Просто жити. Як спортсменка із важким сколіозом бореться із рідкісною формою раку

Десята ранку. Коридори Київського міського клінічного онкоцентру на вулиці Верховинній повні людей, але метушні немає.

На обличчях молодших відвідувачів читається ледь помітна тривога, старші люди швидше втомлені.

Біля кабінету головного спеціаліста із онкології Департаменту охорони здоров’я Дмитра Осинського чи не найбільша черга.

Марина Дихтяр приїхала з іншого кінця міста так рано, як тільки могла, але в черзі вона вже третя. А тут і лікар виходить із кабінету із черговим відвідувачем і надовго зникає в коридорах онкоцентру.

"Знову те саме безглуздя", – бідкається Марина.

Вона давно втратила лік чергам, які мусила ось так вистояти за попередні два роки. Але про Дмитра Сергійовича говорять як про одного з найкращих фахівців із онкологічних захворювань черевної порожнини, тому ми набираємося терпіння і чекаємо.

Приблизно за годину заходимо нарешті в кабінет.

Марина Дихтяр іде на інтерв’ю із автором статті. Київ, Гідропарк

ОДНА НА МІЛЬЙОН

У Марини дуже рідкісна форма раку – мезотеліома черевної порожнини. Це десятки і сотні дрібних пухлин, які розвиваються з клітин мезотелію у череві і розсіюються по кишковику і сусідніх органах.

За статистикою, цю форму захворювання виявляють лише приблизно в однієї людини з мільйона.

Перші сигнали – підвищена температура, проблеми з кишковиком, здуття живота – Марина отримала навесні 2014 року. І пішла здавати аналізи до хірургів і гастроентерологів, але ніхто не міг пояснити, що із нею не так.

Точний діагноз змогли поставити лише через півтора роки у клініці, заснованій переселенцями з Донбасу.

Річ у тому, що пухлини мезотеліоми не "бачить" ані комп’ютерна томографія, ані ультразвук. За цей час довелося витримати сотні аналізів і консультацій, після яких Марина майже зовсім перестала довіряти лікарям, шукаючи інформацію про аналогічні проблеми в інтернеті.

У Марини дуже рідкісна форма раку – мезотеліома черевної порожнини

"Ще до того, як поставили діагноз, я не могла зрозуміти, чому у мене живіт збільшується. Інколи він надувався до таких розмірів, коли доводилося ховати його під вільним одягом, навіть у метро місцем поступалися як вагітній", – згадує Марина.

Причина здуття живота – рідина, яка збирається у проміжках між внутрішніми органами. Інший наслідок хвороби – приступи болю і сильні проблеми з травленням, через які Марина мусить дотримуватися жорсткої дієти, виробленої методом проб і помилок.

Найкраще її організм перетравлює кашу, легке м'ясо або рибу, а на сирі овочі і фрукти дуже гостра реакція – аж до діареї і спазмів. З напоїв – тільки вода.

До обмежень швидко звикає, бо не хочеться потім по кілька годин сидіти у вбиральні.

Прогнози лікарів для цієї хвороби погані, Марина намагається їм не вірити, вважаючи статистику необ'єктивною через невелику кількість хворих на цю форму раку.

Марина Дихтяр на консультації у головного спеціаліста із онкології Департамента охорони здоров’я Дмитра Осинського

ЦИТОРЕДУКЦІЯ І ПЕРФУЗІЯ

Цю форму раку в Україні і зараз пропонують лікувати винятково звичайною хіміотерапією, хоча решта світу давно використовує іншу методику.

За місяць Марина оперуватиме рак у Німеччині і записалася на прийом в онкоцентр до Дмитра Осинського аби почути про деталі майбутньої операції.

Передовий на сьогодні спосіб лікування мезотеліоми визначається двома медичними термінами – циторедукція і перфузія.

Спершу, розповідає Дмитро Сергійович, хірургічним методом видаляють всі частини кишковика і черевної порожнини, до яких прикріпилися ракові пухлини.

На другому етапі у черево заливають спеціальний розчин температурою 42-44 градуси Цельсія, який має вбити решту ракових клітин, не завдавши шкоди організму. Загалом уся операція триватиме не менше дев’яти годин.

В усьому цьому Марину найбільше лякають два моменти – видалення кишківника і матки з придатками. Щодо першого лікар її трохи заспокоює – кишковик можна зшити, лише наслідки видалення прямої кишки ліквідувати важче, але також можливо.

