Мати дівчини з синдромом Дауна: Батьки, дивіться в очі своєї дитини

Кожного року в Україні народжується близько 450 дітей із синдромом Дауна. У них особлива зовнішність – пласке обличчя, косий розріз і підняті куточки очей. І ще одна зайва хромосома.

Дітей з таким синдромом ще називають сонячними. Вони багато усміхаються.

"Українська правда" побувала в гостях у "сонячної" львів'янки Анастасії.

Дорогою до героїні підбирала слова, щоб не образити якимось чином дванадцятирічну Анастасію і її маму Олю.

[L]Під'їзд. Дзвінок в квартиру. Двері відчиняє Настя. Усміхається і пропонує повісити моє пальто. Далі юна господиня нагадує, що після вулиці я маю помити руки і одразу ж цікавиться: "Ви будете чай чи каву?"

Слухняно мию руки і проходжу на кухню. Під впливом побаченого у голові руйнуються стереотипи, один за одним: переді мною дівчинка з синдромом Дауна, бігає, знайомить з молодшим братом Данилом, розповідає про домашніх хом'яків Біляночку і Розочку, описує, як сильно вона любить школу і різні пори року, а ще мультик про Барбі.

Мама додає: "Настя ще дуже любить дивитися відеоблоги про манікюр і макіяж. Вже має свою дитячу косметику".

Тим часом юна леді залишає нас самих: "Мамо, я йду дивитися телевізор".

ПОЧАТОК ІСТОРІЇ: ВІД НЕСПОДІВАНКИ ДО РАДОСТІ

Ользі було 23, коли народилась Настя. Лише на третій день після пологів дитину показали мамі.

"Ніхто не передбачав, що у нас народиться особлива дитинка. Неонатолог посадила мене перед собою, відкрила книжку і почала читати, що в дитини з синдромом Дауна одна зайва хромосома, це на генетичному рівні. Сказала, що в мене виросте дитина-рослина, яка не обслуговуватиме себе самостійно, не буде нічого розуміти.

І питається: "Навіщо вам така дитина? Лишайте її. Ви ще молода, народите іншу". Я розплакалася і кажу: "Але ж є різні випадки, від найважчого до найлегшого".

А от лікарка, яка в мене роди приймала, принесла мені Настю, розвернула і каже: "Подивись, яка вона хороша, дві ручки, дві ніжки, щічки. Все в неї всередині добре. Лише маленька вада серця", – розповідає жінка.

Маму Олю вмовляли лишити Настю у пологовому будинку і народити іншу

Наступним кроком був генетичний центр, однак у кабінетах цього закладу молода мама також почула негативні передбачення щодо майбутнього її доньки.

Десять років пані Оля сюди не приходила.

Яким було здивування лікарів генетичного центру, коли до них завітала Анастасія: "Настя зайшла без мене в кабінет, привіталася, сказала як її звати, показала свою довгу косу, казала, що вона як Рапунцель. В лікарки був шок, адже вона не давала їй колись надії чи гарантії, якою Настя буде".

Вилікувати синдром Дауна не можливо.

Новонародженій Насті виписали цілий стос медикаментів, але від доброї половини пані Оля відмовилася.

"Навіщо псувати дитині організм, якщо у неї вже є такий діагноз? Я хотіла зберегти здоров'я по максимуму: водила до психологів, логопедів, на групові заняття, в басейн, на масаж, записувала в різні гуртки", – ділиться жінка.

Вона переконана, що таким особливим дітям найголовніше, щоб з ними спілкувалися і гордилися.

Саме тому Настю віддали у звичайний садочок. Спочатку дівчинку не хотіли брати, пояснюючи це відсутністю потрібних спеціалістів. Однак мама гнула свою лінію: "У кожному садочку є і логопед, і психолог. Вони можуть займатися дитиною".

Ще одним аргументом на її користь було те, що дочка в 1,5-річному віці самостійно їла і пила, тому клопоту з нею не було.

Спочатку дівчинку не хотіли брати у садочок, пояснюючи це відсутністю потрібних спеціалістів, але зрештою вона гарно соціалізувалася (на фото малюнок Насті)

Жінка таки домоглася свого – Анастасія відвідувала обраний мамою садочок. Коли дівчинку перевели в іншу вікову групу, вихователька прийняла її з радістю.

"Я була щиро здивована, коли вихователька сказала мені, що хотіла Настю до себе в групу. На всіх заходах, відкритих заняттях Настю не ховали. Навпаки, вона виступала, танцювала, сиділа в перших рядах. Вихователька їй дуже в цьому допомагала. Дітки добре сприймали, бо росли з нею і навіть не помічали, що щось не так", – каже пані Оля.

