Як жінка з ДЦП працює з людьми з синдромом Дауна і аутизмом

Вона вже 13 років працює з людьми з особливими потребами в Навчально-реабілітаційному центрі "Джерело" у Львові.

Вихованці там – з синдромом Дауна, аутизмом чи ДЦП. У Центрі вона вчить їх, здавалося б, елементарних речей: як мити посуд, прибирати, прати, готувати, доглядати за собою.

Оксані Шипош – 46. І вона, як ніхто інший, розуміє своїх учнів. У неї самої – дитячий церебральний параліч.

У жінки пошкоджена частина головного мозку, що відповідає за рухи і керування м’язами. Відтак, Оксана на візку.

Але це не заважає їй їздити на роботу на інший кінець міста, щодня вчити людей тому, через що свого часу пройшла сама, і вдома допомагати 71-річній мамі, яка теж на візку.

РУХАТИСЬ НА ВІЗКУ – ВІЛЬНІШЕ

Коли Оксані було 10 місяців, її бабуся помітила незначні відхилення. Спочатку мама Оксани гнівалась на такі зауваги та потім таки пішла з донькою до лікарні, де й встановили діагноз – ДЦП.

До 11 років Оксана могла ходити самостійно, хоча дуже повільно. Далі було тільки гірше – лише з підтримкою. З 2002-го року Оксана – на візку.

"Коли я пересіла на нього, то справді відчула, що можу рухатись", – каже жінка.

"Коли я пересіла на нього, то справді відчула, що можу рухатись", – каже Оксана

На своїй роботі, в "Джерелі", Оксана почуває себе зовсім вільною – усе приміщення обладнане спеціальними пандусами. І широкими ліфтами, які відчиняються з обох боків, зважаючи на те, куди тобі треба вийти.

На відміну від усіх інших закладів та транспорту, тут – усе для людей на візках.

Оксана пояснює, що пандуси, які, якщо і є, то зроблені не за відповідними пропорціями. Масштаб має бути 1:10, а краще – 1:12. Натомість маємо пандуси під кутом 45 градусів. Площа туалетів має бути 1,5:1,5 метра. І це мінімум.

Але зауважує, що ситуація у Львові останнім часом значно поліпшилась. Вже можна й вулицями гуляти.

"Тільки з бруківкою на площі Ринок трохи скрутно. Хоча і вам на підборах, мабуть, теж нелегко", – віджартовується жінка.

На своїй роботі, в "Джерелі", Оксана почуває себе зовсім вільною

Те, що водії навчились під’їждати впритул до бордюрів, Оксана називає справжнім досягненням. А от транспорту з низькими підлогами, на які легко було б виїхати на візку – мало.

Недбалість і неуважність забудовників та транспортувальників, за словами жінки, залежить від звичайного людського фактора. Люди просто не зустрічалися з подібною проблемою.

"Я маю подругу, абсолютно здорову жінку, але поки вона не народила дитину, то не звертала уваги на те, що у Львові маршрутки з високими підлогами, на які важко зайти з дитячим візочком. Натомість дуже мало – з низькою", – наводить приклад Оксана.

Оксана показує мені недавні світлини з Одеси, куди вона їздила в санаторій. На фото – спеціально облаштований вагон для людей з інвалідністю: і санвузол, і ширші коридори, спеціально навчені провідники.

В Одесу Оксана їздила у спеціально облаштованому вагоні для людей з інвалідністю

Жінка розповідає, що "замовити" такий вагон не так вже й важко. Треба лише зателефонувати до Головного управління залізниці, спитати чи є вільний вагон на потрібну дату, бо спеціальних вагонів лише два в Україні, і розповісти, звідки та куди ви збираєтесь їхати.

Також людина на візку завжди може попросити провідника, щоб той зателефонував черговому по станції прибуття. В такому разі він мусить дати розпорядження вантажникам в тому місті, куди людина прямує, і вони допомогли пасажирові спуститись з поїзда та уникнути небезпеки падіння на крутих сходах.

Показує Оксана і спеціальний заїзд для людей на візках до пляжу в Одесі, а ще – Оперний театр, куди колись вів каретний заїзд – тепер заїжджати можна візками.

Оксана на спеціальному заїзді для людей на візках до пляжу в Одесі

Є і Закон України "Про державні будівельні норми України", який вперто ігнорують.

"Раніше ми жили в хрущовці на 4 поверсі. Доки тато міг, заносив мене додому. Коли йому забракло можливостей, – мусили змінити квартиру на квартиру на першому поверсі", – розповідає Оксана.

Крім того, Оксані чимало часу довелося тягатись з документами, щоб облаштувати собі балкон з пандусом, що виходить надвір. Для зручності.

"ДЖЕРЕЛО"

А поки Оксана розповідає про неправильність забудівель, вона направду гасає тими ж таки пандусами. Я не встигаю навіть відчиняти перед нею двері – Оксана мені не дозволяє. Все робить сама.

