Люди, які не вміють хитрувати

Владу 12 років. Його мама Катерина Пікун – фотограф, автор проекту "Україна очима переселенця", про який УП писала раніше.

Півтора роки тому Катерина із мамою і Владом покинули охоплений війною Луганськ і оселилися у Львові, отримавши статус переселенців.

Квартири в Луганську у них не лишилося – в неї влучив снаряд.

Влад – аутист, тому майже весь свій час Катерина віддає вихованню особливої дитини, прагнучи зробити її максимально самостійною в майбутньому.

Влад називає маму "Катюша" і час від часу освідчується їй у любові.

А ще сумує за Луганськом і за молодшою сестрою Ірою, яка залишилася із чоловіком Катерини при розлученні.

За півтора роки життя у Львові родина змінила чотири квартири, а зараз знімає кімнату в гуртожитку в Брюховичах. На повноцінну квартиру грошей не вистачає, бо всі прибутки Катерини – це держдопомога переселенцям (1050 грн на місяць), викладання танців для аутистів (чверть ставки – 500 грн на місяць) і гонорари за роботу фотографом.

Живеться родині непросто, але побутові складнощі допомагає долати любов, що панує в родині.

Та й робота із аутистами стала для Катерини справою життя, хоча держава таку суспільно необхідну діяльність практично ніяк не винагороджує.

Катерина із мамою і Владом покинули охоплений війною Луганськ і оселилися у Львові

"НЕМА АУТИЗМУ – Є ДЕБІЛИ І ДАУНИ"

– Коли стало зрозуміло, що Влад – особлива дитина?

– Десь після того, як йому виповнився рік. Ми почали звертати увагу, що він не говорить, не реагує на дзеркало, не розуміє, де він. І тоді звернулися до лікарів.

Діагноз "аутизм" нам не відразу поставили. Спершу відправили до невропатолога. Той призначив ліки, сказавши, що це звичайна затримка розвитку.

До чотирьох років ми пили ці ліки, а потім пішли у психіатричний диспансер. Там сурдолог узагалі діагностував глухість, і ми ледве не купили слуховий апарат. Знову призначили купу ліків, пообіцявши, що через кілька тижнів ми дитину не впізнаємо.

Весь цей час нам продовжували ставити "затримку психічного розвитку", але я зрозуміла, що час думати про оформлення інвалідності.

Це треба було робити через психіатричну лікарню у Луганську, на жаль, умови були такі, що дитину клали на стаціонар без матері.

[L]У тій лікарні Владик пережив сильний стрес, йому призначили надзвичайно сильні заспокійливі препарати і він став поводитися як "овоч".

На моє питання до лікарів про препарати вони відповідали, що дають йому лише вітаміни, заявивши, що я можу забрати дитину, якщо мені щось не подобається.

Я попросила "а можна без ліків?", на що вони відповіли, що просто так у лікарні нікого не тримають. Влад навіть не розумів, що треба йти, коли я забирала його додому, довелося на руках нести.

Після цього ми пішли у реабілітаційний центр у Луганську, де лікар нам вперше сказав, що можливо у нас класичний аутизм.

У тамтешній психлікарні відмовлялися визнавати такий діагноз, я на власні вуха чула, як завідувачка закладу заявила "нема аутизму — є дебіли і дауни".

Після цього я зрозуміла, що треба їхати на обстеження у Харків. У Луганськ ми вже повернулися із діагнозом "аутизм".

– Якою потім була стратегія виховання Влада?

– Отримання статусу інваліда відкрило нам двері у спеціалізовані навчальні заклади та реабілітаційні центри. Я тоді ще активно працювала і заробляла непогані гроші, але невдовзі зрозуміла, що необхідно звільнятися і займатися тільки Владом.

Ми почали ходити по всіх можливих курсах.

Де тільки нас не бачили: і бісер, і плавання, і фотографія, і коні. У мене не залишалося часу на молодшу доньку Іру, з нею в школу їздив чоловік, він же потім і забрав її при розлученні.

На робочому столі комп’ютера — фото Влада та Іри, зроблене ще в Луганську

ЩО МОЖЕ АУТИСТ У ЛЬВОВІ?

– Як швидко відбувся процес адаптації Влада у Львові?

– Коли ми готували переїзд, знайомий, який допомагав із переселенням, знайшов центр "Джерело" і спеціалізовану школу "Довіра". А я вже приїхала і почала шукати тут інші адреси.

Є купа спільнот при церквах, які організовує "Лярш" (із французької l'arche — "ковчег", міжнародна спільнота, яка займається підтримкою дітей з особливими потребами – ред.), але ці спільноти зараз перевантажені і працюють буквально з 10 –15 сім’ями. Вони їм влаштовують свята, поїздки в Карпати тощо.

Ми, на жаль, у жодну спільноту не потрапили.

Я дуже рада, що в школі Влада сприйняли як повноцінну людину і, незважаючи на всі проблеми, допомагають йому. Тому що інколи бувають зриви.

