4 історії людей з необмеженими можливостями

Вони створюють умови для вільного пересування містом та надання послуг на належному рівні.

Вони організовують тренінги для сімей та майстер-класи для соціальних працівників.

Вони – люди з інвалідністю й знають, як це обирати життя не за інтересом, а за власними можливостями.

Однак не відчувають себе обмеженими – активно працюють та навчаються самі й допомагають робити це іншим.

РАЇСА, 43 РОКИ, ГОЛОВА ГРОМАДСЬКОЇ ОРГАНІЗАЦІЇ

Рая Панасаюк ходила лише до 5 років. Від народження у неї дуже ламкі кістки, відтак, від звичайної судоми бували переломи. Потім хвороба почала прогресувати…

Мама Раїси померла, коли їй було 7. До школи дівчинку не хотіли брати. Мовляв, навіщо? Читати й писати вона і так вміє.

Тоді тато домовився про дитячий інтернат у Цюрюпинську, в Херсонській області.

Про своє перебування там Рая зовсім не шкодує.

Це була для неї найвизначніша школа життя, де діти змушені були обирати ігри не за інтересом, а за власними можливостями.

В інтернаті діти не були об’єктами жалості та милосердя. Це були звичайні учні. Усі однакові – з фізичними вадами, але "розумово збережені".

В 11 Рая вперше сіла на візок. Зараз вона має дві вищі освіти за спеціальностями журналіста і психолога

В 11 Рая вперше сіла на візок. Каже, перед очима спершу чомусь спливали воєнні фільми, де чоловіки на візках є знедоленими жебраками.

Зараз вона має дві вищі освіти за спеціальностями журналіста і психолога.

Першу освіту жінка здобувала у столиці тільки через те, що там працювала міська служба перевезень, а в корпусі Інституту журналістики Київського національного університету був ліфт…

Наразі вона, будучи головою громадської організації "Гармонія", що у Вінниці, сприяє створенню умов для вільного пересування містом та надання послуг на належному рівні людям з інвалідністю, організовує тренінги для сімей, в яких є люди з обмеженими можливостями, та майстер-класи для соціальних працівників на тему інвалідності.

А ще команда "Гармонії" організовує щорічну "Школу самостійного життя" для молоді з інвалідністю.

Команда "Гармонії" організовує щорічну "Школу самостійного життя" для молоді з інвалідністю

Фінансується організація за грантовими програмами, допомагають також міський та обласний бюджети.

"Щоб комплексно щось змінювати, слід починати з себе, – каже Раїса. – Коли ми з Оленою Чорнобривенко вирішили створити громадську організацію "Гармонія", підключилися наші друзі. І це були не тільки люди на візках. Ми розуміли, що потрібна команда, зацікавлена в тому, щоб допомогти людям з особливими потребами. Тоді ми зможемо зареєструватись юридично і мати вплив у цій сфері.

Ми, люди з інвалідністю, ніколи не виходили на демонстрації та мітинги, вимагаючи змін. Натомість ми писали програми цих змін".

ВЧИТИ ЛЮДЕЙ ЕМПАТІЇ

Нещодавно у Вінниці проводили інклюзивний марафон.

"Ми виїжджаємо і влаштовуємо майстер-класи для звичайних дітей, – розповідає Рая. – Наприклад, зав’язуємо їм очі і даємо можливість вгадати звуки. Так розповідаємо дітям, що є люди, які не бачать.

Також проводимо естафети на візках для дітей, вчимо разом з дітьми пісню жестовою мовою, а ще вчимося спілкуватися картинками".

Рая каже, що діти повинні задовольняти свій інтерес щодо інвалідності.

Під час інклюзивного марафону діти приймають участь в естафетах на візках. Рая каже, що так вони можуть задовольняти свій інтерес щодо інвалідності

Відтак, у Вінницькій бібліотеці "Гармонія" часто влаштовує зустрічі з "живою книгою", де діти можуть поспілкуватись з людьми з обмеженими можливості.

"У дітей розвивається емпатія і вони краще розуміють, як почуваються такі люди, – каже Рая. – Таким чином, ми боремося зі стереотипами".

Команда планує також розробити туристичний проект, щоб показати людям з інвалідністю, що вони можуть подорожувати.

Вони вже створили буклет з цікавими місцями Вінниці, а головне – там зазначені готелі з адаптованими номерами для людей з інвалідністю, адаптовані громадські вбиральні у вінницьких закладах та транспорт.

