Мистецтво говорити "НІ!". Як українки відстоюють своє право на здоров'я та життя

Вони вдягаються у футболки з принтом "Маю право сказати НІ!" та розповідають у Facebook про випадки із свого життя, коли відмова, що здавалася втратою, насправді дала нові можливості – у кар’єрі, громадській діяльності чи в особистому житті.

Саме так сучасні українки стверджують своє право самостійно керувати своїм життям та вимагають від суспільства поважати їх вчинки та почуття, продовжуючи стародавню традицію виносити гарбуза жениху-нелюбу, яка існувала тільки в Україні.

[L]Це спільний проект Фонду Олени Пінчук "АнтиСНІД" та "Української правди. Життя".

Спеціальний принт для цього проекту був створений мисткинею Олесею Драшкабою. У флешмобі вже взяли участь десятки відомих українок, які розповіли свої історії.

"УП. Життя" вже публікувала перші шість історій, які були присвячені пошуку свого покликання.

У цьому тексті ми зібрали вражаючі приклади того, як вміння говорити "НІ!" здатне рятувати життя та не дозволяє комусь прийняти рішення за вас.

НАТАЛЬЯ ЕМЧЕНКО

директор по связям с общественностью и коммуникациям СКМ, воспитывает троих детей

В 2003 году моя двухмесячная дочь заболела пневмонией.

Вечером накануне появился лёгкий насморк. В 12 утра у неё была температура 37. В 6 вчера – под 38. К 8 вечера – за 38 и я вызвала скорую.

Чуть больше чем за сутки обычный насморк превратился в страшное воспаление лёгких.

По целому ряду причин нас не хотели брать в дежурные больницы, куда нас привозила скорая. В полночь нас привезли в детское инфекционное отделение больницы на Октябрьском в Донецке.

До 6 утра к нам не подошёл врач. Дежурная сестра сказала, что будет к 8, не раньше. До 6 утра, как раненая лань, я металась по палате и думала: ждать врача здесь или уезжать и искать в другой больнице.

В 6-30 утра я вызвала такси, написала сонной помятой сестре ОТКАЗ от госпитализации (несмотря на ее протесты) и поехала в Больницу Вишневского, в детское инфекционное отдаление.

Там я, по сути, заставила дежурного врача принять нас. Он пытался отправить нас "по месту жительства". И я снова сказала НЕТ. Нет, мы никуда не поедем, вы должны нас принять.

Через пару часов моя дочь, синего цвета и с диафрагмальным дыханием, уехала на страшном больничном лифте от меня в реанимацию. Тогда – закрытую. И попала к лучшему врачу из всех, кого я знаю.

Потом были два дня ада неизвестности. На грани жизни и смерти. Я – на третьем этаже. В общей палате. Она – на первом, в реанимации. Тогда ещё закрытой для родителей.

Потом – было долгое выздоровление, долгое восстановление (болезнь отбросила нас назад в развитии). Восемь страшных пневмоний до 4-х лет. Отеки горла и реанимации. Уколы. Таблетки. Процедуры.

Но главное – была и есть моя девочка. Которая – боец. И сталь. И вообще.

Ровно благодаря тому, что я воспользовалась своим правом сказать "Нет".

Я учу этому своих детей. И вы учите. Это умение спасает жизни.

АНАСТАСИЯ ЛЕУХИНА

экс-глава аттестационной комиссии Национальной полиции Украины, член экспертного совета по реформированию при МВД, со-инициатор кампании #пуститевреанимацию

Моя самая колоритная история #маюправосказатиНі была в родах. Я знала, что для меня важны естественные роды, и с клиническими протоколами в руках отстояла их у самых очаровательных врачей, приходящих ко мне в палату соблазнять меня на кесарево в 7 утра.

Я пошла рожать Клима сама и выборола это право несмотря ни на что, и вопреки предложению сделать мне кесарево по цене естественных родов :- )

Но самое интересное было в родзале. Меня очень раздражал дежурный врач, который с перепугу командным тоном орал "Ложись!" в тот момент, когда я хотела вертикальных родов, отчетливо зная почему и на что имею право. Даже по украинскому протоколу имею. О частной клинике со всеми условиями для выбора позы молчу уже. Но ему ж было неудобно и непривычно, а орать "ложись" рожающей женщине было так естественно.

