Правила життя з ВІЛ чи без ВІЛ від людей, які знають свій статус

1 грудня 2021, 07:00

Щороку в перший день зими весь світ згадує про Вірус імунодефіциту людини.

ЗМІ говорять про те, що люди з вірусом мають такі ж права й обов’язки, як і решта. Але поза ефірами людей з ВІЛ часто не беруть на роботу, їм не тиснуть руку, не пускають в приміщення та не запрошують на зустрічі.

Передаючи людині з ВІЛ ручку для підпису документів, деякі лікарі й лікарки можуть загортати її у серветку, а в наших поліклініках для людей, які приходять за терапією, роблять окремі двері.

Насправді ж ВІЛ сьогодні – не вирок. Якщо виявити його на ранній стадії та відповідально приймати антиретровірусну терапію (АРТ) під наглядом лікаря чи лікарки, вміст вірусу в крові стає настільки низьким, що навіть може зовсім не передаватися іншій людині.

А головне – стан не переростає у СНІД (Синдром набутого імунодефіциту). Тому люди з ВІЛ сьогодні можуть жити повноцінним і безпечним життям, і за бажання мати здорових дітей.

Команда проєкту "Твій сімейний лікар" пропонує припинити ділити людей за позитивним чи негативним ВІЛ-статусом. Єдиний справді важливий поділ – на тих, хто знає свій статус, і тих, хто досі не знає. Адже побороти епідемію ВІЛ заважає зовсім не брак захисту чи ліків, а суспільна зневага, осуд, страх, відраза та стереотипи, через які багато хто даремно ігнорує тестування.

Всі учасники цього фотопроєкту знають свій ВІЛ-статус. Серед них є і ВІЛ-позитивні, і ВІЛ-негативні люди.

Ви можете (і, мабуть, будете) вгадувати хто є хто. Але ми не дамо відповіді. Бо це не важливо. Головне, що всі вони – яскраві й вільні люди, які точно знають свій статус.

Епідемія ВІЛ не вщухає, а це означає, що нам всім варто завжди бути обережними одне з одним: користуватися презервативами, щороку тестуватися на ВІЛ, не наражати оточуючих на небезпеку, підтримувати інших та приймати їх незалежно від діагнозу.

Олексій

режисер, креативний директор

Я довго працював у рекламі, в якийсь момент почав думати: а що розповідатиму дітям? Як запускав на український ринок дезодорант AХЕ? Тепер "дрейфую" в режисуру, нещодавно зняв свій перший короткометражний фільм.
У 2014 став волонтером фонду "Повернись живим". Роблю це й досі, бо фонд дійсно допомагає людям повертатися живими з війни.
Один із моїх улюблених режисерів – Тодд Солондз. Він фільмує нещадні комедії на гостросоціальні теми. Без зітхань і бровок будиночком. Це важливо, бо поки ми говоримо про складні речі звичною ввічливою мовою, ми робимо їх непомітними.
Навіть протягом 90-х років преса називала ВІЛ "раком геїв". Це жахливе середньовічне формулювання, що спровокувало безліч упереджень та ірраціональних страхів.
Я багато чого боюся. Особливо сильно я боюсь висоти.

Юрій

священник, керівник громадської організації

Я християнин, священник, чоловік своєї жінки, батько дочки, турботливий син та керівник громадської організації. Одна частина мене товаришує з математикою, а інша – творча, грає на гітарі, пише пісні.
Захоплююсь гуртом Depeche Mode ще з 1987-го. Нині часто переслуховую пісню Дейва Гаана "Last Time" – вона про те, що ми живемо в останній час. Про це і Біблія говорить, описуючи такі ознаки останнього часу, як хвороби, розпуста, війни, голод. Все це я сьогодні споглядаю.
Не кажу, що не треба нічого планувати. Але варто розуміти, що життя може перерватися завтра, через місяць або рік, і цінувати кожну секунду та людей навколо.
Вперше про Бога я почув від моєї бабусі Яніни. Коли мене прийняли в жовтенята і дали значок, я прибіг до неї "похвастаться". А вона у відповідь: "От комуняки безбожники, і до дітей добралися". Я запитав: "А що таке безбожники?" "Це люди, які живуть без Бога". "А хто такий Бог?". Бабуся стала називати характеристики: вірний, вічний, творець всього. Я кажу: "І де ж він?" А вона: "У свій час побачиш". І я побачив, тільки десять років тому.
Діагноз – це не людина, а лише діагноз. Він може бути в кожного.
Епідемії гепатиту, ВІЛу, туберкульозу не обмежуються маргінальними групами. Вірусу байдуже, чи ти їдеш на майбаху, чи в трамваї.