Один раз у школі посеред уроку він схопився і почав кричати, що за вікном стріляють, там війна. Він дуже сумує за домом.

Під час нашої розмови в гуртожитку Владик дивися фільм "Берегись автомобіля"

Розмову перериває Владик. Він розгублено повідомляє, що фільм "Берегись автомобіля", який він дивився під час нашої розмови в гуртожитку, закінчився.

Катерина здогадується, що хлопець хоче подивитися ще якесь кіно, проте спонукає Влада спершу самого осмислити і озвучити своє бажання.

Владик якийсь час думає, і зрештою вирішує щодо кіно: "Я не хочу".

Катерина показує йому, що натиснути, аби закрити плеєр на комп’ютері.

– Скільки у Львові організацій, які займаються аутистами?

– Із державних установ – школа "Довіра", плюс у Брюховичах є ще один інтернат. Є ще реабілітаційний центр "Джерело", але він повністю фінансується іншими державами – Польщею, Угорщиною, Австрією та Німеччиною.

Усе інше – це приватні платні уроки.

Це, наприклад, майстерні при "Лярші" та Українському католицькому університеті. Але там працює переважно доросла молодь, тобто люди, які вже закінчили школу.

На жаль, у Львові ще не вирішили, що робити з такими людьми після отримання шкільної освіти. Для них немає навіть примітивного технікуму.

У нас у Луганську такий був. Ще коли Владику було дев'ять років, я пішла туди і познайомилася з директором. Безкоштовно їм усе фотографувала, ставши на "чергу" на навчання зі своїм хлопцем.

Вони готували флористів, виробників взуття, комп'ютерників, закрійників та ще працівників кількох професій, в яких не потрібно активно застосовувати мозкову діяльність.

А повноцінну освіту можуть здобути тільки аутисти, що мають високий рівень інтелекту, але у таких зазвичай низький рівень соціальної адаптації.

Розмову знову перериває Владик лаконічним "Мама, я люблю тебе". "І я люблю тебе", відповідає Катерина.

Їх треба навчити включати саме ту емоцію, яка потрібна

АУТИСТИ НЕ ВМІЮТЬ ХИТРУВАТИ

– Я знаю ти викладаєш танці.

– Ну це гучно сказано. Тому що смішно викладати аутистам якісь па. Цих людей треба навчити слухати музику і ритм, розвивати їх емоційну сферу.

Так, це називається у нас хореографія, але ми насправді просто вчимося сприймати ситуацію.

Наприклад, у мене було заняття зі старшою групою аутистів. Там самі хлопці 15 – 17 років, і я серед них просто принцеса. І на одному із занять ми просто вчилися дарувати квіти дівчині і говорити їй компліменти.

Ми вигадали ситуацію, коли вони їдуть у трамваї і раптом бачать красиву дівчину, але соромляться підійти до неї, хоча у кожного в кишені квітка. І от ми вчилися дарувати цю квітку. І вони кожен підходив і казав мені "ти чарівна!"

Їх треба навчити включати саме ту емоцію, яка потрібна. Тому що я бачу по Владику – він інколи зупиняється і боїться щось робити, тому що не знає, що робити з емоцією.

Буває, я сідаю і плачу від безвиході, а він сміється, а коли я сміюся, він починає плакати. Але потроху вчиться правильно реагувати, втішає, хоча при цьому продовжує сміятися інколи.

Ще у Львові є "Театр тіней" для аутистів. Ми були там на виставі, але не маємо часу ходити туди постійно. Там виходить звичайне розігрування ролей, хіба що акторам не треба говорити багато слів. За ними на сцені стоїть прожектор, перед ними – ширма і вони за допомогою тіней показують свої ролі.

Там теж усе направлено на розвиток емоцій, щоб вони знали, як їх контролювати і які зараз емоції необхідно показувати. Тому що це одна із найважливіших проблем аутистів.

Заняття з аеробіки для старшої групи аутистів, які проводяться в УКУ

Батьки для своїх дітей-аутистів обирають найрізноманітніші заняття

Батьки для своїх дітей-аутистів обирають найрізноманітніші заняття: хтось водить на шахи, хтось – на малювання, хтось – глину ліпити, хтось музикою займається. Якому заняттю дитина надає перевагу, туди її і намагаються вести.

Малі діти, особливо ті, які вперше приходять на подібні спортивні заняття, можуть дуже негативно реагувати на них, але потім зазвичай звикають до фізичних навантажень

Якому заняттю дитина надає перевагу, туди її і намагаються вести

Цього хлопця звуть Святослав. За словами Катерини, він уже вміє контролювати свої емоції, хоча ще нещодавно плакав і кричав під час занять із аеробіки

Аутисти – дуже характерні люди. Вони не вміють хитрувати. І їх до емоцій треба привчати.

Через це аутистів інколи вважають невихованими.

Наприклад, у мене в класі на хореографії один хлопчик заявляє "мені це не цікаво". І що я з ним зроблю, змусити його неможливо.

