Мати пообіцяла невиліковно хворій доньці Сім чудес світу

43
15 серпня 2012

Генетична недуга, яку діагностували в 3-річної Лоли, зветься телеангіоектатична атоксія (А-Т).

Лікування від неї не існує, пише The Daily Mail.

У всій Великій Британії цю генетичну хворобу мають лише 60 дітей. Вона починає проявлятися після 2 років, в пацієнта швидко погіршується координація рухів. У більшості випадків до 10 років дитина стає прикута до інвалідного візку і потребує постійної допомоги.

Недуга також вражає імунну систему, призводячи до частих легеневих захворювань та збільшуючи вірогідність розвитку лейкемії та інших видів раку. Зазвичай носії телеангіоектатичної атоксії не доживають до 20 років.

Діагноз Лолі поставили в травні. Її мама Джо, яка має ще старшого, 12 річного сина, сподівається, що ліки для її дитини все ж знайдуться, і хоче привернути увагу суспільства до цієї біди.

"Лолі було близько року з половиною, коли материнська інтуїція сказала мені, що щось не гаразд. Вона була незграбна і весь час перечіплювалася через різні речі", - згадує Джо.

Нині стан дитини – наче годинникова бомба, каже вона. Щодня в дівчинки можуть почати з’являтися страшні симптоми, або ж вона підхопить смертельну пневмонію.

"Я проживаю день за днем, наче все нормально, бо так і є. Я просто чекаю на день, коли це зміниться. Щодня я прокидаюся, дивлюся на неї і думаю, що цього з нею не відбувається, бо справді ще нема жодних видимих ознак", - розповідає Джо.

Збираючи гроші для благодійної організації, що помагає хворим на А-Т, жінка допомагає самій собі впоратися з цим тягарем.

Допоки ж її дівчинка ще має змогу тішитися веселощами та подорожами, вона хоче дати їй якомога більше – зокрема показати їй усі Сім чудес світу.

"Якщо я змогла, то присвятила б життя, роблячи Лолине життя якомога більш радісним та насиченим… Тепер я розумію важливість прислів’я "кожен день проживай так, ніби він останній", - ділиться жінка.

powered by lun.ua