Шана різноманіттю: Як це – бути ВІЛьною людиною

Пісенний конкурс "Євробачення-2017", який у травні пройде у Києві, має цікаве гасло – "Celebrate Diversity/Шануймо різноманіття".

Різноманітним і неповторним роблять наш світ в першу чергу люди.

В очікуванні музичної події "Українська правда. Життя" та Коаліція з протидії дискримінації розповідають вісім історій про те, як люди потрапляють під безглузде визначення – "не такі".

Це наша спроба показати, що в Україні є дуже різні люди – не схожі на інших; які відрізняються за тією чи іншою ознакою; мають свої унікальні проблеми чи інше світосприйняття. І все це не заважає їм жити повноцінним життям, не обмежуючи себе.

Перша наша героїня народилася з ВІЛ-позитивним статусом. Публічно вона відкрила його у 16 років. Наразі дівчина активно навчається, займається громадською діяльністю та реформує країну.

"Я помру від старості, а не від ВІЛ", – переконана Яна Панфілова

"Я помру від старості, а не від ВІЛ", – переконана Яна Панфілова.

Вона – звичайна дівчина-студентка – закохується, тусується з друзями, керує благодійною організацією Teenergizer, яка допомагає підліткам розвинути свій потенціал та боротися з дискримінацією різних людей, в тому числі з ВІЛ-позитивним статусом.

Її дівочий ранок починається звичайно: прийняти душ, одягнутися, попестити кота Сіріуса.

На сніданок – п’ять пігулок для крові, чайна ложка лляної олії, бо вона багата на Омега-3, а ще прямо з пляшки декілька ковтків природного очищувача крові – сиропу Сурактам.

На сніданок – п’ять пігулок для крові

Чайна ложка лляної олії та прямо з пляшки декілька ковтків природного очищувача крові. "У мене ж ВІЛ, а не гастрит", – коментує Яна

"Не люблю з ранку їсти, тільки каву п’ю. Взагалі, ніяких особливих дієт в мене немає. Можу їсти все, що хочу. У мене ж ВІЛ, а не гастрит", – спокійно пояснює Яна Панфілова, складаючи у папку всі необхідні для сьогоднішньої роботи документи.

Збирається тихенько – у сусідній кімнаті ще спить матуся.

Кімната Яни теж звичайна, дівоча – фотографії друзів, плакат гурту С.К.А.Й., колись він їй подобався. Велике дзеркало у повен зріст.

Кімната Яни. На стінах плакати та фотографії друзів, на полицях дівочі дрібнички

На стіні прапор Америки. У 16 років Яна полетіла до США. Навіть вирішила сама збирати гроші на цю подорож.

"В мене була жорстка економія на всьому – перш за все на коштах, які мама давала до школи. Але все одно вдалося назбирати тільки 1000 грн. Так що по факту фінансувала подорож мама", – пригадує Яна.

На стіні прапор Америки. У 16 років Яна полетіла до США

З Америки для друзів вона привезла тих видів M&M’s, яких в Україні не продавали, та ванільну Coca-Cola.

А вже в другій подорожі до Америки в Генеральну Асамблею ООН купила собі книгу Елтона Джона, в якій він розповідає про свого друга Фреді Мерк`юрі та Девіда Бові та багато чого. Але поки її ще не читала.

На тумбочці біля ліжка у Яни лежить збірка Еріха Марії Ремарка.

На тумбочці біля ліжка у Яни лежить збірка Еріха Марія Ремарка

"Обожнюю "Три товариші". Ремарка подарував мій викладач театру-студії імпровізацій "Чорний квадрат". Рік я у них навчалася і потім зіграла в постановці пристаркувату одеську жіночку, яку всі обожнююсь, в неї багацько прихильників, а їй все це життя набридло!

Для мене така поведінка моєї героїні була досить дивною та незрозумілою. І щоб зіграти цей образ, я спостерігала за старенькими жіночками на вулицях, дивилась відео с з ними, перейняла навіть манеру ходити", – розповідає дівчина і паралельно починає взуватися – пора вирушати на роботу.

