Прив’язані й без вибору: історії українців, у яких відмовили нирки

Едуард не може виїхати з Чернігова довше, ніж на два дні.

Не може поїхати на тиждень у відпустку, за кордон, чи хоча б до дочки у Київ.

Тричі на тиждень він біжить у медзаклад, щоб 4 години пролежати на ліжку, поки його кров очищує "штучна нирка". У нього відмовили власні.

Так живуть майже усі люди з нирковою недостатністю в Україні. За статистикою Міністерства охорони здоров’я, їх у нас 7,4 тисяч.

Хтось скаже: "Мало". Але в такій ситуації може опинитися будь-хто із нас.

Нирки – це "мовчазна епідемія". Вони не болять, а повільно відмовляють, і – раптово для самої людини – перестають працювати.

Нирки – це "мовчазна епідемія". Так апарат "штучної нирки" очищує кров

"НУ, В ТЕБЕ ТАТО І П’Є!"

Едуарду – 46. У нього міцна статура, м’язисті руки і низький приємний голос.

До 2007 року служив військовим і чудово почувався, поки не захворів на рожу – інфекційне захворювання.

Медики дали стільки антибіотиків, що нирки не витримали.

Так Едуард потрапив на гемодіаліз – апарат "штучної нирки", який перекачує кров через спецмашину, забирає з тіла зайву рідину (хворі на ниркову недостатність не мають мочеспускання) і, взаємодіючи з ліками та спеціально очищеною водою, чистить кров.

Пацієнти повинні проходити гемодіаліз мінімум тричі на тиждень по 4 години. До кінця життя.

"Штучна нирка" повинна переганяти і очищувати пацієнтам кров 12 годин на тиждень

Едуарду оформили інвалідність і на військову службу не повернули.

Довелося змиритися з новим життям і новими відчуттями – у відділенні нефрології Чернігівської обллікарні. В перший день процедури почались сильні головні болі. Питав у медиків причину, чув: "До діалізу треба звикнути".

– Була сильна інтоксикація. Підійшли до доньки сусіди: "Ну тато в тебе і п’є! Понеділок, середа і п’ятниця ви його додому тягнете на 6 поверх". Людям не доведеш, чому тобі так погано.

Принцип діалізу в обллікарні був такий: спочатку біжиш на діаліз, а через годину його проклинаєш. На наступний день від діалізу відходиш. А коли знову на діаліз – біжиш, щоб знову цю тортуру отримати.

Фото: PicsFive/Depositphotos

ТЕ, ПРО ЩО ВОЛІЮТЬ МОВЧАТИ

Пацієнти про це вголос не скажуть, лікарі тим паче.

Гемодіаліз – вдячне поле для корупції. За даними Олександри Устінової з Центру протидії корупції, лікування коштує 365 тисяч гривень на рік на 1 пацієнта. Держава у 2018 році виділила на гемодіаліз мільярд. За даними департаментів, це на 39% менше від потреби.

Тому не дивно, що в розмовах з УП пацієнти з різних регіонів розповідали про черги на гемодіаліз, яких по закону бути не повинно.

Нема діалізу – пацієнт повільно вмирає. Може протягнути декілька місяців, може, рік. Відправити його на діаліз чи ні, вирішує комісія при місцевому департаменті охорони здоров’я.

Після спілкування з різними людьми, які мають стосунок до процедури, складається враження, що на "штучну нирку" часто потрапляють ті, у кого є кошти або зв’язки. Для решти – це карусель смерті: "пощастить – не пощастить".

– 5 років тому, коли в мого тата через рак відмовили нирки, нам сказали, що про діаліз можна навіть не мріяти. Черги величезні, і беруть в основному молодих. Він прожив ще кілька місяців. У квітні з таким же діагнозом пішов наш другий тато, папа чоловіка, – каже Олександра Устінова.

Пацієнт на гемодіалізі у чеському приватному центрі. Фото автора

Мовчать і про реальну ціну процедури у держзакладі. В Інституті нефрології озвучують вартість лише витратних матеріалів – 1500 гривень. Решту – комунальні послуги, персонал, обслуговування обладнання – кажуть, що не рахували.

Втім, коли людині треба в інше місто і вона не може обійтися без діалізу, платить за процедуру з власної кишені.