Перемішані цитати Олексія та Юрія:

⚫️ "Я знаю свій ВІЛ-статус з 2006 року. Він позитивний".

⚫️ "Я неодноразово тестувався на ВІЛ. Зазвичай просто разом з іншими регулярними аналізами. Як каже художник Іван Семесюк, "всяке може буть".

⚫️ "Раніше було значно важче протестуватися на ВІЛ, тим паче отримати лікування. Я бачив, як люди помирали, просто перестаючи боротися. Мені ж хотілося жити. Тому я боровся".

⚫️ "Чи боюся я, що знайомі побачать цей проєкт і подумають, що у я живу з ВІЛ? Зовсім не боюся. А що тут страшного?"

Оксана

консультантка з комунікацій та розвитку

Зараз я працюю у кількох проєктах у сфері охорони здоров’я. До цього 20 років була задіяна в освіті, і досі працюю як менторка з людьми й організаціями.
Традиційна педагогіка – це викладання та "спускання" знань і навичок від "впливовіших" до "слабших". Натомість мій підхід полягає в партнерстві.
Зараз поширений наратив, що відповідальність за здоров’я людини лежить на лікарі/лікарці. Я переконана, що відповідальність завжди двостороння.
Колись мама сказала мені: "Якщо ти дожила до 40 років і не знаєш, як піклуватись про себе та своє здоров’я, то з тобою щось не так".
Обираю постійно навчатись: працювати з собою, над собою та про себе. І постійно рухатись. Не стояти на місці, не лежати надто довго, не ходити тими ж стежками, не чистити зуби однією щіткою пів року.
Я прокидаюсь із сонцем та думаю про свій будинок мрії десь у красивому місці. В горах, на озері, біля річки чи серед лісу. Ми з чоловіком колись знайдемо таке місце. Він – архітектор, тому з проєктом будинку проблем не буде.
Коли нас фотографував Роман, я дуже переживала, як сісти, як стати та як себе поводити. Тоді він сказав: "А можеш просто бути собою?" Ось ця порада має звучати у кожної людини в голові. Будьмо собою і будьмо поблажливішими до себе та світу.

Світлана

модельєрка та конструкторка одягу

Я закінчила технікум за фахом модельєр-конструктор, але ніколи не думала, що матиму власну справу, працюватиму у своєму ательє.
Я маю інвалідність першої групи. Спочатку соромилась цього, була тихонею, як кіт в мішку. Все змінилось, коли я зустріла свого чоловіка.
Зараз ми маємо два сімейних бізнеси. Я і син займаємось пошиттям одягу, а чоловік – тюнінгом автомобілів.
Я все менше зважаю на свою інвалідність, але часом приходять нові замовники та реагують на мене з подивом. Ліва рука в мене постійно скручена в дулю і їм дивно, що я можу цією рукою щось зробити. Та потім я добре виконую свою роботу, показую, чого варта. І думка змінюється.
Мені не хочеться нічого в собі змінювати. У мене все добре, я маю сім’ю та справу життя. От тільки б додала ще кілька годин у добу, щоб більше встигати.
Я ніколи не мала упереджень щодо осіб з інвалідністю чи з ВІЛ. Це звичайні люди, яким інколи потрібна допомога.

Перемішані цитати Світлани та Оксани:

⚫️ "Я дізналась про свій ВІЛ+ статус, коли завагітніла."

⚫️ "Що я сказала б людині, яка дізналась про свій ВІЛ+ статус? "Я з тобою. Я поруч. І як тільки тобі захочеться про це поговорити, я теж буду поруч".

