Право на дитинство
10 лютого в Малій галереї Мистецького Арсеналу в Києві відкрилась виставка фотографій Русі Асєєвої "Діти, яких не існує".
На фото зображені діти різного віку, які мають різні захворювання – вроджені вади, тяжкі неврологічні хвороби, різні онкологічні захворювання.
На фото вони граються, сміються, плачуть і мріють, але їх об'єднує одне – тяжка невиліковна хвороба та глибокий недитячий погляд. Війну за своє життя вони часто починають з самого народження.
З раннього віку вони знають, що таке страждання та нестерпний біль.
Знайомство Русі Асєєвої зі своїми маленькими героями почалось 5 років тому.
"Я прийшла у дитяче відділення Національного інституту раку як волонтер. Хотіла якось допомогти, але не знала з чого почати. Коли я стояла в коридорі, до мене підійшов хлопчик. Він просто взяв мене за руку і повів до себе в палату. Його звати Ваня Зеленський, він став одним із перших героїв моїх фотографій", - згадує Руся.
 |
| Ваня Зеленський |
За ці п'ять років Руся відвідала дитячі онкогематологічні відділення у Києві, Харкові та Івано-Франківську, дитяче паліативне відділення у Надвірній Івано-Франківської області фотографуючи будні маленьких пацієнтів, їхніх батьків та лікарів.
"Я проживаю кожну фотографію з дитиною та її життям. Це моя форма допомоги дітям, у яких є дуже мало часу, щоб реалізувати своє покликання чи завдання в цьому житті", - каже Руся.
Паліативна допомога для дітей – це комплексний підхід, що дозволяє поліпшити якість життя маленького пацієнта та членів його родини, які зіштовхнулися із невиліковною недугою.
Паліативна допомога надається в різних видах – це може бути консультативна допомога фахівця з лікування болю в лікарні або у відділенні паліативної допомоги, в консультаційному кабінеті паліативної допомоги в поліклініці, виїзною бригадою допомоги вдома, і так само – у хоспісі.
В Україні щорічно від раку помирає близько 90 тисяч осіб, частина з них - діти.
 |
Проте серед усіх дітей, яким поставили діагноз, несумісний з життям, діти, хворі на рак, складають лише 20%. Онкологічні захворювання – це лише маленька частина потреби в дитячій паліативній допомозі, невиліковнохворих дітей набагато більше. Міжнародною класифікацією Всесвітньої організації охорони здоров’я (ВООЗ) визначено 574 хвороби, що передбачають надання паліативної допомоги дітям.
Серед найбільш розповсюджених – онкологія, вроджені та генетичні хвороби, хвороби нервової системи, перинатальні патології, ВІЛ/СНІД та ін.
В Україні дві третини усіх дітей, які помирають у віці від 0 до 18 років потребують паліативної допомоги.
За даними Міністерства охорони здоров'я України, у 2013 році паліативної допомоги потребували 17 500 дітей, з них близько 1000 – віком до 1 року, 300 – дітей з онкологічними захворюваннями, 70 - дітей хворих на ВІЛ/СНІД.
 |
Хоспіси – це стаціонарні спеціалізовані заклади, де надається паліативна допомога й які покликані забезпечити дитині, з діагнозом що обмежує життєвий прогноз, максимально досяжну якість життя та той період, який їй відведено.
Така допомога включає лікування симптомів захворювання, а також всебічну духовну, соціальну, психологічну підтримку дитині та її родині.
"Дитяча паліативна допомога це особливий вид допомоги. Завданням медичних та соціальних працівників паліативних відділень є подбати про тіло та душу маленьких пацієнтів, подарувати їм максимум позитивних емоцій, а їх родині дати можливість провести останні місяці чи тижні з дитиною у спокої та любові родинного кола", - розповідає Лариса Лавренюк, керівник Фонду допомоги онкохворим дітям "Краб", що тісно співпрацює з дитячим онкологічним відділенням Національного інституту раку.
"На сьогодні діти з онкологією та іншими тяжкими захворюваннями помирають або вдома без якісної паліативної допомоги та належного знеболення, або в реанімаційних відділеннях відірвані від родини", - каже вона.
 |
В Україні відсутня мережа стаціонарних закладів, де надається паліативна допомога дітям, та власне як й мережа мобільних бригад з надання допомоги вдома.
Перше – і наразі поки єдине - дитяче паліативне відділення було відкрито в грудні 2013 року на базі Надвірнянського будинку дитини, на Івано-Франківщині.
Людмила Андріїшин була однією з тих, хто ініціював його відкриття, та була організаторкою громадського руху щодо збору коштів на ремонт та обладнання цього медичного закладу.
Тоді, у березні 2013 року, після 5-годинного марафону на обласному телебаченні було зібрано півтора мільйони гривень на капітальний ремонт та устаткування відділення.
 |
На разі дитячий хоспіс може надавати стаціонарну паліативну допомогу 15 маленьким пацієнтам та їхнім родинам з усієї області.
Проте, на думку пані Людмили, цих ліжок не вистачає, щоб задовольнити базові потреби регіону. У Івано-Франківській області на обліку перебувають від 600 до 800 дітей з тяжкими формами неврологічних захворювань та онкологією. Усі вони є дітьми, яким мають надавати паліативну допомогу.
"Наразі ми працюємо над тим, щоб розширити наше відділення хоча б ще на 15 ліжок. Паралельно створюємо мережу виїзних бригад для надання паліативної допомоги вдома, розраховану в першу чергу на пацієнтів з сільської місцевості, які не мають змоги часто приїздити в обласний центр", - розповідає Людмила Андріїшин.
 |
Сьогодні Міністерство охорони здоров’я має затвердити план розвитку та стандарти якості надання дитячої паліативної допомоги, провести навчання медичних працівників, зокрема сімейних лікарів.
"Оскільки переважна більшість діток, які потребують паліативної допомоги, перебувають вдома, під наглядом батьків, усі вони стикаються з серйозною проблемою - відсутністю виїзних бригад, що надають професійні консультації, медичну й соціальну допомогу, а головне - забезпечують вчасне знеболення для важкохворих дітей", - переконана Ксенія Шаповал, координаторка міжнародної ініціативи "Паліативна допомога" Програмної Іцініативи "Громадське здоров'я" Міжнародного Фонду "Відродження".
 |
"Ми часто забуваємо, що діти, навіть зі невиліковними хворобами, залишаються дітьми, - говорить Лариса Лавренюк. - Варто зняти їх біль - і вони хочуть гратися. Вони хочуть спілкуватись з однолітками, гуляти та займатись творчістю. Так, не усіх дітей можна вилікувати, проте усім їм можна подарувати гідне життя та справжнє дитинство на той час що їм відведено".
Куди звернутись?
"Лінія паліатив" 0 800 500 137 — безкоштовна Інформаційно-консультативна телефонна лінія для батьків паліативних дітей, яка передбачає консультації спеціалістів різних напрямків паліативним пацієнтам дитячого віку, молоді до 24 років та їх родинам.
Фонд допомоги онкохворим дітям "Краб"
+38-067-255-52-87