Готова була втратити свідомість, але не показати лису голову

8256
6 липня 2018

Зі мною все необхідне: постіль, рушник, півтора літри "Миргородської" (досі терпіти її не можу) та змінний одяг: легінси, в яких ноги схожі на два сірники кольору американського прапору.

Навіть маю кодову назву для них – "штанці капітана Америки".

У сумці – чорна майка з білим якорем. Улюблена.

З нею я побувала в Криму та Одесі, вона пахне свободою, морською сіллю і криком мартинів.

А ще вчора я підстригла довге чорне волосся.

Дала собі час, щоб звикнути до невідворотніх змін у зовнішності.

У мене Лімфома Ходжкіна – рак лімфатичної системи, 4В стадія.

 

***

Знаю-знаю, тут очікують, що буде сумна історія. Мабуть, так і є, але моє ставлення до неї зовсім інше.

Почнемо з того, що я – Інна, хоч мама кликала мене Інесою, тому часто використовую саме це ім’я.

Зараз мені 28 років. Кажуть, виглядаю на 20.

Дитиною мріяла стати ветеринаром, тому вже понад три роки працюю у ветеринарній клініці й люблю свою роботу.

Вважаю себе щасливою людиною, бо пообіцяла не марнувати жодного дня життя.

Зробила це в 24 роки, в лікарняній палаті, коли вперше почула три слова: "У вас рак".

***

Восьма ранку. Київ. Літо.

Неподалік виходу з метро утворився паралельний світ. Його з усіх боків оточують живі квіти.

Не розбираюся в їх різновидах, але точно знаю, що не люблю троянди "на високих ніжках". Вони немов мутанти: на вигляд справжні, але не мають навіть запаху.

Поруч кучкуються бабусі, які продають власноруч вирощені скарби. Тут же стоїть чоловік з DVD-дисками (невже їх досі купують?), купа магазинчиків, де готують огидну розчинну каву, старий кінотеатр "Екран".

Трішки далі – біла багатоповерхова будівля лікарні.

Чотири роки щодня я відвертала обличчя, коли їхала в університет повз цю установу.

Вона викликає надто болісні спогади про маму.

Сюди я потрапила випадково. Кашляла довго.

Думала, туберкульоз (пітніння, кашель, блідість) й переживала, чи не заражу дівчаток з гуртожитку. Але лікарі розчарували – рак.

 

***

З речима піднялася на сьомий поверх тієї ж будівлі, де колись лежала мама.

Перша хімія. Попри очікування, виявилося, що дні хіміотерапій бувають різними.

Одні настільки легкі, що запитувала себе: а в мене точно рак?

Час між "хіміями" був щасливий: прогулянки містом з улюбленою музикою, пікніки, здорова їжа, а часом і "Біг Тейсті", подорожі  до бабусі, стрибок з парашутом.

Інші – вічні "побочки" – нудота, блювота і така сильна слабкість, що пересувалася виключно в межах квартири.

Я легко поставилася до свого захворювання, не думала про смерть чи наслідки, тож коли почула "Ремісія" – зібрала речі й поїхала додому.

Ніхто не попередив, що рак може повернутися й не розповів, що минуле й теперішнє життя Інеси відрізнятимуться.

Під час лікування намагалася не опускати руки й навіть між хіміотерапіями стрибнула з парашутом.

А після виписки одразу поїхала в Одесу…до моря.

***

На наступному плановому огляді пролунало інше слово – рецидив.

Всю серйозність зрозуміла одразу. Цього разу лікування було складнішим.

На місяць мене поселили в стерильний бокс, щоб зробити аутотрансплантацію кісткового мозку.

Я ні з ким не могла бачитися, тому завантажила безліч фільмів, книг, альбом Coldplay.

Це, мабуть, найважчий період, коли до тебе впускають тільки лікарів.

Тому обрала стратегію мрій – мріяла, що робитиму, коли одужаю, куди поїду. І занотовувала це. А після одужання почала виконувати.

