Як допомогти онкохворій людині, яка щойно дізналася про діагноз
Гадаю, в людей, які не стикались з діагнозом "у вас рак" є питання, які вони часто не наважуються поставити. Не завжди знають, як поводитись, що казати, чого не казати та як підтримувати людину, яка почула ці слова.
Я хотіла б поділитися порадами, аби полегшити розуміння стану та комунікації з такою людиною. Це мій власний досвід та досвід людей, які чули ці слова, і з якими я радилась перед написанням. Цей текст не дався мені просто, адже такі розмови не є популярними. Бо в одних – немає сил та ментального простору, щоб розповісти про хворобу, а інші – бояться цієї теми і не цікавляться людиною, бо ототожнення раку зі смертю відлякує.
Для початку рак – не заразний. З такою людиною абсолютно безпечно бути поруч, обійматись, тиснути руку та проводити час.
Рак не є вірусним чи бактеріальним захворюванням. Він не може передаватись побутовим чи повітряно-крапельним шляхом.
Тож, якщо ви дізнались про такий діагноз людини, з якою спілкуєтесь чи перебуваєте поруч, припинення спілкування з нею чи дистанціювання через страх заразитись є ірраціональним та може додатково травмувати її. Адже вона поділилась з вами своїм діагнозом.
Стани
Після слів "у вас рак" усі, хто це чує, мають різну реакцію. Але є певні стани, які паралізують. Людина живе в страху та постійних думках про смерть, від яких нікуди не подітися, на якій би стадії це не почув/ла.
Коли людина знаходиться в одному з цих станів, а часто в усіх одночасно, важливо не говорити їй: "Так! А ну припини! Що це ти розклеїлась/вся?". Це не допомагає. Тоді людина отримує сигнал про те, що поруч з вами не може виражати свої почуття, а мусить натомість їх придушувати, що лишень погіршує самопочуття.
Якщо така людина плаче чи висловлює свій сум, просто будьте поруч. Дайте їй своєю присутністю та словами "я з тобою у будь-якому стані" відчувати цю базову безпеку.
Наприклад, мої сестра та друг у перший день діагностування в мене раку мужньо вислухали мої нісенітниці про власний похорон і те, як все має або не має бути. Це сталось тому, що лікар не міг однозначно сказати стадію та рівень проникнення метастазів, а в мене вже почались запаморочення, порушення ковтальної та розмовної функцій. Це страшенно лякало.
Дякую їм за стійкість та мужність з повагою та спокоєм це все вислухати. Навіть якщо це було не дуже комфортно.
Онкопсихотерапевт
Після встановлення діагнозу важливо максимально швидко підшукати людині онкопсихотерапевта, який допоможе розібратись з усіма складними почуттями. Це просто must, навіть, якщо людина думає, що впорається сама.
У моєму випадку це було так. Спочатку я думала, що впораюсь самостійно, а потім зрозуміла, що (звісно ж) не витримую і звернулась до звичайного психотерапевта. Але той не лише не допоміг, а ще радше зробив нову травму, сказавши: "Шукай проблему в собі. Чомусь же ж в тебе вже удруге виникає рак. Значить ти щось не правильно в житті зробила".
Цього ж тижня я зіштовхнулась іще з двома медичними помилками. Мені хибно підтвердили коронавірус, через що моя операція могла відкластися. Ще один профільний доктор уголос припустив, що мій перший рак, ймовірно, повернувся. І мене просто накрило. Передати, що зі мною відбулось складно. В голові був апокаліпсис.
Але поява саме онкопсихотерапевтині в моєму житті все виправила. Це людина, яка спеціалізується на допомозі пацієнтам саме з онкологіями і подібну безглуздість ніколи не бовкне. Онкопсихотерапевт навчить, як долати панічну атаку і поводитися під час неї, щоби не налякати тих, з ким ти в комунікації або в контакті у цей момент.
Одна з вправ, яка мені також дуже допомогла – це роз‘єднання себе та хвороби. Рак – це не ти. А ти – не рак. Таке розтотожнення є складним, особливо, якщо хвороба якимось чином нагадує про себе.
Таку вправу можливо виконувати, особливо, якщо ви візуал. Я собі малювала це роз‘єднання і воно зарадило. Думки про те, що за роз‘єднанням ментальним наступить роз‘єднання фізичне, після операції допомагали. Якщо ж людина не візуал, то можна придумати якийсь інший ритуал, який полегшить таке роз‘єднання.
Підтримка
Підтримка може бути різною, не обов‘язково матеріальною. Хоча в період лікування будь-яка матеріальна підтримка є безцінною.
Але, якщо ви не маєте грошей, щоб допомогти людині, то допомогою може бути будь-що інше. Для мене велике значення мали обійми та квіти. Просте добре слово підтримки – теж важливо.
