Як це – почути, що у тебе рак: 6 історій та порад від жінок, яким поставили онкологічний діагноз

В Україні сьогодні більше 800 тисяч людей перебувають в ремісії – вони пройшли лікування та зупинили рак.

Але людині, якій вперше встановили діагноз "онкологія", не завжди відразу вдається уявити себе в лавах тих, хто вийшов ремісію, бо в суспільстві за хворобою "рак" міцно закріпився статус смертельної та невиліковної.

"Українська правда. Життя" звернулася до учасниць найбільшої тематичної в Україні закритої Facebook-групи "Афіна. Жінки проти раку" з проханням поділитися історіями та досвідом – що робити, коли вам поставили онкологічний діагноз?

Жінки розповіли про:

• свою першу реакцію, коли почули про діагноз;

• чи шукали підтверджень або спростувань діагнозу в інших лікарів;

• як обирали клініку та лікаря;

• що було найскладнішим після встановлення діагнозу;

• де брали гроші на лікування;

• чи був негативний досвід спілкування з лікарем: відмовляли в процедурах, вимагали гроші, "виносили" смертний вирок;
• чи вважають вони задовільними результати лікування?

[BANNER1]

"На хімії уявляла маленьких вершників, які атакують рак шаблями"

Тетяна Музалевська, Івано-Франківськ, діагноз: інвазивна протокова карцинома правої молочної залози, 1 стадія

Перед тим, як захворіти, в мене було передчуття, що щось не так. Але була і надія, на те що "накрутила сама себе".

Коли все підтвердилося, першою реакцією була злість. Ще цього мені для повного щастя не вистачало! Чому я? Адже я двох дітей груддю вигодувала, здоровий спосіб життя веду, не палю, спортивна…

Потім прийшли образа і розпач. Перш за все, я думала за синів: як вони без мене? В моїй голові крутилося безліч питань. Які в мене шанси? Що таке хімія? Яка буде операція? А як же моє волосся?

Коли йшла на роботу, по дорозі плакала, але розповіла про ситуацію колегам, мене підтримали.

Чи шукала я підтвердження діагнозу?

Так. Спочатку була недовіра до місцевого онкоцентру в Івано-Франківську, тому я відмовилась робити там біопсію, і з відома лікарки поїхала до львівського онкоцентру на консультацію. Біопсію зробили там. Але онкологію не виявили.

За ще однією думкою поїхала в Київ, в Національний інститут раку. Там зробили потворну біопсію, яка і показала онкологічний діагноз.

Далі на мене очікувала хіміотерапія, потім органозберігаюча операція, а після неї ще променева терапія. Хімію мені робили в Івано-Франківську, а операцію та променеву – в приватній київській клініці.

"На даний момент я в ремісії 1,5 року. Займаюсь спортом, активно проводжу час, працюю"

Перед операцією в івано-франківському онкоцентрі був у мене неприємний випадок, пов'язаний з лікарем.

Коли він дізнався, що я їду робити операцію в Київ, то сказав наступне:

"Органозберігаюча операція? У вас діти є, ви що – модель, вам по подіуму ходити? Вже одна пацієнтка гралась, поїхала в Київ і через рік зіграла в ящик".

Я після цих слів так занепала духом, почала плакати. Лікар, зрозумівши, що перегнув палку, намагався мене заспокоїти, але нічого не подіяло.

У приватній клініці я вирішила робити операцію, тому що відразу повірила лікарю-хірургу. В його словах були спокій, впевненість та надія. Якраз те, що було мені потрібно.

Де брала гроші?

Звичайно, кошти на лікування – це важливий момент. Діагностика, консультації, аналізи – все це вартує грошей і немалих.

Вартість операції та післяопераційного періоду виявилась значною. Я вирішила написати пост на Facebook та попросити грошей.

І за декілька днів я зібрала потрібну суму, якої в подальшому мені вистачило на операцію та променеву терапію.

Величезна підтримка була від друзів, батьків одногрупників, однокласників моїх дітей з садка та школи та просто небайдужих людей.

Результати мого лікування я вважаю вдалими. На даний момент я в ремісії 1,5 року. Займаюсь спортом, активно проводжу час, працюю.