Дорогою до метро Яна заходить до улюбленої кав’ярні. Там вже черга і купа знайомих – треба зі всіма привітатися і замовити свій вранішній латте с корицею.

О 10-й годині у неї дзвонить нагадування на телефоні, – час випити пігулку від вірусу імунодефіциту. Вона робить клітини вірусу неактивними.

"Головне, не забувати і не кидати приймати ліки – і ніяких проблем. Тоді і дітей можна народити здорових, і дожити до самої старості зі своїм ВІЛ-позитивнім статусом", – бадьоро говорить дівчина.

О 10-й годині у неї дзвонить нагадування на телефоні, – час випити пігулку від вірусу імунодефіциту

Після пігулок ароматна кава на лавочці біля кав’ярні в компанії подруги Марії. Вони познайомились саме тут і час від часу зранку зустрічаються.

Якось у розмові Яна розповіла, чим займається і що з дитинства в неї ВІЛ. Марія сприйняла це спокійно.

Більше того, вона каже, що готова долучатися до роботи в благодійній організації Яни.

"А ще я хочу намалювати портрет Яни", – зізнається дівчина, показуючи свій блокнот, який весь розмальований обличчями різних людей, які заходять в кав’ярню.

Ароматна кава на лавочці біля кав’ярні в компанії подруги Марії

Марія хоче намалювати портрет Яни

Дівчата хвилин 15 спокійно смакують каву и теревенять.

Марія час від часу поглядає на старезний дім, в одному з вікон якого стоїть бабця. Вона іноді спілкується знаками і кличе до себе, а якщо Марія їй щось у відповідь показує, бабця аплодує.

Дівчата майже щоранку перегукуються з бабусею зі старезного будинку

"Коли навчалась в школі, ми з друзями бігали у двір цього будинку, там ще архаїчний секс-шоп", – згадує про минуле Яна.

Їй довелося змінити чотири школи. Не через ВІЛ.

У передостанній вчителька за математики поставила шість балів. "Я вважала це несправедливим, з математикою в мене завжди було добре. Образилася, перестала взагалі навчатися. І мама вирішила, що краще поміняти школу", – говорить Панфілова.

Дівчина каже, що через ВІЛ-позитивний статус її ніколи не ображали в школі.

У 16 років Яна вирішила публічно, на своїх сторінках у Facebook та ВКонтакті, розповісти, що народилася та живе з ВІЛ, живе повноцінно і не хоче, щоб люди з подібним статусом страждали від дискримінації.

У 16 років Яна вирішила публічно, на своїх сторінках у Facebook та ВКонтакті, розповісти, що народилася та живе с ВІЛ

"Мій пост у соціальних мережах був своєрідним потоком свідомості. Саме про цей літературній прийом ми говорили с подругою за декілька годин до того, як я написала пост.

Ще підштовхнула відкрити свій статус історія зі знайомим моєї мами, який помер, як з’ясувалося від СНІДу.

Захотілось пояснити, що люди з ВІЛ живуть нормальним життям, як і всі інші, більш того – вони відповідальніше ставляться до свого здоров’я. Я кожні три місяці перевіряю кров, кожний рік проходжу повне обстеження свого організму", – пояснює дівчина, чому вирішила відкрити свій статус.

Але після цього вчинку їй було трішки ніяково. Як сприймуть друзі з соціальних мереж? Чи не відвернуться?

Яна каже, що була готова навіть, що її можуть побити. Адже про такі випадки, коли людей з ВІЛ-позитивним статусом били, вона знала.

Не відвернувся ніхто.

Наступного дня взагалі виявилося, що шкільні друзі цього публічного зізнання навіть не прочитали. Тільки одна однокласниця, просто підійшла до Яни й мовила, що та – молодець.

"Коли я публічно зізналася, мені стало легше. Нібито важкість з душі якась зникла", – говорить дівчина.

"Коли я публічно зізналася, мені стало легше. Нібито важкість с душі якась зникла", – говорить дівчина

Посміхаючись, Яна зізнається, що з дитинства не могла тримати жодної таємниці.