"Гармонія" випустила буклет з готелями Вінниці, які мають номери пристосовані для людей з інвалідністю, картами транспорту та адаптованих громадських вбиралень

"В Україні дуже мало місць, де був би облаштований простір для людей з особливими потребами, – говорить Рая. – Навіть в музеях пишуть: "Руками не чіпати".

А що робити незрячим? Тому ми хочемо роздрукувати туристичні місця Вінниці на 3D принтері, щоб люди з вадами зору змогли відчути їх, а також почути історію цього місця".

ШКОЛА САМОСТІЙНОГО ЖИТТЯ

Однією з реалізованих програм команди ГО "Гармонія" є "Школа самостійного життя", організована ще 2002-го року. Це табір для людей з обмеженими можливостями.

Щорічно протягом десяти днів 12 людей з інвалідністю проживають безкоштовно на території колишнього дитячого вінницького санаторію, який організації надали в користування.

"Ми вирішили на власному прикладі продемонструвати учасникам іншу модель поведінки, – розповідає Рая. – Показати людям, що можна отримувати вищу освіту, працювати, самостійно пересуватися, навіть на візках, користуватись громадським транспортом".

Щорічно протягом десяти днів 12 людей з інвалідністю проживають безкоштовно у таборі для людей з обмеженими можливостями

Також під час Школи з учасниками працюють соціальні працівники та психотерапевти, допомагаючи людям прийняти свою інвалідність. Є і юристи, які розповідають людям про їхні права.

"Зрештою, можна ціле життя плакати, що ти не маєш можливості жити так, як інші, – каже Раїса, – а можна навчитись сприймати себе таким, як ти є, і використовувати усі свої фізичні й моральні ресурси, жити різнопланово, реалізовувати власні мрії".

Крім того, учасники спілкуються між собою, а отже обмінюються досвідом.

Метою Школи є навчити людей з обмеженими можливостями організовувати простір навколо себе, не чекаючи допомоги від інших.

"Проблема в тому, що батьки надмірно опікують дітей з інвалідністю, – зазначає Рая. – Вони не дають їм можливості адаптуватись до світу, самостійно вчитись.

Але батьки, на жаль, не вічні. І надмірно піклуючись своїм чадом, з часом виростає так звана велика дитина. Вона не вміє нічого зробити самотужки – ні переодягнутись, ні пересісти з візка…"

Раїсі та її команді доводилось пояснювати, що тут працюють і волотерять люди, які вміють поводитися з людьми з обмеженими можливостями. "Врешті-решт, ми, організатори, такі самі", – пригадує вона

Траплялися випадки, коли люди з сіл не мали навіть повної середньої освіти, за плечима були лише початкові класи. А потім їм казали: а навіщо далі?

Були ситуації, коли батьки не пускали дітей до табору…

"Тоді ми проводили бесіди безпосередньо з ними, переконуючи, що у нас працюють і волотерять люди, які направду вміють поводитися з людьми з обмеженими можливостями. Врешті-решт, ми, організатори, такі самі", – пригадує Раїса.

З 2012-го через "Школу самостійного життя" пройшло близько 300 людей. Організатори не припиняють спілкування з учасниками після табору. Деякі навіть залишаються працювати у "Гармонії".

Зараз на постійній основі тут працевлаштовані 4 людини на візках.

"Розумієте, ми їх тут вчимо бути самостійними, але ж вони приїжджають додому в те саме середовище, де батьки та рідні все одно вважають їх безпорадними, – говорить Рая. – Важливо в цей момент не піддатись надмірній опіці знову, доказати, що вони можуть все самі…

Ми намагаємось людині дати модель, поштовх до змін, але ми не можемо за 10 днів навчити їх жити інакше. Вони самі вирішують".

Раїса: "Розумієте, ми їх тут вчимо бути самостійними... Ми намагаємось людині дати модель, поштовх до змін, але ми не можемо за 10 днів навчити їх жити інакше. Вони самі вирішують"

Дехто після табору наважився отримати вищу освіту, дехто – виїхав з села, не боячись пересуватись громадським транспортом, дехто – одружився, познайомившись під час перебування на "Школі самостійного життя".

Іноді на Школу людей беруть двічі. Декому з учасників одного разу замало, щоб змінитись.

