"Я бачу світ серцем": фотопроект про дітей з інвалідністю. Фото

Всього він нараховує вісім різних історій. Його було створено, аби змінити ставлення до таких людей із обмеженими можливостями. Для того, аби змінилася інфраструктура: заради майбутніх пандусів, медіатек, ліфтів, світлофорів... що поліпшать нашу інфраструктуру та полегшать їм життя.

Крім того, він покликаний надати таким людям можливість легко веселитися, брати участь у подіях міста, вчитися, займатися творчістю, любити, заробляти гроші і впливати на життя країни.

За словами авторки світлин проекту Яни Щербакової, цей проект - про життя, таке, яким воно є, без "прикрашувань та фантазій".

"Я не вплутувалася, а була спостерігачем, щоб крізь фотографію ви могли зазирнути в звичайні будні цих сімей, у деякі особисті моменти їх життя. Щоб ви могли відчути та зрозуміти, що інвалідність – це життя, тільки з іншим ритмом та режимом, але так само щасливе, емоційне, наповнене змістом і ціною кожного моменту", - розповіла вона "Українській правді. Життя".

В кожній з них – діти з різними діагнозами, проблемами та особливостями. Авторка світлин також розповідає, що спеціально були підібрані дітки з різними діагнозами, для того щоб показати обширність проблеми дітей з інвалідністю. Епілепсія, аутизм, незрячість, ДЦП, генетичні захворювання - у них різні проблеми і в теж час в чомусь схожі, в плані труднощів з ліками, реабілітацією, центрами проводження і т.д.

Особлива дівчинка Соня, 12 років, аутизм

Соня здається звичайною дівчинкою, яка робить звичайні "дівочі" речі. Але вона не може довго тримати увагу, писати та читати. Вона пропускає літери і не запам’ятовує правопис. Не може довго знаходитися за межами дому. Останні роки у дівчинки розвинувся дивний страх чи, скоріше, утома…

Дівчинка ніколи не грає з дітьми, не любить казки, не просить відвести її в кіно. Вона просто цього розуміє… Щось заважає їй усвідомлювати їх, аналізувати. Щось заважає їй уявляти персонажів і робити висновки про оточуючий світ. Виключенням є любов до коротких радянських мультфільмів.

Соня має феноменальну пам’ять. Вона впізнає усіх людей, що наближалися до неї хоча б на короткий час. Достеменно пам’ятає дорогу до усіх локацій.

***

Красива дівчинка Христина, майже 10 років, тяжка форма епілепсії

Крістіну-Алісу тяжка форма епілепсії оселила в казці. Був у неї і день, коли вона отримала свій статус – серію нападів, що слідують один за одним. Після того дня маленька стала повноправною володаркою свого магічного світу.

Дітки запитують, коли вона виросте. Але поки відбувається як завжди: хлопчики й дівчатка дорослішають, а казка лишається жити.

***

Микита, 10 років, в нього дуже рідкий діагноз - синдром множиних вроджених аномалій розвитку з гіпотонією та епілептичними нападами

Коли хлопчик народився, лікарі порадили мамі здати дитину в інтернат. А маленькому хлопчику поставили діагноз без розбирання – ДЦП. Мама Катя лікарів не послухала у всьому, окрім одного – вона народила дітей.

Двох здорових енергійних дівчат – Вероніку та Віолетту. І тільки через десять років, зробивши необхідний аналіз закордоном, батьки дізналися, що у Микити рідкісний випадок генетичної хвороби, що трапляється один раз на мільйон.

Катя відкриває важливу істину: "Ми не живемо заради дитини, ми живимо разом з дитиною". Адже якщо сконцентруватися на хворобі – не витримає ніхто.

Але насправді ніхто не знає, скільки хлопчик ще проживе. Він стає менш активним. А попри те, Микита – переможник. Він довів усім лікарям, що вони помилялися з їх прогнозом на його життя.

Саша, дівчинка, яка не бачить

Сашуля знає як влаштоване все і навіть Дід Мороз. Щорічно вона чекає на нього і пише листи. Старанно обирає собі подарунок і просить тата вказати в тексті артикул залізної дороги, щоб Дід Мороз ні в якому разі не переплутав…

Направду, навіщо зрячість? Саша вчиться сприймати світ так, як вона може. Батьки хочуть допомогти зробити це у повному обсязі... Не відріктися від цього життя, не мріяти про світ "нормальних". Ні. А йти своїм осяяним шляхом.

Саша грає роль шпигуна у дитячих іграх. І справляється на ура. Її можна катувати – вона не видасть жодного секрету.

Один з найбільших інтересів дівчинки – техніка.

Братики. Олексій - ДЦП, середньоспастична диплегія, симптоматична епілепсія. Андрій - ДЦП, подвійна геміплегія, ретинопатія 5 ступеню, сліпота обох очей

Марійка, 4 роки 10 міс, діагноз - ДЦП,компенсована гідроцефалія, шунт, лівосторонній вивих в тазостегновому суглобі

Саша, 8 років, генетика

4 роки незнання вроджених особливостей організму зробити з хлопчика дитинку, що досі не розмовляє, не може втримати слюну у роті, страждає на рахіт і цілу масу інших хвороб, які точково всі ті роки лікували, не без шкоди для організму дитини.

Сьогодні, коли пройшло чотири роки після поставленого діагнозу, і правильного, доволі не важкого у своєму втіленні лікуванні, Сашко – нормальна дитина, що просто втратила, забула, викреслила 4 роки свого життя. Йому треба знову вчитися всьому. Повернення до норми, спроба наздогнати одноліток – це педагогічне завдання і намагання виправити серію уже допущених помилок. Його сьогоднішні стан – перенавченість.

Сашко не говорить. Проте його переповнюють емоції і враження. Він бігає, в жарт викидує іграшки з вікна, обожнює крутити радіо і танцювати, підбурює братика на різні пустощі – він справжня прекрасна дитина-халепа. І навіть має футболку "Trouble is my middle name". У нього очі розумника і серце експериментатора.

Матвій, 9 років. Сліпота, епілепсія і аутизм

Він майже нічого не може тримати у пам’яті. А єдина його мова – мова щирості. Де б він не був, яка б не була година дня чи ночі, він знайде фарбу і почне малювати.

Він як справжній митець вміє отримувати насолоду від усього – незвичайної фактури, цікаво відчуття чи нового руху. Закінчивши малювати, він миттєво робить відкриття - натиснувши на банку фарби і випустивши звідти повітря, можна ще й програти магічний звук.

Він вміє любити людей. Одного разу Матвій зустрів дівчинку Василіса і з першого погляду закохався. Зрячі очі можуть бути сліпими, якщо серце глухе. Його ж серце – відкрите, тому очі - не перешкода. Він відчув її і зрозумів, що все зійшлося, що нічого боятися і це дійсно Вона. Відразу в хід пішли обійми і навіть спроба поцілувати свою обранку. По-справжньому, в губи.

Детальніші історії дітей тут >>>

"Українська правда. Житття"