Як це – бути по той бік хвороби? Історії людей, що підтримують своїх близьких з раком грудей
Успіх лікування онкодіагнозів, окрім правильно обраної тактики лікування, залежить також від дій та підтримки близьких пацієнта.
Хто вони – ці суперлюди, що день у день допомагають боротися та надихають на життя? Як вони дають раду власним емоціям і звідки беруть сили? Як знаходять найкращі способи підтримати близьких?
"Українська правда. Життя" запитала про це двох учасників забігу Race for the Cure.
Race for the Cure – найбільший в Європі пробіг, у якому щороку беруть участь понад 1 млн людей.
Мета Race for the Cure Ukraine – підтримати жінок з раком молочної залози та зібрати кошти на відкриття кабінету "Рівний консультант" на базі Національного інституту раку. Кожен, хто потребує консультацій та психологічної підтримки, зможе отримати її від сертифікованих спеціалістів, що мають досвід життя з раком.
З 26 вересня по 10 жовтня пробіг відбвудеться в Україні. Організатори – фонд Inspiration Family та Think Pink Europe.
Наразі вже зареєстровані локальні пробіги у Києві, Львові, Вінниці та Житомирі, і кількість бігунів продовжує зростати. Серед учасників – лікарі, пацієнти та публічні особи, але найбільше – родичі та друзі пацієнток.
Дарина, біжить за свою маму Олену
Дарина, 30 років, лінгвіст, перекладач.
Олена, 66 років, активна пенсіонерка, співає в хорі, в'яже, допомагає малозабезпеченим з комісійної одягом. Проходить лікування раку грудей, нещодавно додатково поставили діагноз "рак сигмовидної кишки".
| Дарина з Мамою Оленою |
Про обидва діагнози першою дізнавалася і сповіщувала маму я. Пам’ятаю, як постійно оновлювала вхідні імейли, аби тільки не пропустити той самий, з результатом лабораторії. І ось він прийшов.
Я побачила "карцинома", і це одне слово дало розуміння того, з чим маємо справу. Вже пізніше я навчуся читати діагноз повністю.
Про рак кишківника дізналися випадково. Результати планової томографії знову розділили життя на "до" і "після". Після таких новин охоплює відчуття нереальності та паніка.
Найперше, що я зробила – поділилася з друзями. Сарафанне радіо вивело мене на группи онкопацієнтів у Facebook, такі як "Група Inspiration family. Все про рак". Там і почався наш шлях.
У боротьбі з діагнозом я виконую роль проєктної менеджерки. На мені буквально все – від логістики до системи фінансування та постачання. Від питань діагностичних до побутових, контроль якості, збір коштів, постійний пошук, пізнання онкосвіту.
Мені справді цікаво читати, збирати інформацію, аналізувати. Це дуже допомагає у справі. Мене тішить те, що можу допомагати найріднішій людині. Нещодавно зрозуміла, що недарма колись цікавилася лікарською справою. Якби я не стала філологом, то напевно би стала лікарем-онкологом.
Мені дуже пощастило з мамою. Якби не її ставлення до діагнозу, не знаю, як би мені вдавалося долати все. Ні на секунду не було думки щось приховувати від неї.
Навпаки, ми все відкрито обговорюємо, мама в курсі свого лікування, всіх нюансів. Вона також не сумнівалася ні секунди, коли я запропонувала зробити публічний пост у соцмережах.
Мама впевнена, що досвід кожного з нас може допомогти іншим людям, кому не вистачає підтримки або духовної сили протягом лікування.
Ми не обговорюємо прогнози. Тому що все дуже відносне у житті кожного з нас. Чим більше я спілкуюся з іншими пацієнтами, тим краще я розумію, що статистика та реальне життя дуже часто розходяться.
Не обов’язково бути онкопацієнтом, щоб не мати впевненості у дні прийдешньому. Всі ми під Богом ходимо.
Зізнаюся, я стала частіше замислюватися над тим, що нас чекає потім і чому деяким людям випадають шалені випробування. Але це більше про моє внутрішнє дорослішання та особистісний розвиток.
| "Не обов’язково бути онкопацієнтом, щоб не мати впевненості у дні прийдешньому. Всі ми під Богом ходимо" |
Як і кожна мама, моя навіть більше переймається мною, ніж собою. Звісно, у мене багато завдань, і це непросто в емоційному плані.
Визнаю, зараз мої проблеми не в топі списку, але намагаюся приділяти увагу і їм. За призначенням лікаря приймала деякий час заспокійливі, це допомогло нормалізувати сон і повернуло енергію та ясність думок. А це важливо, тому що на мені величезна відповідальність.
Закликаю всіх, хто проходить через подібне, не нехтувати самопочуттям і звертатися за допомогою до фахівців. Дуже вдячна моїм друзям.
Просто вийти кудись на каву, відволіктись, поспілкуватися – це радість. У вільний час співаю, малюю, граю на скрипці, багато і довго ходжу. Та й "поплакати" ніхто не відміняв, це нормально і допомагає зняти напруження. Все добре в міру.
Я завжди буду вдячна нашому оточенню за неймовірну підтримку. Звичайно, реакції були і є різні. Чи то від страху, чи від недостатньою освіченості в онкопитаннях.
Наприклад, деякі люди впевнені, що онкологія заразна і така містична, що може передатися навіть через погляд. Та найболючішим було прийняти той факт, що деякі люди зникають з горизонту подій.
За цей рік наше оточення дуже профільтрувалося. Але в такі моменти хочеться ще сильніше обійняти тих, хто поруч, і на кого ми можемо розраховувати.