СЮЗАННА, 29 РОКІВ, УЧАСНИЦЯ ШКОЛИ

У 12 років Сюзанна впала з дерева і у неї відібрало ноги. Вона лише частково відчуває біль та дотики до ніг. Каже, відчуття майже не відрізняються. Коли болить, – трохи гостріші.

"Після падіння я прокинулась і було таке враження, що так було завжди – я ніколи не могла ходити, – пригадує жінка.

Пам’ятаю, сиділа біля вікна вдома, а мама годувала курей. Дивилась, як вона босими ногами ходить по траві. Тоді й зрозуміла, що зовсім не пам’ятаю, як це – доторкатись босими ногами до землі.

Можливо, спрацював захисний механізм і я підсвідомо відкинула ці спогади".

У 12 років Сюзанна впала з дерева і у неї відібрало ноги. Вона частково відчуває біль та дотики до ніг

Батьки досі мають надію, що Сюзанна ще стане на ноги. Вона довго виконувала фізичні вправи, які радили лікарі, але змін не було.

"Тоді я обрала між намаганнями змінити свій фізичний стан на користь моральним змінам, – каже Сюзанна. – Психологічно ні мені, ні батькам ніхто не допомагав. Старший брат тоді мав вступати до ВНЗ, через мою травму у нього не вийшло".

З соціальних служб до дівчини приходили двічі за все життя. Одного разу на День інваліда подарували лампу, а вдруге – 3 кілограми цукру…

"Я прийшла до ГО "Гармонія" не розуміючи себе, – розповідає Сюзанна. – Для мене стало відкриттям, що я можу більше не сидіти в чотирьох стінах.

Я сиділа вдома і вважала, що у мене все порівняно добре: пенсію дають, батьки опікуються, школу якось закінчила.

Тепер ставлю собі зовсім інші запитання. Не "Що буде, якщо у мене не вийде?". А "Що буде, якщо я спробую?".

Тепер Сюзанна ставить собі зовсім інші запитання. Не "Що буде, якщо у мене не вийде?", а "Що буде, якщо я спробую?"

Я розумію людей, які, перш за все, запитують себе: "Як? Як вийти з дому?" Треба ж когось просити. А попросити – це зламати себе, стати тягарем. Не дати людині можливості вибору, бо вона не зможе тобі відмовити".

Їй не було боляче, коли хтось розповідав, що кудись ходив, наголошуючи на слові "ходити". Найбільше її дратувало, коли розповідали життєві історії, де люди на візку чогось досягли. Для неї це було докором.

Тепер жінка має повну вищу освіту за спеціальністю "Соціальний працівник" і сама працює з людьми з обмеженими можливостями, показуючи приклад.

ЛЮДА, 31 РІК, УЧАСНИЦЯ ШКОЛИ

Людмила травмувалась у 24, невдало впавши хребтом на каміння. На той час вона вже закінчила університет і 2 роки працювала вчителем. Треба було починати життя спочатку…

"Психологічно було важко усвідомити, що я більше не зможу ходити, – каже жінка. – Я травмувалась 2008-го, а до "Школи самостійного життя" потрапила 2012-го. І ці 4 роки більшість свого часу я провела вдома.

Я дуже соромилась того, що на візку".

Людмила травмувалась у 24, невдало впавши хребтом на каміння. Треба було починати життя спочатку

Найбільшу підтримку Люда отримала від свого племінника, якому на той час було 4 роки. Він часто залишався з нею вдома. Але один раз був дуже пам’ятним.

"Максимко захотів солодкого, – пригадує жінка. – Вдома нічого не було. Тоді він запропонував мені піти до магазину…

До нього – близько півтора кілометри і ніякої дороги. Втім, племінник мене переконав, сказав, що ми зможемо.

І ми змогли. Після того постійно ходили разом".

За словами Люди, багато друзів після травми відсіялось.

"Моя подруга, наприклад, довго не телефонувала і не приходила, хоча ми живемо недалеко один від одного, – розповідає жінка. – Якось я наважилась запитати її, чому так сталось.

Вона пояснила це тим, що не уявляє, як буде мені розповідати про те, як кудись ходила, щось робила, чого не можу я. Тоді я сказала їй, що мені значно легше буде слухати, що вона кудись пішла, ніж бути без друзів. Вона мене зрозуміла…"

Багато друзів після травми відсіялось. Подруга Люди пояснила це тим, що не уявляє, як буде розповідати їй, як кудись ходила та робила те, чого не може вона. Тепер у дівчат є нові друзі

Люда з села, що на Вінниччині. Приїхавши до обласного центру на "Школу самостійного життя", вона вперше самостійно їхала громадським транспортом. Каже, дуже важко було перебороти страх.

