Главное, не затупи и не сними шапку вместе с париком

Від редакції: Іра Пуделко з Нової Каховки – дівчина, яка перемогла рак. Захворіла у 9 років на рак крові. Перемогла хворобу. На Святі переможців, організованому для дітей, що перемогли рак, та їх родин, Іра розповіла свою історію.

***

Меня зовут Ира. Мне 16 лет.

Когда я впервые вернулась в свою школу, одноклассники спросили: "Как ты вообще змогла выжить?".

Сказать, что первое время такие вопросы меня смущали – не сказать ничего.

Люди иногда просто не понимают, насколько неприятно обсуждать такие вещи, задевающие еще незажившие шрамы.

***

Поначалу мне не могли поставить диагноз. Раза три или четыре ставили или ОРВИ, или бронхит, или воспаление легких. Потом при очередной сдаче анализов у меня в крови нашли бласты. После более детального обследования поставили диагноз – острый гибридный лейкоз (рак крові – УП). Мне было 9.

Я почти полгода пролечилась в Херсоне. Для меня это было абсолютно нормально: я в больнице, с мамой. Никакой паники. Скоро нас выпишут.

Іра з мамою

Потом появилась возможность переехать лечится в Киев в ОХМАТДЕТ.

Когда мы переехали туда на лечение, я начала осознавать, что со мной. Там пролежала еще 10 месяцев. Вся стена в палате была полностью завешана моими рисунками.

За год я только раз приезжала домой на две недели. Чаще всего папа к нам приезжал – на два-три дня.

Пока я была в больнице в Киеве, ко мне никто не приезжал, кроме волонтеров и родственников, одноклассники и друзья присылали мне подарки, открытки.

А когда приехала домой и продолжала лечится там, пару раз приходили одноклассники.

Но за время в больнице и после того, как я вошла в ремиссию, есть же много лагерей (для онкобольных детей – УП), "Запорука" или "Таблеточки" создают.

Наверное, 70 человек отсюда (Свята переможців – УП) я знаю точно.

Гості на Святі переможців

Мы уже как братья-сестры. Наши родители хорошо дружат.

Если я сижу дома, все равно через телефон общаюсь с этими же людьми, которые сюда приехали.

***

Наверное, самый частый и мой самый любимый вопрос – о волосах.

Я заболела в таком возрасте, когда заплетать себе и подружкам косички было очень интересным занятием.

Но мне пришлось потерять волосы. Это было очень страшно.

Когда это случилось, я начала носить парик.

И тут я очень благодарна своим родителям за то, что они помогали воспринимать все, что со мной происходит, с юмором.

Когда мы куда-то заходили с мамой, я говорила себе: "Ты, главное, не затупи и не сними шапку вместе с париком. Это будет провал!".

Меня очень часто путали с мальчиком. Как-то мне надо было купить наручные часы. Мы пришли в магазин, выбрали розовые с куколками.

Ко мне подходит охранник и говорит: "Мальчик, иди отсюда, это девчачий отдел".

Это так возмутило. Я терпеть не могу, даже когда мне обрезают волосы. Это обидно было, я вроде в юбке хожу, в розовом костюме, и так понятно, что мальчик такое носить не будет. Как могли путать? Недоумение было.

Тогда, 6 лет назад, я не могла справится с такими вопросами в одиночку.

Но теперь понимаю, откуда берется такой интерес к онкологии. Он существует только потому, что люди думают, что рак неизлечим.

Если они так думают, мы все должны найти в себе силы, чтобы им обьяснить: это большое заблуждение.

Діти на Святі переможців

Любой человек – ребенок, взрослый – может справится с такой проблемой, если приложит какие-небудь усилия и веру в себя.

Лечение – это большой труд и усталость. Важно настроить себя на этот шаг.

Теперь я очень благодарна себе, своим родителям, врачам, что живу.

И это гораздо другая жизнь – в том смысле, что я чувствую все гораздо сильнее и ярче.

Я обожаю море. И волонтеры с Херсонской области устраивали лагерь в Крыму для онкобольных детей.

Мы ездили туда много лет одной и той же компанией. Сейчас мы все одна большая семья. Сегодня две девочки тоже приехали сюда.

Именно после таких моментов я начинаю ценить даже банальные мелочи, такие как обычная прогулка в парке, или игры на солнце, даже банальную возможность есть обычную еду без побочных явлений.

Ради таких моментов стоит бороться. Ведь если ты ощутил победу однажды, ты готов к новым достижениям.

***

Несколько лет назад родители и дети, прошедшие лечение онкологии в Херсонской гематологии, организовались в небольшое сообщество.

Сначала организовывали детские лагеря в Крыму для детей, перенесших онкозаболевания, какие-то развлекательные мероприятия в отделении гематологии.

Потом его оформили официально, и теперь существует благотворительный фонд "Фарби життя". Мы все принимаем участие в его работе: и родители, и дети.

Вместе организовываем сбор средств на лечение детей Херсонской области, организовываем бытовые условия в отделении Херсонской гематологии, развлекательные мероприятия и праздники в отделении для детей, которые проходят лечение в данный момент и для их родителей.

Часто нам в нашей работе помогает БФ "Таблеточки", и подарками к праздникам для наших детей из Херсона, и медикаментами, и развлекательными мероприятиями - фотосессии детей и родителей в отделении и д.р.

Для меня это очень важно.

Так случилось, что недавно я потеряла друга. У него был рецидив спустя 12 лет. Не успели помочь. Я понимаю, насколько это тяжело.

Поэтому нужно делать так, чтоб такого не случалось.