"Вам потрібна трансплантація кісткового мозку. В Україні таку не роблять"

Ігор Остапчук повернувся після успішної трансплантації кісткового мозку з Туреччини в Україну.

Разом з дружиною Жанною вони провели в сонячній Анталії 7 місяців.

Реабілітація ще триває – близько трьох років чоловікові потрібно дотримуватися дієти і уникати великих скупчень людей. Та це вже малесенька плата за врятоване за кордоном життя.

Як Ігор опинився в Туреччині та чому далеко не всім українцям, з необхідністю трансплантації кісткового мозку, так щастить, досліджувала "Українська правда. Життя".

Ігор Остапчук з дружиною Жанною

"ВАМ НЕ ОБІЙТИСЯ... В УКРАЇНІ НЕ РОБЛЯТЬ"

9 листопада 2016 року Жанні Остапчук повідомили, що у її чоловіка діагностували гострий лімфобластний лейкоз.

Хвороба видала себе рясним потовиділенням і підвищенням температури.

Набрякли суглоби на руках, та подружжя скидало все на інтенсивні тренування, думали – звичайне розтягнення.

Аналіз крові виявив, що вміст лейкоцитів у крові перевищує норму в кілька десятків разів. Почали екстрену хіміотерапію. Пройшли 6 курсів, після чого стався рецидив.

Лікарі сказали: "Вам не обійтися без трансплантації кісткового мозку. В Україні її не роблять".

В ординаторській тоді сиділо їх вісім, та жоден не сказав жінці, куди звернутися.

Сім’ї пощастило, бо поруч в палаті лежали люди, які вже подали документи в Міністерство охорони здоров’я, щоб стати на чергу лікування закордоном, і порадили Остапчукам зробити те ж саме.

Трансплантація кісткового мозку закордоном вартує непосильну для звичайної сім’ї суму – 110 тисяч доларів.

"Благодійні організації відвернулися від нас – сказали, що виділяють кошти лише дітям, – пригадує Ігор.

Дружина почала збирати кошти. Знайомі, колеги і просто небайдужі люди нам фінансово дуже допомогли".

У квітні 2017 року подружжя зібрало всі необхідні документи.

Після цього три місяці дружина зі знайомими практично жили під МОЗом, Кабміном і Верховною радою, вимагаючи виділити додаткові кошти на програму лікування закордоном, бо черга тоді складалася з понад 100 осіб.

Зусилля виправдали себе: Остапчук отримав гарантійний лист на оплату трансплантації кісткового мозку в клініці "Медікал парк", Туреччина.

Три місяці Жанна зі знайомими практично жили під МОЗом, Кабміном і Верховною радою

Одразу полетіли туди на обстеження і пошук донора. Лише аналізи коштували 6,5 тис. доларів. Платили з власної кишені.

Вдруге прилетіли вже на трансплантацію.

Оселилися у спеціальному стерильному боксі, бо перед трансплантацією проводять дуже сильну хіміотерапію, яка "обнуляє" всі показники крові. При цьому імунітет знищують повністю, пацієнт особливо вразливий до будь-яких інфекцій.

Сама процедура пересадки кісткового мозку, хоч і тривала три години, але набагато простіша від інших трансплантацій. Операція не потрібна. На вигляд це звичайне переливання крові, однак період реабілітації набагато тяжчий.

"Наші друзі після пересадки серця повернулися додому через місяць, а ми аж через сім", – пояснює Жанна.

Перші 1,5 місяці після маніпуляції подружжя перебувало в стерильному боксі. Харчувався чоловік внутрішньовенно.

Згодом йому почали давати чай і сухе печиво.

Пізніше Остапчуків переселили у спеціальний готель поруч з клінікою. Вартість продуктів і проживання вони оплачували самостійно.

За цей період Ігор систематично здавав аналізи крові: показники то погіршувалися, то покращувалися. З’явилися висипи на руках і ногах. Шкіра стала сухою і почала лущитися, та професор Єнер Коч, який лікував чоловіка, пояснив, що все гаразд: організм має реагувати на чужі клітини.

Зараз Ігор почувається значно краще, та говорить, що до такого стану, як до хвороби, ще не повернувся.

На жаль, не для всіх історія закінчилася так щасливо. П’ятеро людей, які лікувалися тогоріч у Стамбулі, померло.

"Дуже важливу роль грає час, – пояснює Остапчук. – У нас на рахунку кожен день. Турецькі лікарі бідкаються, що з України привозять не людей, а фактично трупів після енної кількості хіміотерапій".