Наздоганяю жінку і віддаю їй до рук диктофон. Пояснюю, що на віддалі її не так чути.

Жінка бере диктофон трохи неконтрольованими рухами. Виглядає так, що руки не зовсім їй підкоряються. І пригадує, як саме через це свого часу її не хотіли брати до коледжу. Вона, мовляв, не зможе писати нарівні з іншими.

Тим не менше, Оксана тільки диктанти писала окремо, бо то було занадто швидко. А от вступні та випускні іспити складала з рештою.

Саме тому вона тут, в "Джерелі", – має спеціальність бакалавра соціальної педагогіки, а, отже, може працювати соціальним інструктором.

На стінах Центру – виставка професійного фотографа, де зображені вихованці Центру. 1993-го року Львівська міська рада виділила старий недобудований дитсадок на потреби організації. А мені все більше здається, що це – лабіринт. Такий великий.

Оксана каже, що це через те, що немає сходів – я втрачаю орієнтацію у просторі.

На стінах Центру – виставка професійного фотографа, де зображені вихованці

Ми ж проходимо повз відділення раннього розвитку, куди батьки можуть звернутись з підозрами на синдром Дауна, аутизм чи ДЦП; повз дитсадочок, де дитина може бути аж до 8 років; повз шкільні групи (9-18 років), медпункт, капличку, відділ поліграфії, психологічний кабінет, прес-службу, терапевтичний басейн. Тут є все.

Дорогою зустрічаємо маму з хлопчиком років 12. Він починає несамовито кричати.

"Дітки у нас різні", – з сумом у очах відповідає на мій погляд Оксана.

Наступне – відділення для молоді віком 18-35 років. З ними Оксана і працює. Окрім Оксани, в Центрі є психологи, реабілітологи, педагоги, лікарі та інші фахівці.

У них якраз заняття з кулінарії, де Оксана й знайомить мене з вихованцями. Їхня сьогоднішня програма – навчитись робити бутерброди. Комусь з них важко тримати ніж, хтось не знає, з чого складається канапка. Всього навчають саме у цій кімнаті.

Вони радо потискають мені руку і вітаються, розповідають, чого навчились, пропонують канапку і фотографуються. Їм тут справді добре.

На заняттях з кулінарії сьогоднішня програма – навчитись робити бутерброди

Адаптація відбувається поступово, в міру фізичних можливостей дітей.

Коли діти не мають такої змоги, щоб тримати той-таки ніж чи ганчірку в руках, педагоги в Центрі надають їм теоретичні знання. Приміром, розповідають, з чого складається борщ чи скільки коштують овочі, ходять з ними в супермаркет.

Все це для того, щоб людина орієнтувалась принаймні в побутовому житті, не відчувала себе вигнанцем.

Психолог та соціальний працівник пояснюють мені, що в Центрі працюють сімейно центровано, себто і з батьками, і з дітьми, причому усією командою.

Головна ціль – навчити батьків жити нормальним життям з дитиною з особливими потребами і прийняти її.

ЯК ГОВОРИТИ З БАТЬКАМИ ПРО ІНВАЛІДНІСТЬ

Мама Оксани Ірина каже, що дитину ні в чому не обмежувала, бо просто не мала такої можливості. Щодня треба було ходити на роботу, – от і привчала Оксану до самостійності. Звісно, з розумінням того, що так буде ліпше для неї.

"Тато Оксани завжди казав мені, що я її не люблю, тому що не допомагаю їй вдягатись. Їй, мовляв, важко. Мені ж було боляче, але я розуміла, що на майбутнє так треба. Я їй постійно це пояснювала", – згадує мама Оксани.

Мати завжди садила Оксану біля себе, показуючи приклад. В результаті дівчина з ДЦП вільно читала вже в 5 років. Найголовніше, за словами Ірини, – це коли батьки працюють в тандемі, демонструючи дитині однакове ставлення і не акцентують на тому, що вона – інша.

Поки Оксана могла ходити, то грала з однолітками у класики, крутила обруч. Жінка добре, пам’ятає, що це таке. Вона щиро сміється і пригадує, що ще встигла пограти у "резинки", що саме тоді ставали трендом.

Мати завжди садила Оксану біля себе, показуючи приклад

"ДЖЕРЕЛЬНІ" ЛЮДИ

Оксана знайомить мене зі своєю вихованкою Христиною. Жінка якраз відволіклась від заняття про побутові навички та орієнтацію у просторі. Сьогодні Христя з учителькою малювали план квартири, тренуючи тим самим пам’ять.

Оксанині повноваження здаються дуже простими. Але щоденно жінка намагається навчити повністю сформованих людей тому, що більшість вміє ще з дитинства. Втім, вони не вміють. А батьки бояться вчити.

Фактично, жінка виконує роль матері для усіх 52 вихованців відділення для молоді. Тому сьогодні вона вчить Христину зображувати план квартири, завтра вчитиме когось з вихованців пилососити, тримати швабру чи доглядати за собою. І так з дня на день.

