Остання допомога чи право на гідне продовження життя
"Кожна людина має право на те, щоб її лікували і також на те, щоби померти з гідністю. Полегшення болю – фізичного, емоційного духовного та соціального – це невід'ємне право кожного", - каже Др. Катрін Ле Гале-Камю, помічник генерального директора ВВОЗ з не інфекційних хвороб та охорони психічного здоров'я.
Три роки тому до моєї родини увірвалося горе: татові поставили невтішний діагноз, який на сьогоднішній день у нашій країні звучить як вирок – рак із метастазами, 4-ий ступінь.
Правду кажуть, що пацієнт та його родина, почувши таке, проходять декілька стадій сприйняття хвороби: від невіри та її заперечення до повної покори і прийняття діагнозу.
На власному досвіді скажу, що це так. Дізнавшись про хворобу, ти справді на 100% упевнений, що такого просто не могло статися з твоїми близькими. Та коли людина згасає на твоїх очах, відчуваєш пустоту та знаєш, що ніщо вже не допоможе. Я добре пам’ятаю останні години татового життя. Всі розуміють, що це – кінець, а ти сидиш і сподіваєшся, що от зараз підніметься тиск, і організм ще попрацює. А він уже ніколи не підніметься...
Ця тема вимагає відваги у написанні, бо після пережитого не хочеться дивитися і чути схожі історії. Скільки б не минуло часу, а спогади все одно не зникають і оживають, варто лише почути слово "рак".
Важко знову дивитися на страждання хворих, які всі як один, жовті й худі, виснажені фізично і морально. Важко бачити біль в їхніх очах. Важко розуміти те, що розуміють вони: діагноз смертельний і жити залишилося мало.
До 80% пацієнтів із таким діагнозом, окрім безкінечних думок про свою смерть і хворобу, стикаються з ще одним випробуванням, яке робить останній період життя нестерпними: невиправданий, неконтрольований та шалений біль. Страждають і рідні, адже, замість провести цей час із близькою людиною, вони змушені правдами, а часом і неправдами шукати для пацієнта знеболення.
Доступність знеболення для пацієнтів із невиліковними і деякими хронічними хворобами залишаються давньою проблемою, говорити про яку не заведено. Утім говорити потрібно. Адже тільки так можна отримати допомогу і відстояти своє право на гідне завершення життя.
Біль – не норма
Знеболення є критично важливою частиною паліативної допомоги. Адекватне знеболення дозволяє не гасити больовий синдром, але попереджати його появу. Саме так для пацієнта створюються умови для максимально досяжної якості життя.
За словами Вікторії Тимошевської, лікаря за освітою, директора програми "Громадське здоровя" МФ "Відродження", забезпечити належне знеболення в Україні практично неможливо.
"В залежності від потреби пацієнта, при сильно вираженому больовому синдромі ВООЗ рекомендує використання морфіну", – каже вона.
Згідно із чинним законодавством, ін’єкцію може зробити лише медсестра. Тобто вона має приходити до кожного пацієнта 4 – 6 разів на день.
"Нормативно-правова база передбачає можливість виписки рецепта на морфін, утім за даними громадських організацій, що працюють із такими пацієнтами, отримати рецепт на морфін не вдалося ще жодному пацієнтові", – розповідає Вікторія Тимошевська.
Свідчення про систематичні порушення пацієнтських прав зібрали правозахисники. Їхній звіт "Мы имеем право жить без боли и страданий!" містить історії дуже різних людей.
"Бабуся вночі кричала, "швидка" перестала до нас приїжджати. Я вже почав божеволіти. Сварився з нею. І шкода її було. Тоді я почав варити "ширку", – зізнається онук пацієнтки Олег.
"Коли вона зрозуміла, що знеболення потрібно чекати до понеділка, вона почала плакати та хапати мене за руки – просила хоч якось допомогти", – ділиться спогадами про свою сестру Людмила.
"Я вперше дізнався, що онкологічні хворі (особливо на останніх стадіях захворювання) нікому не потрібні, коли працював в одній із центральних лікарень Харкова", - розповідає упорядник книги, правозахисник Андрій Роханський.
"Всі ми колись станемо невиліковними хворими, однак суспільство намагається не помічати їх, виправдовуючи свою неувагу хибними уявленнями про особливі традиції ставлення до вмираючих у нашій країні".
Збираючи історії, правозахисники допомагали пацієнтам добиватися призначень. Саме тому Андрій переконаний: біль – не норма, навіть при невиліковному захворюванні. А тому мовчати про недостатність знеболення не можна – вимагати його призначення та дотримання своїх прав необхідно кожному пацієнту.
Історія Олени Іванівни
У тому, що таке право може бути забезпечено, наші співвітчизники переконуються, коли опиняються на лікуванні за кордоном.
Про свій діагноз Олена Іванівна дізналася, коли жила і працювала в Іспанії. Не сприймати діагноз як вирок їй допоміг лікар, який спокійно сказав: "У вас 4 стадія. Що ж, будемо лікувати".
Уже проходячи курс лікування, жінка продовжувала працювати. Не відчувати біль допомагали фентанілові пластирі. Повернувшись до України, вона була змушена лягти у хоспіс, аби не витримувати щоденний біль.
Утім, аби це сталося, потрібні подальші зміни. У першу чергу, аби медики навчилися призначати та застосовувати нову форму препарату. Чи стане він доступний для пацієнтів, у тому числі й за рецептами, покаже час. Аби пацієнти могли приймати ці ліки вдома самостійно, Кабмін має затвердити проект постанови "Про затвердження Порядку обігу наркотичних засобів, психотропних речовин та прекурсорів в закладах охорони здоров’я".
В Україні 1-го лютого 2013-го року було зареєстровано таблетований морфін. Правозахисна організація "Human Rights Watсh" назвала реєстрацію морфіну в Україні найважливішим кроком із поліпшення якості надання допомоги невиліковно хворим: "Таким чином тисячі українських пацієнтів, які живуть та помирають зі страшним болем, нарешті отримують адекватне знеболення".
І усім разом потрібно долати стереотип про те, що біль є нормою, а страждання – невід’ємною частиною життя. Аби про тих, хто пішов не казали: "відмучався", а нарешті сказали: "спочив".
Далі буде...
Дякую за допомогу у написанні матеріалу Надії Колесніковій, координатору проекту StopБіль