⚫️ "Мій син часто водить мене на різні тренінги, публічні події, аби я ділилась своїм досвідом з іншими та показувала, що ВІЛ – не вирок."

⚫️ "Після спілкування з ВІЛ+ людьми відчувається, що вони про більшу внутрішню свободу. Та навіть попри це вони часто самі себе стигматизують. Мабуть, це захисна реакція на суспільство та його ставлення."

Костя

активіст, тренер з секс-освіти

Найважче, що є у цьому світі – розповідати про себе.
Я вирішив не йти в універ, працював і барменом, і в офісі, і ким тільки не був. Тепер я тренер із секс-освіти. Ділюся з підлітками корисними знаннями.
Мене завжди надихали різні речі, зазвичай вони пов’язані з атмосферою навколо мене. Якщо задана драйвова атмосфера, я підтягуюсь і роблю ще більше цікавого.
Немає чогось такого, що хотілося б робити цілими днями. Проводити тренінги – та я після четвертого втомлюся й морально виснажусь. Грати в комп – те ж саме, на другу годину набридне. А пити – нап’юся й більше пити не зможу.
У людях хотілося б змінити менталітет, цю злобу… Та багато чого, насправді. Можу розповідати про це дві години. Я хотів би бачити світ, де всі одне одного люблять, співчувають, переживають, і всім не все одно. Такого бути не може, та й, мабуть, така утопія буде нецікавою. Просто хочеться, щоб було менше негативу.
У собі хочеться змін, але поки не знаю, яких саме. Я ще у пошуках себе.

Катя

креативна копірайтерка, продюсерка

За освітою я соціолог, не працюю за фахом, але обожнюю досліджувати життя в різних спільнотах та культурах.
Найкраща подорож для мене – та, де я можу тимчасово стати кимось іншим. Новозеландським виноробом, ізраїльською студенткою, святкувати Курбан-байрам із мусульманською родиною на півночі Індії чи готувати справжню паелью в Валенсії. Якось мені вдається знаходити собі такі пригоди.
Я завжди працювала з текстами. Раніше в глянцевому журналі та рекламній агенції, а тепер це переважно соціальні проєкти. Мені важливо, щоб моя робота не тільки монетизувалася, а й була реально комусь корисною.
Я обожнюю кіно, можу всі вихідні дивитися фільмографію одного режисера чи режисерки або фільми-фіналісти фестивалів типу Sundance. Якщо обирати одну стрічку, це буде "Життя прекрасне" Роберто Беніньї.
Мене вражають і дуже засмучують люди, які відстоюють свої ідеї за допомогою насильства.
Нам всім варто частіше грати в шахи.

Перемішані цитати Каті та Кості:

⚫️ "Живу з ВІЛ з самого народження і дискримінації у мій бік жодного разу не було."

⚫️ "Зробити перший тест на ВІЛ мене змотивувала реклама в метро. Було дуже страшно, що дізнаються друзі чи родичі. Але мій статус виявився негативним."

⚫️ "Я співпрацюю з організацією "Тінерджайзер", проводжу тренінги з ВІЛ-профілактики. Команда сама знаходить аудиторію, і я вже з нею займаюсь."

⚫️ "У школі, особливо 1 грудня, нас залякували історіями про СНІД. Мій підлітковий мозок виніс із тих уроків лише принцип маркування людей на "безпечних" та "небезпечних" виключно за зовнішніми ознаками. А от інформація про важливість контрацепції навіть із дуже "нормальними" партнерами пройшла повз. Сподіваюсь, зараз у школах інформація подається більш фахово."

Влад

стиліст, перформер, викладач духовних практик та медитації

Навіщо робити роботу, до якої в тебе немає любові? Зараз я готую інтерактивний перформанс для вечірки в Берліні про еволюцію сексу.

Щоб українське суспільство мене прийняло, мені треба стати гетеросексуальним та непомітним. Але це буду не я.

Я народився в селі. Моя мама завжди жила із запитанням "А що скажуть люди?". А потім у неї з'явився такий син, як я: відкритий гей, та ще й травесті-артист. Мамі було важко, поки її оточували люди, які її засуджували. А потім вона переїхала до Києва і все налагодилося.

