Смертельний рецидив і три онкодіагнози за декілька років: історії двох людей, чиє життя змінив рак

Щороку 130 тисячам українців діагностують рак, близько 61 тисячі помирають. Цю статистику можна покращити, якщо спростити доступ онкопацієнтів до високоефективних інноваційних ліків.

Однак сьогодні 57% пацієнтів купують інноваційні онкопрепарати за власний кошт, а 12% змушені відмовитись від них через брак коштів.

До 24 вересня у Верховній Раді працює соціальна виставка "Життя на папері", покликана привернути увагу до важливих законопроєктів, що змінять життя онкопацієнтів. 

Вже у перший день роботи виставки Верховна Рада у другому читанні прийняла законопроєкт №4662, що оптимізує державні закупівлі препаратів і допоможе забезпечувати пацієнтів найбільш ефективними ліками на безоплатній основі.

Матеріалом для виставки "Життя на папері" стали щоденники пацієнтів, статистичні дані та закони про онкологічні захворювання.

За допомогою VR-технологій інсталяції переносять депутатів до реальних домівок онкопацієнтів і закликають замислитись, що за купою папірців стоять тисячі історій людей, які щодня борються за життя.

Ось історії двох людей, що стали основою виставки.

"Женя завжди вірив у перемогу"

У 2016-му в Людмили Леонідівни з Кременчука помер син. Лімфома. Жені було всього 19 років.

Далі – пряма мова Людмили Леонідівни.

З другого класу школи Женя займався бальними танцями. Часто брав участь у змаганнях, займав призові місця. Всі медалі досі на стіні в його кімнаті. Там усе так само, як і було, поки Женя був живий: турнік, на якому він займався, комп’ютер, робочий стіл, книжки на полицях. 

На тренування ми їздили майже через усе місто. Як мама я переживала, коли погода була погана, – чи варто їхати. Але він завжди відповідав: "Ну як можна? Ми ж домовились!" – і їхав. Крім танців, Женя займався вуличним спортом, постійно висів на турніку біля школи та вдома, весь був у спорті.

У 2014 році Женя закінчував 11 клас, і взимку в нього раптом почала боліти спина. Ми грішили на танці, бо там партнерку треба підіймати. Пішли до невропатолога, зробили знімок.

Лікарка сказала, що це остеохондроз, і призначила масаж, який не можна було робити, бо там уже була онкологія. Ходили ми й до ортопеда: він сказав, що це сколіоз невеликий.

Коли проходили комісію у військкомат, у Жені вже був низький рівень лейкоцитів у крові – лікарі мали звернути увагу. Я ж цієї медичної картки не бачила, лікарі повинні були помітити й мені сказати. Так само і в підлітковому кабінеті: теж були маленькі лейкоцити, але ніхто нічого не говорив. А крім спини, інших симптомів Женя тоді не відчував. 

Школа закінчилася, Женя вступив до Суспільної академії наук у Варшаві на логістику. Навчання в них почалося 1 жовтня. 25 жовтня у Жені був день народження – 18 років.

А в нього піднялася температура під 40 – ні з того ні з сього. Медична страховка була найпростіша, тому я Женю забрала назад в Україну. Тут зробили знімок, який показав величезну пухлину. На старих знімках її не було – пухлина з’явилася вже після курсу масажу.

Ми почали шукати благодійні фонди, щоб знайти гроші на лікування. Але Жені вже було 18 років, а фонди зазвичай працюють тільки для дітей.

Лікувати онкологію в Україні зовсім не дешево. Я з ним сиділа в Києві, тому в цей час майже нічого не заробляла. Але якось знаходили кошти. Женя пройшов 6 курсів хімієтерапії, йому стало легше. З’явилася надія, ми почали знову планувати майбутнє. Женя дуже хотів повернутися до навчання.

Так він вступив до Львівського національного університету на факультет електроніки. Він узагалі цікавився технікою та комп’ютерами й відразу хотів вивчати електроніку ще в Польщі. Але там, на жаль, не було такого факультету, і тоді зупинилися на логістиці. 

У Львові Женя не встиг побути студентом ні дня. 1 вересня 2015 року ми пішли на посвяту першокурсників. Але Жені знову було зле, тому ми відразу після посвяти пішли писати заяву на академічну відпустку. І поїхали до Києва в Інститут раку, де йому зробили пункцію та виявили рецидив хвороби, дуже швидкий і сильний.

