Право дихати: як молода мама чекає на нові легені

– Не приходьте до мене додому, там вітчим. Він мене вб’є, – шепоче в телефон хвора на легеневу гіпертензію 29-річна Олександра Антоненко. Домовляємося про зустріч у парку на Троєщині.

Жінка приходить з донькою та собакою. Вечір – єдиний період, коли вона може певний час обійтися без генератора кисню і прогулятися.

Вдень надворі жарко і багато людей.

Олександрі потрібна пересадка легень, яку в Україні не роблять.

НА ХАТНІ СПРАВИ "ПІДЗАРЯДИТИСЬ" ГЕНЕРАТОРОМ КИСНЮ

Про трансплантацію молодій мамі з двома дітьми почали говорити ще три роки тому, та вона не вірила, що до цього дійде.

Сподівалася, прийому ліків вистачить, щоб підтримувати нормальне самопочуття, а коли знайшла в інтернеті вартість операції, то й поготів.

– Трансплантацію легень в Україні не роблять, – сказав Олександрі лікар-пульмонолог.

– В Україні легені не пересаджують, – підтвердив мені у телефонній розмові головний трансплантолог МОЗ України Олександр Никоненко.

У світовій практиці легені найчастіше пересаджують від донора-трупа.

В Україні цей процес поки не налагодили, хоча перший крок зроблено – новий закон про трансплантацію ухвалили 17 травня.

Наразі ж єдина надія для хворих українців, які потребують трансплантації легень – бюджетна програма "Лікування громадян України за кордоном", яку називають "чергою МОЗ".

На неї ж покладається і Олександра. Та останній 2018-й рік жінка майже не виходить з лікарень.

Показує руки: там дрібні сині венки.

– Це в мене ще не зійшли сліди від алергії на антибіотики.

До проблем з легенями додалася серцева недостатність.

Лікарі говорять, що лишилося мало часу, тому що хвороба вже викликає зміни в серці.

Нерідко пульс хворої сягає 140 ударів за хвилину (при нормі для дорослої людини 60-80).

– Весь час живу на генераторі кисню, – говорить вона. – Вигуляю собаку – вмикаюсь. Посуд помила – вмикаюсь.

ЗАЗОМБОВАНА МАМА І ДВОЄ НЕПОВНОЛІТНІХ ДІТЕЙ

Саша народилася недоношеною – на 7 місяці вагітності.

Маленька дівчинка з легеневою гіпоплазією – вродженою недорозвиненістю життєво важливого органа – в дитинстві часто хворіла на застуду.

Не дивлячись на це, виносила і самотужки народила двох дітей.

Зараз синові Степану 8 років, а доньці Ксені – 6. З чоловіком розлучилися кілька років тому.

Пізніше знайшла хлопця з Тернополя. Він приїздив до Києва, пара планувала винайняти окрему квартиру, та коли бойфренд побачив напади, що час від часу трапляються у Олександри, заявив: "Роби щось зі своїми легенями. Я ще тебе деякий час почекаю, не буду поки ні з ким зав’язувати стосунки".

– Його можна зрозуміти, він принаймні відвертий, – говорить Саша. – Чоловік боїться, що я помру, а йому доведеться доглядати моїх дітей.

Два роки тому вона мусила повернутися у батьківський дім, бо самостійно не може забезпечити себе житлом.

Разом з дітьми живе на пенсію по інвалідності та аліменти чоловіка.

Якщо у неї трапляється напад – частішає пульс, синіють руки і з’являються ознаки задухи – старший син знає, що робити: він приносить стілець, садить на нього маму, одягає на палець пульсооксиметр, дає випити ліки для серця.

Потім потихеньку веде до спальні, де під’єднує до генератора кисню.

Від матері Олександра допомоги не чекає – та після смерті батька одружилася з новим чоловіком і стала прихожанкою духовного центру "Відродження", очолюваного Володимиром Мунтяном.