Люди з ВІЛ дуже часто втрачають віру у себе, думають, що зробили щось неправильне у цьому житті.

Відчувати страх – нормально. Але питання в тому, що ти з цим страхом робиш. Якщо прийняти його, потоваришувати з ним, розкрити та відпустити – можна жити вільно.

Кожна людина особлива, питання лише в суспільстві. Якщо суспільство толерантне – почуватимешся особливим. Якщо ні – пригніченим.

Головне – завжди ставитися до себе з повагою.

Олена

активістка, громадська діячка

Мене надихає музика. Коли у мене неприємний настрій, музика виводить на зовсім інший стан.
У мене дуже різний смак. Буквально нещодавно мене дуже зачепила пісня Elton John & Dua Lipa "Cold Heart". Подобаються Vivienne Mort, KALUSH, Moby, Ozzy Osbourne.
В теплу пору року люблю їздити вулицями на велосипеді, розглядати людей, усміхатися їм. А взимку ходжу на сайклінг. У дитинстві та юності займалася баскетболом. Я завжди була у спорті.
Мене мотивують та дуже радують мої діти та їхні перемоги. Ще люблю відпочивати з сім’єю та коханою людиною.
Хочеться, щоб усі дбайливіше ставилися одне до одного, до наших духовних і матеріальних цінностей. До природи, до нашої української землі.
Якщо ми одне до одного ставимося з повагою, то і до країни ставимося з повагою. Бо люди – це ж і є країна.
Я більше відштовхуюся від емоцій, відчуттів. Усе роблю так, як відчуваю, і намагаюся себе ні за що не винити. Бо це мій шлях і це мій досвід.

Перемішані цитати Влада та Олени:

⚫️ "Я маю досвід життя з ВІЛ-позитивною людиною. Спочатку було дуже тривожно, але потім прийшло розуміння, де треба бути обережніше – і повернулися спокій та безпека."

⚫️ "Люди з оточення мали ВІЛ, але завжди здавалося, що це не торкнеться мене особисто. Коли стало відомо, що маю позитивний статус, не було здивування, просто це стало новою реальністю."

⚫️ "Я тестуюсь на ВІЛ раз на пів року. Маю доступні щеплення від гепатитів."

⚫️ "Добре, що є така штука, як PreP (доконтактна профілактика ВІЛ). Але важливо пам’ятати про інші хвороби, які передаються статевим шляхом і, навіть якщо приймаєш PreP, користуватися презервативами."

Алем

журналістка, фотографка, відеографка, авторка подкастів

Моя мати – кримська татарка, яка через депортацію 1944 року зростала в Узбекистані. Батько – американець. Мені важко відповідати на питання, звідки я. Адже жила в США, Таїланді, Україні.
Мої американські друзі нічого не знали про Україну, тільки чули про війну. Мені ж завжди хотілося розповісти їм більше, тому я зробила свій подкаст. А тоді мене покликали працювати в Kyiv Post.
Чому я вирішила жити не в Нью-Йорку, а в Києві? Так, дійсно, Нью-Йорк крутезний. Але це давно й остаточно сформоване місто, там надто складно змінити бодай щось. А в Україні я бачу ініціативи та об’єднання людей, відчуваю, як все це рухається, і не хочу це пропустити. Друзям з інших країн я раджу приїжджати в Київ, щоб відчути цю енергію.
А от друзям з Києва я раджу їздити на Донбас. Там відкриваються нові кав’ярні, проходять вечірки, виставки, є багато молодих цікавих митців і дуже гарна природа.
Мене не лякають складні чи непередбачувані обставини. Що мене лякає, так це навмисне знущання людей один над одним.
Пам'ятаю, у 90-х принцеса Діана приїжджала до Америки, і по телевізору показали, як вона без рукавичок тисла руки людям із ВІЛ. Це значно змінило ставлення до хвороби.
За 40 років епідемія ВІЛ розповсюдилася всім світом. Тому мені дивно, що в деяких країнах ця тема лишається табуйованою. Адже є дуже ефективні методи розв'язання цієї проблеми.
В Україні потрібно шукати місце, де тобі зроблять тест на ВІЛ. А в Нью-Йорку можна зробити тест в будь-якій лікарні, і ще є купа місць тестування, навіть на секонд-хенді.