За словами пацієнтів, середня такса по держклініках країни – 100 доларів. Це дорожче, ніж ціна діалізу у приватному центрі міжнародної компанії, що працює в Чернігові.

– Ці гроші не підуть у казну, а комусь "наліво". Заплатиш ту суму, яку тобі там назвуть. Все. Знайомі 2500 платили, – розповідає Едуард.

"ХТО ТАКІ ДІАЛІЗНИКИ? ЦЕ ЗОМБІ"

Ірина з Чернігова втратила внаслідок хвороби нирок і маму, і рідного брата.

Брату не було 40. З 4 років хворів на пієлонефрит, який розвинувся у ниркову недостатність.

Ірина на задньому фоні біля медсестри. Фото автора

– Жодного дня брат не почувався добре. Ми його завантажували в машину, щоб привезти на діаліз, і те саме – щоб забрати, – Ірині важко стримувати емоції. Брат постійно рвав і мав набряклі ноги.

– Знаєте, як в обласній лікарні мене познайомили з діалізом? Медик сказав: "Знаєте, хто такі діалізники? Це зомбі". Брат був дійсно таким, як…

Голос тремтить. Ірина додає, що у обллікарні її брату не додавали годин діалізу.

Інші пацієнти розповідають УП, що це поширена в Україні практика. В держзакладах мало апаратів, або вони старі, чи уже неякісні. Ламаються. Тому пацієнтів з передбачених законом 12 годин на тиждень можуть тримати під апаратом не 4 години, а 2,5 чи 3, наприклад. Через це кров належно не очищується і здоров’я погіршується.

Невдовзі після того, як Іринин брат потрапив на діаліз у чернігівську лікарню, нирки відмовили в її мами. Вона померла через півроку після початку діалізу, брат – через півтора.

Коли Ірина бачила рідних під час діалізу, панічно боялася опинитися в числі таких хворих.

Медик сказав: "Знаєте, хто такі діалізники? Це зомбі". Ірина на діалізі, фото автора

Впродовж 10 років щопівроку ходила на обстеження і здавала аналізи. Коли нирки все ж відмовили, зареклася іти в обллікарню.

Витрачала 10 тисяч гривень щомісяця на ліки, щоб відтягнути діаліз і дочекатися місця у приватному центрі. Чекала рік. З сімейного бюджету пішло 120 тисяч гривень.

На діалізі вона уже кілька років. Не шкодує, бо може працювати, садити город, закривати консервацію і навіть працювати у сімейній майстерні.

"ПОВЕРТАЙТЕСЬ АБО ЛІКУЙТЕСЬ, ЯК ХОЧЕТЕ"

Едуард та Ірина – пацієнти чернігівського приватного центру медичної міжнародної компанії.

За майже 10 років до ухвалення медреформи і появи терміну "медична послуга" ця компанія домовилася, що збудує в Чернігівській та Черкаській областях сучасні центри і надаватиме послуги гемодіалізу, за які сплачуватиме держава.

Так працює медсистема у Чехії, Німеччині та інших розвинених країнах світу: пацієнт може обрати, де і в кого він хоче лікуватися, і туди ідуть за ним гроші.

Едуард був у першій партії хворих, які прийшли до центру 5 грудня 2010 року.

Розповідає, що під час діалізу у відділенні нефрології Чернігівської обллікарні тиск менше 200 не опускався. У приватному центрі вгамувати його – до 140 – вдалося за три місяці.

– Відколи перейшов сюди, не купував навіть бинтів. Ми навіть здивовані були. Думали, це так на початку, щоб задобрити, а потім буде як всюди, – сміється.

За словами пацієнтів, різницю між комунальним і приватним діалізом вони відчули відразу. Самопочуття покращувалось, а "вічно" підвищений тиск поступово знижувався і нормалізувався.

Коли у 2010 році люди змогли обирати місце лікування, почали іти з обллікарні в приватний заклад.

– Тоді нам прийшли листи: даємо вам можливість повернутись назад на діаліз в обласну лікарню. Якщо не повернетесь до такого-то терміну – лікуйтесь як хочете. Ваша місце віддадуть іншій людині, – розповідають УП пацієнти.

Для збільшення натисніть на зображення

Частина пацієнтів перелякалися і повернулися. Інші вирішили боротися – і домоглися, щоб їх за держкошти лікувала приватна установа.

