Як це – коли у твого родича Альцгеймер (деменція)? Особисті історії і наукове пояснення

Деменція, Альцгеймер, старече слабоумство – цей стан називають по–різному, але страшить він однаково.

Він може прийти до кожного з нас, наших батьків, дідусів та бабусь.

Розповідаємо історії двох українських сімей, чиї рідні живуть у такому стані.

Діти нервували, внуки нервували… Бо що з тим робити – незрозуміло. Фото: obencem/Depositphotos

***

91–річний дідусь перелякався вночі, що по даху будинку бігають білки. Хоча він майже глухий і там мала б бігати добра сотня тварин, аби почув.

Цей же дідусь часом не впізнає невістку, дружину онука, іноді – рідного сина. 

Називає його "начальником" і просить відпустити додому з "тюрми". 

Дідусь пережив Сибір, 10 років ув’язнення. І тепер, коли його мозок вразила деменція, усе переплелося…

У дідуся добре обличчя. Коли ситуація ще не була настільки плачевною, він смачно жартував і пригадував часи молодості, детально розповідав про тюрму.

У дідуся – хворі ноги. Настільки, що ходити він уже не може. Тільки лежати або сидіти.

Йому потрібен постійний догляд. А обоє дітей – на роботі, як і внуки. 

Дідусь пережив Сибір, 10 років ув’язнення. І тепер, коли його мозок вразила деменція, усе переплелося… Ілюстративне фото: dundanim/Depositphotos

На ліжко, під постіль, застелили клейонку зі зрозумілих причин.

Зробили саморобний туалет, щоб дідусь міг справити нужду. Годують зранку, прибігають на обід з роботи, приходять ввечері.

Решту часу дідусь сам. З телевізором.

Днями й ночами, буває, гучно співає, тому у квартирі, куди його забрав з села син, про спокійний сон не йдеться.

Кликав "Женю" на всю квартиру. Як родина не намагалась зрозуміти, хто це, з’ясувати так і не вдалося. Трохи допомагають виписані лікарями таблетки, щоб дідусик хоча б спав вночі. Без таблеток він не може, вони потрібні постійно.

[BANNER1]

У моменти просвітління дідусь сумує. Йому незручно, що не може іноді пригадати простих речей. Особливо бентежить, коли усвідомлює, що ляпнув дурницю, а визнати важко. 

91-річний дідусь навіть плакав, що таке доводиться переживати його дітям. Часом плаче, що вже б краще помер, щоб не мучити нікого. А часом, коли усвідомлює, що кінець не за горами, боїться смерті й тримається за життя.

Влітку цього року його син взяв відпустку і повіз батька у рідне село. Так дідусеві легше. Взяли інвалідний візок, щоб можна було вивозити його на вулицю, щоб не лише у хаті лежав.

Дідусь ожив. У перший же день просив онука: "А повези мене по селу!". Щоб до всіх родичів заїхати. 

Сміявся і щасливо дивився на родину, яка приїхала у гості. Зараз він досі в селі, але незабаром йому знову доведеться повертатися в квартиру.

Центрів денного догляду, куди можна було б завезти стареньких людей і не хвилюватися, чи з ними усе гаразд, немає. 

На доглядальницю, яка б упродовж робочого дня сиділа, доглядала і спілкувалася, потрібні кошти. 

Звільнятися з роботи – а жити за що?

***

82–річна бабуся знімає памперс для дорослих і виходить на вулицю у самих колготках, зате зверху – два светри, зимова хустка і навіть кожух.

"Ідіть в кімнату", – каже онука. 

"Як я ОТАК піду?" – обурено показує на свій вигляд бабуся.

Бабця може бути агресивною, доводити рідних "до чортиків", якось навіть костиль підняла на невістку зі зрозумілої тільки їй причини.

Діти нервували, внуки нервували… Бо що з тим робити – незрозуміло.

"Якби ми зразу знали, що то хвороба, то так би не злились. Думали, то в неї вредність така...", – каже невістка старенької. 

Дивних ситуацій ставало все більше. 

Якось невістка з сином прокинулись вночі від дивного шуму.  Бабуся лежала у своїй спальні за диваном біля вікна, хоча давно мала спати.

Чому вона там опинилась? 

Сказала, що з кимось говорила через вікно. Зачинене вікно. О першій ночі.

Сказала, що з кимось говорила через вікно. Зачинене вікно. О першій ночі. Фото: dimaberkut/Depositphotos

Рідного сина бабця вечорами часом називала лікарем, хоча до медицини він жодного стосунку не має.

