Як 3-річний Женя знову вчиться бути дитиною

Найбільші вороги цієї родини – мікроби.

Дезінфікували абсолютно все в будинку: стіни, підлогу, іграшки…

Щодня прали і міняли постіль, прасували її при високій температурі.

– Вставала у сім годин ранку, і до другої прибирала. А між цим усім його ж іще нагодувати треба… І так цілий рік. А ще стірка, глажка... Кожен. Божий. День, – розповідає Інна Заяц, мама 3-річного Жені.

У домі мало бути настільки чисто, що коли тато хлопчика – Олександр – йшов до магазину, по приході додому в коридорі повністю роздягався, йшов у душ, потім антисептиком натирав очі, лице, руки, тоді вдягав чистий одяг, приготовлений дружиною, і аж тоді заходив до дитини.

У батьківському домі туалет був на вулиці.

– Щоразу, коли йшли в туалет, поверталися, мусили помитися і переодягнутися. І так кілька разів на день. Сміялися, що скоро в нас шкіри не буде, все вимиємо, – жартує мама. – Зранку і ввечері Женю треба було купати, щоб не було мікробів.

Йшли гуляти родиною – та сама процедура.

Інна з чоловіком Сашком навіть не мали права на застуду.

– Ще не кашлянула, а ліки вже приймаєш, бо не дай Бог! – пригадує жінка.

Окрім цих заборон, були ще й обмеження в харчуванні: молочного, жирного і смаженого Жені не можна. Тому вся сім’я їла таку ж їжу, що й маленький хлопчик.

За той рік мама малюка схудла з 79 кілограмів до 50.

…Рак у Жені виявили, коли він ще не вмів ні ходити, ні говорити – у 4 місяці.

У малюка піднялася температура, жарознижувальний укол від фельдшера не допомагав.

"Швидка" приїхала і забрала до райлікарні. Аналізи показали: лейкоцити – 26 тисяч при нормі 6,4.

Педіатр скерував у онкогематологію обллікарні. Приїхали, здали аналізи, лейкоцити були уже майже 80 тисяч.

20 хвилин після здачі крові й Інна чує, що у її Жені – гострий монобластний лейкоз.

– Живемо в селі. Що ми бачили? Мама тримає худобу,  чули, що в корови лейкоз. Продали корову. Думала, може, щось з молоком пов’язане, – розповідає. – Не знала, що лейкоз – це рак. Довго не могла прийти до себе. Нам відразу поставили катетер і поклали в лікарню.

…Зараз хлопчику 3,5 роки, ми бачимось уперше в його будинку в селі на Київщині.

– А ви не поїдете? – майже з порога питає малюк з русявою шевелюрою. – Ідемо гратися!

Машинки, пазли, розмальовки, хатинка з подушок… Здається, що бавитися – заповітне бажання малюка.

– Мамо, ну будь ласка! – хлопчик наполягає, щоб мама поклала його у манеж.

– Але ж там Таня, – показує мама Інна на 6-місячну сестричку.

­– Ну будь ласка!

Женя любить лежати у манежі з іграшками. Він добре його пам’ятає.

Манеж у бокс онковідділення обласної лікарні привезли волонтери, коли хлопчик проходив курси хіміотерапії.

Тоді весь його дитячий світ вміщався в одному колі іграшок.

…Лікарняні стіни Женя бачив з народження. Після пологів він не був біля мами.

Медики поставили Інні неправильний термін дати народження сина, тож її чекали важкі кількаденні пологи.

Інна не раз втрачала свідомість через нестерпний біль. Лікарі зробили кесарів розтин.

Коли прокинулась, їй показали сина, все нібито було гаразд, але о 4 ранку повідомили, що немовля забирають в реанімацію – не дихає.

Через запізнілі пологи Женя наковтався навколоутробних вод і отримав асфіксію новонародженого.

Два з половиною тижні в реанімації, потім у палаті з мамою.