Наприклад, вона пропонувала разом підготувати сюрприз на бабусин день народження. І обіцяла Яні подарунок за те, що дочка не скаже нічого іменинниці. А дівчина йшла до бабусі й говорила, що може сказати про сюрприз, якщо та подарує онучці щось за цей секрет.

"Так в мене було два подарунки – від мами та бабусі", – радісно говорить Яна.

Тому, коли мама розповіла дочці про її хворобу, та не втримала і наступного дня про все сказала подружці.

"Подруга розплакалась, питалася, невже вона теж має ВІЛ, адже я в неї дома в гостях була, їла-пила. Як змогла, пояснила все. А потім сказала, що то був жарт, бо дуже сильно подруга злякалася", – пригадує Яна.

Каже, що таку реакцію подруги цілком розуміє. Адже вона – 10-тирічна дівчинка – сама розплакалась, коли мама на кухні сказала, що треба серйозно поговорити і розповіла про захворювання. Дитина тоді не розуміла різницю між ВІЛ та СНІДом, вирішила, що помре.

10-тирічна дівчинка – сама розплакалась, коли мама на кухні сказала, що треба серйозно поговорити і розповіла про захворювання

Мати заспокоїла, процитувала свого друга із Лондона, який саме і є автором фрази "Я помру від старості, а не від ВІЛ", розповіла про ліки. Зізналася, що у дочки це від неї. Адже вона з 18 років вживала наркотики.

"Не знаю, чому вона почала їх вживати, були якісь непорозуміння у неї з мамою, не вистачало її любові та уваги.

[L]Коли я народилася, то мене забрали у дитячий будинок і до трьох років я там прожила. Нічого з того періоду не пам’ятаю, тільки як мені зламали носа.

За три роки мама вилікувалася від залежності, бо дуже хотіла жити. Навіть баптистську Біблію почала читати. Влаштувалася на роботу, знайшла житло і забрала мене", – розказує Яна.

Після того, як мати розповіла про хворобу дочки, вона постійно намагалася з нею про це поговорити.

Яна ж розмов уникала: не хотілося говорити саме з нею. Каже, що спочатку була зла, бо через неї все це. Не могла пробачити. Просто не розуміла: "Чому я?"

На той момент дівчині більше хотілося відчути, що вона така не одна. Тож мама віддала Яну в терапевтичну групу, де психолог працював з ВІЛ-позитивними дітьми. Це була єдина група для таких дітей.

"Я прийняла себе з ВІЛ-позитивним статусом пізніше. Багато думала про це і врешті-решт зрозуміла – ніхто не винен в тому, що я живу з ВІЛ.

Більше того, саме цей мій статус допоміг розібратися, що мені цікаво в житті", – зізнається Яна.

З часом Яна прийняла себе з ВІЛ-позитивним статусом, бо врешті-решт зрозуміла – ніхто не винен в тому, що вона живе з ВІЛ

Два роки тому дівчина вирішила створити благодійну організацію Teenergizer, щоб допомагати підліткам віршувати різноманітні питання щодо розвитку, навчання, а також інформувати їх про ВІЛ, СНІД, сексуальне та репродуктивне здоров’я.

"Якось у 14 років я намагалася влаштуватися на роботу промоутером і мене не брали, коли дізнавалися про вік.

Зрештою потрібно було когось замінити, щоб зібрати підписи на день фаната України, і мене таки запросили.

Так ось, з власного досвіду я розумію, що підліткам потрібна різна підтримка: інформаційна, в питаннях саморозвитку і звичайно в темі сексу і хвороб, які можуть через нього передаватися, в тому числі й ВІЛ", – пояснює дівчина своє рішення податися у громадську діяльність, заходячи до офісу їх благодійної організації.

2 роки тому дівчина вирішила створити благодійну організацію Teenergizer, щоб допомагати підліткам віршувати різноманітні питання

Майже вся команда вже на місці. Всі плюс-мінус одного віку – 17-18 років. У деяких той самий статус, що і в Яни – ВІЛ.

Між собою вони дуже легко про це жартують.