Матір вірить, що хвороба доньки – покарання за гріхи її батька, тож коли у Саші трапляється напад, замість викликати швидку намагається вигнати з неї диявола і просить покаятися.

– Я не знаходжу іншого пояснення, крім як те, що людина зазомбована, – каже Олександра. – Я перестала звертати на неї увагу і спілкуватися з нею. Діти теж її не сприймають як бабусю.

Матір придбала за 800 грн сертифікат святості і вірить у те, що я проклята, бо розлучилася з чоловіком, і своєю поведінкою руйную її божественну репутацію.

Релігійний вітчим теж не надто поспішає на допомогу. Ба більше, намагається вижити падчерку з дому.

За словами Саші, одного разу, коли він її вдарив, жінка звернулася в поліцію.

У висновках судмедекспертизи вказано, що завданий ним струс мозку загрози для життя не становить, відтак і кримінальної відповідальності за це не буде.

Колишній чоловік Олександри Антоненко періодично обіцяє розібратися з цією ситуацією, натомість забуває телефонувати дітям по кілька місяців. Наразі він живе за кордоном. Від дітей відкупився подарованими самокатом і планшетом.

НА ПОХОРОН З КВІТАМИ І НОВИМ МАНІКЮРОМ

Найбільше Олександрі допомагають друзі і небайдужі.

Волонтерка приносить одяг і продукти. Вона ж допомогла зібрати необхідний пакет документів, щоб стати у чергу МОЗ на лікування за кордоном.

За останні два роки хвора схудла з 65 до 48 кілограмів. Її стан погіршується.

До минулого жовтня жінка працювала ветасистентом.

Якщо раніше мала багато сил – хапала дітей під руки, собак у сумку й бігла на роботу працювати по 48 годин, то нині самостійно не може навіть сходити в магазин.

– Одного разу я купила пляшку миючого засобу і дві мочалки, – згадує жінка. – Кинула в сумку, і почала підніматися сходами. Почався напад, з носа пішла кров. Добре, що сусідка мене побачила і довела до квартири. Тепер навіть "Фейрі" і мочалки  – тяжка ноша для мене.

Спить Олександра на животі, на спині – дуже боляче. За руку її тримає Ксеня.

Порятунку не бачить. Лише на ліки для серця та легень витрачає до 2000 гривень щомісяця.

Останнім часом до щоденної аптечки додалися ще й заспокійливі, які не надто допомагають. Винайняти квартиру чи бодай кімнату вона поки що не може.

Коли хвороба Олександри загострюється,  в її легенях лускають булли – пухирці. Якщо вчасно не лягти на лікування, це може закінчиться пневмотораксом, відтак жінка ходить на крапельниці до лікарні.

[L]Одного разу, коли був скорочений робочий день і дітей не можна було лишити на групу продовженого дня, Саша звернулася до сестри з проханням посидіти з дітьми.

Родичка відповіла, що записана на манікюр.

Мама сказала, що замовила в інтернеті квіти і хотіла їх висадити у дворі.

Тоді Олександра викликала таксі і забрала дітей з собою до лікарні. Рідним сказала: "Як я помру, то ти, мамо, посадиш на моїй могилі квіточки, а сестра прийде з манікюром".

Доки жінку крапали, то бабці – сусідки по палаті – годували дітей з привезених жінкою лоточків.

Вони часом й досі телефонують, цікавляться, як справи. Прикро, що допомагають переважно чужі люди.

– Я розумію, що мої діти нікому не потрібні, – зітхає Саша. – Дуже хочу вижити, щоб повернутися на роботу і змогти їх забезпечити. Операція вартістю понад 100 тисяч євро — моя єдина надія на те, щоб поставити дітей на ноги.

Реквізити для тих, хто має можливість і хоче допомогти Олександрі: картка приватбанку 5168 7555 3191 7751 Антоненко Олександра Миколаївна

Ілона Мироненко, для "УП. Життя"