Оксана отримує від своєї роботи неймовірну насолоду, бо кожного разу новий вихованець може робити щось без її допомоги.

Христя з Оксаною малювали план квартири, тренуючи тим самим пам’ять

…В коридорі стоїть безліч порожніх візків. Оксана розповідає, що вихованців вранці сюди привозять батьки або за ними виїжджає автівка. Аж тоді, на порозі Центру, їх пересаджують у звичний транспорт.

Мою увагу привертає величезна таблиця з фотографіями вихованців і символічними наклейками, на яких зображені газети, столові прибори, людський мозок тощо.

За словами Оксани, наклейки – це так звані "студії", тобто заняття, які сьогодні чи завтра мають відвідати вихованці та точний час.

"Є молодь, яка, на жаль, не може читати, а за позначеннями вихованці "Джерела" більш-менш орієнтуються у розкладі занять. Так зрозуміліше і доступніше", – пояснює Оксана.

Наклейки – це так звані "студії", тобто заняття, які мають відвідати вихованці та точний час

Для шкільної групи проводять заняття з сенсорного виховання, де дітям вмикають, приміром, звуки міста, природи, де дають змогу визначити, що це за звук (парку, лісу, легкової машини, пожежної автівки тощо). Також вихователь, волонтери та психолог демонструють вихованцям картинки та відео, що зображають відгадане.

Під час кількох перерв, протягом дня, діти мають змогу слухати музику та проводити час з волонтерами та вихователями. "Джерело" завжди радо зустрічає волонтерів, які готові подарувати краплину свого тепла тим, хто цього потребує.

Вони возять дітей на візках, тримають за руку та запитують про самопочуття, зважаючи на те, хто чого потребує. Дітки раді такому спілкуванню, але реагують по-різному. Хтось – подякує за приділений час, хтось – просто посміхнеться.

На стінах кімнат Центру висять фотографії вихованців з іменами та навичками, що людині на фото надзвичайно треба отримати. На перший погляд, видається, що це дуже просто. Втім, не менш важливо вміти подавати руку при знайомстві, реагувати на своє ім’я, повідомляти про свої потреби, відповідати "так/ні" на запитання, взаємодіяти з іншими вихованцями та вихователями.

На стінах кімнат Центру висять фотографії вихованців з іменами та навичками, що людині на фото надзвичайно треба отримати

Також в Центрі є музична терапія для дітей, де їм вмикають сумні та веселі мелодії, а вони, своєю чергою, повинні відрізнити одну від іншої за допомогою карток-смайликів.

На казкотерпії дітям показують казки в ролях, розвиваючи тим самим увагу, пам'ять, мислення.

Заходимо до кімнати сувенірної продукції, де старші вихованці вже потрохи готуються до Різдва – виготовляють іграшки на ялинку, сувеніри, подарунки.

А хтось – просто складає папірці за кольорами… По мірі можливостей.

Старші вихованці вже потрохи готуються до Різдва – виготовляють іграшки на ялинку, сувеніри, подарунки

А хтось – просто складає папірці за кольорами… По мірі можливостей

Крім того, в "Джерелі" функціонує арт-терапевтична складова: театральний, музичний, художній гуртки. Туди Оксана теж залучена як асистент – постійно потрібна допомога.

"У нас є дівчинка, яка дуже любить малювати, і хоче навчитись цьому професійно. Але їй треба допомагати набирати фарбу на пензлик, інколи – поправити полотно, щоб вона могла дотягнутися до того місця, де хоче зробити наступний штрих", – розповідає Оксана.

Часто організатори разом з вихованцями ставлять вистави в межах Центру, а також беруть участь у Міжнародному фестивалі особливих театрів "Шлях", що організовує мистецько-терапевтичний центр "Непротоптана стежина". В грудні вихованці "Джерела" за програмою фестивалю завітають до Любліна.

Минулого року ставили п’єсу за мотивами Віктора Гюго "Собор Паризької Богоматері" виставу "Людська душа грішна". Позаминулого року – виставу Лесі Українки "Струни голоснії".

"Досить важко знайти виставу, яка була б адаптована до людей з особливими можливостями, тому ми ставимо їх на свій манір, але за мотивами відомих творів. Реакція публіки така сама, як і на звичайних виставах. Хтось – обурений. Як, мовляв, їх випустили на сцену. Хтось – плаче і дякує, настільки вражає. Але ми дуже довго над цим працюємо, повірте", – ділиться Оксана.

Заходимо до відділення поліграфії, тут якраз триває підготовка до концерту до річниці Революції гідності – вихованці співають пісню "Океану Ельзи" "Не твоя війна".

Вихованці співають пісню "Океану Ельзи" "Не твоя війна"

Співають кожен по рядку. Інакше просто не можуть. Але співають старанніше, ніж будь-хто інший. Бо докладають неймовірну кількість зусиль.

Я не втримуюсь і підспівую…

Мені ж бо – легко. І від цього стає трохи соромно.

Марія Марковська, спеціально для УП.Життя