Сначала я сказала ему между схватками, что такие команды от мужчин неадекватно воспринимаю, и попросила умолкнуть.

Когда он начал истерично носиться по родзалу и говорить всякие глупости, я пояснила ему, что он мне мешает делать мою работу и попросила выйти из родзала.

Благо, что акушерка послушалась и вовремя словила вертикально рожденного Клима в той позе, которая была удобна мне, а не доктору.

И да, я горжусь тем, что у меня хватило яиц сделать так, как я считала нужным. Потому что это моя жизнь, мой ребенок и никто не вправе принимать мои решения за меня. Даже акушер в родах.

Потому что я могу сказать "НЕТ". Иногда одно лишь вовремя сказанное "НЕТ" спасает этот мир от насилия. И каждого из нас тоже спасает.

ОЛЕНА СОТНИК

народний депутат України

Завжди є право вибору, навіть на межі життя та смерті.

Моя історія #маюправосказатині буде дуже коротка, як останній подих чи мить щастя. В ній є як перше, так і друге.

Я все життя обожнювала подорожувати, взагалі, була впевнена в тому, що гроші заробляти варто саме для того, щоб побачити світ. Але в один день це змінилося: зранку коханий чоловік мене провів в аеропорт, поцілував на прощання, а вже ввечері я змушена була повертатися назад у Київ і цілувати вже його знедвижене комою обличчя й тіло. Це страшний момент реальності й, одночасно, бажання, щоб все це виявилося нереальністю.

Саме з цього моменту я отримала зовсім іншого роду право на вибір – вибір, який впливав не на моє життя, а на життя людини, яка в силу страшної хвороби цих рішень приймати не може.

Потім були численні лікарі – дбайливі й не дуже, корисливі й такі, що намагалися просто допомогти, фахові й не у всьому фахові.

Йшли години хвороби, які одночасно як лікували, так і наближали до смерті.

В якийсь момент прозвучало ультимативне: або ризикуємо ще одним крововиливом, але спробуємо врятувати, або чекаємо поки зараження мозку буде його вбивати.

Перші думки – пустота та безвихідь. Проте, критично в такі моменти пам'ятати, що головне це те, що важливо саме тобі й що має бути твоїм результатом. Мені важливо було гарантовано зберегти життя своєму чоловіку. І тому моя відповідь лікарям була "НІ!".

Як з'ясувалося пізніше – це була єдина вірна відповідь. Вона змусила мене виходити не з тих варіантів, що дає хтось, а з всіх тих варіантів, які в принципі потенційно існують. Їх виявилося набагато більше, й вони були в рази оптимістичнішими.

Це неймовірний тягар – приймати рішення про життя іншої людини, але й велике щастя – його врятувати вірою в те, чого насправді хочеш!

ЯНА МОЙСЕЄНКОВА

бывший главный редактор журнала "Фокус"

Мне 25-ть. Я уже лет восемь работаю в ежедневках, закончила журфак, вышла замуж и даже развелась.

У меня нет сил. Почти никогда и ни на что. Мне надо бегать по прессухам, редактировать, контролировать верстку, составлять тематические планы, проводить планерки и писать, писать, писать.

А у меня нет сил. Я ползаю. Я ем магний и пью кофе. Литрами. Не помогает.

Год никто не может понять, что со мной. Первый врач, второй и третий говорят, что у меня "синдром выгорания", и мне просто надо нормально отдохнуть. Я не верю.

Наступает переломное утро – проснувшись, доползаю до умывальника и, присев на край ванной, понимаю, что просто не могу не то что одеться, а даже добраться назад к кровати. Нет сил.

Там, в ванной, я и понимаю, что больна. Проверяю все, просматриваю результаты анализов и предполагаю проблемы со щитовидной железой.

Спустя пару дней эндокринолог вслух говорит то, что я знаю о себе уже несколько дней – гипотериоз в рецидиве. Начать гормональную терапию. Звучит тогда страшное для меня слово – пожизненно.

Пожизненно. Как это? Я раньше не понимала этого слова, не осознавала. Оно навалилось на меня. По-жиз-нен-но, – говорила я себе, пропевая слоги. То есть, пока живешь. А потом не надо (ха-ха).

Почему? Ради чего? А как же мои планы? Как мои желания, намерения и стремления? Как же тогда жить, если, как говорят врачи, все надо ограничить?