На останні великодні свята придумала собі, що в 6-кімнатному будинку немає "гостям" (тобто онуці з чоловіком) місця, тож у неї з’явилась нав’язлива ідея – покласти їх спати у свою спальню. Де лише одне ліжко: "Воно ж широке, помістимось".

Наприкінці дня бабця спробувала останній аргумент: "Вони ляжуть спати на моєму ліжку, а я на кріслі сяду і буду сидіти". 

Вночі. Поки внуки сплять. 

[BANNER2]

Літо. Чоловіку телефонують о пів на третю ночі з роботи. Треба їхати виправляти неполадку.

Прокинувшись, невістка помічає світло у ванній. Виявляє, що там не її чоловік, а свекруха. Закрилася зсередини і каже, що не відкриє дверей, бо має діарею.

Але ж її кімната – через цілий коридор, і там у неї – саморобний туалет, аби легше було.

Зрозумівши, що діло нечисте, бабцю пробують переконати відчинити двері. Марно. 

Син виходить на вулицю, подивитись через вікно, що відбувається всередині. Виявляє, що вікно вночі навстіж відчинене (вікна не пластикові, а дерев’яні з засувками, тож треба було мати силу, аби їх відчинити).

А під вікном валяється пуфик, який бабця викинула через вікно. Чому? А хтозна.

Поки невістка викликала "швидку", син через драбину ліз до вікна, аби залізти у ванну до старенької.

Крики, шум, "швидка", укол заспокійливого. Сон.

Через кілька тижнів бабуся ішла собі по подвір’ї біля дому, впала. Рука спухла. У лікарні сказали: тріщина. Наклали гіпс.

Приїхали додому. Лягли спати. Вночі прокинулись від дивних звуків. Зайшли в спальню бабці – гіпс окремо, бабця окремо. На підлозі. 

Минає кілька днів. Невістка заходить в кімнату до старенької, а та сидить і спокійно знімає собі гіпс:

– Нащо ви це робите?

– Мені заважає.

– Але ж лікар заборонив вам гіпс знімати.

– Та? Ну то мотай мені назад.

Родина уже дійшла до стадії прийняття хвороби бабусі. Намагаються не нервуватись, а поводитись, як з дитиною. Принести старі альбоми і переглядати фотографії, наприклад. Розчесати волосся. Принести нову хустину.

Не хоче бабця пити таблетки і тихенько випльовує? Значить, радяться з лікарем і шукають потрібну діючу речовину, щоб була у дитячому сиропі. Солодкий сироп бабця п’є.

Немає виходу, окрім таблетки? Дрібнять таблетку в домашній сир зі сметаною і цукром і так "згодовують". А що робити?

Родина уже дійшла до стадії прийняття хвороби бабусі. Намагаються не нервуватись, а поводитись, як з дитиною. Фото: dimaberkut/Depositphotos

***

Описані історії – реальні. Я знаю цих людей та їхніх родичів.

Про деменцію, яку в народі називають старечим слабоумством, публічно говорити соромно, тому імена цих героїв не названі.

Їхнім родинам важко.

Важко фізично, бо стареньких треба мити, годувати, за ними прибирати, забавляти, терпіти капризи і при цьому стримувати емоції, які киплять всередині від безсилля.

Важко психологічно. Ти ж не скажеш колегам на роботі за обідом, що твоя старенька мама замість того, щоб піти в зроблений тобою туалет в своїй кімнаті, щоб легше було (зазвичай прорізають дірку в кріслі і підставляють знизу відро), йде у загальний туалет, залишаючи по собі сліди розмазаних фекалій чи сечу.

Ти не поясниш усім сусідам, чому твоя бабця скаржиться, що їй не дають їсти, хоча у неї і перше, і друге, і десерт.

Раціональні аргументи часто не працюють. Ти можеш повторити простий факт 10 разів, а на 11 почути те саме наївне питання.

І ти сам. Сам зі своєю родиною намагаєшся з цим дати раду. 

Бо центрів денного догляду, куди б ти міг завести рідну людину і не хвилюватися, що вона не відкриє газ і не наробить біди собі й сусідам, немає.

Принаймні у їхніх містах.

"Здати" в дім для літніх людей? Як? Це ж рідня. Такого й уявити не можна. Тим паче, враховуючи, в якому стані ці центри в країні.

Звільнятися з роботи, щоб постійно доглядати? А на що тоді жити? На роботі можна хоч трішки забутись про таку ситуацію вдома.

