Незручні українці: МОЗ усуває пацієнтські організації від контролю закупівель

1562
18 квітня 2019

Оновлено: наприкінці матеріалу є роз'яснення МОЗ

Українці, котрі мають рідкісні захворювання — незручні для держави.

Незручні, бо потребують пожиттєвого лікування. Незручні, бо лікування це зазвичай занадто дороге. Незручні, бо переривати його не можна.

Вони лишаються незручними, допоки є лише статистикою — орфанні діагнози мають тільки 5% населення. Проте за цією статистикою ховаються конкретні життя конкретних людей.

Дітей із бульозним епідермолізом, чия шкіра тоненька, мов крильця метелика, і рветься від будь-якого дотику. Кожен крок для таких дітей — великий ризик і ще більше досягнення.

Дорослих із легеневою гіпертензією, для яких можливість дихати на повні груди — щастя. І ще тисяч інших хворих, кожен день для яких — безперестання боротьба за життя.

Вони не приречені — вони можуть жити, вони можуть бути щасливими, вони можуть бути корисними для своєї держави. Тільки для цього потребують трошки більше підтрики, аніж інші — потребують постійного лікування.

Попри усі незручності й виклики у цій щоденній боротьбі за здоров’я, не опускають рук найближчі — зазвичай матері. Саме для мам життя орфанних хворих є найбільшою цінністю.

Вони об’єднуються, створюють громадські організації і надзусиллями домагаються кращого "сьогодні" і "завтра" для своїх дітей.

Як ніхто інший, вони знають потреби орфанних пацієнтів і щоденно відстоюють їхні права протягом багатьох років. Вони також всебічно підтримують зміни в системі охороні здоров`я України.

Громадська спілка "Орфанні захворювання в Україні", яка об’єднує низку дрібніших пацієнтських організації з усієї України, останні кілька років активно співпрацювала із Міністерством охорони здоров’я.

Ми підтримували реформування медичної системи, були готові (і лишаємось досі) допомагати із впровадженням усіх змін, що покращать становище пацієнтів.

Вдячні за можливість бути дотичними до цих змін. Втім, раптом виявилося, що незручними для держави є не лише пацієнти, але й організації, що захищають їх права.

Місяць тому представників нашої Спілки не допустили до участі в засіданні постійної робочої групи при Міністерстві охорони здоров'я з профільного супроводу держзакупівель.

Це надзвичайно важлива історія — від того, наскільки прозоро відбувається процес закупівель ліків, залежить, чи вчасно і чи в достатній кількості будуть отримувати їх пацієнти.

Протягом останніх двох років наша Спілка була в складі робочої групи, яка контролювала цей процес.

Перебуваючи у постійному контакті із самими пацієнтами на місцях, а також із їхніми лікарями, ми могли слідкувати за тим, чи адекватно формуються потреби пацієнтів, які саме ліки закуповують, чи рівномірно розподіляють по регіонам.

Могли впливати на перерозподіл залишків коштів чи препаратів. Скажімо, просто зараз у Києві є двоє пацієнтів із хворобою Гоше, які лишилися без лікування.

Будучи учасниками робочої групи, ми могли б впливати на перерозподіл залишків. Наразі ж єдиний наш спосіб впливу — написання листів у Мінстерство, які один за одним ігноруються.  

Причиною, через яку Громадську Спілку та низку інших пацієнтських організацій, виключили із робочої групи, стало нібито реформування її складу.

Ми знали, що таке реформування передбачається. Але у стінах МОЗ нас запевняли, що ми і надалі зможемо бути присутніми на засіданнях, навіть якщо не матимемо права голосу. Як виявилося, так не є. Крім того, у нас виникли запитання щодо підстав присутності на засіданні деяких інших осіб.

Пізніше Міністерство охорони здоров'я України оприлюднило наказ, яким затвердило склад груп експертів. Виявилося, що з 29 груп фахівців — 11 не мають жодного представника пацієнтських організацій. А з 18 організацій — 10 — це ті, що представляють один і той самий благодійний фонд "Пацієнти України".

Жодного представника з шести громадських організацій, що входять до складу Громадської спілки "Орфанні захворювання України" і представляють різні орфанні нозології, не було включено до складу експертних груп.

Це при тому, що ми подали усі документи згідно переліку та вимог, що висуваються до громадських організацій. Натомість до нас було висунуто ряд інших — не передбачених законодавством — вимог.

Виглядає так, ніби команда МОЗу позбулася таким чином усіх незручних експертів і громадських організацій, які вже багато років стояли на захисті прав пацієнтів і домагалися не тільки лікування, але і структурних змін, які б забезпечили ефективне використання бюджетних коштів на ці програми.

