Не так, як у всіх. Про нашу доньку

Моя молодша донька народилась на два місяці раніше терміну. Це був екстрений кесарів розтин.

Спочатку були сім місяців складної вагітності. Потім відшарування плаценти і термінова операція.

Вага дитини була критично низькою, вона погано дихала сама. Її одразу забрали до реанімації, а потім перевезли до іншої лікарні.

Прив’язаність, грудне годування, тілесний контакт та інші речі, про важливість яких я знала, були під загрозою. Минуло кілька днів, і я зрозуміла, що це не найстрашніше, через що варто хвилюватись.

Після операції мене поклали в таку ж післяпологову палату, як решту породіль. У всіх були діти, а в мене – ні.

Немовлята плакали, мами хвилювались і носили їх, а я сиділа на ліжку і намагалась зціджувати молоко, яким було нікого годувати. І годинами дивилась у вікно. Поруч стояло пусте пластикове дитяче ліжечко.

В день виписки не було привітань, друзів з квітами та кульками. Ми з чоловіком зібрали речі, вийшли через чорний хід пологового, викликали таксі і поїхали додому.

Без дитини.

У ті дні я прочитала десятки історій про передчасні пологи. В одній з них були слова, які мене вразили. На слова лікаря-реаніматолога про те, що після виписки такі діти потребують ретельного нагляду, мама подумала: "Нічого собі, він каже, що я заберу додому живу дитину!".

Моя дитина була жива. Вона боролась за життя, намагалась дихати, тихенько плакала, коли їй ставили крапельниці.

Я не могла колисати її на руках або годувати. Лише сидіти поруч з реанімаційним столиком і легенько торкатись.

З реанімації її перевезли в ОХМАТДИТ, де ми провели ще півтора місяці до виписки додому.

Я так і не змогла годувати її грудьми, хоча дуже намагалась. Перший рік було прожито у постійній фоновій тривозі: раптом з нею щось буде не так? Раптом ускладнення через недоношеність? А якщо не перевернеться, не поповзе, не буде усміхатись?

Моя приятелька, що теж народила передчасно, розповіла про таке саме відчуття: ніби в материнстві все пішло неправильно з самого початку. Не так, як треба.

"Пологи трапились не такі, як я мріяла. Хотіла, щоб чоловік був поруч. Щоб все було природно, а не кесарів. Щоб я годувала. Все вийшло точно навпаки.

Коли ми через місяць приїхали додому, родичі казали: хрестіть її швидше. Дивились на неї як на мале кволе кошеня.

Розповідали, як їхні знайомі народили дітей по три кілограми. А я не змогла".

Мій старший син народився вчасно. Зараз йому одинадцять, це здоровий і дуже розумний підліток. Я довго жила з думкою, що все зробила з ним якнайкраще.

Але теперішній мій досвід показав мені, що контроль – лише ілюзія. У материнстві та батьківстві ми можемо контролювати обмежену кількість речей.

Думка, якщо ти все зробиш правильно, то гарантовано отримаєш найкращий результат – хибна.

Іноді всіх на світі зусиль може бути недостатньо.

Часом деякі речі просто відбуваються і ніхто в цьому не винен. Неможливо передбачити, що щось раптом піде не за сценарієм. Позитивні думки теж не завжди спрацьовують, а природа буває не лише мудрою, а й безжальною.

Все, що ми можемо зробити, це мінімізувати ризики і приймати невідворотне.

За ті 10 років, поки я мала одну дитину, в мене сформувалось моє мамське коло спілкування. Такі кола ще називають "бульбашками".

В моїй бульбашці все було природно і гарно. Діти там, як правило, народжуються вчасно і здорові, довго годуються грудьми, гарно розвиваються. І це чудово. Але ця картина світу не була повною.

Зараз я бачу інший світ, інший бік місяця. Там, де все пішло "не так". Не так, як мріялось, як було заплановано. Не так, як мало б бути "правильно".

Одна мама поділилась зі мною історією народження дитини з синдромом Дауна:

"На третій день після пологів навідалася неонатолог і почала ставити дивні питання. Про УЗД, скринінги. Я пригадала, що малюк дивно заскавулів одразу після народження замість того, щоб закричати.

Чомусь моя дитина жодного разу не плакала за ці три дні! І не просила їсти.

Наступного дня, коли ми вже зібрали речі для святкової виписки додому, прийшла завідувачка педіатричного відділення і сказала, що нас не випишуть без огляду генетика. Сказала, що підозрюють в нашого сина синдром Дауна. Я майже сповзла по стіні.

Від того моменту до наступного ранку весь час тримала малюка і постійно плакала.

Потім нас відвезли в ОХМАТДИТ до генетика. У сина взяли кров на каріотип. Виписали з пологового. Ще кілька днів тому я була найщасливіша мама на світі, а тепер було відчуття, що стою над темним глибоким проваллям.

Ми чекали кілька тижнів на результат аналізу. Він підтвердив регулярну трисомію. Синдром Дауна.

Якийсь час мене ще переслідувало відчуття, що це поганий сон, який скоро закінчиться і все буде добре. Свідомість вперто не хотіла приймати реальність.

Поки наш хлопчик розвивався майже на рівні звичайної дитини, діагноз був ніби абстрактним, окремо від нього. Але ближче до року відставання в розвитку стало очевидним.

Зараз, коли у знайомих чи друзів народжується дитина, то радію за них, але й одночасно сумую, що мій син народився іншим. Про це почуття соромно зізнатися, але воно є. Так само, як і думка: чому це трапилось саме з нами?".

Коли ми говоримо про щось не таке, як у всіх, то маємо на увазі, що існує норма та відхилення від неї. Норма – те, що відбувається часто у переважної більшості людей. Однак, поняття "норми" досить умовне. Особливо це помітно, коли подивитись на розвиток медицини.

Наприклад, ще тридцять років тому відсоток виживання дітей, народжених передчасно, був дуже низьким. Зараз, за належного догляду, шанси вижити в передчасної дитини вагою близько одного кілограма – більше 90 %.

Розвиток технологій розширює поняття норми.

Досвіди материнства та батьківства можуть бути дуже різними. Бувають пологи з епідуральною анестезією і без. Бувають не лише природні пологи, а й кесарів розтин – саме він врятував моє життя та життя моєї дитини.

Буває грудне годування і штучне. Друге також врятувало мільйони дитячих життів там, де природне годування було, на жаль, неможливим.

Народжуються і живуть діти з синдромом Дауна, з іншими видами інвалідності.

Тепер я розумію, що потрапила в свою ж пастку "природності" і "нормальності". І коли все пішло не за планом, то пережила дуже сильний шок і фрустрацію. Голоси в моїй голові казали, що я щось не догледіла, не проконтролювала, не достатньо постаралась.

Гадаю, час сказати: все, що відбувається з нами в материнстві та батьківстві – це і є різні варіанти норми.

Немає правильного або неправильного. А якщо вам здається, що у вас не так, як у всіх, то подумайте: можливо, ви бачите не повну картину?

А у всіх буває по-різному. В рік наша дівчинка наздогнала однолітків. Навчилась перевертатись, сидіти, повзати, стояти біля опори. Це був рік обстежень, аналізів, відвідин невролога та занять у фізичного терапевта.

Тепер я пильно спостерігаю за її розумовим розвитком. Вона жива і здорова. І це, знаєте, як зірвати найбільший в житті джек-пот.

Такий же звичайний, як у всіх, і одночасно не такий. Наш особливий.

Олена Жупанова, для УП.Життя