Я дуже зраділа можливості стати частинкою крутої ініціативи Race for the Cure, бо відчуваю внутрішню потребу підтримувати і пацієнтів, і лікарів, і медзаклади.
Сама ідея пробігу класна, тому що візуалізує питання раку глобально. Це шанс привернути увагу суспільства, мінімізувати страхи, об’єднатися. Ми є, ми живемо, радіємо та біжимо заради блага кожного із нас.
Мар'ян, біжить заради своєї дружини Марини
Мар’ян, 30 років, фотограф.
Марина, юрист. З 2017 року лікується від раку молочної залози. Пройшла більше 113 хімієтерапій, близько року проходить лікування в Барселоні. Сім’я не може зараз бути разом через високі ціни на проживання в Іспанії.
| Мар'ян з дружиною Мариною |
Я познайомився з Мариною через інтернет – вона замовила у мене фотосесію для себе і своїх подруг. Після знайомства ми почали спілкуватися в соцмережах, а потім я запросив її на побачення. З тих пір ми разом, нещодавно була наша п’ята річниця весілля. Я дуже кохаю свою дружину. Вона мій світ і моє все.
Коли ми дізналися про діагноз, ми теж були разом. У Марини з'явилася ускладнення після втрати дитини. Я наполіг, щоб вона пройшла УЗД-обстеження, оскільки її лікуючий гінеколог проігнорувала симптоми. Після обстеження лікар направила дружину до мамолога, який оглянув Марину і зробив пункцію. Згодом лікар подзвонив і повідомив про рак.
Ми продовжуємо лікування вже майже п'ятий рік. З них три роки безперервної боротьби з рецидивом. Оскільки в Україні вичерпали всі можливі протокольні варіанти лікування, змушені були шукати варіанти за кордоном.
Наразі дружина більше року отримує лікування в Іспанії. Це найважче, адже довелося йти на великі жертви, щоб Марина мала можливість отримувати лікування за кордоном.
Головною проблемою, авжеж, є кошти. Лікування довготривале, та і перебування разом в іншій країні потребує великих затрат. Тому я мушу працювати в Україні, щоб вона мала можливість лікуватися в Іспанії.
Так склалося, що через COVID-19 батько Марини був у важкому стані і зараз потребує догляду. Для Марини її батьки дуже ціні, тому ці зобов'язання я також взяв на себе. Марина попри лікування шукає варіанти з роботою – вона пише ікони на замовлення та доглядає дітей.
Разом ми пережили багато втрат, і це наш спільний біль. Тому я розумію, як їй важко, і на цьому шляху ми маємо бути разом. Це наша спільна боротьба.
Я чоловік, а вона моя дружина, я маю бути їй опорою у всьому. Навіть подекуди більшою опорою, ніж я сам можу. Ми – сім'я, і це наша цінність. Я маю її берегти від поганого, щоб вона мала фізичні і моральні сили.
Я понад усе хочу, щоб вона була здоровою і поруч зі мною. І не повірите, але вона мене надихає своєю мотивацією і мужністю. Тому якось так склалося, що ми заряджаємо один одного.
Ми завжди маємо про що говорити, а говоримо ми багато, постійно на зв'язку. Дружина йде гуляти – а я з нею, онлайн. Ми завжди обговорюємо все, якісь непорозуміння, наші плани і мрії, я завжди в курсі її бажань або невдоволень, а вона, відповідно, все знає про мої.
Коли Марина приїжджає додому, ми постійно вдвох та з нашими "вухастиками" (собака хаскі Харді та декоративний кролик Більбо). Одним словом, ми любимо все робити разом, це нас і об'єднує.
| "Разом ми пережили багато втрат, і це наш спільний біль" |
Бігти Race for the Cure для мене – це також про "бути разом з Мариною". Я знаю, як важливо для неї бути потрібною комусь. Вона займається просвітницькою роботою і доносить суспільству, що таке рак.
Підтримує всі ініціативи її подруг, засновниць онкоспільнот. І я поважаю її вчинки і мотиви. Тому не хочу бути осторонь. Хочу їй допомагати і підтримувати у всьому. Але і особисто для неї хочу бути героєм, адже вона для мене – мій воїн. Вона у мене класна, і я біжу заради неї, її цілей та мрій".
В Україні кожна восьма жінка стикається з діагнозом "рак молочної залози", а це означає, що в оточенні практично кожного з нас є людина, яка саме зараз потребує підтримки. Виразити підтримку своїй мамі, дружині, подрузі, колезі або всім жінкам з РМЗ можна, взявши участь у пробізі Race for the Cure.
На вибір є різні варіанти участі:
2 жовтня:
▪️ Житомир, стадіон "Спартак-Арена"
3 жовтня:
▪️ Київ, ВДНХ
▪️ Львів, Стрийський парк
▪️ Вінниця, Лісопарк
З 26 вересня по 10 жовтня пробіжіть або пройдіть будь-яку дистанцію біля дому в парку, стадіоні, на біговій доріжці самостійно або додавши в свою команду друзів.
Не бігти, а стати спонсором, пожертвувавши за посиланням.
Анна Безродна, спеціально для УП. Життя
Усі фото: Леся Задорожна
Вас також може зацікавити:
Смертельний рецидив і три онкодіагнози за декілька років: історії двох людей, чиє життя змінив рак
Право на думку: чому українській медицині потрібна практика незалежної експертизи
Хочете дізнатися більше здоров'я та здоровий спосіб життя? Долучайтеся до групи Мамо, я у шапці! у Telegram та Facebook.