"Ніхто не питає, як я": історія доньки, яка доглядає маму з деменцією

М'які іграшки онуків, які родина дбайливо зберігала роками, раптом опинилися викинутими з вікна.

"Вони на мене дивляться", – так пояснила свій вчинок Віра Петрівна.

Тієї ночі вона не спала, сидячи біля вхідних дверей і охороняючи квартиру від невидимих гостей. А до того вона виганяла котів, яких немає. А ще до того – просила сусідів забрати її дітей, які вже давно виросли.

Для її старшої доньки, Ірини Ліпінської, це вже був не початок хвороби матері, а страшна кульмінація, ігнорувати яку стало неможливо.

"Тепер я розумію, що перші дзвіночки хвороби були вже давно. Якось мама зателефонувала мені й сказала: "Іро, я заблукала, просто повернула не на ту вулицю". А це була дорога, якою вона ходила десятиліттями. Але тоді ми все списали на втому та неуважність.

А потім на свято вона помастила олів'є не майонезом, а олією. І відповіла – а так теж можна. І ми не звернули на це увагу. Дійсно, так теж можна", – згадує Ірина.

Після сильного стресу, а саме – смерті чоловіка й тата Ірини, симптоми у Віри Петрівни загострились і розвиток хвороби пришвидшився. Ігнорувати це вже було неможливо.

Пані Віра почала забувати, як користуватися телефоном, навіщо замикати двері, а ще стала бачити галюцинації. Вона влаштовувала пожежі й потопи у квартирі, намагаючись займатися звичним побутом. Вночі могла відчинити засклений балкон, щоб "сходити в туалет".

Проте найважчим випробуванням для родини стала не лише сама незворотність хвороби, а зіткнення з державною системою, яка відмовляється бачити проблему і залишає опікунів сам на сам із бідою.

"Подивіться в її паспорт"

Як будь-хто в такій ситуації, Ірина звернулась до фахівця, але замість адекватної консультації почула: "А що ви хочете? Подивіться в мамин паспорт, скільки їй років?"

Насправді те, що деменція нібито природна частина старіння – не більше ніж міф. Як пояснює Гарвардська медична школа, це просто частіше трапляється з віком – так само, як хвороби серця, інсульт і рак.

Дослідження, опубліковане у 2022 році вченими, які вивчали доросле населення США, показало, що приблизно 41% ризику розвитку деменції можна запобігти. У цьому дослідженні найважливішими способами зниження ризику деменції були: контроль артеріального тиску, підтримання здорової ваги та регулярна фізична активність.

Також є дані, що деменція може почати розвиватися і в людей віком 30, 40 або 50 років. Раннє медикаментозне втручання може сповільнити розвиток хвороби.

"Я зверталася до лікаря як до людини, як до фахівця, який допоможе. Очікувала якоїсь підтримки – будь-якої, хоча б розуміння. І найбільше вражало, ображало і зневірювало саме те, що не отримуєш навіть цього – не те що допомоги, а бодай розуміння – від тих, хто насамперед і мав би це давати", – каже Ірина.

У розпачі вона вийшла від лікаря, побачила напіввідчинені двері в кабінеті психолога і просто зайшла. Психологиня вислухала й сказала: просто поміняйте лікаря. Звісно, не у всіх є така можливість, але у випадку Ірини – спрацювало.

"І це виявилось найкращим рішенням. Ми підібрали правильні медикаменти та стабілізували мамин стан, хоча хвороба все одно прогресує. Але найважливіше, що я зробила – прийняла цю ситуацію", – розповідає донька.

З деменцією немає "золотої пігулки". Кожен випадок індивідуальний.

Наприклад, частина доглядальників стикаються з агресією. Вона може бути словесною, а може – фізичною, та рідко буває навмисною.

Частіше це прояв дистресу, а не характеру людини. Такі спалахи трапляються у другій половині дня – це явище називають "синдромом заходу сонця" (sundowning), і підвищена втома може посилювати неспокій у пізні пообідні та вечірні години.

Найчастіше причини стосуються фізичного болю, страху, розчарування через нездатність комунікувати або втоми. І тут дуже важливе те, до чого дійшла Ірина, доглядаючи маму – довіра.

Не варто сперечатися з реальністю

Прийняти те, що мами як опори та підтримки більше не існує, було найважче.

На початку Ірина сварилася з мамою, плакала, намагалася щось логічно довести, але це лише руйнувало стосунки, й вона бачила, що втрачає довіру. А втрата довіри між доглядальником і людиною, яка потребує догляду – це дуже погана ситуація.

"Тепер, коли вона просить погодувати неіснуючого котика, я годую котика. Я намагаюся залучати маму до різних справ, наприклад, почистити картоплю. І ми навіть разом писали диктант національної єдності", – з гордістю каже пані Ірина.

