Зламана, але не підкорена. Як дівчина з розсіяним склерозом мріє жити заради кохання

Неврологічне відділення Запорізької шостої міської лікарні розташоване у напівпідвальному приміщенні.

Зі входу відчувається задушливий запах каналізації та сирості.

В кінці довгого, майже безлюдного коридору, за туалетною кімнатою та душем, знаходиться палата Ганни Красиліч. З порогу зустрічають голі, подерті стіни та величезні вікна з решітками та зі старими фіранками.

В палаті крім Ганни ще одна жінка. Вдень вона проходить курс лікування від гіпертонії, а на ніч йде додому.

"Мені дуже страшно вночі", – каже дівчина, – "Адже тоді я залишаюсь зовсім сама, довго не можу заснути, всілякі страшні думки до голови лізуть. Ще й ці здоровезні темні вікна…"

28-річна Ганна Красиліч перебуває у неврологічному відділенні запорізької шостої міської лікарні

Кілька днів тому до Ганни в кімнату підселили бабусю. Першої ж ночі старенька померла. Медсестра помітила це аж вранці – до кімнати медперсонал навідується не часто.

Ганна досі з жахом згадує ту безкінечну ніч: "Я розуміла що щось не так, але не могла піти і покликати когось на допомогу – мої ноги мені не підвладні".

Дівчині 28 років. Шість із них вона хворіє на розсіяний склероз. Ганна схожа на маленького привида: в ній не більше тридцяти кілограмів, тонесенькі тремтячі ручки.

І лише яскраво-карі очі на худому, блідому обличчі палають життям.

Кожного місяця Ганна потрапляє до лікарні з загостренням хвороби. В неї паралізує ноги, страшенні головні болі, блювання, безсоння.

ПЕРШІ СИМПТОМИ

Ганна сирота. Тато помер від пухлини мозку, коли їй був лише один рік, а мати від запалення легень, коли дівчинці ледь виповнилося вісім.

Якийсь час вона жила зі старшим братом. Та після того як вступила до університету та переїхала до Запоріжжя, стосунки стали прохолодні. Брат не навідує сестру у лікарні та майже не відповідає на дзвінки.

Вперше про хворобу Ганна дізналася ще навчаючись в університеті.

"В той день я мила посуд, розмовляла з подругами по кімнаті", – згадує дівчина, – "І помітила, що вони на мене дивляться якось дуже дивно.

Виявилось, що з крана бігла вода температурою майже в сто градусів (встановлений бойлер), а я продовжувала мити посуд. Я не відчувала болю. Руки втратили чутливість".

Так Ганна виглядала до хвороби

Після тривалих обстежень дівчині поставили діагноз – розсіяний склероз.

Спочатку симптоми не проявлялись часто. Ганна продовжувала навчатись і працювати. Жила звичним життям. Та одного разу, коли йшла на роботу, просто впала посеред дороги. Ліву ногу паралізувало. Дівчина лежала на землі з подряпаними колінами і навіть не могла поворухнутись.

"Я, мабуть, ніколи не відчувала такого страху, як в той момент", – каже Ганна. – "Люди йшли повз, дивились на мене як на якусь п’яну чи навіжену. А я була настільки шокована, що навіть не могла попросити про допомогу".

Зрештою вона подзвонила подругам, які й відвезли її до лікарні.

З того часу для Ганни почалось зовсім інше життя.

НЕВТРИМНІ СЛЬОЗИ

Перевертаючись з боку на бік, слабкою рукою Ганна підкладає під бік подушку, намагаючись влягтися зручніше.

Вже більше трьох тижнів вона не вставала з ліжка. Намагання розходжуватись не дали жодних результатів. Ніг не чутно.

Поки Ганна вмощувалась зручніше, ковдра сповзла з неї, виставивши худесеньке тільце й край підгузку.

"Вибач за це", – з гіркими слізьми просить дівчина. Знову перевертається та тягне на себе ковдру. Вся тремтить. Сльози ніяк не припиняються. – "Мені ж лише 28. Я маю працювати чи дітей народжувати, а не отут ось так лежати… в підгузку".

Вона дістає гребінця і намагається причесати свої чорні кучері. Жаліється, що вже майже рік не була у перукаря. Примружуючись, оцінює стан брів та шкіри.

Вже більше трьох тижнів вона не вставала з ліжка. Намагання розходжуватись не дали жодних результатів

Нечутно до кімнати входить Дмитро, хлопець Ганни.

"Сонечко, ти сьогодні чомусь зовсім розклеїлась!" – промовляє Дмитро та втирає їй сльози долонею. – "Ну годі вже, а то знову голова розболиться".

"Та це я вже занудилась тут", – намагається всміхнутись Ганна. – "Нічого не можу з собою зробити, а ще й безсоння мучить. Сусідка по палаті шоколадкою мене сьогодні пригощала. Не допомогло. Ти приніс мені книгу яку я просила?"

Дмитро дістає з пакету книгу, тістечка та власного приготування суп.

Звичним рухом підставляє до її ліжка стілець, вкриває дівчину рушником та починає годувати.

"А ти приніс мені книгу?" – знову питає Ганна, пережовуючи суп.

Дмитро мовчки киває на стіл.