Дехто з друзів, знаючи, що в мене не було сил навіть стояти довше 10 хвилин, пропонувати приїхати приготувати їсти, помити посуд або поприбирати в хаті, сходити в аптеку чи купити продуктів. Це все дуже допомагає. Навіть просто посидіти разом зі мною на лавочці під будинком було цінним.
Дехто приїжджав просто обняти. Дехто возив мене по лікарнях. Близька подруга приїхала на другий день після діагнозу та допомогла мені систематизувати, в яких лікарнях я проходитиму лікарів перед операцією, а де здавати певні аналізи. Це було теж неймовірно помічним.
Коли ти чуєш "у вас рак" – це паралізує та віднімає здатність мислити раціонально, системно та приймати рішення. Тож у такому випадку поруч завжди має бути хтось, хто допоможе систематизувати та прийняти рішення.
У більшості випадків я не хотіла нікого напружувати, бо користувалася популярними сервісними доставками, яким насправді немає ціни у такому стані. Однак, проявлена вами ініціатива має велике значення для людини в такому стані.
Дві ключових речі, які варто розуміти про цей стан:
1) Просити про допомогу – складно, принаймні таким людям, як я.
Тому не чекайте, коли вас попросять. Запропонуйте самі. І якщо пропонуєте, то це має бути щиро. Вимовляйте словами, що вас це не обтяжить і ви це дійсно хочете зробити. Бо інакше людина в такому стані так і залишиться подумки, що вона баласт для вас. А їй/йому це менше всього зараз потрібно.
2) Страх смерті, як я вже сказала, паралізує.
Я пишу про це знову, оскільки воно червоною ниточкою простягається по всіх сферах життя людини, яка почала жити або доживати з думкою "в мене рак". Тепер це займає більшість її/його ментального простору.
Сидиш на зустрічі, де всі розмовляють про щось важливе, а в думках раз і "я скоро помру". Після цього відразу починається панічна атака "Добрий вечір!".
Тож через цей ментальний параліч людина часто буквально не знає, як їй бути, а відтак вона/він замовкає.
Саме у цьому стані людина найвразливіша. І саме ті люди, які мовчать, потребують допомоги найбільше. У таких ситуаціях ви маєте прийняти рішення за неї/нього про ту допомогу, яку можете надати.
Коли людина дізнається, що в неї рак, все решта перестає мати значення на якийсь певний час. В голові туман і чорторий. Ти не почуваєшся в безпеці у власному тілі. Воно тебе зрадило. Що вже казати про все решту. І ось тут важливо не дати людині зневіритись.
Три речі, які дають відчуття безпеки онкохворій людині та можливість думати про одужання:
Роботу може зробити хтось інший/можна призупинити, і світ не перевернеться.
Я дуже ціную те, як мої колеги моментально відреагували підтримкою та заміняли мене на час, коли я не могла працювати так, як раніше або взагалі. Це дуже цінно. І я вдячна тим, хто з розумінням ставився до відтермінування результату, звіту тощо.
Я мала можливість обрати обсяг, темпоритм та рівень зануреності самостійно. Інший підхід та відсутність вибору ще більше змушує людину стресувати. А кожен стрес – це перепона до одужання.
Гроші.
З цим теж пов‘язаний великий страх – не потягнути лікування самостійно. У такій ситуації кожна копійка має значення. Оскільки процес обстеження та лікування є доволі містким та вартісними.
Кожна копійка вже наперед розподілена і все, що надходить у допомогу, точно знайде своє призначення, повірте. Тож, створення впевненості для такої людини, що фінансова подушка у неї є, посилить її відчуття упевненості в позитивному результаті. При цьому дорогоцінні та крихкі нервові клітини не витрачатимуться на думки "де ж взяти гроші на те, щоби вижити?"
Якісна медицина.
Це така медицина, яка не змушує людину ставити під питання її ефективність, запихати в кишеню хабарі та боятись, що, якщо цього не зробиш, то твоє життя/одужання буде під загрозою.
Тому, допомога у пошуку лікаря на кожному етапі, який просто добре робить свою роботу – безцінна. Якісна медицина дає відчуття безпеки. У вразливому стані – це вкрай важливо.
Що запитувати?
Онкохворій людині завжди доречно поставити такі три питання:
1) Чи є у тебе хороший лікар? Чи потрібна тобі допомога у пошуку хорошого лікаря?
2) Як ти себе почуваєш?
3) Чи тобі потрібна якась допомога? (логістична, матеріальна/фінансова, побутова, гігієнічна тощо).
Часом людині складно окреслити, що вона/він потребує, але у розмові різні питання можуть навести на відповідь, яка допоможе самим краще зрозуміти, що ви можете зробити для людини, аби полегшити цей шлях.
Решта питань можуть небажано травмувати людину. Вона сама вирішить, чи є ще щось, про що вам варто знати.
Якщо людина захотіла відкрити вам більше деталей – це означає, що вона впустила вас у близьке коло тих, кому довіряє. Тоді запитань може бути більше. Але перед тим як їх поставити, все одно краще перепитати, чи можна. Дайте людині свободу самій окреслити свої кордони для вас. Так буде правильніше.