Ігор почувається значно краще, та говорить, що до такого стану, як до хвороби, ще не повернувся

Подружжя сподівається, що через кілька років така трансплантація запрацює і в Україні, а поки допомагають таким же, як вони: радять куди звернутися, які документи зібрати і що робити далі.

Стрічка у Facebook Жанни рясніє оголошеннями про збір коштів на порятунок життів.

"Треба боротися так, як моя дружина боролася за мене і тоді всі будуть здорові", – всміхається Ігор.

ЧИМ ШВИДШЕ, ТИМ КРАЩЕ

31 травня 2018 року дальнобійник і ютуб-блогер Едуард Вітошинський уперше почув про свій діагноз – гострий моноцитарний лейкоз.

За кілька місяців до цього він мав проблеми зі шлунком. Почав різко худнути, та скидав все на побічні ефекти від препаратів для травлення.

Ще за два місяці після лікування почалася ангіна. Запалення горла швидко вилікували, та через кілька днів температура повернулася знову, а шкіра пожовкла.

Лікуватися Едуард вирушив у столицю.

У першу чергу перевірили печінку – однак діагноз гепатит не підтвердився, та лікарі натякнули, що щось не гаразд із кров’ю.

Вітошинського виписали з терапії і відправили на подальше лікування за місцем прописки в Кропивницький.

"Та він уже був нетранспортабельний, – розповідає дружина Ірина. – Не міг ходити. Лікування треба було починати негайно – виявили 94% бластів (незрілих клітин кісткового мозку, – автор) в крові при нормі до 1%".

Дальнобійник і ютуб-блогер Едуард Вітошинський приїхав лікуватися у столицю

Подружжя звернулося в приватну столичну клініку, де їм підтвердили онкодіагноз.

Перша хімія не дала жодного результату. Вдалося знищити лише 15% бластів.

Та рідні Едуарда наважилося на другу – це була складна багатокомпонентна терапія. Вона пройшла з ускладненнями – почалася пневмонія, права легеня відмовила. Юнак почав задихатися, та лікарі врятували хлопця і повідомили, що він увійшов у ремісію.

Про те, що існує програма лікування громадян України закордоном Вітошинські дізналися від знайомих. Терміново зібрали пакет документів і віддали його в МОЗ.

Спочатку їм відповідали, що "комісія не засідає", а потім, що "бракує коштів".

Лише через місяць подружжя отримало лист з МОЗ про те, що документи передані на розгляд.

На лікування пішли всі гроші – понад 1 млн грн. Едуарду довелося закласти свою та татову машини, на яких вони ходили у рейси. Лишилася лише батьківська хата в селі.

Допомагали усі небайдужі – підписники на YouTube і навіть звичайні перехожі (для охочих допомогти картка Приватбанку: 5168745300015655, – авт.).

"Зі свого боку ми зробили все, що могли. Тепер справа за нашою державою, – каже дружина Едуарда.

Як МОЗ, яке зобов’язане зробити це за законом, може не оплатити операцію?"

Днями подружжя, не дочекавшись гарантійного листа, полетіло в Туреччину здати кров на типування, щоб почати пошук донора.

Таких, як Вітошинський, у "черзі смерті" майже 50 осіб.

СПРАВА ЗА ЗАПРОВАДЖЕННЯМ

Трансплантація кісткового мозку – повна заміна гемопоетичних стовбурових клітин, які утворюють кров, на донорські.

В деяких випадках донором може бути сам пацієнт, це називається аутологічна трансплантація. В інколи потрібна алогенна – від іншої людини.

Орієнтовна потреба у трансплантаціях кісткового мозку для українців на рік складає 1000 операцій. Із них 600-700 аутолоічних (закордоном вартує 30-35 тис. доларів), 200-300 алогенних від родинного донора (70-80 тис. доларів закордоном) та 100-200 алогенних від неродинного донора (110-200 тис. доларів закордоном).

Родина Вітошинських чекає на лист від МОЗу

Дітям в Україні роблять два види трансплантації кісткового мозку: аутологічну і алогенну від родинного донора. Їх виконують в Київському центрі трансплантації кісткового мозку, Центрі дитячої онкогематології та трансплантації кісткового мозку Національної дитячої спеціалізованої лікарні "Охматдит" та Національному інституті раку.

У Київському центрі трансплантації кісткового мозку дорослим проводять лише аутологічну трансплантацію. У 2017 році, за даними МОЗу, було виконано 78 таких операцій.