Натомість щодо ймовірності видалення репродуктивних органів Дмитро Сергійович не залишає практично жодних надій – ракові клітини важкі і, швидше за все, найбільша їх частина буде зосереджена саме внизу живота.

Дмитро Сергійович пояснює, що хірургічним методом видаляють всі частини кишковика і черевної порожнини, до яких прикріпилися ракові пухлини

За словами Дмитра Осинського, раніше в українській медицині такі форми раку вважалися невиліковними. Але не тому, що це справді так, просто лікування вимагало надто багато знань і зусиль передусім від самих лікарів.

Навіть сьогодні циторедуктивної операції і гіпертермічної перфузії просто немає в протоколах лікування мезотеліоми в Україні, хоча в Європі це загальноприйнята методика.

Щоправда певні зрушення у напрямку вдосконалення є.

Спершу професор Львівського медуніверситету Тарас Фецич створив вітчизняний апарат для перфузії на основі медичної парової бані і апарату для штучного кровообігу, який може прокачувати розчин.

Пізніше уже спеціалізований апарат для цього виду лікування вартістю в 80 тисяч євро був придбаний для Одеського онкодиспансеру.

Цього року аналогічний пристрій має з’явитися і в Київському онкоцентрі.

Чекати, поки новітні методики прийдуть в українську медицину Марина не може, тому на початку серпня вирушає до німецького Регенсбурга – там подібні операції роблять уже не перший рік і на високому рівні. Дату операції вже вдруге переносить через підвищену температуру, яка постійно тримається уже близько місяця.

СПОРТ ДОПОМАГАЄ ДОЛАТИ БІЛЬ

Марину Дихтяр із багатьох причин важко назвати типовою хворою на рак.

Їй 38 років, хоча виглядає вона набагато молодшою. Ніколи не виходить із дому не пофарбованою, хоч може і просто пролежати цілий день, не маючи сили ні на що.

Коли люди дізнаються свій важкий діагноз, вони зазвичай занепадають духом і віддають свої долі лікарям.

Марина зробила рівно навпаки. Звичайну хіміотерапію, недієву в її випадку, відкинула відразу і замість ковтати пігулки пішла до спортзалу. Спершу на кросфіт, а згодом на "фітнес" із важкими гантелями і тренажерами.

Вона приходить до залу п’ять-шість разів на тиждень, не раніше 11-ї години дня, бо спить погано але мусить висипатися.

Далі йдуть вправи із вагою, яку не кожен чоловік підніме. Завжди усміхнена і тендітна на вигляд Марина потроху стає суворою і трохи сумною.

Марина робить вправи із вагою, яку не кожен чоловік підніме

Сьогодні вона качає руки, спину і грудні м’язи. Всі інші спортсмени радісно вітаються і з розумінням дивляться на журналіста поруч із нею.

Марина довго не говорила про свої проблеми, проте мусила зізнатися, коли почала збирати гроші на операцію.

Спершу спорт був для неї способом боротьби із хворобою, потім за допомогою знайомого психотерапевта збагнула, що краще мислити позитивно, і вправи стали способом відчути себе здоровішою.

Питаю жінку, як спорт допомагає їй долати рак. Він приглушує біль, відповідає Марина. Під час тренувань кров збагачується киснем і ендорфінами, організм зміцнюється настільки, наскільки можливо за цих обставин. Головне пересилити себе і зробити перший "підхід".

До спазмів вона уже майже звикла, але перестає нормально жити, коли зникає сон. Тому зараз намагається спати не менше восьми годин на добу.

Від Різдва півроку взагалі не могла заснути. Жодне снодійне не допомагало, причина збою невідома. Можливо, це було щось гормональне.

Жінка каже, що спорт допомагає їй долати рак

У Марини тіло "качка", всі м’язи видно під шкірою. Крім пресу. Живіт вона качає нечасто – тільки коли у черевній порожнині небагато води і можна відносно безболісно згинатися.

Спина у неї теж сильна, але фотографувати її дівчина дозволяє лише під певним кутом – не любить показувати невеликий горб – наслідок сколіозу 4-го ступеня, через який вона кілька років пролежала у корсеті, не маючи можливості ходити.