Поради
Ви можете давати поради про методи лікування та медикаменти лише, якщо ви – профільний лікар. В іншому випадку – ні.
Якщо ви хочете зарадити з лікуванням, то перше запитання допоможе вам зрозуміти ситуацію.
Якщо людина каже, що в неї хороший лікар, не намагайтесь надалі давати поради. Навіть, якщо у вас теж був рак і ви почуваєтесь суперекспертом. Навіть якщо такий самий. Є висока ймовірність, що план лікування в цієї людини відрізнятиметься від вашого, бо хвороба завжди індивідуальна.
Чесно, краще не бавитись в лікаря. Тож, якщо ви не закінчили медуніверситет, інтернатуру та не оперували онкохворих і не маєте досвіду лікування таких людей, оберіть будь-який інший вид допомоги, ніж підказка у лікуванні. Є висока ймовірність, що ваша порада може нашкодити людині і вартувати життя.
Тим більше не радьте заміняти доказову медицину народною чи гомеопатією. Це найгірше, що ви можете зробити для людини. Навіть, якщо "чули/знаєте випадки".
Я знала людей чи їхніх родичів, яким такі поради буквально вартували життя. Не вчиняйте так з тими, хто вам цінний.
Якщо ви лікар, медсестра чи медпрацівник, намагайтеся максимально м‘яко й тактовно спілкуватись з людиною, яка у цьому стані. Для неї тригером може стати будь-що. Будьте співчутливими та співучасними, аби не стати причиною нервового зриву чи панічної атаки. Робіть свою роботу за свою зарплату. Адже ви самі обрали цю професію, і людина в такому стані не має "вигрібати" за ваше невдоволення життям. Їй набагато гірше, ніж вам. Не користуйтесь цим та ходіть із чистою совістю.
Якщо ви родич людини, яка дізналась, що в неї/нього рак, ніколи не починайте говорити, щось на кшталт "та за що ж нам така кара Божа". Є висока ймовірність, що, передбачаючи саме таку реакцію, людина не хотіла розкривати вам свій діагноз. Онкохворій людині доведеться витрачати своїй сили, яких у неї і так обмаль, що зрештою погіршуватиме її стан. У такому випадку ви станете для неї енергетичним вампіром.
Пам‘ятайте, менше за все цій людині зараз потрібно витрачати сили на заспокоювання. Сил і так бракує, і рятувати їй першочергово потрібно себе – а не вас. Будьте опорою, а не тим, хто навіть у такому випадку перетягує увагу на себе.
Життя після операції
У кожної людини ремісія проходить по-різному. Все залежить від стадії, що було видалено і скільки. Післяопераційні заходи теж сильно впливають на стан.
Раніше в мене були мої 100% енергії, якими я вільно розпоряджалась, як хотіла. Перевертала гори та розсувала хмари, лупала скелі та була скрізь й одразу. Зараз у мене є лише 10% енергії. Я не вмію ефективно розпоряджатись лише 10% енергії. Кожного ранку мені здається, що ось новими силами я знову можу перевертати, розсувати та лупати. Утім енергія, наче в акумуляторі старого телефона, миттєво закінчується. І замість Тесли ти – гарбуз.
Я можу посміхатись на фото, але це буде єдиним, що я можу на той момент. Я більше не можу гучно говорити і так само поки що не можу бігати, танцювати, співати. І це мене дуже сильно засмучує. Якщо я даю годинну лекцію, то потім знесилена лежу у ліжку решту дня. Безсилість супроводжується здебільшого головним болем та нудотою. Руки й ноги стають ніби не твоїми. Зір – тунельним. А бажання прийняти горизонтальне положення – майже нездоланним. Лікарі кажуть, мені потрібні будуть від шести місяців до року для повного відновлення. І це за умови, якщо рак не повернеться. Але людська підтримка – найцінніше. Вона заряджає.
Якщо ви дочитали це до кінця, то, сподіваюсь, не дарма написала. А комусь врешті-решт пощастить мати такого друга чи близьку людину як ви, поруч з якою буде не страшно опинитись у вразливому стані.
І наостанок. Рак може бути не смертельним. За сучасної медицини і навіть в Україні. Головне – перевірятись системно і тоді, якщо його діагностовано на ранній стадії, весь перебіг буде значно легшим, ніж якщо правильний момент впущено.
Бережіть себе та своїх близьких!
Людмила Янкіна, керівниця проєкту із захисту правозахисників та громадських активістів Центру прав людини ZMINA, спеціально для УП. Життя.
Публікації в рубриці "Погляд" не є редакційними статтями і відображають винятково точку зору автора.
Титульна світлина belchonock/Depositphotos.
Вас також може зацікавити:
Хочете дізнатися більше здоров'я та здоровий спосіб життя? Долучайтеся до групи Мамо, я у шапці! у Telegram та Facebook.