Один із співзасновників культурно-громадського "Шelter+", що у Кривому Розі, опублікував на своїй сторінці у Facebook зворушливу історію про свого п’ятирічного сина.
У ній так багато любові, сили, розуміння і витримки, що ми втримались і спитали Юлія Морозова, чи можна розказати цю історію широкому загалу. Юлій погодився.
Обіцяв деяким новим ФБ-друзям розказати про свою дитину, бо час від часу торкаємося цієї теми, а історія непроста і некоротка. Виконую обіцянку. До того ж вірю, що наша історія буде корисною багатьом.
Сьогодні чув, як на вулиці тато гримав на свого сина "Ще раз побіжиш від мене – ноги поперебиваю!" Чую подібне регулярно і хочеться зупиняти таких батьків.
Мій син не бігає. І не розмовляє. Навіть сидить погано.
Його звати Федір, і йому 5 років.
Він народився абсолютно здоровою дитиною і перший місяць радував нас чудовим настроєм і прогресом. Все змінилося за добу, коли Феді виповнився місяць. Він почав гаснути на очах, слабшати і припинив їсти. Протягом кількох годин нас кидали з лікарні в лікарню, і ніхто не брав відповідальності за діагноз. Так що ви можете уявити моє ставлення до рідної медицини.
Хоча, звичайно, і в цій системі є виключення.
Нарешті, коли нас привезли до реанімації у 8-й міськлікарні, доктор Андрій Іщенко – як раз одне з тих виключень – сумно але впевнено повідомив нас, що у сина страшний крововилив в мозок, шансів вижити обмаль, оперувати в Кривому Розі ніхто не зможе.
Я кричав на лікарів і вимагав сказати, що можна зробити. Ми – люди не багаті, але маємо багато друзів, і я був впевнений, що, якщо треба, ми легко знайдемо можливість швидко доправити Федора до Штатів, Ізраїлю чи Москви.
Лікарі з сумом казали мені, що зараз робитимуть все, щоб відновити життєві функції, і тоді, можливо, буде маленький шанс довезти його до Дніпра.
Читай також:
Доїхали. Кількагодинна операція. Доктор вийшов втомлений, сказав, що з такими важкими ситуаціями не стикався, ураження мозку страшенні, але операцію пережили. 10 днів в комі. Ми майже жили біля дверей реанімаційного відділення. Дебільна система не дозволяла нам навіть зайти всередину і потримати сина за руку.
Один раз я підкупив когось з чергових лікарів, і Іню – дружину – впустили.
Кожного дня однакові новини: новини відсутні, прогресу нема, шансів обмаль. На 9-й день вийшов лікар, який оперував Федю, і сказав: "Борець він у вас, не здається. Я не вірив в це, але схоже викарабкуєтьсь".
Але відразу поправився, що в цій новині для нас майже нічого хорошого нема, бо шанси на нормальне життя – це тепер не про нас.
Ще за пару днів нас перевели до звичайного відділення. Крапельниці, трубки, короткий сон по півгодинки, плач, що не зупинявся. А ще – переважна більшість жахливих лікарів, яких, схоже, ніхто не вчив, як підтримувати пацієнтів. Це ми – дорослі, з купою родичів, друзів, не багатії, але і не малоімущі. І то їх слухати було жахливо.
А поруч з нами лежала 17-річна дівчина зі своїм малюком з величезною головою від гідроцефалії. Вона його щиро любила і тихенько плакала. 18-річний батько продав все, що мав – скутер і ноутбук – і робив, все що міг. А лікарі надихали їх порадами "Та відмовтеся від дитини, ви молоді, ще собі народите".
Я ледь не вдарив ту лікарку. Суворо поговорив з нею в коридорі, але краще б говорив з сірою лікарняною стінкою.
За місяць нас виписали, надихнувши тим, що "ну, ми не знаємо, як ви будете жити, але це ваш вибір". Ми почали шукати лікаря в Кривому Розі, який би вів нас далі. Після кількох стрьомних натрапили на Олега Миколайовича Темченка з 8-ї міськлікарні. Він – хронічно втомлений, але безвідмовний професіонал.
- Що хочете? - запитав він.
- Шукаємо когось, хто б разом з нами вірив, що у Фєді є шанси відновитися, - відповіли ми.
- А чого ви так кажете?
- Бо всі ті, з ким ми спілкувалися раніше, кажуть, що в нас нема шансів жити.
- Послухайте, тільки там, – Темченко показав пальцем в небо, – знають, в кого є шанси, а в кого нема.