"Зазвичай я просила брата чи друзів, щоб завезли мене кудись, – каже Люда. – Вони ніколи не відмовляли, але ж я розуміла, що через мене вони відкладають свої справи.

Це тепер я не соромлюсь просити навіть чужих людей. Приїжджаю на вокзал, бачу двох-трьох чималих хлопців. Прошу їх підняти мене до вагону. Ніхто ніколи не відмовляє… Іноді і просити не треба.

Головне, щоб люди бачили, що ти адекватний і не спекулюєш своїм станом, бо існують деякі стереотипи.

Приміром, якось мені треба було терміново поповнити рахунок. До магазину був дуже високий пандус. Я хотіла попросити чоловіка, який проходив повз, про допомогу.

Не встигла договорити, як бачу, він дістає дрібні гроші з кишені…

Я ж пояснила, що мені не треба грошей, я просто хочу дістатись до магазину".

ОЛЯ, 22 РОКИ, УЧАСНИЦЯ ШКОЛИ

На шостому місяці вагітності у мами Олі виявили рак. Через це Оля народилась з травмою опорно-рухового апарату. Вона зовсім не відчуває ніг.

На щастя, мама вилікувалась.

"Моїм батькам треба поставити пам’ятник ще за життя, – вважає Оля. – Коли у молодих двадцятирічних людей народжується дитина з інвалідністю, – це важко".

На шостому місяці вагітності у мами Олі виявили рак. Через це Оля народилась з травмою опорно-рухового апарату

До того ж лікарі не сказали їм про це. Вони просто виписали маму з маленькою Олею з пологового будинку і попросили матір заповнити довідку про те, що вона від доньки не відмовиться.

"Досі мама пригадує, що була збентежена таким проханням, бо і не збиралась від мене відмовлятись, – розповідає дівчина.

Кілька місяців ніхто навіть не здогадувався, що я народилась з інвалідністю. Вже потім бабуся помітила, що я зовсім не рухаю ногами.

І почалися лікарні… Але я досі пам’ятаю, коли трирічною дитиною мене привели до чергового лікаря. Він порадив батькам не морочити собі голови, купувати візок, комп’ютер і вчитись з цим жити".

В дитинстві Оля була таким собі антидеприсантом для інших. Батьки часто возили її до людей, які зовсім розчарувались в житті і показували, як вправляється вона.

В дитинстві Оля була таким собі антидеприсантом для інших. Батьки часто возили її до людей, які зовсім розчарувались в житті і показували, як вправляється вона

"До 14 років я навіть не спілкувалась з дітьми з обмеженими можливостями, – говорить Оля. – І не тому, що мені не дозволяли, а тому, що мені батьки пояснювали, що немає жодного бар’єру між мною і іншими звичайними дітьми.

Так, інколи було важко, бо діти дуже активні, а я на інвалідному візку не можу дозволити собі всього, що роблять вони. Але я пристосувалась. Ми з друзями грали і в піжмурки, і у волейбол, і навіть в "резиночки".

Коли дівчину посадили на перший візок – вдома прибрали всі пороги, тому що вона не могла ні заїхати, ні виїхати. А тато Олі власноруч облаштував пандус.

[L]"Я навчилась пересідати з візка на будь-який предмет ще в дитинстві, – розповідає дівчина. – Вперше у мене не вистачило сил в руках і я провалилась між візком і диваном. Але тепер я це роблю без будь-яких зайвих зусиль".

Оля була учасником "Школи самостійного життя" двічі. Дізналась про організацію, коли їй потрібен був новий візок. Інколи команда "Гармонії" отримує їх з-за кордону і надає на тимчасове користування людям з обмеженими можливостями.

Опісля – залишилась тут в якості волонтера.

"Там зібрались люди, які взагалі вперше самостійно були поза домівкою, – говорить Оля. – Я була не виключенням…

Вперше, коли я сама їхала з Вінниці додому, до Козятина, електричкою, то мусила сказати батькам, що домовилась зі службою перевезення та зі службою супроводу, які надаються в "Гармонії".

А сама ризикнула. Вже тоді розповіла їм. Бо вони б мене ні за що не пустили".

Зараз Оля успішно закінчує Національну академію внутрішніх справ.

Марія Марковська, для УП. Життя