Пробіжка у парку в Корсунь-Шевченківському неподалік рідного села Валява Черкаської області

І ОДИН У ПОЛІ — ВОЇН

"Я з дитинства не звикла, щоб мене жаліли, тому навчилася розраховувати передусім на себе", – розповідає Марина.

Її батьки розлучилися, коли дівчині було 11 років і за законодавством опіка була передана матері. Хоча Марина завжди більше любила батька, до повноліття мусила жити з матір’ю.

Тоді ж і став розвиватися сколіоз – в 14 років вона вже мала 3-4 ступінь і проблема ставала небезпечною для життя.

Вперше про операцію заговорили коли Марині було одинадцять, але тоді виявилося не до того.

У вісімнадцять, звільнившись від опіки матері, вона вже самостійно вирішила лягати під ніж. Лікарі частково зрізали горб і вживили кісткові імпланти в хребет, які зараз допомагають утримувати спину.

Наступні два роки минули в корсеті, могла тільки лежати, читати, малювати і дивитися навколо. Коли почалася атрофія м'язів і стало важко навіть чашку тримати в руці, зайнялася жимом лежачи. Потім навіть посіла третє місце в кубку України в цій дисципліні.

Марина готує сніданок на кухні у хаті батька у селі Валява Черкаської області

Це був один із найважливіших моментів у становленні її особистості. "Після того, як я переломила себе і змогла вийти на люди в корсеті, я перестала бути залежною від думки інших людей", – впевнена Марина.

Із раком вона бореться переважно сама.

Була у шлюбі чотири роки. Спершу зрозуміла, що її тодішній чоловік не є і не хоче бути самостійною людиною. Потім завагітніла, але плід завмер на шостому тижні, чоловікові все це виявилося байдуже. Довго не зважалася зробити перший крок до розлучення, уже розуміючи, що його не оминути. Останньою краплею став перший прояв фізичного насильства.

"Одного разу він вдарив мене, і тут уже було без варіантів. Швидше, ніж тоді, я ніколи речей не збирала", – згадує Марина.

Марина Дихтяр із батьком і бабусею на подвір’ї рідної хати у селі Валява Черкаської області

Головна її підтримка на сьогодні — батько з бабусею.

Віктор Михайлович і Наталія Йосипівна живуть у селі Валява Черкаської області, у десяти кілометрах від Корсунь-Шевченківського.

Батько досі не може вимовити темін "мезотеліома", про хворобу Марина з ним майже не говорить, аби не сіяти зайву нервозність. Мати дізналася про рак, хоч і не від доньки, проте перебігом хвороби не цікавиться.

ОТРУЙНИЙ АЗБЕСТ

У рідній хаті в селі Валява Марину, окрім батька і бабусі, зустрічають два коти, привезених нею раніше з Києва. Звичайний сільський будинок, криниця, вишня і пшеничний лан під вікнами.

Йдемо через поле до місцевого цегельного заводу. Звідти, швидше за все, і прийшов до Марини рак. За статистикою, найчастіше мезотеліома виникає внаслідок потрапляння азбесту в організм.

Азбест — це силікатний мінерал, який до недавнього часу активно застосовували при виробництві цегли, шиферу та інших будівельних матеріалів. Азбестовий пил є сильним канцерогеном, Міжнародне агентство із вивчення раку віднесло його до найнебезпечніших хімікатів.

У ЄС азбест давно не застосовують, в Україні натомість лише цього року вийшов наказ від Міністерства охорони здоров’я, яким передбачена заборона виробництва і використання всіх видів азбесту.

Подвір’я цегельного заводу на території села Валява Черкаської області

"Півроку тому мене знайшла жінка. Вона теж із Черкаської області. Працювала на цегляному заводі і в неї також мезотеліома черевної порожнини.

Маленьке волокно азбесту може потрапити у черево, залягти там надовго, а потім озватися. Це як кинути гниле яблуко в молоко – спочатку нічого, а потім молоко почне скисати", – пояснює Марина.

Ми заходимо на подвір’я заводу без жодних проблем – ворота відчинені, навіть собак не видно.

Марина оглядається, показує на одну із палет із будматеріалом: "Це найгірша цегла, вона може розпастися, щойно візьмеш у руки". Жінка довго працювала на керівній посаді у будівельній компанії, тому знає про що говорить.