Олена

громадська активістка, феміністка

Позитив та справедливість – слова, які найкраще мене характеризують. А ще я патріотка своєї країни та впевнена, що наші люди заслуговують найкращого.
Стигма та дискримінація – це не наше, непотрібне, руйнівне. Треба бути добрими й відповідальними до себе та чуйними до оточуючих.
Нещодавно в моєму під’їзді сусіди організувались і почали сортувати сміття, зробили ремонт. Мене надихає, коли у людей з’являється відчуття "це мене стосується". Людська сила – у залученості та небайдужості.
Я феміністка. Прикладаю багато зусиль для того, аби викорінити в Україні насилля, насамперед над жінками.
Зараз я працюю в соціальному напрямку і допомагаю людям, які щойно дізнались про свій ВІЛ+ статус. Багато знаюся на психології, розробці навчальних програм. Веду тренінги.
Раніше я і сама асоціювала ВІЛ виключно з наркозалежними та людьми, що працюють у сфері комерційного сексу. Зараз я знаю, що вірус значно ближче, ніж здавалось, і він не обирає, "кого хворіти". ВІЛ можуть мати розумні та красиві люди, кандидати наук, ваші сусіди чи друзі. Всі заслуговують на повноцінне життя та розуміння.
Дуже люблю подорожувати, подобається ночувати в наметах, готувати на вогні, їздити на велосипедах. Та є одне місце, куди мені найбільше хотілось би потрапити – назад на схід України. Просто лягти у своє ліжечко, пройтись по вуличках, відчути себе вдома.

Перемішані цитати Алем та Олени:

⚫️ "Про те, що в мене ВІЛ, я дізналась, коли переїхала в Київ."

⚫️ "Останній раз тестувалася на ВІЛ рік тому, результат був негативний. Зараз мені варто знову зробити тест."

⚫️ "ВІЛ дав мені дуже багато хороших людей та розуміння тих речей, яких без нього я б ніколи не зрозуміла. Вдячна за цей досвід і ціную його."

⚫️ "Якби я мала ВІЛ, все одно жила б повноцінно, могла б завести дітей. Або не завести. Це мій вибір."

Аліна та Олександр

активістка, домогосподарка та фрілансер, хоче відкрити свою справу

Ми батьки двох чудових хлопчиків. А ще у нас три дворових коти й кішка. Вони нас самі знаходять, травмовані, і ми не можемо пройти повз.
Я цікавлюся фотографією. Зараз намагаюсь подружитися з фотошопом. Самій важкувато, не можу одразу запам’ятати всі функції. Але все одно цікаво.
А я цікавлюся автоспортом та автотюнінгом.
Ми любимо ходити з металошукачем по лісах і полях, це дуже захоплює. Коли Олександр тільки купив цей металошукач, я довго сварилася, бо ця штука недешева. Але як вже почали виходити, стало цікаво й самій. Пізніше купили металошукач і мені, і легенький – дітям. Так у нас з’явилося спільне хобі. Класно, коли літо, йдеш по лісу, співають пташки, або весною, коли ростуть конвалії, аж раптом – царська монетка 19-го століття. Це ж її хтось загубив. Ми і срібні монети знаходили, і каблучки.
У нас у дворі живе дідусь. Ми якось гуляли ввечері й помітили, що він мешкає прямо у старій "Волзі", без дверей. Розпитали його і виявили, що дідусь має дім, має сестру, але загубив телефон, документи, і живе у цій "Волзі". Він поїхав з дому 13 років тому, і його сестра не знала, де він і що з ним. Я відшукала її, і тепер ми вмовляємо дідуся поїхати додому, а він не хоче, бо йому соромно. Дуже злить, коли цей дідусь підмітає, наводить порядок біля своєї "Волги", а потім люди кидають сміття й недопалки просто під ноги. Хочеться, щоб у нашому суспільстві всі були Людьми. І не проходили повз чуже горе.
Я ніколи не мав упереджень до людей з ВІЛ. Вважаю, що мати ВІЛ – не страшно. Не знати свій ВІЛ-статус – ось що страшно. Мені дуже імпонує цей підхід.
Колись пішли чутки, що у сусіда СНІД, бо він вживав наркотичні речовини. Але я не мала негативних відчуттів, СНІД то й СНІД. Хіба що страх – мабуть, через незнання.