Я вважаю, що це люди нового покоління. Адже ми коли приходимо на нецікаві заняття все одно вирішуємо на них сидіти і слухати, хоча при цьому мало що розуміємо. У аутистів такого немає: якщо йому не подобається, він встає і виходить.

Ми затерті суспільними правилами, а аутистам на них абсолютно начхати.

"Галя при всій своїй незвичайності фантастично ліпить унітази з пластиліну". — розповідає Катерина про дівчину на фото, - "Це надзвичайно дрібна робота з великою кількістю деталей. До речі, аутизм серед дівчат — дуже рідкісне явище"

Аутистів інколи вважають невихованими. "На хореографії один хлопчик заявляє "мені це не цікаво". І що я з ним зроблю, змусити його неможливо"

– Як стосунки із іншими мамами особливих дітей?

– У нас мами – молодці. Вони вирішили, що для своїх дітей необхідно зробити кімнату соціальної адаптації.

Це спеціально обладнане приміщення, і там дітей навчають варити їсти, прати, прасувати одяг тощо.

Аутисти дуже чутливі до шумів. Причому з віком слух у них тільки загострюється. Їм стає дуже важко реагувати навіть на шепіт.

Діана — майже завжди в навушниках. У неї слухова і зорова пам'ять працює, певно на всі 1000%. Вона знає всіх учасників "Х-факторів", пам'ятає, що вони виконували. Але вона не спілкується — має тільки дощечку розміром із мобільний телефон, на якій є кнопки "так", "ні", алфавіт, кнопка повідомлення про бажання йти в туалет тощо

Влад — дуже активна дитина. Під час аеробіки він виконує всі вправи, явно отримуючи від занять задоволення

Обов’язкове енергетичне коло наприкінці заняття із аеробіки

ДУМАТИ ПРО МАЙБУТНЄ

– Проблеми аутистів стали справою твого життя, я правильно зрозумів?

– Я виховую особливу дитину, я бачу, як їм важко. Одного разу в Луганську ми зайшли з Владиком у автобус. Хлопець сів на місце, а поруч сів уже літній чоловік, і заявив що моїй дитині місце не на сидінні, а під ним.

Я тоді розплакалася і намагалася збагнути, чому люди не розуміють нас.

Радянський Союз ховав цих дітей, вони були далеко в інтернатах або за містом. Але зараз усе змінилося, ми повинні їх приймати.

– Наскільки великі шанси більш-менш повноцінно соціально адаптуватися у дорослому віці для аутиста?

– Ці шанси залежать від того, скільки ми зараз вкладемо в таких дітей. Тому всі батьки розуміють, що зараз із такими дітьми потрібно працювати на всі 100%.

– Катюша, там стоїть велосипед. Наклеїш флаг на велосипед, – знову перериває нашу розмову Влад, говорячи майже ідеально чистою українською.

– Він там стоїть, не переживай, – заспокоює його мама.

Після того на одному із телеканалів вийшов репортаж із нами і Влад сказав, що хоче велосипед, львівська телеведуча просто кинула виклик і зібрала гроші, аби здійснити мрію хлопця.

Поки ми жили в квартирі, велосипед стояв на балконі і Влад був спокійний. А тепер він внизу на прохідній прив’язаний, тому Влад не знаходить собі місця.

Аутисти важко переживають, якщо улюбленої речі немає десь поруч, там, де вони можуть її бачити.

Подальшу нашу розмову Влад теж час від часу перериває питаннями про велосипед: чи прив’язаний він, чи стережуть його тощо.

У результаті Катерина обіцяє йому разом спуститися перевірити його на прохідній, коли вони підуть мене проводжати.

Владик і здобуті ним напередодні нагороди із плавання

Катерина з Владом і мамою

– Яким хочеш бачити майбутнє Владика?

– Коли ми тільки увійшли у цей світ аутизму, я ще вірила, що ми знайдемо чарівну таблетку, і син відразу стане таким, як усі. А потім подумала, що Бог наділяє нас такими дітьми для того, щоб ми чомусь вчилися.

Я хочу його вирівняти, щоб йому було легше в житті, щоб він давав можливість людям задуматися, чи все правильно ми робимо в житті.

Влад потроху стає самостійним. І я його до цього привчаю, тому що розумію – одного разу настане момент, коли мене може вже не бути поруч.

Тому потрошку Владик вчиться робити яєчню, прати за собою, умиватися, він сам себе обслуговує у туалеті, сам вдягається.

Раніше я дуже хотіла, щоб він фотографував. Але зараз я розумію, що Влад божеволіє від плавання. Тому можливо він буде спортсменом.

У відбірковому турі на Всеукраїнські змагання із плавання у Львові, що відбувся напередодні розмови, Владик зайняв перше місце у трьох номінаціях: плавання вільним стилем, на спині і стометрівка.

Якщо судді визнають остаточну перемогу Влада за всіма показниками, він поїде на всеукраїнські змагання з плавання, які пройдуть к Миколаєві.