Кістки курчат і чорна ганчірка. Чим лікують дітей з інвалідністю і чому це не діє
За підтримки радниці – уповноваженої Президента України з прав дитини та дитячої реабілітації Дар'ї Герасимчук у партнерстві з Дитячим фондом ООН (ЮНІСЕФ)
Авторка: Олена Кущенко
11 лютого 2025
Очікування дитини в родині – дивовижний час. Принаймні в більшості випадків. І, очевидно, батьки сподіваються, що дитина з’явиться на світ здоровою. Але інколи такі очікування не справджуються. Дитина народжується з тими чи іншими порушеннями. Батьки в цей момент можуть переживати суміш різних емоцій, їм може бути важко прийняти діагноз. А найважче приймати факт, що деякі порушення – на все життя, вилікувати їх неможливо.
Радниця – уповноважена Президента України з прав дитини та дитячої реабілітації Дар’я Герасимчук досі пам’ятає момент, коли вперше почула від лікаря діагноз власної дитини. Їй було важко прийняти дійсність.
"Я не розуміла, як жити далі. Картинка, яку я уявляла про майбутнє дитини: як вона буде рости, розвиватися, які гуртки буде відвідувати, розсипалася від однієї фрази: «Ваша дитина нічого не чує і не чутиме ніколи»", – згадує Дар’я Герасимчук.
Експертка зазначає, що від того, чи зможе родина подолати шоковий стан, не завмерти, а прийняти дійсність і навчитися жити в новій реальності, залежить майбутнє родини.
"Я не розуміла, як жити далі. Картинка, яку я уявляла про майбутнє дитини: як вона буде рости, розвиватися, які гуртки буде відвідувати, розсипалася від однієї фрази: «Ваша дитина нічого не чує і не чутиме ніколи»", – згадує Дар’я Герасимчук.
Експертка зазначає, що від того, чи зможе родина подолати шоковий стан, не завмерти, а прийняти дійсність і навчитися жити в новій реальності, залежить майбутнє родини.
Дарʼя Герасимчук з дочкою (фото: з особистого архіву Дарʼї Герасимчук)
Якось до Дар’ї Герасимчук прийшла одна мама. Її дитину з глухотою прооперували, вживили кохлеарні імпланти. Після реабілітації дитина почала говорити. Дар’я запитала, чи готова жінка поділитися своєю історією успіху в соцмережах. Вона відповіла: "О ні, будь ласка, тільки не це. Я не хочу. Моя дитина не має глухоти. Вона тепер чує і говорить. Я хочу назавжди забути цей діагноз".
"Мене глибоко вразили її слова. Ця родина і ця конкретна мама так і не змогли змиритися з дійсністю. Коли ми намагаємося відкинути діагноз, забути про нього – це означає, що ми не прийняли ані себе, ані свою дитину. Навіть отримавши протез, чи то ампутованої кінцівки, чи органу слуху, діагноз нікуди не зникає. Він залишається назавжди. Протез – це просто девайс, який допомагає людині жити активне соціальне життя і використовувати всі можливості для розвитку", – пояснює Дар’я Герасимчук.
Експертка зазначає, що від того, чи зможе родина подолати шоковий стан, не завмерти, а прийняти дійсність і навчитися жити в новій реальності, залежить майбутнє родини.
"Мене глибоко вразили її слова. Ця родина і ця конкретна мама так і не змогли змиритися з дійсністю. Коли ми намагаємося відкинути діагноз, забути про нього – це означає, що ми не прийняли ані себе, ані свою дитину. Навіть отримавши протез, чи то ампутованої кінцівки, чи органу слуху, діагноз нікуди не зникає. Він залишається назавжди. Протез – це просто девайс, який допомагає людині жити активне соціальне життя і використовувати всі можливості для розвитку", – пояснює Дар’я Герасимчук.
Експертка зазначає, що від того, чи зможе родина подолати шоковий стан, не завмерти, а прийняти дійсність і навчитися жити в новій реальності, залежить майбутнє родини.
Вкладатися в розвиток дитини
Одним з порушень, які складно лікувати, є ураження спинного мозку. Голова ГО "Група активної реабілітації" Віталій Пчолкін наголошує, що ймовірність того, чи людина може відновитися, чи ні, залежить від ступеня ураження спинного мозку.