Я взагалі дивлюся на життя оптимістично, Женю завжди запевняла, що все буде добре. Я підіймала дитину одна і завжди намагалася дати Жені найкраще.

До Польщі відправила, хоч це було важко фінансово, візу відкрила, хотіла їхати працювати. Навіть сусіди кажуть: ти ніколи не здаєшся, ми думали, що ти його врятуєш. Я його підтримувала, і він теж тримався. 

А потім уже, після тяжких хімієтерапій, Женя зрозумів, що сенсу від лікування не буде. Він мені нічого не сказав, але коли після смерті Жені я взяла його телефон, то побачила, що він усім своїм однокласникам і друзям, які його підтримували, розіслав прощальний лист.

До рецидиву Женя завжди вірив у перемогу й від того сильніше засмучувався, що не став студентом. Після перших курсів хімієтерапії він просто розквітнув. Дуже радів, коли вступив до вишу у Львові. Женя тоді себе добре почував, знав, що буде вчитися. Ми обговорювали походи в гори з кураторами університету. 

Я говорила, що, може, поки не треба так напружуватися, але він хотів піти в той похід, говорив, що впорається. А потім стався рецидив. І коли Женя про це дізнався, то впав на підлогу, плакав, бо всі його мрії та плани в одну мить знову зруйнувалися.

Після рецидиву Женя майже постійно відчував сильний біль. Ми зробили ще три курси хімієтерапії, йому було важко, а найстрашніше, що почала збиратися рідина в легенях. 

Як зараз пам’ятаю, що забрала Женю з Києва в середу, коли лікарі сказали вже відвезти його додому. Ще в п’ятницю відкачували рідину з легенів у нас у Кременчуці, а в ніч із суботи на неділю він помер. Це сталося 7 лютого 2016 року.

Перед смертю він взяв мене за руку і сказав: "Мамо, я так тебе люблю". Він до останньої хвилини був у свідомості, помер у мене на руках. Так життя склалося, що рідна мама закривала його очі.

Образи на лікарів, які ставили хибні діагнози, в мене немає. Так працює система, всі вже звикли працювати байдуже.

Якнайшвидше поставити діагноз, прописати якісь ліки, а не розібратися, допомогти та вилікувати. Хочу, щоб наші депутати, керівництво країни звертало увагу на такі проблеми. І щоб у нас була хороша медицина, яка дійсно рятує людей.

"Це було зло, але ми його подолали"

Тричі за кілька років змогла перемогти онкологію колишня бортпровідниця Ірина Григор’єва з Київщини.

Спершу – рак молочної залози, потім – рак крові та лімфатичної системи.

Далі – її пряма мова.

Все почалося у 2016 році. Я випадково знайшла у себе в молочній залозі ущільнення – коли вийшла з душу і хотіла намастити себе кремом. Я дуже сильно злякалася.

На обстеженні ідентифікували як фіброаденому, тобто не злоякісне утворення. Але на операції виявили, що це рак. Тому замість запланованих двох годин операція тривала цілих шість.

Пам’ятаю, як почула голос лікаря, коли відходила від наркозу. Він сказав: "Ірочко, це було зло. Але ми все почистили". Тоді встановили, що це була друга стадія. 

Я пройшла важке лікування: хімієтерапія, також 25 днів щодня їздила на опромінення. Дуже складно було прийняти свою хворобу, визнати, що це трапилося зі мною.

Після хімієтерапій настрій був песимістичний: боротися ні за що не хотілося. Я розмовляла сама з собою і вмовляла себе, що я сильна дівчина, зможу все пройти і вийду з цієї боротьби переможницею. 

На лікування пішло майже пів року життя, після – ще майже рік відновлення. Весь час мене дуже підтримували мої рідні та друзі, і я почала врешті забувати про свою складну хворобу.

Але у 2019 році мене невідкладно забрали в лікарню, де поставили новий діагноз. Він шокував – лейкоз, рак крові. Я лежала і запитувала в лікаря, які у мене шанси, а мені відповідали: "Про які шанси ви говорите? Ми не розуміємо, чи доживете ви до понеділка". А це була п’ятниця. 

За два місяці під час чергового обстеження в мене виявили неходжкінську фолікулярну лімфому. Тобто на сьогодні у мене офіційно діагностовано три онкологічні захворювання: рак молочної залози, рак крові та рак лімфатичної системи. Пройшла лікування і після другого, і після третього захворювання, пережила трансплантацію кісткового мозку. 

