Як забезпечити право на смерть без болю

Трирічному Андрію онкологічний діагноз поставили на 10 дні життя.

З тих пір хлопчик переніс чотири великих операції та 26 хіміотерапій, останні з яких були вже неефективними.

Лікарі дали прогноз в 1 місяць життя та виписали Андрійка додому.

Останні півроку його турбують сильні болі, але коли його батьки викликають машину швидкої допомоги, лікарі відмовляються колоти дитині морфін, бо хвилюються через юридичну відповідальність.

Щоб отримати сильні знеболювальні у поліклініці, родині довелось довго сперечатись та домовлятись. У результаті єдине, що вони отримали: призначення по 3 краплі морфіну три рази на день, які зовсім не допомагали.

Волонтери з-за кордону стали діставати морфін у краплях: лише це знімає болі. Батьки хлопця самі роблять перев’язки гниючої пухлини, бо лікарі та медсестри не приходять до них додому, і навіть не телефонують, щоб дізнатись, чи Андрій ще живий.

Ця історія – приклад системної ситуації зі знеболенням та паліативною допомогою в Україні.

Саме про це йшлося на презентації доповіді "Неконтрольований біль: що змінилось", яка пройшла нещодавно у Києві.

НЕКОНТРОЛЬОВАНИЙ БІЛЬ – ЦЕ ТОРТУРИ

Тільки у Києві кожного року від невиліковних хвороб помирає приблизно 25 тисяч людей, при цьому 80% із них страждають від болю через відсутність адекватної паліативної допомоги.

Паліативна допомога спрямована на полегшення страждань хворого, дотримання його людської гідності, виявлення потреб та забезпечення якості життя хворого на фінальній стадії життя.

Паліативна допомога спрямована на полегшення страждань хворого. Фото fedemarsicano/Depositphotos

Філософія паліативної допомоги полягає в тому, щоб не пришвидшувати смерть, але й не продовжувати життя за будь-яку ціну.

Крім того, тут превалює правдивість: пацієнту потрібно повідомити про його діагноз, не приховуючи правду. Завданням паліативної допомоги є й підтримка родини пацієнта.

Щороку в Україні паліативної допомоги потребують понад 600 тисяч невиліковних хворих – це онкохворі, літні люди, хворі на ВІЛ/СНІД, цукровий діабет, туберкульоз та інші термінальні хвороби.

В 90-ті через посилення наркоконтролю, багато препаратів для знеболення паліативних хворих стали обмеженими у використанні. Через це дістати наркотичне знеболювальне стало вкрай важко або майже нереально.

"У 2010 році в Україні міжнародна організація Human Rights Watch провела дослідження доступу до знеболення та надання паліативної допомоги.

Результатами правозахисники були шоковані. Їхні висновки були однозначні: якщо людині з вираженим больовим синдромом не давати наркотичні анальгетики та взагалі не виконувати схему знеболення, рекомендовану ВООЗ, – це тортури та жорстоке поводження з нею.

Якщо Україна не забезпечує знеболення, то вона не виконує міжнародні зобов’язання", – нагадує лікар, правозахисник, голова ГО "Інститут правових досліджень і стратегій" Андрій Роханський.

Лікар, правозахисник, голова ГО "Інститут правових досліджень і стратегій" Андрій Роханський

За його словами, роками правозахисники працювали над тим, щоб ситуація змінилася. З 2013 року лікарі отримали правові важелі для надання знеболення, але використовують їх, на жаль, неохоче.

"Ментальність багатьох лікарів склалась ще в 90-ті, вони неохоче призначають щось нове, не хочуть зв’язуватись з наркотичними препаратами, вони досі бояться, що будуть нести відповідальність за такі препарати, що хворий може стати наркозалежним, або знеболювальне потрапить не в ті руки.

В результаті такої міфології тисячі хворих не отримують знеболення за всіма стандартами", – підкреслює Роханський.

Часто хворим або їхнім родичам доводиться отримувати знеболювання через правозахисників, а не за призначенням лікуючого лікаря. До речі, лікаря будь-якої спеціальності, а не тільки за рекомендацією "профільного".

"Треба розповідати пацієнтам про їхні права. Треба розповідати лікарям постійно.

Ми проводимо тренінги, але кожного разу доводиться роз’яснювати навіть лікарям, що наркотик для кайфу і наркотичні лікувальні засоби – це зовсім різні речі", – каже Ольга Луб'яна з "Інституту правових досліджень і стратегій".