"На превеликий жаль, до сьогодні у світі не існує методів лікування спинного мозку. Все залежить від складності ураження. Якщо спинний мозок уражений сильно, то вірогідність, що людина може відновитися – майже нульова. Є багато об’єктивних стандартизованих тестів, за допомогою яких можна визначити так званий реабілітаційний потенціал", – пояснює Віталій.
Віталій Пчолкін (фото: з особистого архіву Віталія Пчолкіна)
Віталій Пчолкін говорить, що досі дуже багато проблем виникає на рівні бездоказових підходів до лікування та реабілітації. Наприклад, церебральний параліч не можна вилікувати. Однак батьки до останнього сподіваються поставити дитину на ноги.
"Я постійно бачу десятки різноманітних зборів, де батьки десятками років возять цих дітей на реабілітації, намагаються їх зробити «повноцінними», здоровими, щоб вони ходили. Але не вкладаються в їхній розвиток, освіту тощо. Чомусь вірять у те, що якщо людина буде ходити, то значить вона буде щаслива. Це абсолютно хибний шлях. Церебральний параліч вилікувати не можна. Можна якось скоригувати й цим треба займатися. Але основні зусилля мають спрямовуватися саме на розвиток цих дітей, бо вертикальне ходіння – це добре, але це не все, що треба для щасливого життя", – ділиться Віталій Пчолкін
Аутизм – це НЕ захворювання, і його НЕ треба лікувати.
Це стан розвитку, за якого людина по-іншому сприймає інформацію, інакше взаємодіє з навколишнім середовищем. Розлади аутистичного спектру не лікуються, вони компенсуються. Рання діагностика та втручання фахівців (наприклад, дитячого психіатра, а також логопедів, терапевтів мови та мовлення, психологів, сенсорних терапевтів, нейропсихологів і корекційних педагогів) здатні допомогти дитині адаптуватися до вимог суспільства. Водночас чим раніше розпочинається корекційна робота спеціалістів, тим легшим буде процес адаптації дитини.
Віталій наголошує, що дбати про дитину і намагатися зробити все можливе для неї – це нормально. Однак слід адекватно оцінювати пропоновані методи реабілітації, розуміти, чи дійсно це потрібне, чи, можливо, це неефективно і просто "викачування" шалених грошей. Батькам також потрібна підтримка. Адже вони готові віддати все заради дитини, а шарлатани на цьому наживаються.
Магічні способи лікування
Зробити все заради здоров’я власної дитини за будь-які гроші намагалася засновниця ГО "Бачити серцем" Олеся Яскевич.
"Я продавала все, що можна продати. Якщо б можна було продати нирку, я б її теж продала. Хапались за якісь дуже дивні, неперевірені методи лікування. Але не все лікується. І є певні стани, певні діагнози, які з дитиною назавжди. Наприклад, один із них – це аутизм", – говорить Олеся Яскевич.
Експертка зазначає, що, на жаль, дуже багато шарлатанів серед спеціалістів: лікарів, корекційних педагогів, які обіцяють якісь дивні штуки й що дитина вилікується від аутизму. Але аутизм не лікується, це певний стан, з яким дитина народилась і вона буде з ним все життя. Звичайно, що треба займатися з дитиною, коригувати поведінкові прояви. Але це радше про спосіб життя і створення певних умов.
Олеся Яскевич (фото: зі сторінки Олесі Яскевич у фейсбуці)
Часом батькам пропонують навіть магічні способи лікування. У сина Олесі Яскевич Матвія – епілепсія. У свій час, коли хлопчикові тільки встановили діагноз, родина відвідала безліч лікарів і навіть екстрасенсів.
"У свій час я теж зверталась до, назву це м’яко, дивних методів. Викатування яйцями, якісь заговори, якісь примочки й так далі. Нам радили святою водою бризкати, чорною ганчіркою накривати, не дивитись на дитину, коли у неї напад епілепсії, щоб на тебе не перейшло. А ще радили такий рецепт: треба було взяти маленьких курчат, дістати з них кістки, перемолоти й ці перемелені кістки додавати в їжу тричі на день і після цього обов'язково пити святу воду. І нібито епілепсія мала відступити. Я, слава Богу, такого не робила, тому що вже підкралась думка, що це трошки дивні історії", – говорить Олеся Яскевич.