Витягнули. Вижив. Поїхав додому. Спокою було аж на півтора місяця – поки не виявили онкологію.

Чи асфіксія викликала рак? Хтозна. Не знають ні батьки, ні лікарі, ні вчені, які досі не можуть дати точної відповіді.

…Після виявлення гострого монобластного лейкозу у київській обллікарні Женю чекала хіміотерапія. Після кожного курсу малюк переживав "завал" – падали всі аналізи.

– Він рвав кров’ю, виходили різні шкурки зі шлунка… Найстрашніше було, коли він полисів після першого курсу. Спочатку волоссячко почало вилазити на тім’ячку, потім по боках. Шкіра на обличчі спухла… – мамі досі важко це пригадувати, очі червоніють.

Женя був настільки ослаблений, що просто лежав.

На лікарів спочатку реагував плачем, але потім так звик, що мовчав навіть коли йому брали кров з вени. Лише відвертав голову.

Мама з малюком жили в окремому боксі. До живота хлопчика під’єднали катетер з довгою трубкою, щоб він міг пересуватись кімнатою і бавитись у манежі.

Іграшки щодня обробляли спецрозчином, щоб Женя нічого не підхопив.

Навіть з боксу малюк не виходив, поки не піднімуться аналізи. Все мало бути стерильно.

Коли аналізи покращувалися, лікарі дозволяли трішки вийти на вулицю. З маскою на роті та носі, звісно.

В лікарні була дитяча кімната, але Інна з малюком туди рідко заходили.

Женя проходив високодозну хіміотерапію – дуже сильну. Тому за погодженням з лікарями бачилися з іншими дітьми зазвичай лише на свята, які робили волонтери.

Попри сльози і переживання, терапія проходила добре. Малюк входив в ремісію, пройшов 4 курси терапії, залишилось подолати лише один.

…8 березня 2015 року батькам повідомили, що у малюка рецидив.

Він потребував пересадки кісткового мозку за кордоном.

Женя пройшов п’ятий блок терапії, паралельно батьки шукали іноземну клініку і гроші – 120 тисяч доларів. Де їх взяти мамі в декреті й татові, який працює на СТО?

Волонтери в лікарні розповіли Інні про "Таблеточки". За кілька місяців фонд зібрав малюку кошти на операцію і відправив родину на лікування в Пізу, Італія.

Трансплантація минула добре. Малюку був рік.

Впродовж 9 місяців Женя разом з мамою і татом були в Італії.

Лікарі стежили, щоб прижився кістковий мозок, а мама наново вчила дитину ходити і говорити.

Після трансплантації хлопчик навіть сидіти не міг – був настільки ослаблений імунітет.

Почав сидіти через місяць, але все одно був дуже слабким.

– Сяде – сидить на одному місці. Ляже – лежить нерухомо, – пригадує мама. – Він заново вчився ходити, говорити, ми знову купували ходунці. Важко. Ми і плакали… Я дуже злякалася, що він не зможе ходити. Голкою торкалася ніжки, а він не відчував.

Інна робила ніжкам сина зарядку, як показали в госпіталі.

Потім, коли Женю клали у ходунці, він плакав і кричав "Болить!".

Через кілька місяців таки розходився.

У березні 2016 року сім’я повернулась з лікування в Україну. Здавалось би, можна видихнути: кістковий мозок прижився.

Але ні. Далі – довгий період відновлення вдома і стерильна чистота.

…Через слабкий імунітет і відновлення лікарі також заборонили Жені рік контактувати з іншими дітьми, хоча б у приміщенні.

– Підходив до дітей, а ми мусили швидко його забирати, щоб не було ніякого контакту, щоб він ніякий вірус не підхопив, – розповідає Інна.

Малюк не розумів, чому дітки на вулиці граються, а йому до них не можна.