Подруга і колежанка, теж Яна, пропонує стати між нею і Яною Панфіловою і загадати бажання, адже в них не тільки однакове ім’я, а ще й статус – ВІЛ-позитивні.

Команда Teenergizer плюс-мінус одного віку – 17-18 років. У деяких той самий статус, що і в Яни – ВІЛ

Подруга і колежанка, теж Яна

Між собою захворювання вони називають "ВІЧухою". Якщо хтось гучно кашляє, кажуть: "Та вилікуй ти вже свою ВІЧуху!"

"Якось трохи злякала медсестру, яка брала кров, своїм татуюванням з написом "хочу померти". Але це така іронія, бо я люблю життя, точно не покінчу з ним самогубством. Часто гуляю по дахах, стаю на самісінький край, але стрибнути не тягнуло ніколи", – запевняє Яна.

Дівчина вірить у реінкарнацію. І думає, що в наступному житті класно було б народитися дельфіном.

Яна має татуюванням з написом "хочу померти", але каже, що це іронія, бо насправді вона любить життя

Поки наша героїня засіла за електронну пошту, щоб відповісти представникам Teenergizer в інших містах України, її команда розповідає, як вони інспектують пункти, де можна перевіритися на ВІЛ; як збирають інформацію про роботу цих пунктів; стежать, чи не порушують закон щодо конфіденційності проходження тесту на ВІЛ.

"Ми збираємося зробити карту по містах України, на якій буде позначено, де можна пройти тест. Також розробимо додаток для смартфонів", – не відриваючись від комп’ютеру, пояснює Яна Панфілова.

Практично кожен працівник благодійної організації читає лекції у школах про сексуальне здоров’я, ВІЛ та СНІД. Причому роблять це в інтерактивному форматі. Ніяких нудних наукових монологів. Тільки живе спілкування дітьми. Навіть презервативи вчать одягати.

Розповідають, що кожного разу після такого спілкування дивуються, наскільки низький рівень обізнаності. На просте питання "Чи передається ВІЛ через укус комара?", більшість відповідає – так.

Практично кожен працівник благодійної організації читає лекції у школах про сексуальне здоров’я, ВІЛ та СНІД

Навіть вчителі не всі добре обізнані. Яна згадує, як її вчителька з біології все правильно розповіла на уроці про ВІЛ та в кінці додала, що не бажає нам зустріти таку людину.

Інша вчителька стверджувала, що вірус імунодефіциту живе 12 діб.

"Я намагалася довести, що цей вірус живе тільки у людині, а в нашому середовищі він помирає одразу. Марно. Вчителька сказала, що дивилася документальный французький фільм про ВІЛ і там чітко сказали – вірус живе 12 діб", – розповідає Яна.

Юні лектори Teenergizer спокійно говорять під час занять з дітьми про свій ВІЛ-позитивний статус

Юні лектори Teenergizer спокійно говорять під час занять з дітьми про свій ВІЛ-позитивний статус. І одразу після того чують сотні запитань.

Найчастіше питають: чи є в них друзі та скільки жити лишилося.

"Інколи дуже хочеться жорстко пожартувати, але я стримую себе і починаю пояснювати, що існує терапія. І взагалі я помру від старості, а не від ВІЛ.

В мене ще багато планів – треба реформувати країну нашу. Змінити ставлення до різних людей. Ми всі різні і треба поважати права кожної люди.

Яна Панфілова: "В мене ще багато планів – треба реформувати країну нашу. Змінити ставлення до різних людей"

Хочеться також зробити, як в Нью-Йорку, – щоб безкоштовно можна було взяти презервативи в спеціально обладнаних місцях", – наостанок оптимістично перераховує Яна, прощається та "летить" на зустріч Ю-репорт у Міністерство молоді та спорту.

І хоча ця активна дівчина ще не думає про власну сім’ю та дітей, але точно знає – мамою вона колись стане і зможе народити здорових дітей.

Є у неї також думка всиновити дитину, можливо навіть з ВІЛ, або з аутизмом чи синдромом Дауна.

Олена Куряча, Юлія Вебер, спеціально для УП.Життя