Тисячі хворих не отримують знеболення за всіма стандартами. Фото benedixs/Depositphotos

З квітня 2017 року експерти у сфері паліативної допомоги запустили інформаційну кампанію #ЗнімайРожевіОкуляри, яка пояснює пацієнтам, лікарям та фармацевтам, що знеболення, – це право кожної людини.

Наразі лише від 5 до 15% пацієнтів, які потребують сильнодіючих знеболювальних, можуть безперешкодно їх отримати.

ХОСПІСИ

За експертними даними ГО "Українська ліга розвитку паліативної та хоспісної допомоги", на початок року в Україні функціонує лише 7 хоспісів.

Є також 2 центри надання паліативної допомоги (Івано-Франківськ, Харків), 8 виїзних служб, а також близько 60 спеціалізованих паліативних відділень з сукупною кількістю близько 1600 ліжок для обслуговування паліативних хворих при мінімальній потребі у 4000 стаціонарних ліжок (згідно ВООЗ).

За словами заступниці керівника департаменту з питань реалізації Національного превентивного механізму секретаріату уповноваженого Верховної Ради з прав людини Олени Темченко, хоча за останні роки установ, де надають паліативну допомогу, стало більше, їх все одно не вистачає.

"Те, що є – це мізер. Тут з'являється й інша проблема: відбувається зміна вивісок.

Відділення не відповідають вимогам надання паліативної допомоги. Іноді там навіть немає ліцензії на знеболення, як в деяких геріатричних інтернатах", – каже Темченко.

Заступниця керівника департаменту з питань реалізації Національного превентивного механізму секретаріату уповноваженого Верховної Ради з прав людини Олена Темченко

За її словами, з 2014 року представники Національного превентивного механізму побували у близько 360 закладах, де надається паліативна допомога.

"До нас часто звертаються родичі пацієнтів, й хоча це не є прямою роботою офісу омбудсмена, наші реалії такі, що ми змушені реагувати на елементарні вимоги. Якщо є накази, є можливості, але люди позбавлені права на знеболення.

Іноді заходиш у геріатричне відділення, а там людина стогне від болю. Тут головне й не тільки незнання, а й відсутність відповідальності: лікарі можуть виписувати знеболювальне, а можуть й не виписувати.

На жаль, у нас немає поки й практики звернень до судів родичів паліативних хворих, яким відмовили у знеболенні", – розповідає представниця офісу омбудсмена.

ЧИМ ЗНЕБОЛЮВАТИ БОЛЬОВИЙ СИНДРОМ?

Хронічний біль обов’язково треба знеболювати. У лікуванні больового синдрому необхідними і незамінними є опіоїдні анальгетики.

Якщо в Європі на душу населення доводиться 12,1 мг морфіну, у світі 6,24 мг, то в Україні ця цифра складає лише 0,7223 мг. Це відбувається й тому що ніхто ніколи не рахував потребу українців у морфіні.

Схема знеболення розробляється для кожного пацієнта індивідуально і повинна бути такою, щоб у крові був постійний рівень знеболювального засобу (якщо людина знеболюється морфіном, тоді – не рідше 1 разу на 4 години).

Як підкреслюють фахівці, знеболення в Україні доступне. З 2013 року з’явився таблетований морфін щонайменше двох виробників, і законодавство в сфері обігу сильнодіючих знеболювальних у закладах охорони здоров’я значно лібералізувалось.

ЩО РОБИТИ?

Міжнародні та українські дослідники в один голос кажуть, що більшість паліативних хворих хочуть помирати вдома, в колі близьких і рідних людей.

Тому дуже важливим є формування мережі центрів опіки саме на дому, виїзних паліативних служб. Вони є більш ефективними, зокрема, і в економічному плані. А якість паліативної допомоги не вимірюється кількістю хоспісів чи ліжко-місць.

[L]Виїзна служба відвідує пацієнта за потреби. Іноді запрошують психолога чи юриста.

"Наразі держава не розуміє, що паліативними сервісами ми не покриваємо потреби, що створити виїзні служби на дім, – це дешево і необхідно", – підкреслює Андрій Роханський.

За рекомендаціями Європейської асоціації паліативної допомоги, на кожні 150 тисяч населення повинна працювати одна виїзна (мобільна) служба паліативної допомоги.

Наприклад, у Києві їх має бути 20. Наразі – працює лише дві. А забезпечення адекватним знеболенням – є одним із найгірших у країні.

Тетяна Курманова, Центр інформації про права людини, спеціально для УП.Життя