– Ми старалися, щоб він не бачив, як діти граються, бо він постійно до них тягнувся. Були десь гірки чи качелі в районі, йому ж теж хочеться. То старалися його везти зранку, коли діти в школі чи садочку. Він собі награється, скільки хоче. Женя любив підійти, обійняти, поцілувати кожну дитину.

Навіть незнайому. На вулиці йому дозволяли спілкуватись хіба з одним-двома дітьми за раз, не більше.

– До нас ніхто не приходив, ми нікуди не ходили… Щоб ми нічого не принесли, і він нічого не підхопив.

– Тьотя! – енергійно кличе Женя з набудованої диванними подушками фортеці. – Допоможіть! Хто-небудь!

М’яка вежа засипала хлопчика, тож він театрально просить порятунку – як у мультиках, які вимушено замінили Жені спілкування з іншими малюками.

– Він досі не вміє з дітьми гратися. Не знаю, як в садочок піде… – каже Інна.

Хоча Женя не дуже активний в розмові й не часто відповідає на поставлені запитання, він настільки енергійний в іграх, що вимотав фотографа Діму за перші півтори години.

– Дядя, пішли гратися!

– Можна я кілька хвилин відпочину і підемо?

– Ну давай!

– Бідний дядя, – сміється Інна. – Женя хоче, щоб всі залишалися. До нього ж ніхто не приходить гратися, хіба моя сестра. Якщо він вдома сам, без дітей – жодної іграшки не візьме: буде сидіти, малювати, мультики дивитися. А як тільки хтось приходить…

Інна, усміхаючись, киває на гору розкиданих іграшок.

Лікар дозволив Жені повноцінно спілкуватися з іншими дітьми аж наприкінці липня 2017 року – майже через два роки після трансплантації.

– Він у нас така добра дитина, все з дому винесе. Зайде в хату, всі цукерки, печиво винесе і дітям пороздає, навіть сосиски якось з холодильника витягнув: "Це дітям", – сміється Інна.

Втім, вона все одно намагається перестрахуватися, щоб Женя не захворів.

Перед тим, як сусіди мають прийти погратися, завжди питає їхніх батьків, чи вони здорові.

– Приходила сусідська дівчинка, але я після неї одразу все прибирала, бо вона нам одного разу грип принесла, – додає жінка.

За звичкою вона досі протирає іграшки раз на тиждень – для профілактики. І двічі на тиждень прибирає.

А ще возить на аналізи в обласну лікарню разом з Женею маленьку донечку.

Батьки бояться, аби часом в неї нічого не виявили, тому перестраховуються.

…За винятком візитів до лікаря раз на три місяці, родина вже живе звичайним життям.

Уже не потрібно приймати додаткові ліки чи обмежувати себе у харчуванні.

Жені дозволили зробити перше в його житті щеплення. Вакцинується – піде в садочок до інших дітей, а потім у школу.

І, можливо, ніколи й не згадає своєї боротьби за життя.

Тільки Інна тепер бігає по лікарях. Її постійно болить голова і паморочиться.

– На фоні нервів чи чого, не знаю… Прокидаєшся зранку, і здається, що п’яна, – розповідає.

Хоча ззовні здається, що вже все гаразд, батьки досі на сторожі: ще не минуло 5 років від трансплантації.

Залишилось почекати ще 2,5 роки. Якщо у Жені не буде рецидиву, батьки зможуть видихнути.

Це означатиме, що їхній маленький хлопчик зміг перемогти рак.

– В мене ніяких мрій немає – лиш аби вони були здорові, – усміхається Інна. – Дуже боюсь, щоб вони навіть грипом захворіли. Госпіталь, стіни лікарень цілих два роки – так надоїло. Ми там просто жили…

–  Ти не поїдеш? – вкотре підбігає і питає у нас Женя.

– Ще трішки у вас побудемо і поїдемо додому, – пояснюю.

– Не їдь! Я хочу гратися. Давай гратися!

Ірина Андрейців, УП

Дмитра Ларіна, УП, фото