Ти не поясниш усім сусідам, чому твоя бабця скаржиться, що їй не дають їсти, хоча у неї і перше, і друге, і десерт. Фото: oneinchpunch/Depositphotos

ХТО РИЗИКУЄ ЗАХВОРІТИ НА ДЕМЕНЦІЮ

Уявімо, що нам по 85 років. Кожен другий, ймовірно, матиме хворобу Альцгеймера, розповідає нейробіолог Ліза Дженова. За її словами, певною мірою ця хвороба торкнеться нас усіх.

Якщо її не буде у нас, скоріш за все, ми станемо доглядальниками близької людини з цією недугою. Хвороба Альцгеймера – найпоширеніша форма деменції.

Аналіз 15 досліджень, які залучили понад 800 тисяч учасників, показав, що самотні люди старшого віку на 42% частіше мають вікове слабоумство (деменцію), овдовілі – на 20%.

Тому не лишайте своїх рідних самотніми, спілкуйтеся, говоріть, переглядайте фотографії, возіть до друзів тощо. Не залишайте їх сам на сам з телевізором!

Всього одна година на тиждень спілкування за інтересами допомагає пацієнтам із деменцією почуватися легше.

Заведіть рідним домашніх улюбленців. Адже піклування про новонароджених кошенят допомагає людям із деменцією та хворобою Альцгеймера.

Врахуйте, що ранньою ознакою розвитку хвороби виявилася постійна тривожність. А надмірне споживання спиртного підвищує ризик розвитку деменції більш ніж у три рази.

Надмірне споживання солі теж збільшує ризик. За даними МОЗ 2014 року, кожен українець щодоби вживає 10–15 грамів солі тоді як ВООЗ рекомендує не більше 5 грамів. Шкідливі ефекти від солі зникають при поверненні до нормального харчування – доказ того, що зміна способу життя дійсно працює.

ЧИ МОЖНА ВИЛІКУВАТИ ХВОРОБУ АЛЬЦГЕЙМЕРА

Чому ця хвороба з’являється з наукової точки зору, можна почитати тут.

Більшість нейрофізіологів вірить, що хвороба починається тоді, коли амілоїд бета - невеличкий пептид, який вивільняють нейрони мозку під час процесу передачі інформації - починає накопичуватися.

І так формуються липкі залишки – амілоїдні бляшки. 

Перший крок до хвороби – накопичення цих бляшок – вже можна простежити у мозку 40-річних. 

"Ми вважаємо, що для накопичення бляшок потрібно принаймні 15-20 років до переломного моменту, який запустить молекулярний каскад. Він призведе до клінічних симптомів хвороби", – каже науковиця. 

Після переломного моменту наші провали в пам’яті стають іншими. Замість того, щоб знайти ключі у кишені пальто чи столику біля дверей, ви знаходите їх у холодильнику. 

Коли амілоїдні бляшки накопичуються до критичної точки, наші мікроби-прибиральники стають гіперактивними, виділяючи речовини, які призводять до запалення та шкодять клітинам.

Високий кров’яний тиск, діабет, ожиріння, паління, високий холестерин – доведено, що усе це підвищує ризик розвитку хвороби.

80% хворих на Альцгеймер мали ще й серцево-судинні хвороби.

У попередити ці недуги нам допоможуть корисні середземноморські стиль життя та дієта.

Більшість науковців вважають, що треба не допустити накопичення цих амілоїдних бляшок до переломного моменту.

Скоріш за все, ліки від Альцгеймера будуть превентивним лікуванням, профілактикою. Нам потрібно буде приймати їх ДО переломного моменту.

Пам'ятайте, що люди, які мають більше років освіти, вищий рівень грамотності, які регулярно беруть участь у діяльності, яка стимулює мозок – мають більший когнітивний резерв. Вони мають достатньо або надмір нейронних зв’язків.

Тому навіть якщо вони мають хворобу на кшталт Альцгеймера, що послаблює деякі їхні синапси, у них залишається багато додаткових запасних зв’язків, і це вберігає їх від відчуття, що чогось не вистачає.

Ми можемо опиратися Альцгеймеру, постійно навчаючись.

Мова не іде про кросворди. Прочитайте нову книжку, вивчіть нову мову… Головне – вчіться, не забуваючи при цьому про здоровий спосіб життя.

У наступних публікаціях спробуємо з'ясувати, що ж робити родинам, у яких є родич з деменцією, як йому допомогти з медичної точки зору та як стимулювати державу звернути увагу на цю проблему і підтримувати такі сім'ї.

Ірина Андрейців, УП