Анастасія та Сергій

експертка зі стратегічних комунікацій та музичний журналіст

Нещодавно ми обидва пригадали, що з дитинства мріяли жити на Подолі. І ось, живемо тут вже купу років – хто більш як шість, а хто й понад десять. Любимо цей район, стараємось дбати про нього, боронити його. Ми живемо на Подолі – здається, це багато в чому нас характеризує.
У нас немає конкретних хобі. Просто беремося за будь-яку нетипову задачу, спільно чи окремо: зробити з глини вазу, вирізати колаж, прочитати книжку з квантової фізики, намалювати картину з піску, приготувати складну страву на вечерю. Напевно, наше хобі – постійно вчитися і дізнаватися нове.
Нас надихають подорожі та сам процес дороги. Зіткнення з іншими культурами. Етнічні мотиви. Нас надихають музеї, галереї, кіно, музика, особливо жива музика – вона дуже прикрашає і поглиблює життя, внутрішній і зовнішній простір. Нас надихають люди, яким важливо, щоб світ ставав кращим не лише для них, а й для всіх навколо.
Ми любимо подорожувати не лише світом, а й Україною. Наприклад, можемо орендувати машину на день, щоб поїхати дивитись які-небудь руїни 19-го сторіччя під Києвом, або на три тижні – і чкурнути у великий тур по Миколаївській і Херсонській області. Інколи забираємось так далеко в поля й гори, що відчуваємо себе першопрохідцями.
В українському суспільстві ми найбільше хотіли б змінити рівень освіченості та інформаційної гігієни. Наші люди без належної поваги ставляться до наукової правди, критичного мислення. Тоді як у сучасному світі, зокрема в контексті ВІЛ, вони мають вміти читати дані, робити з них висновки, розуміти, що ця тема давно стосується кожного, а не якихось окремих груп населення.
Людям в Україні не вистачає любові до себе. Здорова любов до себе – це зокрема співчуття собі, а значить і співчуття іншим, будь-якій істоті, незалежно від того, хто вона, звідки, чим хворіє, від чого одужує і так далі.

Перемішані цитати двох спікерів про ВІЛ:

⚫️ "Коли я дізнався, що у дружини ВІЛ, у мене не було паніки, істерики. Звісно, мало хорошого, але я знав, що це не смертельно. Подумав, що у мене також позитивний статус, і просто прийняв це, однак у мене немає ВІЛ."

⚫️ "Я не боюся говорити про свій статус і вважаю, що це важливо. Коли у нашу групу підтримки приходять нові дівчата, вони бояться самих себе. А якщо боятися саму себе, то навіть лікарі й лікарки тебе боятимуться."

⚫️ "У нас обох був стереотип, що ВІЛ – це чума 20-го сторіччя. Так у нашому дитинстві говорили по телевізору. Ще й знання про те, що вусатий харизматичний дядя Фредді Мерк’юрі з гурту Queen помер від СНІД, формувало темну ауру навколо вірусу. Зараз, коли люди з ВІЛ є у нашому оточенні, і ми знаємо про засоби профілактики й лікування, вже є чітке розуміння, що справжня чума – це неосвіченість і страх."

⚫️ "ВІЛ присутній у нашому житті як постійне нагадування про обережність, безпеку, необхідність піклуватися про себе, приділяти собі увагу, проходити регулярні обстеження."