Що я хочу сказати людям, які почули вперше діагноз "рак":

⚡спробувати якнайшвидше опанувати себе: поплакати, поговорити, усвідомити і прийняти ситуацію;

⚡побудувати чіткий план. Отримати не одну лікарську думку;

⚡обрати "свого" лікаря. Довіритись йому. І дотримуватися схеми лікування;

⚡налаштуватись на позитивний результат.

Лайфхак

Коли я проходила хімію, я дивилась на банки з яскраво червоною або прозорою рідиною, і завжди уявляла собі, що по венах у мене стрибають маленькі вершники на конях з шаблями та ідуть в бій! І всі вони прямують до пухлини і своїми малесенькими шаблями її штрикають, проколюють, ріжуть так, щоб і сліду не залишилось! Так я собі думала, і якось легше все проходило!

"Мене лякає те, що у медиків різні думки щодо мого лікування"

Анастасія Антипова, Херсонська область, діагноз: лімфома Ходжкіна, 4 стадія

Почалося все зі збільшення лімфовузла на шиї. Коли з'явилися інші симптоми, я запідозрила щось недобре, хоча дільничні лікарі говорили, що в мене звичайне запалення, і не хотіли перевіряти інші варіанти.

Довелося трохи повозитися, щоб добитися направлення в Херсон, в онкодиспансер. Але, на жаль, і там теж поставилися халатно, відфутболили до ендокринолога.

Дивом вдалося швидко зробити УЗД. Спеціаліст сказав, що справи мої кепські, але якщо аналізи в нормі, то ще не все втрачено.

Я була майже спокійна, адже вже здогадувалася про діагноз. Звісно, в процесі обстеження я поплакала один раз. Було страшно. У мене ж тільки налагодилося життя після кесаревого розтину.

Під час лікування настрій був бойовий. Думала, що швидко "вискочу", і лікарі запевнили що, хвороба дуже добре лікується.

Відразу ми якось не думали звертатися за іншою думкою, була довіра до лікарів.

Найважче стало після третього курсу хімії, коли почали проявлятися дуже сильні болі. І дуже гостро постало питання фінансів. Спочатку ми якось намагалися справлятися самі. Я займаюся виготовленням пряників, пекли їх разом з мамою та продавали.

"Мені страшно. Але я мушу продовжувати лікування, щоб жити"

Потім зверталися до благодійних фондів, намагалися збирати кошти в соцмережах. Нам допомогла благодійна організація, яка передавала ліки.

Пересадку кісткового мозку мені зробили в Черкаському обласному онкологічному диспансері. Диво, але з мінімальними фінансовими затратами.

Після операції була потрібна терапія, я підпала під безкоштовну програму, але мені довелося купити один флакон препарату "Адцетріс", який коштував… 120 тисяч гривень!

Врятувало лише те, що мама тоді поїхала на заробітки.

А потім препарат перестав допомагати, і потрібно було додати ще імунотерапію. В місяць я витрачала мінімум 50 тисяч гривень. Все оплачувала мама.

Без грошей в складних і нестандартних випадках онкології дуже складно. Але після медреформи і безкоштовно можна багато чого зробити, якщо відстоювати свої права.

Що більш за все обурює

Після всього пройденого мене дуже обурює медичний "футбол", коли пацієнтів ганяють від одного лікаря до іншого і знімають з себе відповідальність.

Мені здається, що ставлення до хворого залежить від настрою лікаря: один раз оперативно і класно все зроблять, а інший затягують й ігнорують очевидні симптоми.

Мене зараз лякає те, що у медиків різні думки щодо мого лікування.

Спочатку я нічого не боялася, але тепер вже страх смерті бере своє.

Можливо, на мене очікує ще одна операція з пересадки кісткового мозку, і я з жахом згадую той бокс, в якому лежала.

Мені страшно, оскільки я розумію, що наші фахівці роблять багато помилок, які можуть коштувати життя. Важко змиритися з тим, що лікування не допомагає.

Але я мушу його продовжувати, щоб жити.

Що можу порадити:

❗консультуйтеся не в одному місці, шукайте свого лікаря;

❗наполягайте на безкоштовному лікуванні в державних клініках;

❗не слухайте лікарів, коли вони радять терпіти біль, вимагайте знеболення. Це дуже впливає на якість життя і настрій;

❗знайдіть благодійну організацію, яка буде вам допомагати. З досвіду скажу, що самому збирати кошти в моєму випадку виявилося не продуктивно і психологічно важко. Якщо це будуть робити близькі або друзі, то буде легше;

❗обов'язково психотерапія. Особливо, коли лікування довге, і коли у вас вже немає сил його продовжувати.