Оточення не оминало можливості порадити ще когось, хто точно таке вилікує. Олеся розповідає, що батьки особливо вразливі на перших етапах, коли відбувається прийняття хвороби.
Олеся Яскевич з сином (фото: зі сторінки Олесі Яскевич у фейсбуці)
"Мені здається, що ці методи нікуди не діваються. Навіть зараз, коли я працюю з батьками дітей з інвалідністю, вони розповідають ті самі штуки, які я проходила 18 років тому. Мені здається, ця ніша не оновлюється, на жаль", – говорить Олеся.
Коректно надавати підтримку
Голова відокремленого підрозділу ГО "Справа Кольпінга в Україні" – "Родина Кольпінга" м. Вінниця Олеся Самойленко ділиться, що її син, який має порушення аутистичного спектру, досить пізно отримав допомогу – лише в 9 років.
Вони стикалися зі складнощами поведінки сина і не розуміли, як можна йому допомогти. На той час не було необхідних спеціалістів і батьки самі вивчали все, що тільки можна.
Олеся Саймойленко (фото: з особистого архіву Олесі Самойленко)
Настя Шинкар
Врешті знайшли фахівчиню із Запоріжжя і почали працювати з нею в онлайн-форматі, паралельно навчаючись самі. Адже розуміли, треба докладати зусиль, аби адаптувати умови під сина, бо вилікувати таке порушення – неможливо.
Олеся зізнається, що дуже складно було прийняти діагноз, пояснити близьким, що дитина має певні порушення розвитку. Водночас чули поради, куди ще можна з’їздити і як вилікувати дитину.
"Ми пройшли дуже багато у своєму житті. Ми їздили викачувати яйцями та в монастирі ми їхали. Ну, одне, що я можу сказати: я людина віруюча, і віра мені допомагає в житті триматися", – ділиться жінка.
У Дар’ї Герасимчук є власний "перелік жахів", тобто порад від оточення, чим можна вилікувати дитину. Їй радили "всезнаючих" жінок, знаменитих лікарів і "чарівні" пігулки. Врешті вона зрозуміла, що ніякими примочками й картопляними компресами повернути слух доньки просто фізіологічно неможливо. Для цього потрібне протезування.
"Мені так шкода тих батьків, які приходять до етапу реабілітації досить пізно, коли виправити ситуацію стає складно, а то й неможливо. Вони витратили час на закапування вух якоюсь екзотичною олією або відвідування 25 святих місць. Замість того, щоб прямо тут і зараз реабілітувати дитину і надати їй можливості для розвитку, – каже експертка.
Часом батьки чують, що вони щось не доробили, не до всіх монастирів з’їздили й не до всіх спеціалістів звернулися. Це дуже демотивує їх. Важко чути, коли говорять: "ви втратили час", "а де ви раніше були", "вже пізно" тощо.
Олеся Саймойленко (фото: з особистого архіву Олесі Самойленко)
"Коли говорять, що ви кудись там не поїхали, в якийсь монастир чи до якоїсь бабки, чи до якогось фахівця не сходили – це теж дуже зла сторона. Вона призводить до втрати ресурсів у батьків, вони можуть відчувати провину. Батьки мають мати ресурс, а не втрачати його. Тому надавати інформацію теж треба коректно: надати контакти, порадити якусь організацію, не звинувачуючи, а розуміючи, що родина вже пройшла певний шлях", – радить Олеся.
Вона говорить, що батькам важко доводиться, коли вони залишаються наодинці з такими питаннями: як допомогти дитині, як організувати побут, як навчитися допомагати дитині, як дитина буде соціалізуватися, яке майбутнє у дитини й так далі. Тому саме в цей час їм потрібна якісна підтримка і люди поруч, які розуміють.
"Сподіваюся, в освіті запрацюють діджитал-технології"
15-річний Ілля Маслаков має порушення слуху та спілкується жестовою мовою. Він навчається у 10 класі Житомирської спеціальної школи. Щодня ходить до волейбольної секції та мріє стати вчителем фізкультури.
"Нечуючі випускники шкіл обирають професію не за своїми талантами чи здібностями, а за наявністю перекладачів жестової мови у навчальних закладах, – розповідає Ілля про невидимі обмеження для абітурієнтів з порушенням слуху, – і таких професій дуже мало".