Тепер Настя школярка. Асистент вчить її за індивідуальною програмою, а паралельно проходять уроки. Інколи дівчинка також на них буває.

"Настя навчена працювати у класі. Вона все вміє: списувати з дошки і в товариша по парті", – веде розмову далі пані Оля.

Раз на півроку Настя проходить обов'язковий медогляд.

Раз в три роки пані Оля виробляє для дочки реабілітаційну карту, по якій дитині дають спеціальну парту, шведську стінку, ортопедичне взуття тощо. Щомісячне соцзабезпечення – 1100 гривень.

Однак, зауважує жінка, є багато пільг і надбавок, про які батьки не знають. Тому, каже, їхня мрія, щоб в соцзабезі сиділа одна людина, яка розповідала б про всі права для таких дітей і допомагала втілити їх в життя.

Ще один нюанс – цільове призначення коштів для дитини зі синдромом Дауна.

"Чому закордоном таких дітей, навпаки, у звичайні школи-садочки беруть більше? Тому що заклад при цьому отримує від держави фінансування. Якби школа чи садочок знали про дотації, то, я думаю, багато шкіл не відмовлялися б від особливих дітей. Було б добре, якби гроші "йшли" за дитиною", – уточнює мама.

БАГАТОГРАННІСТЬ СОНЯЧНИХ ДІТЕЙ

Пані Оля наголошує: усі діти з синдромом Дауна різні, тому підхід до них має бути індивідуальним.

Вони з чоловіком з дитинства називали Настю "зірочкою". Потім віддали її у гурток народних танців, куди вона ходить з братом Данилом.

"Я спілкуюся з мамою, в якої дочка теж має синдром – вона технікум закінчила, займається в театрі. Такі діти дуже талановиті. З ними треба просто займатися. І вимагати в таких діток потрібно як з усіх".

Настя разом з братом Данилом ходить у гурток народних танців

На запитання про те, чи знає Настя про своє захворювання, пані Оля наголошує на двох важливих нюансах: потрібно піклуватися про здоров'я і внутрішній стан дитини. А потрібний момент, щоб розповісти про синдром, знайдеться згодом.

Мама з гордістю розповідає про інші життєві ситуації: "Пам'ятаю, як ми з Настею побачили двірника, то вона каже до нього: "Добрий день. А що ви робите? Прибираєте? То в нас буде чисто". І вже людині приємно, що хтось бачить, що вона щось робить. Така дрібниця, а приємно".

Майбутню професію дівчинка ще не обрала, але їй подобається готувати, демонструвати одяг на подіумі, фотографувати і самою бути фотомоделлю.

На неприємні слова від людей про Настю, пані Оля має одну відповідь: "Вона не просто прийшла в цей світ. Такі дітки відчувають людей дуже глибоко. Нам потрібно у них вчитися тепла, щирості. Я одній жінці, яка мені сказала: "Ваша дитина не для наших дітей", – відповіла, що Бог такими дітьми не лише батьків випробовує, але й усіх навколо".

А ще пані Оля виділила для себе одне правило, якого радить дотримуватися всім батькам, у яких є дітки зі синдромом Дауна:

"Треба жити для своєї дитини. Не дивитися, як реагують оточуючі. Тому що не всі завжди будуть гарно ставитись.

Нехай батьки дивляться в очі своєї дитини. Любов дитини буде надихати.

Батьки мають переступити через всі переживання. І тоді всі питання зникнуть. З'явиться мета – побачити свою дитину дорослою і щасливою".

"Сонячна дитина" просто побудована не так, але всі ми різні (на фото малюнок Насті)

Вероніка Воробець, психолог і спеціаліст з корекційної педагогіки для дітей з особливими потребами наголошує, що дітей з генетичною аномалією можна розділити на дві групи: перша, коли синдром проявляється на зовнішності і при цьому є незначні захворювання; друга – коли синдром поєднаний з важкими фізичними вадами.

В обох випадках пані Вероніка радить вчитися приймати "сонячну дитину, звертати увагу на її потреби і особливу увагу приділяти здоров'ю".

І додає: "Я знаю матерів, які дуже довго шукали чарівну таблетку. Але генотип не зміниш. Є речі, які треба прийняти і особливі потреби виносити на позитив.

Дитина з синдромом просто побудована не так. Але всі ми різні. Особливо це мають пам'ятати батьки".

Щоб краще зрозуміти дітей з синдромом Дауна, психолог радить переглянути фільм "Моніка і Девід" і "Я також".

Юлія Василина, спеціально для УП.Життя