Між лікарнею і домом: невидима частина лікування
Кажуть, що вдома і стіни лікують. Та для тисяч родин в Україні, які лікують дитину від раку, слово "вдома" на довгий час зникає з життя.
Коли дитині ставлять онкологічний діагноз, життя родини ділиться на "до" і "після". Зникає звичний ритм, побут і відчуття безпеки, натомість з'являються лікарня, аналізи, страх і нескінченна боротьба. Про лікування цієї тяжкої хвороби ми, зазвичай, думаємо мовою протоколів і препаратів, але значна частина цього шляху залишається поза увагою. Є ще життя між госпіталізаціями – тривалі та виснажливі періоди, коли лікування не зупиняється ні на мить. Коли дитина не в палаті, але весь тягар лікування лягає на рідних.
Йдеться про ліки за графіком, дорогу до лікарні й назад, безсонні ночі, постійний пошук коштів і житла, щоб просто залишатися поруч. І якщо сил уже немає, родина виснажена, чи не має де перепочити й відновитися, з'являється те, що лікарі називають немедичним ризиком лікування. А батьки говорять простіше: "я більше не можу".
Саме тому у світі родинні будинки давно стали частиною системи лікування. Це не просто комфорт та зручність, це інфраструктура, яка знімає немедичні бар'єри: втому, ізоляцію, фінансовий і психологічний тиск – і дає родині можливість витримати довгий шлях. В Україні ми прийшли до цього рішення ще 17 років тому, і так з'явився Родинний дім "Дача". Назва не випадкова – "Дача" про затишок і простір, де можна виспатися, пообідати за столом із приготовленою домашньою їжею, помовчати, поплакати або посміятися, заснути в рідних обіймах і зранку знову знайти сили йти далі.
У наших родинних домах ми щодня підтримуємо родини, знімаючи з них те, що не має ставати відповідальністю наодинці. Ми організовуємо житло поруч із лікарнею, допомагаємо психологічно дитині й батькам, супроводжуємо соціально, піклуємося про фізичну реабілітацію, організовуємо транспорт і базові побутові потреби. Тут родини відчувають, що не одні, що є місце, де їх розуміють, де можна відпочити душею, поділитися страхами і радістю, і просто бути собою.
"Я не забуду цей день, як після тридцяти днів у палаті ми раптом опинилися в раю! Кухня, ігрова, на вулиці метелики, маки…", – так згадувала свій перший день на Дачі бабуся Миколки з Кам'янця Подільського.
"Дача – це ще одна сім'я, яка з'явилася у найскладніший період нашого життя", – ділилась родина Андрійка із Запоріжжя.
Тут, попри хворобу та війну, діти роблять свої перші кроки, промовляють перші слова, знаходять справжніх друзів, і щиро радіють один за одного. Сьогодні під опікою фонду "Запорука" щодня перебувають 13 родин у київському родинному домі та 15 у львівському. А попереду – ще один дім у Дніпрі, де кожну родину зустрічатимуть з таким же теплом і підтримкою.
Майже 40% родин, які мешкають у наших родинних домах – вимушені переселенці. Для них "Дача" стає не просто місцем на час лікування, а єдиною стабільною точкою опори в місті, яке стало новим не із власної волі. Ці доми створювалися задовго до повномасштабної війни. Але саме війна показала, наскільки вони є необхідними. До тривалого лікування дитини додалися страх за близьких, які залишились у прифронтових містах, чи захищають країну на передовій, втрачені та окуповані домівки, небезпека в дорозі.
Родини виснажуються швидше, а разом із ними лікарі, які змушені бути не лише фахівцями, а й тими, хто постійно "гасить пожежі", спричинені не захворюванням, але безпосередньо впливають на лікування.
"Дача" – це ще й приклад того, як працює партнерство. Лікарі й держава відповідають за медичну допомогу, а благодійний фонд бере на себе інфраструктуру для родини на час лікування.
За 17 років існування родинні доми "Дача" прийняли 1700 сімей з усіх куточків України. За цей час ми чуємо від більшості із них майже одне й те саме – коли є місце, де тебе підтримують і куди можна повернутися як додому, долати випробування стає простіше.
Сучасна дитяча онкологія – це не лише про боротьбу з хворобою, а про здатність пройти довгий шлях і не зламатися по дорозі. Бо лікування починається в лікарні, але сили для нього народжуються там, де родина може відчути: ми вдома, навіть якщо це дім далеко від дому.
Родинний дім "Дача" у Києві та Львові надає безоплатне проживання сім'ям, чиї діти проходять тривале лікування далеко від дому. Поселення відбувається за рекомендацією лікарів. У Києві – лікарів та соціальних працівників НДСЛ "Охматдит" і Національного інституту раку. У Львові – медиків Клінічного центру дитячої медицини та Першого територіального медоб'єднання Львова.
Підтримати тяжкохворих дітей та їхні родини можна разовим внеском або оформивши щомісячну підтримку на zaporuka.org.ua.
Наталія Оніпко, засновниця та голова правління благодійного фонду "Запорука", спеціально для УП. Життя
Публікації в рубриці "Погляд" не є редакційними статтями і відображають винятково точку зору автора.