 

***

Лікуватися від раку важко. Ти потребуєш максимальної витримки та віри, що все недарма.

У період одужання зустрічатимуться різні люди.

Одні жалітимуть, інші розвернуться й підуть в протилежну сторону, хтось мовчки триматиме тебе за руку, а хтось відмовлятиме від лікування й тицятиме телефончик знахаря.

"Тітьці двоюрідної тітки сусідки мого брата він допоміг вилікуватися від раку".

Від такого не втечеш.

Рак – хвороба стереотипів. Це нескінченне поле роботи для маніпуляторів, знахарів, гадалок і псевдолікарів.

Хто б міг подумати, що в ХХІ столітті я з цим зіткнуся.

Звідусіль рідні, друзі та просто знайомі радили поїхати до "бабки" (щоб зняти прокляття), до діда-травника, їсти часник, БАДи, класти живого рака на місце пухлини (але у мене рак лімфатичної системи і лімфовузли є всюди, отже, треба багато раків☺), абрикосові кісточки, чистотіл, голодування, дієти, соду.

Феномен соди – взагалі щось унікальне.

Її рекомендують усім онкопацієнтам "мудрі" люди.

Незрозуміло, де і хто сказав, що сода помічна при лікуванні раку, але її досі купують та їдять ложками з надією на порятунок.

Часто онкохворих відмовляють від хіміотерапії. Теж "мудрі" люди.

Бо "рак – це всесвітня змова й такої хвороби не існує, а насправді хімія вбиває". Та й узагалі – раніше раком не хворіли.

Я негативно ставлюся до альтернативних методів лікування, бо, шукаючи чарівну таблетку, люди втрачають життя.

***

Найбільший стереотип, який нас супроводжує – рак = смерть.

Упродовж хвороби постійно відчувала погляди людей, бо лисенька, отже, смертельно хвора.

Хоча себе такою не вважала. Смертельність від раку все ще висока, але при вчасній діагностиці та хорошому лікарю існує великий відсоток хороших прогнозів.

Ніколи не асоціювала себе зі смертельно хворою, часто жартувала щодо лисої голови, блідої шкіри та й про сам рак.

 

Мене легко було підтримати під час хвороби, бо я сама кого завгодно могла підтримати.

Але так було не завжди.

***

Деколи боялася, часом жаліла себе, комплексувала через зовнішність та слабкість.

Відчувала сором, бо маю рак.

Під час першого лікування нікому не говорила, що лікуюся і це поширена практика серед онкопацієнтів.

Деколи навіть батьки не знають, що їх дорослі діти хворі.

Я постійно носила перуку, навіть в сильну спеку, навіть якщо в метро від неї ставало погано.

Готова була втратити свідомість, але не показати лису голову.

***

Історій, які ,можу розповісти, безліч – про важкий процес збору коштів, психо-емоційний стан під час лікування і після нього.

Поки людина хворіє, вона має так званого ворога.

З одужанням приходить процес повернення в суспільство, де про рак не говорять і де рідко хто розуміє, який шлях ти пройшла, щоб назватися умовно здоровою.

 

Тому від онкохворих можна почути: а що далі?

Під час хвороби можна втратити багато. Не тільки волосся і гроші (яких потрібно багато), а й чоловіка і друзів, які не знають, як тебе підтримати.

Такі люди не стають автоматично поганими, просто кожен по-різному реагує на твій новий стан.

Усе через стереотипи пов’язані з онконедугою, причина яких:

низька обізнаність суспільства про хворобу

страх привернути до себе хворобу (не називай слово "рак", бо причепиться)

негативний досвід, коли хворів хтось з родичів/друзів.

***

Найгірше в цьому процесі канцерофобія – неконтрольований нав’язливий страх онкологічних хвороб.

Він, на думку психологів, одна з найпоширеніших медичних фобій.

За даними різних соціологічних досліджень, приблизно 60% осіб вважають ракові пухлини невиліковними.

У кожної третьої людини є своя історія "зустрічі" з раком і, зазвичай, це сумний досвід.