Больше года я не могла принять диагноз. Дня не проходило, чтобы я не спросила – почему? Почему это со мной? Почему я должна ежедневно что-то принимать лишь для того, чтобы дать себе шанс оставаться такой же, какой я была?

Люди для меня разделились на тех, кто еще не знал, что такое "пожизненно", и тех, кто уже был в курсе. Я искала врачей и методики, которые помогли бы мне избавиться от гормональной зависимости (как я это называла).

Дважды мои эксперименты доводили меня до, мягко говоря, не очень хорошего состояния. Я уже много лет десятой дорогой обхожу эндокринный диспансер на Пушкинской. Но именно он тогда стал для меня точкой сборки. Там я встретила своих знаковых людей – врача, который чуть не довел меня комы, и девочку, которая случайно вправила мне мозг.

В очередной раз я металась по коридору диспансера, ожидая своей очереди в лабораторию, привычно вела свои внутренние диалоги с вопросами "зачем" да "почему", пока не почувствовала, что кто-то наблюдает за мной.

Я обернулась. На скамеечке сидела девчонка в коротких рваных шортах, ногой пиная оранжевый рюкзак. Она даже сняла наушники, видимо, предполагая, что мечущийся человек должен что-то говорить. Худенький ребенок лет 16-ти.

– Почему вы нервничаете? – спросил ангельский голос.

– У меня гипотериоз, каждое утро я пью гормон и все время хочу спать. Я не могу смириться с тем, что заболела.

– Аааа, вы заболели недавно, – улыбается ребенок. – Проблема в том, что вы помните себя другой. Без вот этого груза "я не такая, как все, все здоровы, а я больна, почему, почему, почему".

– У вас тоже щитовидка?

– Нет, у меня диабет, – для верности девочка поднимает майку, показывая исколотый живот. – Заболела в четыре года, потеряла сознание на дне рождения подружки. Сколько себя помню, каждые 6-8 часов делаю внутрикожные инъекции, везде таскаю с собой аптечку и печенье. У меня не было жизни, в которой не было бы инсулина. Поэтому ничего не надо переосмысливать, я просто живу и радуюсь, а врач мой говорит, что при правильном подходе, даже смогу стать матерью.

Я шла по парку Шевченко и сгорала от стыда. Ребенок достойно живет со своим серьезным системным заболеванием и даже строит наполеоновские планы, а я – совершеннолетняя тетка – никак не могу взять себя в руки и просто принять неизбежное.

Принять. Но не идти на поводу у подавляющего большинства тогда еще не очень продвинутых эндокринологов, талдычащих о необходимости жизни в стиле неврологического пациента "спать – есть – гулять – спать".

Принять, но не позволить болезни украсть мою жизнь.

Принять, но не позволить себе, прикрываясь диагнозом, опустить руки, уютно устроившись в роли жертвы.

Все вдруг стало предельно ясно. Выбор прост: или склоняешь голову перед болезнью или находишь в себе силы сказать ей "нет". Нет. Я принимаю тебя. Но! Но качества своей жизни я тебе не отдам. Что там надо, чтобы иметь хотя бы минимальные силы на осуществление своих планов? Пить какую-то таблеточку, запивая крошечным глотком воды? Да запросто!

16 лет мое утро начинается с белой таблетки.

16 лет моей полноценной жизни. Семья, материнство, дом, друзья. Журналисты, редакции, издатели, профессиональный опыт, карьера. Десятки десятков прочитанных книг, сотни новых знакомств, дальние и не очень страны, моря, океаны, горы, коньки и лыжи, рассветы и закаты, километры улыбок и смеха.

А ведь могла лежать на диване – обозленное на несправедливость, жалеющее себя нечто.

У каждого свой путь. Моя дорога продолжилась благодаря одному большому "нет" аутоиммунному заболеванию и ежедневным маленьким "нет" его проявлениям. Ну и пусть, ведь все остальное со мной.

Возможно, когда-то болезнь снова поднимет голову. Такое, конечно же, может случиться. Но я выбираю не бояться того, что может произойти когда-то (а может и не произойти).

Я выбираю жить сегодня. Жить, а не влачить существование. Смеяться, а не ныть.

Я выбираю жить пожизненно. Спасибо, моя маленькая таблеточка, за то, что сделала меня сильнее и мудрее.