Сучасна освітня система України для таких, як Ілля, пропонує вибір з обмеженого списку професій: оператор комп’ютерного набору, взуттєвик і ще п’ять-сім спеціальностей. У навчальних закладах передбачена ставка перекладачів жестової мови тільки при наявності 10 студентів з порушенням слуху. Якщо їх чотири-п’ять – то такого спеціаліста не надають.
Ілля Маслаков
"У мене запитують, чи можу я вчитися без перекладача? Так, можу, але багато інформації проходить повз. Моя знайома здобуває професію психолога і вчиться на 3 курсі університету. Їй допомагають мама, бабуся, брат. Вони просто передають інформацію від викладачів. Фактично вони працюють перекладачами жестової мови.
У мене попереду ще є два роки, щоб розвиватися. Але я боюся, що не зможу вступити до університету через брак інформації. Я дуже не хочу, щоб наявність порушення слуху визначало майбутню професію людини. Сподіваюся, за цей час ситуація в освітній системі України зміниться і будуть використовувати діджитал-технології для студентів з порушенням слуху", – каже Ілля.
У мене попереду ще є два роки, щоб розвиватися. Але я боюся, що не зможу вступити до університету через брак інформації. Я дуже не хочу, щоб наявність порушення слуху визначало майбутню професію людини. Сподіваюся, за цей час ситуація в освітній системі України зміниться і будуть використовувати діджитал-технології для студентів з порушенням слуху", – каже Ілля.
Бути в контакті з людиною
Аллі Гінкул з дитинства довелося навчитися захищатися. Сьогодні вона працює проєктною менеджеркою в ГО "Боротьба за права". Алла пересувається на кріслі колісному й має супровід.
Жінка згадує, що часто стикалася з несприйняттям в середовищі однолітків. Діти або жаліли її, або просто не помічали. Але найбільшим обмеженням, крім комунікації, жінка вважає частковий доступ до навчання.
"У мене було лише шість годин навчання на тиждень. Це були основні предмети: математика, українська мова і література, історія. Інших предметів, такі як географія, у мене не було взагалі. Донедавна вважалося, що інші дисципліни мені не потрібні, – розповідає Алла і додає: – Якщо у людини є фізичні порушення, то часто помилково сприймають її як менш інтелектуально розвиненою або нездатною до навчання. Але так не є".
Алла не розуміла, чому її позбавляють можливості складати іспити на рівні з іншими, коли вона може і хоче показати свою обізнаність. Вона вважає, що їй пощастило з класною керівницею. Вчителька у різний спосіб підкреслювала рівність усіх дітей в класі. Завдяки чому Алла була присутня на шкільних лінійках, відкритих уроках, а коли вона хворіла, то класна керівниця вчила дітей проявляти увагу і піклування та провідувати свою однокласницю вдома.
"Моя вчителька робила все для того, щоб я не відчувала себе відкинутою, а щоб бачила, що в мене такі ж можливості, як і в інших дітей", – з теплою посмішкою згадує Алла вплив педагогині.
Жінці й досі доводиться стикатися з ситуаціями, коли в її присутності ставлять питання до людини, що супроводжує. "І коли я відповідаю самостійно, бачу великий подив в очах співрозмовника", – каже Алла Гінкул, проєктна менеджерка ГО "Боротьба за права".
Проєктна менеджерка Алла Гінкул (фото: Марія Христенко)
"Безбар’єрність – це нова суспільна норма. Це наскрізна тема, яка буде актуальна ще десятки років. За час повномасштабного вторгнення кількість людей з інвалідністю зросла до трьохсот тисяч, і кожен день це число росте. Вони повертаються з фронту, приїжджають з тимчасово окупованих територій та інших місць та адаптуються до суспільного життя і воно має бути повноцінним. Ці люди так само мають бути працевлаштовані та мати вільний доступ до інформації та культурних послуг", – підкреслює начальниця відділу політики безбар’єрності, гендерної рівності та ментального здоров’я МКІП Леся Хемраєва.
*Авторка матеріалу вдячна за допомогу в підготовці матеріалу Ірині Терновій, перекладачці жестової мови.
