Мама стає асистентом дитини, кидаючи роботу: як держава відмовилась від підтримки людей з інвалідністю до 2030 року
Фахівці, які роками працюють усередині системи соціальних послуг, описують її одним словом – страх.
Страх місцевої влади дізнатися реальний масштаб потреб. Страх зафіксувати послуги, які доведеться фінансувати з місцевого бюджету. І страх визнати, що за формальним встановленням інвалідності починається величезний пласт проблем, які не вирішуються отриманням статусу.
Соціального працівника в лікарні часто кличуть лише тоді, коли пацієнт уже опинився у глухому куті, а лікар не знає, куди його виписувати, й боїться, щоб людина не залишилася в медзакладі жити.
Громада може сказати матері дитини з інвалідністю, якій не забезпечили соціальний супровід у школі: "У нас немає грошей на окрему ставку й немає фахівця на такі гроші, оформлюйся сама". І вона звільняється з роботи та стає асистенткою власної дитини за доволі символічні гроші, особливо, якщо ситуація склалась в великому місті-мільйоннику .
Це наслідок системи, яка досі сприймає інвалідність передусім як медичну проблему , а людину чи дитину з інвалідністю – як проблемний обʼєкт, а не як потребу людини у конкретній підтримці для повноцінного життя. І 19 серпня 2026 року ця система отримала офіційне підтвердження: жити їй ще щонайменше до 2030-го.
Що саме сталося?
19 серпня Верховна Рада ухвалила законопроєкт №13704-д разом із правкою №92. Це означає, що сьогодні обіцяну Президентом реформу інвалідності відтермінували ще на 4 роки. Люди з інвалідністю та ветерани після поранень тепер можуть не розраховувати на оцінювання своїх соціальних та інших потреб і на реальну підтримку від держави найближчими роками.
Про те, як виглядає реальний маршрут мами дитини з інвалідністю, та чому щойно ухвалене рішення парламенту фактично зупиняє шанс щось у цьому маршруті змінити – розповідаю на власному прикладі.
Це точний опис мого життя – мами дитини з аутизмом, яка три роки поспіль намагається достукатися до системи, покликаної допомагати.
У 2022 році, коли почалося повномасштабне вторгнення, моєму сину Філіппу було півтора року. Ми виїхали до села Татарів на Івано-Франківщині. Там Філіпп підхопив кишкову інфекцію – і в нього стався сильний відкат у розвитку. Син тимчасово перестав спускатись на підлогу, щоб ходити, перестав їсти звичну їжу, в нього з'явилася жорстка вибірковість у харчуванні.
За тиждень Філіпп знову спустився на підлогу та став знову гуляти вулицею. А от проблеми з харчуванням залишилися: він пив виключно чисту воду з пляшечки через трубочку.
Тоді я цього не розуміла. Ми соціалізували сина, водили на розвиткові майданчики. Наприкінці червня 2022 року повернулися до Києва. Комунальні садочки майже не працювали, тож у лютому 2023-го ми пішли до приватного – за 25-40 тисяч гривень на місяць.
Син і там нічого не їв. Я замовляла кейтеринг – він навіть не скуштував, доводилось на обід ходити додому. А потім почала помічати: у групі садочка для батьків викладають фото занять, та мого сина на них ніколи немає. Вихователька пояснила – Філіпп не хоче сидіти з дітьми, розвертається та йде. Чотири місяці дитина фактично не була залучена до жодного заняття, крім бебі-денсу.
Я сварилася: "Я плачу гроші, щоб ви працювали з моєю дитиною". Але ні вихователі, ні психологиня прямо не казали, що щось не так. Мені просто запропонували найняти тьюторку власним коштом, а це ще 30 тисяч гривень на місяць.
Саме тьюторка за півтора місяця роботи порадила звернутися до дитячого психіатра – вона першою помітила відсутність зорового контакту й те, що син не відгукується на ім'я. На це мала б звернути увагу не стороння фахівчиня, а психолог у садочку та інший персонал закладу, який брав чималі гроші.
У липні 2023 року Філіппу поставили діагноз – аутизм. Я місяць-два не могла прийти до тями.
Далі почалися пошуки іншого садочка, бо приватний заклад, тьюторка, фахівці, додаткові поїздки на заняття до корекційних педагогів – це нереальні суми. Скрізь чула одне й те саме: "Ми нічим не можемо допомогти, фахівців для вашої дитини немає".
У серпні я подала запит на публічну інформацію до Печерського управління освіти, а у вересні приїхала на особистий прийом і прямо сказала: дитині три роки, вона має право на дошкільну освіту, і я не піду, поки не отримаю місця. Місце знайшли за лічені хвилини, але не як для дитини з особливими освітніми потребами. Тому соціальний супровід у дошкільній освіті довелось оплачувати самостійно.
Але я досі думаю: скільки дітей не мають доступу до інклюзивної освіти, не отримують потрібної допомоги просто тому, що їхні батьки не знають, куди звертатися, не мають часу воювати з системою або не можуть дозволити собі приватних фахівців?