ЮЛИЯ ПАВЛЕНКО

мама

Высокая температура и головные боли привели нас в инфекционную больницу, и, как принято у нас, нам сразу начали терапию, когда диагноз ещё не был установлен.

Я говорила врачам, что нам нужно снять интоксикацию, промыть и прокапать нас и, конечно, исследовать причину...

На второй день я узнала, что нам капают гормон! После долгих препинаний и выяснения прав и методов мне таки "разрешили" написать отказ от терапии до постановки диагноза.

Это были жуткие три с лишним недели в больнице, диагноз по-прежнему не могли поставить, и я вынуждена была консультироваться со специалистами из разных областей, сделать миллион анализов на разные темы...

При этом все врачи ежедневно уговаривали и запугивали меня страшнейшими диагнозами, подталкивали к выходу и т. п.

Но я твёрдо сказала НЕТ! Какой-либо терапии до постановки диагноза. И мне приходилось ежедневно писать отказы...

Да, гормонотерапия снимала симптомы и нам становилось легче физически, и это могло бы стать основанием выписать нас уже через несколько дней!

Но мы продолжали настаивать на постановке диагноза и применении терапии, соответствующей диагнозу. Не буду обсуждать квалификацию докторов, другая тема, но...

Только появившиеся на теле синяки привели нас к диагнозу лейкемия...

Эта ситуация научила меня доверять инстинктам и, к сожалению, перепроверять все назначения врачей. И ещё тому, что не нужно бояться сказать НЕТ, отстаивать свои права и, конечно, брать ответственность на себя (на кого же ещё?).

СЕТЬ ЛЮДЕЙ, ЖИВУЩИХ С ВИЧ

Право пациента сказать "нет" очень часто означает право на жизнь. Право пациентской организации сказать "нет" – это право на сотни жизней.

Наши друзья и партнеры FashionAid и Ольга Руднева запустили отличный флешмоб, в котором – про силу, независимость и достижения украинок.

В Сети ЛЖВ мы каждый день рядом с прекрасными и сильными. Они вдохновляют, преодолевают, и да – им часто приходится говорить "нет".

Как нашей Анне Константиновой, которая однажды сказала "нет" своей болезни и живет с ней на все 100%, ходит в горы, воспитывает сына и восемь десятков сотрудников центрального офиса Сети ЛЖВ :), а еще является одним из главных голосов ВИЧ+ женщин.

Как нашей Валерии Рачинской, однажды сказавшей "нет" пришедшей в дом войне и возившей через блокпосты антиретровирусную терапию на свой страх и риск, но во имя тех, кто ждал и верил. Как верят в нее двое ее чудесных сыновей.

Как нашей Ольге Гвоздецкой, которая вместе с Натальей Дехтяренко и Анастасией Марчук сказали "нет" бессилию и страху и организовали тайный госпиталь прямо в стенах Сети ЛЖВ во время судьбоносного Майдана 2014 года и прямо в этих же стенах спасали жизни… буквально...

Как нашим юристам Свете Белай и Марии Игнатушиной, практически ежедневно говорящим "нет" и преодолевающим "нет", отстаивая права пациентов в судах, у зданий суда, и просто рядом...

Как нашей хрупкой Евгении Руденькой, которой неоднократно приходилось говорить "нет" обстоятельствам и все-таки завозить в Украину необходимые лекарства, когда риск прерывания исчислялся днями и тысячами пациентов.

Как нашим прекрасным Оксане Брыжоватой и Саше Виноградовой из команды Проекта USAID RESPECT, сказавшим "нет" навсегда стигме и дискриминации по отношению к ВИЧ+ украинцам. И это "нет" вторят за ними все больше и больше голосов.

Этот список может продолжить каждая наша коллега. Мы гордимся. Спасибо вам. Ваше право на "нет", это наше право на жизнь.

***

Facebook-флешмоб отримав активну підтримку від української жіночої Instagram-спільноти – популярні в Instagram українки розміщують там свої фото у футболках проекту та з хештегом #МаюПравоСказатиНІ.

Власне, так до проекту можуть долучитися не тільки медійні зірки, але й усі бажаючі.

Футболки та екосумки з принтом "Маю право сказати НІ!" можна придбати на сайті. Всі кошти будуть спрямовані на проекти допомоги ВІЛ-позитивним дітям.

"Українська правда. Життя"