Останнім часом у дівчини все частіше трапляються провали в пам’яті. Поки їла, вона ще двічі запитала про книгу (яку читає вже в четвертий раз) та ще тричі розповіла про історію з шоколадкою.

"Ви не думайте, що вона завжди така була", – ніби виправдовуючись каже Дмитро. Лагідним рухом він втирає її обличчя. – "Вона насправді дуже розумна, цікава, гарна, енергійна, особлива! Вона так багато всього знає, стільки книг прочитала, всім на світі цікавиться. Чули б ви як вона зі своїми клієнтами в рекламному агентстві спілкувалася! Тільки з нею і хотіли всі працювати". – І, трохи помовчавши, додає. – "Нічого. Скоро загострення пройде і вона знову стане собою".

Дмитро, хлопець Ганни

Дмитро з Ганною познайомились, коли дівчина вже хворіла на розсіяний склероз. Вона відразу розповіла хлопцю про свою хворобу. Та його це не злякало.

На той час Ганна проходила експериментальний курс лікування. Медики випробовували нові американські ліки. Від них дівчина почувалася дуже добре. В неї майже зникли всі симптоми. Навіть трішки набрала вагу. Влаштувалась на нову, цікаву роботу за спеціальністю. Та щастя тривало лише два роки.

По завершенню експериментальної програми, Ганні перестали видавати необхідні ліки. Без них її самопочуття почало стрімко погіршуватись.

ЖИТТЄДАЙНА ЛЮБОВ

Щоб підтримувати свою дівчину у важкі часи, Дмитро запропонував жити разом. Вони винайняли квартиру на околиці Запоріжжя.

Зараз майже весь свій час Дмитро присвячує Ганні: годує її, миє, перевдягає, носить на руках на прогулянки – подивитись на першу весняну зелень, вдихнути аромат абрикосового цвіту, послухати пташиний спів. Він намагається вдихнути в неї життя.

"Зараз загострення в мене трапляються щомісяця", – каже Ганна. – "Щоразу мене госпіталізують до лікарні на два-три тижні. У нас з Дмитром вже купа боргів, бо немає змоги оплачувати всі рахунки. Та і лікуватись повноцінно також немає змоги".

Спочатку ноги лише трохи німіли. Потім почала пропадати чутливість в лівій нозі. А згодом і взагалі перестала ходити. Почалися страшні головні болі. Ганна худнула на очах.

По статистиці, люди з розсіяним склерозом можуть жити досить довго. Але якість життя без належної терапії – сумнівна.

Хвороба вражає мієлінову оболонку нервових волокон головного та спинного мозку. Особливістю розсіяного склерозу є одночасне ураження декількох різних відділів нервової системи, що призводить до появи у хворих різноманітних неврологічних симптомів.

Дівчина почувалася дуже добре поки приймала американські ліки. Щойно експериментальний курс закінчився їй стало зле

Ганна має прогресуючу стадію захворювання. Крім провалів у пам’яті та паралічу, вона погано чує і стрімко втрачає зір.

Ліки, які Ганна отримувала під час експерименту, отримали ліцензію. Вони дійсно допомагають людям із розсіяним склерозом почувати себе значно краще та жити повноцінним життям. Та їх неможливо отримати безкоштовно.

Купити їх молоді люди не мають змоги. Місячний курс лікування коштує три тисячі євро. А ліки потрібно приймати все життя.

Медики пропонують їй купувати ліки російського виробництва, які значно дешевші за європейські чи американські аналоги. Та від них дівчина почувається ще гірше, ніж без них.

"На сьогоднішній день, все що можуть зробити лікарі – це більш-менш зменшити мої головні болі та ставлять крапельниці від нудоти. В лікарні немає ні масажиста, ні реабілітолога, тому ніхто не допомагає мені стати на ноги. Окрім Діми. Він намагається сам розминати мої м’язи, змушує розходжуватися", – каже дівчина.

[L]Дмитро єдина підтримка Ганни.

Коли дівчина зателефонувала братові і сказала про свою хворобу, він відповів: "І що я можу зробити?" І лише одного разу перерахував їй 800 гривень. Цих грошей Ганні вистачило на три крапельниці.

Зараз Дмитро працює на двох роботах, щоб мати змогу оплачувати квартиру та віддавати борги. Та нові рахунки за лікування дівчини тільки збільшують боргову вирву.

"Я не знаю, коли він останній раз спав", – зітхає Ганна і знову плаче. – "Коли він не на роботі, то біжить до мене: годує, змінює підгузки і навіть ночує на стільці, коли мені особливо страшно чи погано".

Ганна сумує через те, що змусила хлопця пройти через все це. Але не знає, як би жила без нього. І чи жила б ще.

"Після смерті батьків, я відчувала страшенну самотність", – каже дівчина. – "Мені нікому було пожалітися в жилетку чи когось попросити про допомогу. Тому мусила бути сильною та незалежною.

Я мріяла, що колись в мене буде власна родина. Щаслива. І обов’язково діти. Але не судилося. Та я вдячна богові за такий подарунок як Діма. Я хочу бути здоровою, хочу ходити. Хочу жити. Завдяки йому, для нього".

Яна Міланова, журналіст, спеціально для УП.Життя