшити здоров'я людей з хіміорезистентним тубуркульозом. Фото © Олександр Глядєлов

Медичний координатор "Лікарів без кордонів" в Україні Габріела Дас пояснює, що ці нові препарати, можуть покращити результати лікування пацієнтів, які страждають від різних форм туберкульозу:

"Незважаючи на те, що Бедаквілін і Деламанід вже застосовуються в багатьох країнах Східної Європи та Середньої Азії, в Україні вони й досі не доступні.

В країні конче необхідно створити умови для спрощеного доступу до нових ліків, краща діагностика та застосування нових схем лікування – в тому числі, більш коротких та ефективних для відповідних груп пацієнтів. Все це потрібно, щоб підвищити ймовірність досягнення кращих результатів лікування для окремих пацієнтів, а також зменшення поширення туберкульозу серед населення".

Задля покращення перспектив на одужання пацієнтів з МРТБ в Україні, організація зараз проводить підготовчу роботу по відкриттю у Житомирі пілотного проекту по лікуванню хворих на ХРТБ за допомогою двох нових препаратів.

Проект включатиме підвищення стандартів роботи та рівня безпеки мікробіологічної лабораторії в тубдиспансері (включаючи більш передові методи для виявлення резистентності) та покращення стандартів лікування (схеми лікування, які включають нові препарати, кращий рівень інфекційний контролю, спостереження і амбулаторне лікування, конкретна підтримка пацієнта, тощо).