Звісно, кому потрібні опоненти, які контролюють всі дії і заважають скорочувати програми, купувати неякісні препарати і морочать голову зі своєчасністю поставок?

Опинившись у такій ситуації, ми написали відкритого листа до Президента України Петра Порошенка та Прем’єр-Міністра Володимира Гройсмана із проханням втрутитися у цю ситуацію і забезпечити прозорість процесу закупівель ліків та медичних виробів. Лист підписало уже десять пацієнтських організацій. І ми сподіваємося на підтримку нашої позиції з боку очільників держави та суспільства в цілому.

Вам може здаватися це не вартою уваги дрібницею. Втім, коли думати про те, що кожен із майже 5 тисяч орфанних хворих, обов’язок лікування яких взяла на себе держава — це конкретна людина, яка хоче жити, яка має люблячих близьких і яка має право на лікування, все це виглядає інакше.

Вже сьогодні ми маємо критичну ситуацію із закупівлею необхідних ліків на 2019 рік. Вже минає четвертий місяць року, а Міністерство тільки закінчує процес збору інформації потреб пацієнтів.

Зважаючи на це, є величезна ймовірність, що замовлення ліків у міжнародних організацій, у кращому випадку, відбудеться наприкінці травня або у червні.

Для виготовлення орфанних препаратів (які виробляють  згідно замовлення під конкретного пацієнта) необхідно 3-5 місяців. Тому реальна поставка відбудеться в жовтні–листопаді, а в несприятливій ситуації — аж у грудні!

Коли ми говоримо про це, коли вимагаємо побудувати процес інакше, аби пацієнти отримували необхідне лікування безперебійно і завжди вчасно, ми стаємо незручними.

І нас усувають від процесу прийняття рішень. Але страждають від цього тисячі українців, які лишаються зі своїми хворобами сам на сам.

Повний текст звернення: Відкритий лист пацієнтських організацій

ПОЯСНЕННЯ МОЗ:

МОЗ називає заяви таких організацій недостовірними.

Відомство заявляє, що вперше процес формування груп був публічним, абсолютно прозорим і відкритим, а відкритий лист підписали зокрема представники організацій, що не захотіли розкривати інформацію про своє фінансування, можливий зв’язок з фармацевтичними компаніями і тому отримали відмову.

За словами МОЗ, подати документи могли всі охочі, але інститути громадянського суспільства мали повідомити свої джерела фінансування і зв’язок з фармвиробниками.

Одним із ключових критеріїв включення до експертних груп було декларування конфлікту інтересів та розкриття даних про отримання коштів від виробників лікарських засобів та медичних виробів. Бо члени експертних груп надають рекомендації МОЗ щодо багатьох аспектів держзакупівель.

Лише 4 з 34 заявників не подали інформацію про джерела фінансування:

  • ГО "Асоціація хворих на легеневу гіпертензію" (делегований представник - Александрова Оксана)
  • ГС "Орфанні захворювання України" (делеговані представники - Кулеша Тетяна, Заморська Тетяна, Лариса Волошина)
  • БФ "Запорука" (делегований представник - Наталія Оніпко)
  • БФ "Твоя Опора" (делегований представник - Валерія Татарчук)

У відповідь на листи про необхідність зазначення цієї інформації (ТУТ, ТУТ, ТУТ І ТУТ) інститути надали лише агреговану інформацію про джерела, без розкриття назв юридичних осіб, що здійснювали платежі.

У декількох громадських організацій інформація про джерела фінансування не відповідала переліку реалізованих проектів, зокрема, ГО "Разом у майбутнє" (представник Ірина Яценко).

МОЗ України готове повторно розглянути включення інститутів громадянського суспільства до експертних груп, якщо буде надано повний перелік відповідних документів та джерела фінансування.

Крім того, при формуванні номенклатур, як і раніше, буде проходити процес громадського обговорення, а представники інститутів громадянського суспільства будуть мати змогу надалі відвідувати засідання робочих груп, включаючи Постійну робочу групу із супроводу державних закупівель лікарських засобів та медичних виробів.

До складу експертних груп не включили лікарів, які отримували кошти від переважної більшості виробників лікарських засобів, МНН яких є в номенклатурі.

Лист до ГО "Асоціація хворих на легеневу гіпертензію"

Лист до БФ "Запорука

Лист до БФ "Твоя Опора"

Лист до ГС "Орфанні захворювання України"

Усі фото: Depositphotos

Вам буде корисно також:

Ми хочемо тримати з вами зв'язок. Будемо раді бачитися і спілкуватися з вами на нашій сторінці у Facebook.

А якщо хочете бути в курсі лише новин та важливої інформації про здоров'я, підписуйтесь на нашу Facebook-групу або Telegram про здоров'я та здоровий спосіб життя.

powered by lun.ua

Головне на сайті