Ми заходимо на подвір’я заводу без жодних проблем – ворота відчинені, навіть собак не видно

СПІВЧУТТЯ, АЛЕ НЕ ЖАЛІСТЬ

Операція, що чекає на Марину – дорога, 72 тисячі євро, ще близько 15 тисяч євро потрібні на супутні витрати і майже місячне перебування в Регенсбургу.

Основну суму назбирала за півроку завдяки постам на своїй сторінці у Facebook, участі у телеефірах, а також п’ятьом незнайомим раніше забезпеченим людям, які просто перерахували великі суми в доларах, не бажаючи оприлюднювати свої імена.

Перше звернення за фінансовою допомогою було для Марини серйозним психологічним бар'єром.

"Дуже важко насправді зробити цей перший крок і звернутися по допомогу. Я не звикла виносити свої проблеми на загал. Не хочеться, щоб тебе починали сприймати як людину, що ходить із простягнутою рукою – ми ж не професійні жебраки все-таки, ми реально потребуємо допомоги", – зізнається Марина.

Марина ніколи не виходить на люди непофарбованою, хоча і без того виглядає молодшою за свої 38 років

Вона дуже не любить, коли хтось починає її жаліти і виділяти з-поміж інших людей через хворобу. По кілька разів на тиждень Марина публікує в Facebook свої фото зі спортзалу, інколи хвалиться особистими рекордами.

Хтось намагався переконати її не робити цього – мовляв, люди подумають, що у тебе все добре і не захочуть допомагати. Але на практиці все якраз навпаки – часто саме після цих фотографій починають надходити потрібні кошти.

Марина радіє навіть п’яти гривням, їй важлива увага людей. Крім того, вона пишається тим, що її фото вже надихнули багатьох знайомих зайнятися спортом.

Наразі залишилося назбирати менше 10 тисяч євро. Журналісти звертаються до неї практично щотижня. Марина нікому не відмовляє, але мріє, щоб цей марафон зі збору коштів нарешті закінчився. Чи встигне до дати операції, 3 серпня, назбирати всю потрібну суму – невідомо.

Марина листується у Facebook, відпочиваючи на березі ставка біля рідної хати у селі Валява Черкаської області

ЩО ДАЛІ?

Про плани на життя після операції Марина не хоче думати. Говорить просто, що життя більше не буде таким, як раніше. Лікарі відводили їй півтора роки життя із діагнозом, цей час уже минув.

Через Facebook вона багато спілкується з іншими жінками з онкологічними проблемами, найчастіше – із лімфомами і раком молочної залози. Але інколи це спілкування стає заважким: "Коли ти знаєш людину, а вона потім помирає, то розумієш, наскільки смерть поруч із тобою. Ти її відчуваєш уже абсолютно реально".

Питаю, чи змирилася Марина із думкою про можливий програш у боротьбі із хворобою. Киває ствердно, говорить, навіть медитувала на смерть.

"Самураї, кажуть, кожну хвилину готові померти. Вони не тримаються за життя. Так і ми повинні себе поводити. Ти просто розумієш, що смерть може прийти не через 50 років, а через 10 днів, місяць, два місяці. І незважаючи на це, ти просто повинен жити. Просто жити", – усміхається Марина.

ПОСТСКРИПТУМ БІЛЯ РІЧКИ

Одна жінка навчила Марину медитувати.

У Корсунь-Шевченківському неподалік рідного села є парк над річкою Рось, де вона любить бігати і усамітнюватися, залишаючись сам на сам зі своєю свідомістю.

Розповідає, що навчитися звільняти мозок від думок їй було неважко. Добре хоч інколи не думати про хворобу і майбутнє.

[L]На питання, чи смерть є кінцем для людини, Марина енергійно заперечує: "Я вірю в переродження. Якщо свою місію на землі ти виконав, ти можеш не повернутися сюди після смерті, але якщо справу виконано не до кінця, людина повернеться у цей світ".

Батьки нарешті зрозуміли, що їх дитина буддист, радісно звітує вона в одному з постів у Facebook про своє перебування вдома.

Марина дуже любить позувати і просить сфотографувати її в сукні біля річки. Сонця не видно і час від часу моросить дощ, але Рось тепла як парне молоко.

Пропоную покупатися, однак жінка не зважується через стан здоров’я. Марина просто стоїть, слухає ріку і нікуди не квапиться. Вдома вона відпочиває від шумів і метушні міста.

Міста, до якого повернеться через тиждень, аби боротися далі.

Олександр Хоменко, текст і фото, спеціально для УП.Життя