Міжнародна компанія людей лікувала, а місцева влада їм за це кошти не перераховувала. Пацієнти виходили на протести, а фірма досі судиться з чиновниками, щоб їй перерахували кошти.

А ЩО З ДЕРЖАВНИМ ДІАЛІЗОМ?

У Чернігівській обллікарні, звідки масово ішли пацієнти 2010-го року, вважають, що порівнювати бюджетний медзаклад і приватний з новою технікою не можна і не правильно.

Заввідділення нефрології та гемодіалізу Геннадій Фоменко працює тут з 1987 року. Пригадує, як вони створювали діаліз у лікарні з нуля.

Пацієнт на діалізі уже 11 років. За весь цей час не був у відпустці, бо "прив'язаний" до діалізу. Фото автора

Як у 2006 році в лікарні були радянські "штучні нирки", де не було такої необхідної для хорошого діалізу водоочистки. Як робили її своїми силами.

Але тішиться, що у 2010 році іноземний інвестор з’явився у місті. Він сам пішов туди працювати, але потім повернувся в держклініку:

– Німці приїхали, дали стандарт: отак робиться, є такі складові. Медпрацівники про таке знали, бо їздили і бачили, а адміністрація, менеджмент приїхали, подивились: "О! А що для цього треба?".

У нас комплекс неповноцінності був, бо обладнання тут не було такого. Нас шпиняли, ми мовчали.

От як ти на "шістьорці" їдеш, а хтось збоку на ролс-ройсі – і вже якось тобі незручно. Але приватний центр нас підтягував.

У 2015 році обллікарня отримала нового головного лікаря.

У 2016-17 роках у відділенні зробили ремонт і завезли 20 нових машин для діалізу.

Нове відділення для діалізу в обллікарні. Фото автора

Лікарня відкрила три свої діалізні філіали в області, щоб пацієнти могли отримувати процедуру вдома, а не їхати аж в обласний центр, і планує відкрити ще два.

Заввідділення також переконує, що в Чернігівській області черг на діаліз не було і немає. Але він як лікар чув про них в інших регіонах.

ЩО МОЖНА ВДІЯТИ В УКРАЇНІ І ЩО РОБИТЬ МОЗ

Про проблеми, з якими зіштовхуються українські пацієнти на гемодіалізі, у МОЗ знають, тому готують зміни.

Перше – реєстр пацієнтів гемодіалізу (на кшталт реєстру інсулінозалежних).

"Він покаже, скільки реально є людей, яким потрібна така терапія, бо без електронної системи реальні дані отримати важко, – пояснює заступник міністра охорони здоров'я Олександр Лінчевський.

Там будуть дані про кожен сеанс діалізу: коли людина приходила, на якому апараті їй робили процедуру і скільки часу, і періодичні результати аналізів, щоб можна було контролювати стан здоров'я.

Це важливо, бо дитина на діалізі отримує його, скільки треба, а після 18 років їй можуть сказати: "Ой, нема місця" і проводити сеанс не по 4 години, а по 3".

За словами заступника міністра, цей реєстр дозволить контролювати такі речі й їх не допускати.

Якщо вдасться ухвалити ще й зміни у фінансуванні, тоді за пацієнтом закріплять розрахункову суму. Її вартість зараз погоджують з Мінфіном.

Тоді людина зможе вибирати діаліз в тій лікарні, де її задовольняє якість. Гроші підуть за нею.

"Зараз пацієнт залежний від тендеру, від того, що купить чи то лікарня, чи департамент. Але він має вибирати. І щоб діаліз робили не лайном, а якісними препаратами", – додає Лінчевський.

Ініціативу МОЗу за системою "гроші йдуть за пацієнтом" вітають і у приватному центрі, і у державному.

– Будуть гроші іти за хворим – класно! Ми будемо за хворого боротися. Пора вже, ми як лікарі готові. Ми готові чітко прозоро працювати. Не менеджмент чекає. Ми як лікарі чекаємо, - каже заввідділення обллікарні.

У МОЗі сподіваються: коли єдина база покаже, скільком людям потрібен діаліз, місцева влада чи інвестори побачать, скільки ще місць потрібно створити.

Тоді вони захочуть відкривати центри, яких не вистачає, знаючи, що за процедури держава кошти компенсує.

Так міністерство сподівається побороти хабарництво, а з часом і зовсім забути про чергу на життєву необхідну процедуру.

Ірина Андрейців, УП