Найскладніше організувати в Україні останній третій вид трансплантації кісткового мозку – від неродинного донора.

Для такої маніпуляції потрібно підібрати ідеальну пару донор-реципієнт, що передбачає наявність великої бази потенційних донорів. Лише для підбору однієї пари треба проаналізувати кров 1500-2000 людей.

В масштабі країни у списку донорів мають бути мільйони. Щоб їх туди занести, кров потенційних донорів треба протипувати (визначити комбінацію людських лейкоцитарних антигенів для визначення сумісності між донором і реципієнтом, – авт.).

В Білорусі, приміром, людей типують одразу, коли вони дають згоду бути донором крові, не беручи дозволу на типування. Потім, якщо їхня кров підійде комусь з хворих, що потребують трансплантації кісткового мозку, донорам телефонують і пропонують врятувати чиєсь життя.

Інший можливий шлях – скористатися міжнародним реєстром донорів кісткового мозку.

17 травня в Україні був ухвалений закон "Про внесення змін до деяких законодавчих актів України щодо охорони здоров’я і трансплантації органів та інших анатомічних матеріалів людини".

Тепер справа за запровадженням єдиного реєстру донорів кісткового мозку, навчанням персоналу та забезпеченням гематологічних відділень необхідним обладнанням і стерильними боксами.

Поки ж хворі українці продовжують чекати на направлення на лікування за кордон від МОЗу.

У Держбюджеті на 2018-й рік на це було передбачено 389,9 млн гривень.

У міністерстві "Українській правді. Життя" повідомили, що ці гроші вже майже вичерпано.

[L]"За рахунок асигнувань державного бюджету станом на 27.09.2018 направлено на лікування 141 особу на суму 387,6 млн гривень, – відповіли на запит у відомстві.

Станом на 09.10.2018 року відповідно до прийнятих рішень Комісією МОЗ України з питань направлення на лікування за кордон в Департаменті з фінансово-економічних питань, бухгалтерського обліку та фінансової звітності на обліку перебуває 59 осіб, які потребують лікування на суму 198 млн. грн.

05.10.2018 було прийнято рішення про виділення 101 млн грн для лікування 34 осіб за кордоном".

Скільки коштів виділити на програму "Лікування за кордоном" – вирішує не МОЗ, а Міністерство фінансів.

Враховуючи наявні у держави кошти, Мінфін визначає граничний обсяг грошей на кожну медпрограму. На 2019 рік на лікування за кордоном – це 389 948,9, що дорівнює 141 пацієнту.

У цьому ж документі МОЗ додатково просить ще майже 300 тисяч:

"Враховуючи щорічне зростання кількості звернень громадян щодо забезпечення медичною допомогою за кордоном (приблизно 250 осіб ), зростання середньої вартості лікування в зарубіжних клініках, а також у зв'язку з девальвацією гривні, для своєчасного надання медичної допомоги хворим по життєвих показах потреба у видатках складає: 2 765,5 тис.грн. х 246 особу = 680 702,0 тис. гривень",

"У разі невиділення додаткових коштів буде неможливо забезпечити лікування хворих, що призведе до збільшення кількості хворих на обліку , які потребують лікуванняза кордоном, а в окремих випадках до смерті пацієнтів", – йдеться у бюджетному запиті МОЗу на 2019 рік.

На думку голови ГО "Національний рух "За трансплантацію" Юрія Андреєва, який розробив проект "Трансплантації – бути!", єдиний реєстр донорів і стерильні бокси – усе, що потрібно для алогенної трансплантації кісткового мозку дорослим в Україні.

За його словами, всі цивілізовані країни пішли таким шляхом: спочатку створили умови для проведення самої трансплантації, після чого аутологічну і родинну проводити можна одразу, а от з неродинною є певні нюанси.

Запропонований ним проект передбачає реконструкцію гематологічного відділення "Київського обласного онкологічного диспансеру" зі створенням асептичних боксів для проведення трансплантації кісткового мозку.

Передбачається, зокрема, обладнання 11 боксованих палат на 12 ліжок для проведення інтенсивної високодозової хіміотерапії, що дозволить пересаджувати власний або родинний кістковий мозок близько 100 пацієнтам на рік.

Для цього необхідні інвестиції у розмірі 40 млн грн.

Ілона Мироненко, спеціально для УП.Життя

Титульна світлина kotin/Depositphotos