Я мала дуже складні хімієтерапії, високодозові в тому числі. Чи не найскладнішим виявилося відновлення після цього лікування. Минуло два роки, але я не відновилася навіть на 80%. Потрібен ще рік або два, і я намагаюся себе підтримувати, як тільки можу. 

Під час першої хвороби я лікувалася самотужки, адже держава взагалі не виділяла на це кошти. Тоді я проходила лікування в Київському міському онкоцентрі, купувала сама всі препарати. У 2019-му, коли захворіла на рак крові, один із восьми препаратів мені давали за місцем лікування, в Київській обласній лікарні. 

Проблема в тому, що в державних лікарнях препарати, які дають онкохворим, часто найдешевші, тож вони мені навіть не допомагали. До того ж, на той час в Україні ще не було врегульоване питання трансплантації кісткового мозку, тому мені доводилося летіти до Туреччини.

Я перебувала в закритому боксі лікарні, й мене навіть не відпускали звідти. Самостійно ходити не могла, тому мене возили на колісному кріслі. 

Водночас із цим сім’я збирала документи для МОЗу. Міністерству потрібні були довідки, щоб мені виділили кошти на трансплантацію кісткового мозку. Коштувало це 97 тисяч євро – ціна дуже висока для моєї родини. І я досі не розумію, навіщо МОЗу було потрібно стільки довідок і паперів.

Під час лікування в Київській обласній лікарні найдорожчу частину лікування ми оплачували самостійно. За два місяці це майже 700 тисяч гривень. Ми були змушені збирати гроші через знайомих та друзів. Моя сім’я витратила всі заощадження. І якби не друзі, я не знаю, чи вистачило б у мене коштів лікуватися далі. 

Коли виписувалася з лікарні після першої хвороби, в 2016-му, я жила у батьків. Згадувала, як у дитинстві гуляла з іншими дітьми в яру неподалік, каталися там на санчатах. Мені були потрібні прогулянки, і я прогулювалася разом із мамою біля дому. Тоді ми помітили, що там почали будувати парк. 

Уже після другої хвороби, у 2019 році, ми з мамою знову пішли подивитися, що там із цим парком. З’ясувалося, що його вже закінчують. Я сказала мамі, що було би класно побачити, яким буде парк, коли його завершать.

Казала: "Невже я доживу до цього часу? Зможу зайти живою і здоровою в цей парк і випити десь у затишку чашечку кави". Це було справжньою мрією, і я дуже хотіла, щоб ця мрія здійснилась. І вона таки стала реальністю. 

Цей парк – неподалік аеропорту "Бориспіль", тому тут було видно літаки.. Раніше я працювала бортпровідницею, тож знаю все, що відбувається, до секунди. І я дивилася на ці літаки, уявляла колег, пасажирів. Дуже сумувала за роботою. Нелегко усвідомлювати, що я не зможу більше повернутися до цієї справи.

Під час хвороби мене надихали близькі, колеги по роботі, рідні. Вони збирали все, що потрібно було для лікування: медикаменти, яких не можна було знайти в Україні, гроші, яких бракувало. А незнайомі люди коментували пости, писали повідомлення, бажаючи знайти сили на подолання хвороби. І це також надавало мені енергії. 

Слава богу, що я жива і здорова. І наразі перебуваю в ремісії. Ця історія незвичайна, страшна і важка для мене і моєї сім’ї. Але я дуже сподіваюся, що все вже закінчилося. І що надалі я про це зможу тільки розповідати. 

Виставка "Життя на папері" працюватиме до 24 вересня у кулуарах другого та третього поверхів Верховної Ради.

Вона організована громадською спілкою "Коаліція онкопацієнтів України" спільно з ініціативою "Рік обізнаності про рак легені", Національним інститутом раку та Комітетом із питань здоров’я нації, медичної допомоги й медичного страхування. Над концепцією та реалізацією працювала агенція Gres Todorchuk спільно з майстернею картонних декорацій "Мамина мануфактура" та 360discoVR.

Дмитро Раєвський, Олександра Горчинська, Антон Дяковський, спеціально для УП. Життя

Вас також може зацікавити:

Як допомогти онкохворій людині, яка щойно дізналася про діагноз

Онколог Андрій Безносенко: Багато онкопацієнтів впевнені, що рак зможуть вилікувати чародійки або мольфари

"Просити не соромно": Історія онкоодужуючої після колоректального раку

Хочете дізнатися більше здоров'я та здоровий спосіб життя? Долучайтеся до групи Мамо, я у шапці! у Telegram та Facebook.