- Ви нам підходите!
Ми потоваришували. Він щиро любить Федюсю, але вже не знає, що з нами робити.
Як не знають і лікарі в інших містах і країнах. Навіть "світила". Нещодавно, вивчивши наші знімки, історії і описи, нам відмовили в реабілітації в Китаї. Ніхто не знає, що можна робити з хлопцем, який не має бути живим. А він живе, чудово виглядає і розвивається, хай і дуже-дуже повільно. Зазвичай діти з подібними діагнозами – малюсінькі, виглядають, як недорозвинені, і постійно плачуть.
Якщо не є повністю паралізованими. Фєдя – справжній богатир і красавець. Майже не плаче. Просто майже нічого не може. Окрім того, щоб приносити нам радість.
Наша радість – не така, як у інших батьків. Ми не можемо порадіти першому слову, кроку, намальованій власноруч листівці. Ми раділи звуку, найменшій реакції, добі без плачу, першій посмішці у півтора роки.
Тому, що ми несподівано зрозуміли, що він любить бути у воді і зі спеціальним кругом на шиї там дивно активничає. Тому, що "схоже" він таки на тата реагує…
 |
Що буде далі? Я не знаю. Я постійно задавав Богу це питання. Поруч з іншими питаннями. Ну, ви розумієте, якими. Якби я не міг ставити Йому ці питання, я не знаю, як би я пройшов це. Ми навчилися жити, не плануючи надовго вперед. Просто робимо те, що можемо, для цієї маленької людини, яку Всевишній довірив нам. Благо, він симпатяга з гарним характером, тому його легко любити.
А ще він змінює мене дуже сильно. Я завжди був жорсткою людиною, орієнтованою на результат. Я не розумів, що значить "я не можу це зробити". Як це так? Просто доклади більше зусиль. Просто витрать додатковий час і навчись. Тепер зі мною живе чудова 5-річна людина, яка майже нічого не може. І я її люблю і приймаю, незалежно від цього. І інших також мені тепер легше приймати.
Я завжди вірив, що немає нічого неможливого. Але це була скоріше теоретична віра. Тепер я вірю в це на практиці. І я будь-кому сміливо говорю про це. Я знаю, що майже ніхто не проходив через те, що пройшли ми з дружиною. Я чув "в нього нема шансів жити" від потужних професіоналів. Але ми живемо.
Я тепер сміливо можу казати "Не кажи мені, що в вашої родини нема шансів", коли намагаюся допомогти друзям врятувати шлюб.
Я аргументовано не погоджуюсь, коли хтось каже "Ми не потягнемо цей проект", бо знаю, що можливо все. Питання віри. І ціни, яку готові платити. І ніхто не скаже мені у відповідь "Та що ти розумієш про справжні складнощі".
 |
| Юлій Морозов та дружина Інна |
А ще в мене дійсно чудова дружина. Вона яскрава і талановита. Вона стільки всього б могла зробити для суспільства.
Але вона присвятила себе Феді.
Вона це робить без ремствування і скиглення. Дозволяючи мені знаходити час на купу всього. Знаходячи можливість бути корисною іншим.
Хоча я знаю, чого їй це варто.
А ще мене оточують феноменальні родичі та друзі.
Ось вам приклад. Ми вже кілька років займаємося по програмі Інституту Домана з Філадельфії.
А це значить, що кожного ранку і кожного вечора нам потрібен як мінімум один, а іноді 2 помічники. І вони завжди знаходяться.
А ще я знаю купу людей по всьому світу, які ЩОДЕННО моляться за мого сина.
Декому з них за 70, а декому менше 10. Вони дуже хочуть допомогти, готові економити і збирати для нас гроші, але на сьогодні справа не в грошах.
Я твердо вірю, що Господь має свій план для цієї історії. Нам важко його осягнути і зрозуміти, хоча деякі пазли в моїй голові вже потихеньку складаються.
За свої 5 років Федір зробив для мене дуже багато. І я не сумніваюся, що далі буде. Що саме буде, як і коли, я не знаю. І це упокорює і доводить, що я не всесильний.
Але є той Всесильний, хто попри всі прогнози і оцінки найкрутіших лікарів зберіг життя нашому хлопцю.
І тільки завдяки Йому мені вдається жити, не опускати рук, рухатися вперед і робити все, що я можу, щоб моя особлива дитина зростала в максимально дружньому, цивілізованому і розвиненому суспільстві.