"Я 4 роки приховувала діагноз від мами"

Еліна Плєшкова, Харків, діагноз: гормональний рак молочної залози, 1 стадія

Я пройшла всі типові стадії: від невіри до прийняття. Я від матері чотири роки приховувала діагноз. Знали та допомагали лише друзі.

Інформацію про безкоштовне лікування в державних лікарнях отримувала від лікаря, з офіційних джерел та в групі "Афіна. Жінки проти раку". Я багато читала про свій діагноз, слідкувала за аналізами, тримала все під контролем.

"Я пройшла всі типові стадії: від невіри до прийняття"

Під час лікування різні випадки були. Мені, наприклад, альтернативні методи лікування раку пропонували у медзакладі.

Мої поради тим, кому поставили діагноз:

🎗️не втрачати здоровий глузд, не панікувати;

🎗️звертатися до кращих фахівців, лікуватися в медзакладах, а не "народними" засобами;

🎗️вивчати свої права;

🎗️якщо треба, знаходити підтримку у психолога, релігії, різних практиках для психологічної рівноваги. Мені особисто допомагає класична музика, філософська та релігійна література, фільми.

"Дуже боялася хімії та смерті"

Людмила Хмельницька, Київська область, діагноз: інвазивна протокова карцинома рак молочної залози, 3 стадія

У діагноз я не вірила і не приймала його. Коли мені зробили УЗД і сказали, що треба до онколога, я не повірила, і зробила дослідження в іншому місці.

Вердикт був таким самим: лікарка порадила звернутися до міського онкологічного центру в Києві.

Я була в шоці. Адже тільки що повернулася з відпустки, в мене квартальна звітність, моя робоча команда. Як я можу це все залишити?

Але до онкоцентру все ж таки звернулася. І на тому ж тижні мені зробили операцію.

"Зараз я вишиваю бісером, вирощую квіти в городі. Онучок у мене, 4 рочки!"

Дуже важко було фінансово. Я – з передмістя Києва, а в 2016-2017 роках безкоштовні препарати в онкоцентрі були тільки для киян. То ж за все доводилося сплачувати самій. До того ж, ми мали великий борг перед банком за житло…

А ще я дуже боялася хімії та смерті. Альтернативну медицину мені не пропонували. Читала про неї, але не дослуховувалася і не користувалася.

Зараз я вже п'ятий рік в ремісії.

Після лікування я пішла з роботи, залишила свою посаду молодим та завзятим. Зараз я вишиваю бісером, вирощую квіти в городі. Онучок у мене, 4 рочки!

Життя у діагнозі існує!

Що я хочу сказати, тим у кого рак?

Мій девіз: "Живу сьогодні і зараз і на повну силу". Вірю в себе, в лікаря і в свою Вищу силу, яка ліпше за мене знає, що для мене краще в той чи інший час.

"Лікар сказав: "У вас "болєзнь груді"

Ірина Смоляр, Київська область, діагноз: гормонозалежний рак молочної залози, початкова стадія

Восени 2019 року до виявлення раку я знайшла маленьку "горошину" в правій молочній залозі, але не звернула на неї увагу. Я ж раніше перевірялася, все було нормально. Тож подумала, може якась кіста чи мастопатія.

Коли дізналась про діагноз, ревіла, як білуга.

Лікувати почали через тиждень після встановлення діагнозу. Але діагноз мені одразу не сказали. Лікар сказав: "У вас "болєзнь груді".

Випитала, який у мене таки діагноз, вже на першій хімії в хіміотерапевта. Такі наші лікарі не дуже люблять розмовляти, будь-яку інформацію кліщами потрібно виривати.

Загалом я пройшла хімію, дві операції та опромінення.

На операцію збирала кошти у Facebook. У зборі коштів також допомогли друзі, рідні та колеги по роботі. Хоча поросити гроші, як виявилося, – нелегка справа.

Другу думку лікарів не шукала. Нічого не знала про це. Була в паніці. Я сама з Білої церкви. Навіть в Київ не хотіла їхати на консультацію, бо думала, що в Києві – дорого, грошей не вистачить. Наші лікарі дуже не люблять, коли пацієнти шукають другу думку чи їдуть до Києва.

На операцію вже їхала до того лікаря, якого сама обрала.