Віра

активістка жіночої благодійної організації

Я працюю в благодійній організації, яка допомагає жінкам самореалізуватись. Ми боремось із дискримінацією, насиллям та стигмою.
Мені рідко вдається знайти час на відпочинок. Коли такі моменти трапляються, я максимально насолоджуюсь ними.
Важливо, щоби люди, з якими проводжу час, дихали зі мною в унісон. Не напрягали, а однаково помічали красиві речі навколо та наповнювались ними.
Люди дратують мене, коли не думають про інших людей. Минулого тижня я повернулася з відрядження, а мої хлопці – чоловік та сини – розвели вдома безлад. Я розізлилась, бо вони не подумали про мої потреби.
Чи знали ви, що більшість жінок дізнаються про важкі захворювання під час вагітності або діагностики гінекологічних хвороб? Жінки дуже вразливі, коли носять під серцем дитину, і потребують особливої підтримки.
ВІЛ – це в першу чергу люди, яким доводиться в цьому світі відстоювати своє право на життя, рівність та гідне ставлення. Не можу сприймати вірус безособово, лише у зв’язці з людьми.
Гарантія конфіденційності дуже важлива. Я знаю людей, які тривалий час після позитивного результату тесту на ВІЛ обирали мовчати та не лікуватись, тільки б про хворобу ніхто не дізнався.

Андрій

ЛГБТ-активіст

Я працюю в найбільшій ЛГБТ-організації в Україні – "Альянс-Глобал". Починав з волонтера, а тепер керую департаментом зовнішніх зв’язків та адвокації.
До організації мене привів мій бойфренд, з яким ми живемо разом вже 19 років.
Ми вже добилися того, щоб гомосексуальні люди могли бути донорами крові. Тепер відстоюємо внесення змін до Кримінального кодексу щодо запобігання злочинам, мотивованим нетерпимістю.
Я довгий час мав приховувати, що мені подобаються хлопці. У першу чергу від батьків, найближчих родичів, деяких друзів, знайомих.
У моїй юності інтернет ще не був так розвинений, але були журнали, з яких я дізнався, що я такий не один у цьому світі. І навіть у своєму місті я такий не один.
До кінця 1991 року існувала кримінальна стаття просто за те, що людина є гомосексуальною чи бісексуальною. І ця стигма частково перейшла на наступне покоління.
Сьогодні суспільна думка досить суттєво еволюціонувала до хоча б часткового розуміння та прийняття.
Щоб прийняти свою орієнтацію, так само як і ВІЛ-статус абощо, потрібно пройти п’ять стадій: заперечення, гнів, компроміс, депресія, прийняття. Дуже допомагає відверте спілкування з такими самими людьми, в яких можна розпитати якісь нюанси, поділитися досвідом, заручитися підтримкою.

Перемішані цитати Віри та Андрія:

⚫️ "Зі свого досвіду знаю, що найбільша проблема з ВІЛ в Україні криється у відсутності етики та знань. Мені свого часу ніхто не розповідав, як відкрити свій статус близьким, як розповісти сексуальному партнеру, як спілкуватись з медиками."

⚫️ "Я маю ВІЛ-негативний статус. І десятки років у мене один сексуальний партнер. Але я регулярно роблю тест на ВІЛ, насамперед для того, щоб мотивувати своїм прикладом інших. Також тестуюсь на гепатити, сифіліс та інші хвороби, які можна отримати, не маючи статевого контакту."

⚫️ "Людям, які дізнаються свій ВІЛ+ статус, варто сказати: "Не бійся, я з тобою. Це не так страшно, як здається. Зараз розповім".

Олександра та її син Діма

Я – лікарка-дерматоонколог. Також займаюсь аналоговою фотографією – знімаю діджеїв. Ще в мене є син, мій найкращий друг, якому 8 років.
Я люблю рейв-культуру. Мене захоплює, що тут ніхто не засуджує. Ми виросли в суспільстві, де люди дивляться на зовнішнє і навішують стереотипи. А тут людей приймають такими, як є, разом навіть із тим, що вони вважають своїми вадами.
Для мене дуже важливим принципом по життю є перевірка фактів. Інший мій принцип – мати свою думку. Обгрунтовану перевіреними фактами.
Зовнішність може бути будь-яка, та якщо у людини класне почуття гумору – особливо я обожнюю чорний гумор – то все, моє серденько назавжди з вами.
Про ВІЛ мені розповідали в школі. Звичайно, до купи з рештою страшних речей: не кури траву – станеш наркоманкою і тоді все, "СНІДорак" і смерть. Ці лячні окуляри знялись тільки у медичному університеті – через те, що я мала багато читати про інфекційні хвороби.
Люди з ВІЛ – це просто люди з хронічним захворюванням. Це як цукровий діабет. Ніхто ж не лякається людей із цукровим діабетом?
До мене на прийом приходять різні люди: і ті, хто знає свій ВІЛ-статус, і ті, що ніколи не тестувались. Жінки ще, може, тестувалися під час вагітності, а чоловіки – часто зовсім ніколи.
Я займаюсь сексуальною освітою Діми, відколи йому виповнилось чотири. Він трошки знає і про ВІЛ, але для нього це просто одна із хвороб, а не якась страшилка, після якої лише смерть, труна і кладовище.