Встановити довіру – ледь не основна її порада для тих, хто опиняється в такій самій ситуації. На сайті Асоціації Альцгеймера також радять упевнитись, що людина не страждає на біль (наприклад, інфекцію сечовивідних шляхів), який вона не може висловити словами і тому виражає через агресію. Наступна рекомендація – якнайшвидше робити все, що стосується медикаментозного втручання чи медичної допомоги.

З прогресуванням деменції у Віри Петрівни різко погіршився стан кульшового суглоба – він фактично розпався. Один суглоб прооперували ще десять років тому, другий довший час тримався, і мама ще якось ходила.

Коли деменція взяла своє, жінка з донькою ще два місяці виходили на вулицю, а потім ортопед, який робив попередню операцію, сказав: більше нічого зробити не можна. Не лише через вік, а й через загальний стан: Віра Петрівна може не витримати наркоз.

Тепер жінка пересувається з ходунками.

"Але я вдячна долі, що в неї є ця сила волі, – каже Ірина. – Вона знає, що треба встати. Це така механічна пам'ять збережена. Встає, іде, вмивається потихеньку. Хоча вже забуває, що за чим вдягати".

Ірина використовує всі знання, які встигла здобути, – і це її підтримує. Також вона ділиться власним досвідом в Путівнику від Всетурботи, де збирають поради від тих, хто доглядає рідних вдома.

На початку Ірина сиділа ночами в інтернеті й не могла знайти нічого путнього: якраз почалася війна, і в пошуку попадався лише російськомовний контент, який вона апріорі не могла читати.

Аж поки випадково не натрапила на вебінар юриста від фонду "Незабутні" – організації, що опікується людьми з деменцією та їхніми доглядальниками. Просиділа всю ніч, читаючи про те, як оформити догляд.

До того жінка двічі зверталася до соціальної служби – приходила комісія, ставила якісь безглузді запитання – і нічого: ніхто не пояснював, що робити і як.

Недобрала балів, щоб отримати догляд

Щоб доглядати за мамою цілодобово, Ірина була змушена покинути роботу. Проте соціальні служби двічі відмовляли їй у статусі доглядальника та фінансовій підтримці. Критерії комісії вражали своєю формальністю:

• Чи ходить людина сама в туалет? Так (але вона не знає, де він розташований, і йде на балкон).
• Чи може піднести ложку до рота? Так (але не знає, де її взяти і як приготувати їжу).

Висновок комісії звучав як знущання: "не набираєте балів, догляду не потребує".

Навіть коли Ірина самостійно пройшла навчання, склала іспит і здобула міжнародний сертифікат, щоб оформити догляд на професійній основі (що передбачає вищу компенсацію від держави у розмірі орієнтовно 12 000 грн), місцевий департамент у Черкасах відмовив. Причина: у бюджеті міста просто не заклали на це кошти.

Системі виявилося простіше запропонувати "здати маму в інтернат", утримання в якому обійшлося б державі у 30-50 тисяч гривень щомісяця, ніж виплатити доньці 12 тисяч за якісний домашній догляд.

Єдиним шляхом вижити стало тривале оформлення інвалідності першої групи для мами заради мінімальної виплати у розмірі 3000 гривень.

Сьогодні стан Віри Петрівни вдалося стабілізувати. Допомогла випадкова зустріч із тим самим людяним психологом, зміна лікаря та правильний підбір медикаментів. Але головним ресурсом знань став не державний сектор, а благодійні фонди та проєкти (як-от фонд "Незабутні" та проєкт "Всетурбота"), де Ірина ночами вичитувала юридичні нюанси та правила комунікації з хворими.

Після досвіду і навчання Ірина вже сама проводить тренінги з тими, хто також доглядає рідних, але каже, що основне – не знання, а саме та спільнота, де тебе розуміють і де можна виговоритися.

На початку кожного тренінгу Ірина пропонувала учасникам – зазвичай 8-10 людям – коротко розповісти свою історію. Багато хто починав плакати. Одна учасниця обурилася: "Навіщо ви доводите людей до сліз?"

Але інші відповіли їй: "А я хочу поплакати. Хочу розказати саме тут – бо тут мене зрозуміють з півслова".

Була серед них доглядальниця, яка все своє життя присвятила синові з інвалідністю з дитинства. На початку вона мовчала. А десь у другій половині тренінгу тихо запитала: "А можна, я теж розкажу свою історію?"

"Оце й було для мене найціннішим", – каже Ірина. Коли людина відчуває, що поряд – ті, хто має ті самі запити, ті самі виклики. І вже від того, що можна поділитися, – стає легше.

Ірина каже, що люди завжди питають "Як мама?". Але ніхто, крім найрідніших, не питає: "А як ти?".

І це саме те, що жінці хотілося б змінити.