І тут ми стикаємося вже не з окремою проблемою садочка чи школи, а з системною прогалиною. Після встановлення діагнозу сім'я часто не отримує зрозумілого маршруту – що саме дитині потрібно, які послуги їй доступні, хто має їх забезпечити та куди звертатися. У результаті батьки самі стають координаторами всієї системи: шукають фахівців, транспорт, асистента, реабілітацію, оформлюють документи й доводять кожному наступному закладу, що дитині потрібна допомога.
І в цьому головна проблема. Інвалідність не закінчується там, де лікар поставив діагноз. Навпаки – саме тоді для людини та її родини має починатися зрозумілий маршрут підтримки.
Сьогодні ці потреби часто залишаються невидимими. Соціальні послуги в Україні повинні фінансуватися з місцевих бюджетів, проте громади фізично не можуть покрити всі потреби й запровадити необхідні послуги. Але проблема не лише в нестачі грошей. Труднощі ще й у тому, що потреби часто не оцінюються системно, а отже держава та громади не бачать повної картини.
А якщо потреба не зафіксована – її складно планувати в бюджеті, складно вимагати послугу та складно оцінити, чи держава її взагалі забезпечила. Через це деякі соціальні послуги запускаються "для галочки": вони ніби є, але отримати їх часто неможливо через відсутність фахівців. А родини роками самі шукають рішення.
І тепер ми маємо офіційне підтвердження, що так триватиме ще щонайменше чотири роки.
19 серпня 2026 року Верховна Рада ухвалила законопроєкт №13704-д із правкою №92 – і ця правка фактично відкладає соціальну частину реформи системи інвалідності до 2030 року.
Разом з цим із Міністерства соціальної політики, сім'ї та єдності зняли відповідальність за подальше просування реформи. За правку проголосували 243 народні депутати – попри те, що напередодні голосування дев'ятнадцять громадських організацій, які щодня працюють із людьми з інвалідністю та ветеранами, публічно закликали цю правку не підтримувати.
Це не технічна деталь бюрократичного процесу. Це означає, що перехід від медико-соціальної експертизи до оцінювання повсякденного функціонування людини (той самий, який мав нарешті замінити діагноз зрозумілим маршрутом підтримки) офіційно відкладений. Інвалідність і надалі залишається медичним статусом, який встановлює лікар, а не питанням про те, яка конкретна допомога потрібна людині, щоб жити, вчитися й працювати.
Замість того, щоб дати можливість працевлаштуватися чи хоча б вийти з дому, держава й далі обирає відкуповуватися від них мізерними пенсіями по інвалідності. Це – вичерпний опис того, чим насправді є "соціальна реформа", яку щойно відклали на чотири роки.
Що це означає на практиці? Те саме, що й раніше, тільки тепер – без надії на зміни найближчим часом.
Громада не знаходить асистента дитини – мама звільняється з роботи й оформлюється асистенткою власного сина за 6 тисяч гривень. І тепер держава законодавчо підтвердила: найближчі чотири роки ніхто цю ситуацію системно не змінюватиме, бо саме той механізм, який мав визначати, кому і яка підтримка потрібна, – відкладений.
Немає послуги тимчасового відпочинку – мама роками не має вихідних. Немає соціального транспорту – мама возить дитину через усе місто або в іншу область. Немає доступної реабілітації – родина шукає приватних фахівців і платить десятки тисяч гривень. Немає зрозумілого маршруту – мама сама стає координаторкою реабілітації, соціальною працівницею, адвокаткою прав дитини й менеджеркою всіх послуг. І тепер офіційно немає навіть дати, коли це має змінитися раніше 2030 року.
А потім ми дивуємося, чому жінки випадають із ринку праці, родини – виснажуються, а діти – не отримують необхідної підтримки.
Я сама – варіант цієї історії. Замість того, щоб система допомагала мені розбудовувати нормальне життя для моєї дитини, я щодня їжджу з ним до фахівця. Я не хочу, щоб це було героїзовано. Батьки не мають бути героями системи. Система має працювати так, щоб батькам не доводилося ставати героями.
Нам потрібна була реформа, яка починається не з питання встановлення групи інвалідності, а з питання, що потрібно людині, щоб жити максимально незалежно. Замість цього ми отримали рішення, яке консервує стару логіку ще на чотири роки: лікар ставить діагноз – а далі людина й родина залишаються сам на сам зі своїм життям.
Якщо дитині потрібен асистент у школі – держава щойно дала зрозуміти, що найближчим часом він і далі буде замінюватися мамою. Якщо людині потрібна адаптація житла чи соціальний транспорт – цих рішень і надалі не буде в жодному зрозумілому маршруті, бо його самого офіційно не існуватиме до 2030-го.
Потреба в соціальних послугах тим часом лише зростатиме. Через війну збільшується кількість людей з інвалідністю – і серед військових, і серед цивільних. Структура населення також має чітку тенденцію до збільшення частки людей старшого віку. Тобто рішення відкласти реформу ухвалене саме тоді, коли запит на неї найвищий за всю новітню історію країни.
Це питання того, якою буде держава, коли допомога знадобиться кожному з нас або нашим близьким. І 19 серпня 2026 року відповідь на це питання вже дали – щонайменше на найближчі чотири роки.
Валентина Оболенцева, стратегічна лідерка напрямку розбудови реабілітаційної мережі ініціативи TRUE, БФ "Пацієнти України".
Публікації в рубриці "Погляд" не є редакційними статтями і відображають винятково точку зору автора.