Мій лікар, як дізнався, що я їду робити операцію в Київський онкоцентр на Верховинну, так кричав, казав, що не подовжить лікарняний, якщо приїду після операції назад.

Самодурство якесь. Я й так була розгублена. А він мені талдичив про гроші, які лікарня недоотримає від держави за мою операцію, і він міг би сам заробити.

Вважаю, що без грошей в Україні лікуватися складно. Реформа полегшила лікування, але ще багато чого не доопрацьовано, багато лікарів саботують реформу, продовжують вимагати кошти.

Мої поради:

✅боротися;

✅лікуватися;

✅не боятися;

✅змиритися і прийняти;

✅радіти кожному дню.

"Наявність грошей – головне, коли в тебе все досить погано"

Тетяна Єгорова, м. Київ, діагноз: рак молочної залози з 2019

Одного разу я просто щось намацала у грудях. Пішла до онколога, а він чомусь відправив на УЗД печінки.

Коли робили дослідження, лікарка, що його робила закричала: "Є, є метастази!". Я просто розгубилася, бо не знала нічого про метастази.

Онколог призначив зустріч вранці в онкоцентрі на Верховинній, і я поїхала додому – автобус, метро. Не було страху або хвилювання.

Коли я мало знаю або чогось не розумію, я не вигадую. Після оголошення діагнозу я нічого не боялася, бо не знала, які бувають процедури та які наслідки після них.

Іншу думку стосовно діагнозу не шукала. Досить швидко зробили біопсію, яка підтвердила наявність пухлини.

Лікування почалося одразу після встановлення діагнозу в Київському онкоцентрі.

Я пішла до гарного хірурга, а він, нічого не пояснивши, відправив до хіміотерапевта. Там теж ніяких пояснень – будете приймати ці ліки та робити таку крапельницю.

Це потім вже через групу "Афіна" у Facebook я дізналася, що пухлина у мене не операбельна, і що мені призначили гормонотерапію.

Мені не було складно прийняти діагноз, розповідати про нього рідним та друзям. Я одразу прийняла це як факт.

"Діагноз "рак" не гірше багатьох інших діагнозів. Як і інші хвороби, його треба прийняти та лікуватися"

Одразу гроші були не потрібні. А через рік я зрозуміла, що без ліків, які коштують дуже дорого, я помру.

Наявність грошей – головне, коли в тебе все досить погано.

За мене платили та платять рідні.

Лікуватися безкоштовно у моєму випадку було можливим тільки перший рік.

Мені прямо не відмовляли в лікуванні в міському онкоцентрі, коли мені стало погано, але поставили завдання пити ліки, які нібито повинні були змінити показники крові. Потім обіцяли розпочати лікування.

Коли я почала просто гинути, мене відвезли в приватну клініку, і там лікарка ризикнула почати лікування без належних показників крові.

Вважаю, що в Київському онкоцентрі мені фактично відмовили, коли тягнули час та пропонували чекати та пити ліки, які так і не вплинули на показники крові.

Зараз можна вважати, що лікарка приватної клініки витягнула мене з того світу, я живу, і це – задовільний результат.

Діагноз "рак" не гірше багатьох інших діагнозів. Як і інші хвороби, його треба прийняти та лікуватися.

Поради:

🔷шукайте інформацію про свою хворобу;

🔷радьтеся з лікарями та тими хворими, які мають досвід в лікуванні;

🔷нікому не довіряйте з першого разу. Все перевіряйте кілька разів.

Всі ці історії ще раз підтверджують думку, що шлях до ремісії та досвід кожного пацієнта є унікальним.

Але обізнаність, пошуки варіантів, боротьба та підтримка оточуючих є головними складовими успіху на цьому шляху.

В наступній публікації відповіді на питання – що робити, якщо у вас діагностували рак – ми будемо шукати разом з лікарями-онкологами, психологинею та фахівцями Національної служби здоров’я України.

Яна Осадча, УП. Життя

Вас також може зацікавити:

Дитинство must go on: як не дати раку відібрати дитинство в онкохворих дітей

Як це – бути по той бік хвороби? Історії людей, що підтримують своїх близьких з раком грудей

Смертельний рецидив і три онкодіагнози за декілька років: історії двох людей, чиє життя змінив рак

Хочете дізнатися більше здоров'я та здоровий спосіб життя? Долучайтеся до групи Мамо, я у шапці! у Telegram та Facebook.