Про онкохворих знімають фільми, але скільки з них закінчились хеппі ендом?

Ми бачимо у стрічці соцмереж сумні фото людей, які власними силами рятують своє життя і збирають гроші на дороге лікування.

Чи хочемо ми знати про рак більше?

Але іноді трапляється так, що трагедії породжують Добро.

Я пройшла через збір коштів на лікування, аутотрансплантацію кісткового мозку, півроку реабілітації, повернулась на роботу та започаткувала власний проект підтримки онкоодужуючих.

У моє життя прийшло багато неймовірних людей, подій, історій, подорожей та знань. Це зовсім інший світ і він прекрасний.

 

Мій проект – Cancel-R (з англ. рак відміняється).

Його філософія в тому, що ми не закриваємо очі на хворобу, а на власному пикладі показуємо, що життя існує навіть з раком.

Кожна людина має отримувати підтримку, розуміння і любов.

Кожна хвилина, година, день, тиждень, прожиті з позитивними емоціями дуже важливі і ми даруємо ці емоції.

Ми критично підходимо до інформації про рак, використовуючи тільки наукові дані.

Надаємо емоційну підтримку для онкоодужуючих та їх родичів, допомагаємо з пошуком лікарів, лікарні та критичного ставлення до свого діагнозу (перевірки в кількох різних лікарів), вичитці протоколів лікування та й загалом контролю всього процесу одужання.

Ми проти канцерофобії, народної медицини й неодноразово про це заявляли.

Проект існує півтора роки і за цей час ми провели 15 фотосесій для 60 жінок у Києві, Львові. Одесі, Житомирі, які пройшли чи проходять лікування, щоб подарувати нові емоції та показати, що найбільша краса – в блиску очах та внутрішній гармонії.

Цього не зіпсує навіть рак.

 

У рамках проекту проводять лекції та майстер-класи для пацієнтів гематологічного відділення Національного інституту раку, а також арт-терапія, йога, заняття з акторської  та ораторської майстерності.

Проект Cancel-R – це я та моя подруга Юлія Балан, партнери-волонтери, які проводять майстер-класи, та заняття для онкоодужуючих, група на Facebook з майже 1000 людей, хто проходить чи пройшов лікування, родичі та просто небайдужі.

Хочеться витягнути онкоодужуючих з їх соціальної ізоляції та інформаційного вакууму, в які потрапляє людина з діагнозом онко.

Підтримка онкопацієнта в Україні практично відсутня.

Не кожна лікарня навіть має свого психолога.

Але такої підтримки сильно потребують жінки з мастектомією (видаленням молочної залози), чи тими, хто поневолі став чайлдфрі.

Ці процеси важко прийняти, але необхідно для гармонії в житті та власного одужання.

Ми це робимо. Показуємо – ви не самі, нас багато і з цим можна жити. Щасливо!

Існують й інші проекти підтримки, організовані онкопацієнтками.

Ми маємо спільну мету та філософію – ніхто не має проходити цей шлях один.

Тому ми об’єдналися в  "Inspiration family" – асоціацію, до якої входять 4 проекти: Soul sisters - простір канцеросвіти та підтримки, Cancel-R, благодійний фонд "Simul Fortes" та громадська організація інвалідів онкології "Квант".

Наша мета – змінити ставлення суспільства до онкології та підтримати пацієнта на усіх стадіях лікування.

Наш перший спільний проект Inspiration onco talks масштабний проект, який ми успішно реалізували в Києві протягом 5 місяців, а 14 линя приїдемо з ним до Львова.

Шість спікерів розкажуть про власний досвід боротьби з раком.

Інеса Матюшенко, засновниця проекту Cance(r)L, співкоординатор Inspiration Family, для УП.Життя

Титульне фото:  etoileark/Depositphotos

Фото в комбінезоні: Жаннет Правдюк. Фото з повітряними кульками: Ольга Бурцева 

powered by lun.ua

Головне на сайті