Читайте також: Міфи про розлади аутистичного спектру, які варто забути
Пояснювати, якщо є ресурс
Щоб пояснювати оточенню, що певні хвороби не лікуються, що це не вина батьків, потрібен ресурс. На перших порах Олеся Самойленко емоційно реагувала на осуд чи некоректні питання, а потім почала прислухатися до себе. Якщо були сили й можливість, то пояснювала, що з дитиною, чому вона так поводиться, чому не розмовляє. Якщо ні, то не реагувала.
Згодом родина почала змінювати коло знайомих, наповнювала його людьми, яких турбують ті ж питання. Спільний досвід об’єднував і додавав сил. Разом шукали шляхи розв’язання проблем, з якими стикалися. Згодом ініціативна група батьків трансформувалася в громадську організацію.
"Ми щорічно проводимо акції до Дня поширення інформації про аутизм. Коли організовували інклюзивне навчання для Ігоря в школі, то на батьківських зборах розповідали іншим батькам про аутизм, чому він спілкується картинками, а не мовою. Що це нормально, так може бути. Пояснювали, що діти не будуть копіювати його поведінку. Ми давали свій телефон, якщо залишаться запитання. Наголошували, що це про різноманітність в суспільстві", – каже активістка.
Олеся Самойленко займає активну життєву позицію і впевнена, що батьки дітей з інвалідністю можуть бути ініціаторами змін навіть на державному рівні.
"Ми з чоловіком багато працюємо над тим, щоб син здобув освіту. Ми говорили, що нам не потрібен асистент вчителя. Нам потрібен асистент дитини. Ми ініціювали введення посади асистента дитини, апробували як громадська організація, відстоювали на державному рівні", – говорить Олеся.
Олеся Самойленко ділиться, що коли вони зрозуміли, що послуг недостатньо, відсутня необхідна підтримка, вони почали робити все, аби ці послуги в громаді з’явилися. Зокрема, завдяки їхній ініціативі почала розвиватися послуга підтриманого проживання для людей з інвалідністю.
"Я розумію, що в ідеалі батьки не мали б цим займатися. Ці послуги вже б мали бути. Однак коли їх немає, неправильно ставати в позицію, що хтось зобов’язаний це зробити для вас. Батьки – це дуже велика рушійна сила", – зазначає вона.
Олеся Самойленко наголошує, що на першому місці завжди має бути дитина. А вже потім може бути пояснення про інвалідність, якщо це потрібно. Адже інвалідність – це статус, який означає, що дитина має право на певну підтримку, реабілітацію чи якісь додаткові можливості, визначені державою. Але це ніяк не має впливати на ставлення до неї та на якість її життя.
Олеся Саймойленко з родиною (фото: з особистого архіву Олесі Самойленко)
Радниця – уповноважена Президента України з прав дитини та дитячої реабілітації Дар’я Герасимчук говорить, що діагноз чи порушення – це не основне в житті дитини. Важливо бачити в ній насамперед дитину.
"Я дуже хочу, щоб кожен тато і кожна мама, кожен мешканець і мешканка нашої країни зрозуміли найголовніше: дитина – це особистість. Від того, наскільки ви можете бачити в дитині саме дитину, а не її діагноз, буде залежати ваше ставлення до неї, – зазначає Дар’я.
Часом батьки, вчителі, інші дорослі говорять про свою ж дитину з інвалідністю: "Ви ж розумієте, в неї немає майбутнього". Це найгірше, що можна почути.
"Будь-яка дитина може мати майбутнє. Ніхто не знає, скільки вона проживе: 50 років, 80 чи може 2. Важливо, яким буде це життя. Обмежуючи дитину в реалізації її можливостей, ми закінчуємо її життя ще в дитинстві. Не вірячи в дитину, ми ставимо крапку на її розвитку ще на самому початку. Тільки свідомий дорослий, який вірить в дитину, зможе провести дитину правильним шляхом", – підсумувала Дар’я Герасимчук.
Читайте також: "Які труднощі долають люди з інвалідністю", "Міфи аутистичного спектру, які варто забути", "Інклюзія в дії: як створити простір для прийняття інакшості", "Свій серед своїх: як допомогти дитині адаптуватися та підтримати її в інклюзивному навчанні" та "Моя дитина - не мій хрест. Як і чому піддаються стигматизації діти з інвалідністю"