Анна та її доньки Злата, Анфіса та Марія Дарина

Я за освітою інженер багатоканального зв'язку, але найважливішою частиною мого життя завжди була творчість. Особливо театр. Я навіть створювала з однодумцями власну театральну студію.
В мене три доньки: Злата, Анфіса та Марія Дарина. Всі дуже творчі, малюють, займаються музикою, співають.
Головне, чому я хочу навчити своїх дівчаток – це вміння ухвалювати зважені рішення. Ми разом вчимося фільтрувати інформацію в інтернеті, відрізняти фейки від правди та думати своєю головою.
Наше спільне місце сили – це походи в ліс, неподалік від нашого будинку. Ми дуже часто там гуляємо, спостерігаємо за білочками, збираємо гриби.
Надто довго в інформаційному полі діагноз ВІЛ звучав як смерть. Тому ми звикли панічно боятися хвороби, хоча ризиків інфікування в побутовому житті немає абсолютно.
Суспільство навішує на людей з ВІЛ ярлики споживання ін'єкційних наркотиків чи роботи у комерційному сексі. Через це люди закриваються в собі, відмовляються не тільки від стосунків, але й від життєвих благ, не дбають про здоров’я через страх осуду з боку медиків, сусідів, близьких.
Сьогодні ВІЛ навіть не передається від матері до дитини, за умови, що мама п'є АРТ. Головне вчасно дізнатися про свій статус.

Перемішані цитата Анни та Олександри:

⚫️ "Спочатку я перестала радіти життю, а якось, стоячи на балконі, була готова переступити через парапет і закінчити життя самогубством на очах у своєї дитини. Тоді я прийшла до своєї лікарки й сказала: "Зі мною щось не те. Може, мені в психлікарню?". Лікарка запропонувала спочатку здати аналізи на всі можливі інфекції. У мене виявили ВІЛ."

⚫️ "Коли люди дізнаються про свій ВІЛ+ статус, вони досі сильно лякаються. Це неприємно дізнатись, як і новину про будь-яку іншу хворобу. Але через стигматизацію ВІЛ і низький рівень обізнаності люди досі реагують так, наче діагноз смертельний."

⚫️ "Дізнавшись свій ВІЛ статус, я мала сама вишукувати інформацію про хворобу, а терапію від ВІЛ тоді призначали тільки тим, в кого геть слабка імунна система. Сьогодні ж кожен має доступ і до всієї необхідної інформації про вірус, і до його лікування. Нема чого боятися, головне – знати свій статус."

⚫️ "Я дружу з людьми з ВІЛ, працюю з ними. Нещодавно мій знайомий дізнався про свій позитивний статус. З ним не провели адекватної комунікації після діагнозу, тому це робила я телефоном: заспокоювала, що все нормально, життя продовжується."

Команда проекту "Твій сімейний лікар", спеціально для УП.Життя.

Авторка ідеї Катерина Воропай.

Автор фото Роман Пашковський.

Вас також може зацікавити:

Перше кохання та ВІЛ-статус. Як живуть ВІЛ-позитивні дівчата-підлітки в Україні

Статус: ВІЛ. Як живуть діти з вірусом імунодефіциту

"Я в порядку", або Що спільного між психічними розладами та ВІЛ

Хочете дізнатися більше здоров'я та здоровий спосіб життя? Долучайтеся до групи Мамо, я у шапці! у Telegram та Facebook.